渐冻人可以治好吗？_百度拇指医生
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?渐冻人可以治好吗？
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大连普兰店市有一位医生，在读济南中医大学时得了运动神经元病，无人能治，只能等死。他不想就这样等死，要和生命赛跑，一头扎进图书馆，在祖国医学宝库中汲取精华，在先人研究成果中得到启发，终于治好了自己的顽症。现在，这位医生想奉献于社会，全程免费治疗五个渐冻人患者（免机票、免食宿、免治疗药费），有想和生命赛跑的人请加到渐冻人康复群（），上帝为你关上一扇门,也一定会为你打开一扇窗。向敢于和生命拼搏的人致敬！
是可以治好的
西安西京医院和西安脑病医院可以治疗
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&患者的感悟：不要把我们渐冻人的名字乱用！
患者的感悟：不要把我们渐冻人的名字乱用！
患者提问：渐冻人到底是什么？作者：石庆福现在是网络时代，信息传播高速发达，“渐冻人”逐渐走进了公众的眼球，尤其是“冰桶挑战”后，“渐冻人”一词在网络、纸媒、电视节目上更是频频出现，这也是我们喜闻乐见的，然而不好的一方面是，“渐冻人”经常被一些媒体误用滥用，胡乱解释，这样就使本已雾里看花的民众进一步加深了误解。“渐冻人”之所以被媒体乱用除媒体编辑功课做的不够、报道不严谨外也有一定的客观原因。疾病罕见，社会普遍对疾病认识贫乏；病因不明，学者们认识与倾向也有不同；随着研究的进步，分类定义也会有所修改；世界各国家与地区对疾病名称的使用习惯不同。肌萎缩侧索硬化与运动神经元病什么关系？渐冻人又是指什么疾病的患者呢？为了能向大家阐述清楚，我特意翻阅了一些国内外资料，下面就让我们抽丝剥茧，步步解惑。首先肌萎缩侧索硬化、运动神经元病、渐冻人都是来自中国大陆以外的词语，肌萎缩侧索硬化和运动神经元病是amyotrophic &lateral &sclerosis &(ALS)和motor &neuron &disease(MND)的英文直译，渐冻人一词则来源于台湾地区。如果硬把三个词语划等号也不能说是错误的。在维基百科中文网站分别搜索这三个词语都会跳到同一链接。这两年我们欣喜的看到百度百科也做了改进，医学专业名词也由大众编词条变为国家机构专家编词条，分别搜索这三个词语也都会跳到同一链接：北京协和医院神经科李晓光教授编写的词条，肌萎缩侧索硬化。虽说可以划等号但三个词语还是稍有区别的，下面就分别说一下。一、肌萎缩侧索硬化肌萎缩侧索硬化（amyotrophic &lateral &sclerosis， &ALS）是脊髓前角细胞、脑干运动神经元与锥体束同时受累，以上、下运动神经元损害并存为特征的神经系统退行性疾病。临床表现为自肢体远端开始的非对称性肌无力和肌萎缩，导致运动功能严重障碍甚至呼吸肌麻痹，患者多于 &3-5 &年内死亡。是运动神经元病中最常见的一种类型。这一术语1874年由法国“神经学之父”Jean &Martin &Charcot开始使用，固在法国又被称为Charcot病。在美国，ALS也会作为运动神经元病的总称所用，又被称为Lou &Gehrig（卢伽雷）疾病，得名于1941年死于此病的美国棒球运动员。在英联邦国家，ALS常常被称为运动神经元病（motor &neuron &disease，MND）。我国倡导专业医学遵循国际神经病学联盟（World&Federation&of&Neurology）的命名使用肌萎缩侧索硬化(ALS)，便于与国际交流。附：美国ALS协会（The &ALS &Association）解释
： A-myo-trophic &comes &from &the &Greek &language. &&A& &means &no. &&Myo& &refers &to &muscle, &and &&Trophic& &means &nourishment &– &&No &muscle &nourishment.& &When &a &muscle &has &no &nourishment, &it &&atrophies& &or &wastes &away. &&Lateral& &identifies &the &areas &in &a &person's &spinal &cord &where &portions &of &the &nerve &cells &that &signal &and &control &the &muscles &are &located. &As &this &area &degenerates &it &leads &to &scarring &or &hardening &(&sclerosis&) &in &the &region.& A-myo-trophic来自希腊语。&A& &意思是没有， &&Myo& &指肌肉， &&Trophic& &意思是营养，Amyotrophic的意思是“肌肉没有营养，肌肉萎缩”，当肌肉没有了营养，就会“萎缩”或瘦弱。