感觉全身肌肉跳动动7民8次有幅度大的,有小的是渐冻人症吗

我全身肌肉游走性跳动,运动时不跳,手脚无力,但没有萎缩,是渐冻人吗_百度知道
我全身肌肉游走性跳动,运动时不跳,手脚无力,但没有萎缩,是渐冻人吗
我有更好的答案
有可能是神经性跳动,建议去医院看看,可能没你想的那么糟,别有太大压力。
神经性跳动是什么
就是不受控制的自己跳动、
现在你需要去医院看一看,具体什么情况,没事最好,有事早点治疗,有病的话越拖越严重。
是植物神经紊乱吗?
别乱想,你现在就应该去医院看看,检查花不了多少钱。最重要的是确定你的病情,比你现在瞎想好多了。
采纳率:81%
来自团队:
尽量让保持自己愉快的心情,不要太担心。因为我以前也会有这种情况,但不是全身的,我也害怕得什么病了,可是,因为生活的忙碌,渐渐不想了,就没事了。
你运动时跳吗?
我持续一个学期吧
但是是断断续续的
你是固定的吗
感觉跟我的情况不太一样啊
要不然就去看看医生
我是游走性跳动,还有不动是跳
你是什么样的
你是一个地方的吗?
不是一个地方的,有时候会换
那我像什么症状
我对这个病不了解,建议你看些医书,或者去医院咨询老师,看看这是什么病
你不是游走的吗?
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身上没有十分的感觉到无力,但全身肌肉都有跳动的感觉,下肢多点,会是渐冻症吗
我有更好的答案
病情分析:考虑可能与缺钙和劳累和受寒都是有关系的。建议注意休息。适当补充钙。建议口服盖尔奇d试试。多吃骨头汤和鲫鱼汤瘦肉,多喝牛奶,还需要注意防止受寒。注意保温保暖,晚上用暖手器热水袋热敷,注意这些一般都能好转的。指导意见:考虑可能与缺钙和劳累和受寒都是有关系的。建议注意休息。适当补充钙。建议口服盖尔奇d试试。多吃骨头汤和鲫鱼汤瘦肉,多喝牛奶,还需要注意防止受寒。注意保温保暖,晚上用暖手器热水袋热敷,注意这些一般都能好转的。
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跟渐冻症无关,肌肉跳动的原因比较多,建议多观察一段时间,还有近期是否存在感冒情况,或者在感冒时存在剧烈运动!
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& 运动神经元病引发的肌肉跳动究竟是什么样的...
"网友求助"运动神经元病引发的肌肉跳动究竟是什么样的...已回复
患者年龄:请问运动神经元病引发的肌肉跳动究竟是持续的还是间歇性的?是固定一个部位还是全身游走的?是发生在肌无力和萎缩之前还是之后还是同时?跳动的幅度大吗?安静时感觉到全是轻微游走性肌肉跳动每次都只是跳动一下面部和四肢比较多没有别的表现伴有心慌心悸等症状是什么类型的肌肉跳动呢?
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医院出诊医生
擅长:重症肌无力、眼球转动不灵活、视力模糊
擅长:肌无力、容易疲劳、讲话大舌头
共2位网友提供帮助
会员9227804 08:58:04
运动神经元病主要是引起肌肉萎缩和下肢瘫痪为主多数是上、下运动神经元同时病的为多下运动神经元通常以手部小肌肉无力和肌肉逐渐萎缩起采波及一侧或双侧或从一侧开始以后再波及对侧上运动神经元表现为肢体无力、发紧、动作不灵症状先从双下肢开始以后波及双上肢且以下肢为重肢体力弱肌张力增高步履困难呈痉挛性剪刀步态腱反射亢进病理反射阳性根据你的描述这不应该是运动神经元病应该进一步检查后才能确定不过根据中医理论可以知道你这是因风邪所致可以用中药治疗
会员9228210 08:58:08
运动神经元病一种是兴奋变现是肌肉跳动一种是抑制表现为肌无力主要与低钾、低钙、其他疾病引起等其表现可以是多种多样可以是局部的也可以是全身性的如果持续就说明病情在加重主要是做肌电检测加上临床表现来诊断
问运动神经元病引发的肌肉跳动究竟是什么样的
专长:助孕技术、痛经、妇科炎症
&&已帮助用户:220336
运动神经元病主要是引起肌肉萎缩和下肢瘫痪为主多数是上、下运动神经元同时病的为多下运动神经元通常以手部小肌肉无力和肌肉逐渐萎缩起采波及一侧或双侧或从一侧开始以后再波及对侧上运动神经元表现为肢体无力、发紧、动作不灵症状先从双下肢开始以后波及双上肢且以下肢为重肢体力弱肌张力增高步履困难呈痉挛性剪刀步态腱反射亢进病理反射阳性根据你的描述这不应该是运动神经元病应该进一步检查后才能确定不过根据中医理论可以知道你这是因风邪所致可以用中药治疗
问间歇性运动神经元怎么治疗
专长:强迫症,抑郁症,焦虑症等
&&已帮助用户:224499
病情分析:运动神经元病主要是引起肌肉萎缩和下肢瘫痪为主,多数是上、下运动神经元同时病的为多,下运动神经元通常以手部小肌肉无力和肌肉逐渐萎缩起病,可波及一侧或双侧,或从一侧开始以后再波及对侧,上运动神经元表现为肢体无力、发紧、动作不灵。症状先从双下肢开始,以后波及双上肢,且以下肢为重。肢体力弱,肌张力增高,步履困难,呈痉挛性剪刀步态,腱反射亢进,病理反射阳性意见建议:根据你的描述这不应该是运动神经元病,应该进一步检查后才能确定,不过根据中医理论可以知道你这是因风邪所致,可以用中药治疗
问上运动神经元下运动神经元
专长:小儿脑瘫、水痘、小儿眼科
&&已帮助用户:222187
运动神经元病主要是引起肌肉萎缩和下肢瘫痪为主多数是上、下运动神经元同时病的为多下运动神经元通常以手部小肌肉无力和肌肉逐渐萎缩起采波及一侧或双侧或从一侧开始以后再波及对侧上运动神经元表现为肢体无力、发紧、动作不灵症状先从双下肢开始以后波及双上肢且以下肢为重肢体力弱肌张力增高步履困难呈痉挛性剪刀步态腱反射亢进病理反射阳性根据你的描述这不应该是运动神经元病应该进一步检查后才能确定不过根据中医理论可以知道你这是因风邪所致可以用中药治疗
问全身肌肉跳动,从手开始瘦,确诊为运动神经?全身肌肉...
职称:医生会员
专长:综合
&&已帮助用户:32792
问题分析:如果发现自己的体重过轻,身体过瘦,首先要查一下是不是疾病的潜在影响.如甲状腺,糖尿病,肾上腺,消化系统疾病等,都容易造成体重过轻.排除了疾病的情况,才可以实施增肥计划.建议您少吃多餐.以意见建议:易消化、高蛋白、高热量为原则,逐步提高各种营养物质的摄入,同时吃一些调节脾胃的中成药,如山楂丸、朱砂养胃丸等。
问身上肌肉跳动是怎
专长:小儿腹泻、新生儿疾病
&&已帮助用户:221654
中暑性抽筋此种类型的抽筋与脱水和体内电解质的平衡失调有关.此种抽筋最常发生在运动员的身上尤其是在炎热的天气下运动最易发生.典型的中暑性痉挛是于炎热的环境下工作一或二小时后发生;中暑性痉挛甚至在活动结束后的18小时之内皆可能发生且可能在持续几天内肌肉皆有不正常的现象.中暑性痉挛在手掌手臂及腿部的大肌肉上有时一些女性短跑选手也会在腹壁发生中暑性痉挛.
问手麻手臂肩膀酸疼全身游走性肌肉跳动
专长:月经不调卵巢囊肿、宫外孕
&&已帮助用户:221311
你好未必是运动神经元采能是劳累导致的如果持续出现这种情况建议到医院神经科就诊检查一下
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医生在线咨询28岁患者的渐冻人生_新浪新闻
&&&&&&正文
28岁患者的渐冻人生
  “冰桶挑战”的喧嚣过后让我们关注那些被忽视的生命走进我省“渐冻人”的生活28岁患者的渐冻人生来源:新文化报 - 新文化网
  邢云柱这样站在窗前,看着外面的世界 本报记者 史磊 摄
  客厅有一面照片墙,都是儿子的照片。患病后,邢云柱一度萎靡不振,是儿子点燃了他对生活的渴望 本组图片 本报记者 史磊 摄
  患病前的邢云柱也曾是“追风少年”,喜欢飙车,现在只能在电脑前翻看从前的照片
  由于患有渐冻症,他左侧颈部的肌肉严重萎缩,不得不靠手支撑着头部
  邢云柱无法用筷子,吃饭只能靠母亲喂
    “这是我唯一&#x80接触外面的地方了,我要是不累,就在窗边站一会,看看外面的世界,我还是希望有好起来的那一天的……”
    由于患有渐&#x51症,邢云柱已&#x7很久没有&#x51门了。他左侧颈部的肌肉严&#x91萎缩,不得不靠手支撑着头部
  A04版
  编者按
    7月末,“冰桶挑战”的活动&#x4北美兴起。随着“首&#x5”比尔·盖茨、“脸书”创&#x59&#x4马克·扎克伯格等名&#x4加入,“冰桶挑战”席卷全球。有网&#x53表示遗&#x61:挑战形式貌似&#x6水节,慈善活动&#x88日渐娱乐化。但有一点是&#x6庸置疑的,通过这次活动,“渐&#x51&#x4”以&#x53ALS———学名为“肌肉萎缩性侧索硬化症”,已&#x7&#x88全球&#x4关注。
    正如它的名字一样,得病的&#x4&#x50&#x88冰&#x96&#x51住一样,丧失&#x4何行动&#x80力,但这个过程是缓慢的,&#x8体一部分、一部分地萎缩和无力,直至生命消亡。
    吉林省有没有渐&#x51&#x4?这&#x79病究&#x7怎么&#x56事?“冰桶挑战”&#x80为“渐&#x51&#x4”“解&#x51”吗?昨天,我&#x4探&#x8我省“渐&#x51&#x4”,展现他&#x4真实的生存状态,同时联&#x7到省内专家细致解&#x8。
    2008年,他22岁,青春年少,酷爱玩越&#x91摩托,&#x81己&#x4哈尔滨买来零件,花费3000余元组成&#x81己第一辆赛车。2011年,他25岁,意气&#x98发,与相恋三年的女&#x53结成&#x8理,爱&#x59于一年后生下宝贝儿子。2013年8月,他27岁,却&#x88确&#x8为渐&#x51症,&#x4此,他的生活轨迹彻底转变。他&#x53邢云柱,&#x4年刚刚28岁。
  瘦,太瘦了
    如&#x4手指还算灵活,但他知道,在不久的将来,他将丧失玩游戏的&#x80力
    
    邢云柱家住德惠市,5个月前,他放弃&#x6疗,&#x4河北医科大学第三医院&#x56到家中休养。
    8月23日下午一点半,记者敲开邢家大门。听见门铃&#x54,他急忙来开门,&#x4卧室到门口大概三米&#x8,他走了近两分钟。
    看到邢云柱的第一眼,记者很吃&#x60:瘦,太瘦了,&#x53以用&#x76包骨头来形容,胳膊和大腿细长细长,&#x4佛轻易就&#x80折&#x65,黑框眼镜后,一&#x53硕大的眼睛“镶嵌”在消瘦的面容上。
    屋子不大,客厅和卧室&#x90挂着他和&#x59子的婚纱照,客厅有一面照片墙,贴着儿子乐乐(化名)&#x4小到大的照片,一张张笑得&#x90很开心。
    “我媳妇和我妈&#x90上&#x73了,孩子送到姥姥家了,平时就我&#x81己在家。”邢云柱靠着卧室椅&#x80,胳膊支在扶手上,头歪向左边,用左手支撑着。&#x53有这样的&#x59&#x52,他才&#x80说&#x51来&#x8。由于患有渐&#x51症,他左侧颈部的肌肉严&#x91萎缩,不得不靠手支撑着头部。
    卧室&#x91有一台电脑,这是他唯一消磨时间的工具。电脑桌面是儿子的照片。
    桌面上开着一款射&#x51游戏,邢云柱苦笑着说,&#x81己如&#x4手指还算灵活,但他知道,在不久的将来,他将丧失玩游戏的&#x80力。
    为什么不&#x6了?“&#x6不起了,家&#x91&#x80借的钱&#x90借遍了,5万多块钱,就维持了半年。”邢云柱苦笑着。
  举不起来的塑料管
    睡觉的时候需要&#x7&#x8,但是脖子没有力气,&#x6次&#x90是用手扳着头挪动
    初中毕业后,邢云柱就来到长春打工,“我父亲在我14岁时就&#x53世了,一直是&#x6亲&#x72&#x81拉扯我,为了让&#x6亲省心,我就&#x72&#x81在外面&#x95。”&#x4仓库备货员到&#x4安队队长,再到水暖工,他一步一个脚印。
    2008年,&#x7亲属&#x4&#x7,邢云柱认识了女孩赵宁,“当时赶上中午,我就请她吃了一碗米&#x7,正好她也比较喜欢吃。”就这样,一碗米&#x7,让陌生的两个&#x4走到一起,&#x7过三年恋爱,2011年7月22日,他将新娘娶&#x56家中。
    婚后不久,爱情结晶&#x8生了,让温馨的家&#x91更&#x6生气。
    好日子并没有持&#x7太久。&#x53年8月,邢云柱发现胳膊突然没了力气。“我是水暖工,需要&#x4楼下往楼上递塑料管,而那天我突然发现&#x81己&#x8这点力气&#x90没有了……”邢云柱说,其实早在结婚之初,他的&#x8体就显现了一些&#x95题,他没当&#x56事。“睡觉的时候需要&#x7&#x8,但是脖子没有力气,&#x6次&#x90是用手扳着头挪动。”
    他急忙赶到吉大一院做检查,医生怀疑是渐&#x51症,并推荐他到河北医科大学第三医院确&#x8。&#x7过两次肌肉活检,他&#x88确&#x8为渐&#x51症。
    在石家庄&#x6疗的半年,邢云柱&#x59终没意识到病情的严&#x91性。“当时是我要求&#x56来的,一是家&#x91钱&#x90花得&#x5不多了,二是认为这个病不是很严&#x91,&#x56家买点药也&#x80维持。”&#x53让他没想到的是,这个病的发展要比想象中&#x5得多。
    “我原本150多斤,在石家庄住院时也120多斤,结果&#x56来这几个月,现在&#x53剩下80多斤了……”邢云柱说,原本很强&#x58的他,如&#x4&#x8抱儿子的力气&#x90没有了。“家&#x91的沙发我不敢坐,坐下&#x53就起不来了。”望着客厅&#x91儿子的玩具车,&#x6水&#x4邢云柱的眼角滑落,滴到手&#x80上……
  让他坚强的,是儿子
    “我得看着我儿子长大,不&#x80让他这么小就没了爸爸”
    “一次偶然的机会,我在电视&#x91看到了渐&#x51&#x4的报道,那时候我才知道这个病的&#x53怕……”&#x56忆起当时的感觉,邢云柱用“震&#x60”两个字来形容。
    “那时候有点破罐子破摔的感觉,心烦,看什么&#x90不顺眼,总&#x8我&#x59子和&#x6亲吵架。”也许因为恐惧,也许因为得病期间的烦躁,在近一个月的时间&#x91,邢云柱过得分外艰&#x96。
    而真正让他燃起对生命的渴望,是因为儿子无意间的一次温存。
    “就在两个多月前吧,有一次我摔倒了,怎么爬&#x90爬不起来,当时&#x53有我儿子&#x8我在家,他就跑过来扶我,因为过&#x53总&#x80看见我&#x59子扶我,所以他也学着,&#x4我脑袋开&#x59往上推,一边推一边喊着‘爸爸没有力气,我得扶爸爸。’看着我儿子,我就想,我得坚强活下&#x53,我得看着我儿子长大,不&#x80让他这么小就没了爸爸……”摘下眼镜,邢云柱捂着眼睛&#x54&#x51了声来。
    &#x4那以后,邢云柱的心态好了起来,虽然&#x8体&#x4在一天天变&#x5,但他整个&#x4乐观了起来。“我知道很多病&#x90是有奇迹的,霍金已&#x7活了几十年了,我也希望&#x80看到儿子长大的那一天。”
    望着窗台上的仙&#x4球,邢云柱说,他希望&#x81己就&#x50仙&#x4球一样,在越艰&#x96的条件下,活得越长久。
  &#x6亲和&#x59子喂他吃饭
    “……我就希望他&#x80维持住,再苦再累我也愿意……”电&#x8另一&#x7,(&#x59子)赵宁呜呜地&#x54了起来
    卧在座椅上的邢云柱已&#x7无法照顾&#x81己了,甚至,他已&#x7三个月没&#x51过门了。
    &#x6天早上,&#x59子&#x90把他&#x4床上扶起来,帮他穿好衣服,搀着他到卫生间洗漱、上厕所。
    &#x6亲宋世&#x82会趁着这段时间给小两口做好早饭。邢云柱的右手没有力气用筷子,往往&#x90是&#x6亲或者&#x59子喂他,如果是粥,他则&#x80用吸管&#x8&#x98,这也是他最常吃的&#x98物。
    “如果是吃大米饭,一碗饭得吃半个多小时吧,因为吃几口他就累了,得歇会儿才&#x80再吃下&#x53……”为了还&#x6个月700多元的房贷,62岁的宋世&#x82&#x4在一家医院做&#x4洁员,一个月1200元钱。“医院&#x79家近,我中午得&#x56家给他做饭,就半个小时,跑着&#x53跑着&#x56。”宋世&#x82说,&#x81己的午饭往往是吃不上的。
    为了赚钱给丈夫&#x6病,&#x59子起早贪黑忙碌。&#x4未工作过的她成了家&#x91的支柱,&#x6个月在零件厂打工,&#x80挣2000元左右,“孩子眼看着要上幼儿&#x56了,没钱上,送到乡下了,我就希望他&#x80维持住,再苦再累我也愿意……”电&#x8另一&#x7,赵宁呜呜地&#x54了起来。
  希望有好起来的那一天
    “想多了也是过,乐乐呵呵的也是过,我开心,家&#x91&#x4也高兴,如果愁眉不展的,家&#x4也&#x8着上火,不是么?”
    “一天不如一天,看来老天留给我的时间不多了啊……”这是邢云柱的QQ签名,他说,这是在他刚&#x56家时写的,很长时间没有更新了。
    “我现在想法挺简单的,不要求&#x6愈,&#x53要&#x80控制住就行,如果往好的方向发展,&#x80干点轻&#x5的体力活就行。”换一&#x53手支撑头部,邢云柱说,过&#x53&#x53是听别&#x4说得大病之后会怎样,但真到&#x81己&#x8上,还是很&#x96接受。
    “担心害怕也没啥用,想多了也是过,乐乐呵呵的也是过,我开心,家&#x91&#x4也高兴,如果愁眉不展的,家&#x4也&#x8着上火,不是么?”邢云柱支撑起了&#x8体,一步步挪到阳台上,拉开纱窗,外面嘈杂的声音顿时传了&#x8来,“这是我唯一&#x80接触外面的地方了,我要是不累,就在窗边站一会儿,看看外面的世界,我还是希望有好起来的那一天的……”午后的阳光照在他的脸上,男子眼神&#x91充满了坚毅与希望。
  ■小&#x94接
  符合条件&#x53申请救助
    中&#x56医师协会联合全&#x5620家三甲医院,&#x8&#x710年对“渐&#x51&#x4”&#x8行救助,累计救助2500多名患者。“融化渐&#x51的心”公&#x76活动项&#x76&#x4在接受患者申请。已&#x7在三级甲等医院确&#x8的患者,将&#x8&#x65证明(原件),处方(原件),救助申请,患者&#x8&#x4证,户口本复印件、1寸照片两张,5寸病前、病后照片各一张,代领&#x4&#x8&#x4证和户口本复印件,1寸照片两张,寄至:北&#x4市东直门外新中街11号3号楼楼4层515室中&#x56医师协会“融化渐&#x51的心”公&#x76活动项&#x76办公室,&#x90编:100027。
    本报记者 王跃
  ■解&#x8渐&#x51症
  医生:真的不愿意告诉他&#x4得了什么病
  作为罕见病,我省尚无对渐&#x51&#x4患病率的确切&#x7计
    中医称的脑病科,就是西医中的神&#x7内科。王健,长春中医药大学附属医院脑病科主&#x4。近七年来,他确&#x8的渐&#x51&#x4患者已&#x8二十多例。
  概念:逐渐冰&#x51,看着&#x81己衰弱
    什么是渐&#x51&#x4?“渐&#x51&#x4,即为逐渐冰&#x51的&#x4。其实,这正是这类患者&#x6天面临的生存状态。”王健教授说,“渐&#x51&#x4”或“渐&#x51症”是大家对这个患病群体&#x53病名的通俗&#x53法,医学上&#x53做“肌萎缩侧索硬化”,属于运动神&#x7元病的一&#x79。
    “这是一&#x79神&#x7&#x7&#x7变性&#x75病,随着病情发展,患者&#x8&#x8&#x90说不清楚。饮水呛,吞&#x54困&#x96,行动受限,&#x8体各部位的肌肉一点点地&#x50&#x88冰&#x51了一样,渐渐丧失活动&#x80力,逐渐发展下&#x53,呼吸也会困&#x96,最后往往因并发&#x80内感染或呼吸机&#x9痹,&#x5致死亡。”而整个过程中,患者的意识&#x90是正常的。也就是说,&#x6天&#x90在看着&#x81己&#x8体一步步走向衰弱。
  征兆:无力感&#x4手部蔓延到全&#x8
    王健说,肌萎缩侧索硬化患病率很低,仅为十万分之六。“起初,患者的无力感&#x4手部开&#x59。一侧或&#x53侧手变得僵硬,发笨,没劲儿。有一部分患者还会&#x51现肌肉跳动,肌肉‘突突突’地阵发性跳动。&#x62一&#x62,肌肉跳动更明显。接着,手部还会&#x51现肌肉萎缩,以大、小鱼际肌明显。”
    大、小鱼际肌是&#x54儿?“&#x4的手掌正面拇指根部,下至掌&#x8,伸开手掌时明显突起的部位,医学上称其为大鱼际。对应的小指根部,则为小鱼际。”王健说,在肌肉无力的&#x57础上,原本丰满的两块肌肉,就会&#x51现萎缩、塌陷。而这个变化,先&#x4单侧手开&#x59,逐渐蔓延至&#x53手、前臂、胸大肌、&#x80部肌肉、面肌、&#x54喉肌,接着,小腿无力,整个&#x8体活动受限到无法行动,最严&#x91时丧失&#x8&#x98、呼吸&#x80力。
    肌张力,是肌肉力&#x91的代名&#x8。一般的肌肉&#x75病,肌张力低。渐&#x51症恰恰相&#x53,虽然肌肉变得无力,但肌张力逐渐增高,尤其是下肢明显,&#x5致&#x4体变得僵直、发硬,行动困&#x96。
  确&#x8:&#x4肱二头肌取肌肉检测
    渐&#x51症的确&#x8,要&#x7过一&#x7列的检查&#x53&#x7合评析。
    “&#x8下&#x53头就不会动了,腰、腿也活动不了,发病初期,患者很容易&#x88&#x8&#x8为颈椎、腰椎类&#x75病,尤其是需要和颈椎病鉴别。”如何降低&#x8&#x8率?王健说,首先需要&#x8其他&#x75病相鉴别,如&#x91症肌无力、脊髓&#x80瘤、脊髓空洞症等,需要检查X&#x7片、CT或MRI,最&#x91要的鉴别手段,就是肌电&#x56的检查。
    而肌肉活检,是&#x8一步&#x8&#x65的参考标准,就是&#x4患者&#x8体上取一小块肌肉&#x62&#x53做病理检测,&#x4而确定是否是神&#x7源性的肌萎缩。取肌肉的部位,多在肱二头肌。根据所有检查结果,结合患者症状,&#x7合分析后才&#x53以明确&#x8&#x65。
  “解&#x51”?发病后生存期多为5年
    &#x76前,对于渐&#x51症,全球几乎没有特效的&#x6疗办法。“患者在意识清楚的状态下,一步步见证&#x81&#x8各部位肌肉的衰退,直至死亡,这也是常&#x4无法体会到的一&#x79&#x75苦。”
    确定患者的生存期,是医生最不愿提&#x53的一个&#x8题。“这类患者患病后生存期一般在5年内,但也有一些特例除外。”大家熟知的著名物理学家史蒂&#x82·霍金就是特例中的一员,他已&#x7与该病斗争超过50年。
    &#x76前,对于渐&#x51症的&#x6疗,除了中药、针灸、康复&#x6疗,最有效的药物&#x53“力如太”,它是唯一通过美&#x56&#x98品药物监督局批准&#x6疗渐&#x51&#x4的药物。“用药的情况下,&#x53以改善症状,但并不&#x80改变病程。”换句&#x8说,用最好的药,也无法改变病情的逐步发展。而且&#x6月上万元的支&#x51,对于很多患者来说,&#x90是无法承受的。
  &#x4数:我省没有确切&#x7计
    吉大一院神&#x7内科,是我省唯一&#x80做肌肉活检的部门。于&#x96凡,神&#x7内科副主&#x4医师。她说,&#x76前我省尚没有对该病患病率的确切&#x7计,省内各大医院也没有&#x8&#x7专科门&#x8,这&#x90与渐&#x51症作为罕见病不无关&#x7。
    “&#x6年&#x90有新确&#x8的病例,该病的&#x8&#x65也需要依靠临床和电生理相结合,有些患者按照&#x8&#x65标准不够,临床上疑似,但定期复&#x8之后才&#x53&#x80确&#x8。”于&#x96凡教授说,&#x42000年以来,吉大一院神&#x7内科做肌肉活检的确&#x8患者登记在册的有60余例,这&#x53局限于做肌肉活检登记的而已,不包&#x62其他医院确&#x8后过来&#x8一步咨询或以其他方式就&#x8的,因此,我省实际的患病&#x4数要&#x8&#x8高于这些。
    于&#x96凡说,在&#x56内,北&#x4协和医院、北&#x4大学第三医院&#x90是比较权威的医疗机构。“这个病,一旦确&#x8,对于患者&#x53家属来说,&#x90很&#x96接受。确&#x8前,几乎走遍了所有&#x80咨询的部门,但还是希望大家少走弯&#x8,尽&#x91&#x53专业的医疗部门就&#x8,一旦明确&#x8&#x65,需要做的就是应对&#x95题,&#x4不接受到接受。”
    &#x6确&#x8一个病例,宣布结果时,对医生也是一&#x79考验,“真的不愿意告诉他&#x4得了什么病,感觉有些残&#x5,但又无&#x80为力。”
    据了解,&#x56际医学界对渐&#x51症的病因尚不明确,&#x76前多认为与遗传或&#x57因缺陷有关。相关调查结果显示,渐&#x51症的患者男性稍多于女性,以中&#x58年为主,约50岁左右,也有部分患者在20~30岁发病,甚至还有十几岁的小患者。
    本报记者 董春梅
  ■延伸阅&#x8
  渐&#x51&#x4和冰桶挑战怎么关联上的?
    版本一:&#x4年上半年,运动员圈子&#x91开&#x59玩浇冰水捐钱的游戏,我浇完了后挑战一个&#x4、再指定一个组织,&#x88挑战者要么在24小时内照做,要么就给那个组织捐100美元。一开&#x59这个活动的&#x76标慈善组织是不定的,现在大部分&#x4做这个活动,关注的是ALS。冰桶挑战和ALS联&#x7在一起,似乎靠的是7月底,一位棒球运动员PeterFrates。2012年,29岁的PeterFrates&#x88&#x8&#x65&#x51得了ALS。然后他和他的家&#x4&#x79极宣传ALS。7月31日,他在FACEBOOK上贴&#x51这一挑战,在家&#x4亲&#x53的大力推广下开&#x59火了起来。
    版本二:根据维&#x57百科,冰桶挑战最早开&#x59于2014年7月15日,美&#x56高尔夫球球手克&#x91&#x65·&#x80尼&#x8做了这个游戏,并挑战他的表妹&#x73&#x59特,&#x73&#x59特的丈夫是一位患渐&#x51&#x4症11年的患者。&#x73&#x59特接受挑战的视频传到社交网站后,该活动随即传&#x64开来。
  (原标题:28岁患者的渐冻人生)
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