&Lateral& &指控制肌肉的神经细胞信号受影响的位置，这个区域退化而导致硬化(&sclerosis&)的特性。二、运动神经元病运动神经元病（motor &neuron &disease，MND）是一组主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的神经系统变性疾病，一般可以分为以下四种类型：1、肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic &lateral &sclerosis，ALS）&2、进行性肌肉萎缩（progressive &muscle &atrophy，PMA）&3、进行性延髓麻痹（progressive &bulbar &palsy，PBP）&4、原发性侧索硬化（primary &lateral &sclerosis，PLS）&&&& 几种亚型大都最终会进展为ALS。运动神经元病是否为单一病因、表型不同的疾病尚不完全清楚，但ALS是运动神经元病中最常见的类型。&&&&&&&在英联邦一些国家，运动神经元病一般特指肌萎缩侧索硬化，我们可以看到英格兰、新西兰、澳大利亚等地区的渐冻人协会都以“MND”作为协会的名称与Logo标识，这也是开头所说的三个名词可以划等号的原由之一。在其他国家和地区运动神经元病一般指包括肌萎缩侧索硬化及其亚型（PMA、PBP、PLS）的一组疾病（有些学者也有不同认识）。在我国大陆由于各地区参照的文献不同，医学水平不同，肌萎缩侧索硬化与运动神经元病经常被混用。在台湾地区motor &neuron &disease被翻译为运动神经元疾病，运动神经元疾病又被称为“渐冻人”。三、运动神经元病与肌萎缩侧索硬化维基百科英文网站这样描述MND &与 &ALS：In &the &United &States &the &term &is &often &used &interchangeably &with &ALS.In &the &United &Kingdom &&motor &neurone &disease& &may &be &used &to &mean &ALS.在美国通常用ALS指代MND，在英国MND也被用作ALS的意思。国际ALS &/ &MND协会联盟（International &Alliance &of &ALS/MND &Associations）网站这样描述MND &与 &ALS：
Although &MND &is &the &widely &used &generic &term &in &the &United &Kingdom, &Australia &and &parts &of &Europe, &ALS &is &used &more &generically &in &the &United &States, &Canada &and &South &America.
在英国，澳洲和欧洲部分地区MND作为通用术语被广泛使用；而在美国，加拿大和南美地区ALS更加通用。英国运动神经元病协会（The &MND &Association）网站是这样描述MND &与 &ALS &的：MND &and &ALS &are &different &descriptions &of &the &same &disease.MND &与 &ALS是相同疾病的不同描述。
The &MND &Association, &which &covers &England, &Wales &and &Northern &Ireland, &and &the &ALS &Association, &which &operates &in &the &USA, &do &the &same &type &of &work. &The &only &real &difference &is &what &we &call &the &disease.
英国MND协会与美国ALS协会做着相同的工作，唯一不同是对疾病的叫法不同。
In &the &UK &we &use &MND &– &motor &neurone &disease &– &and &in &the &USA &they &use &ALS &– &amyotrophic &lateral &sclerosis. &Both &refer &to &a &fatal, &progressive &disease &that &can &rob &people &of &the &ability &to &speak, &move &and &breathe. &There &is &no &cure.在英国我们使用运动神经元病，在美国他们使用肌萎缩侧索硬化，两者都是致命性进行性疾病，使患者失去说话呼吸和移动的能力，无法治愈。The &reason &there &is &a &difference &is &that &there &are &several &forms &of &MND. &ALS &is &the &most &common &type.
区别在于MND包括几种类型，ALS是最常见的一种。
MND &is &an &umbrella &term &for &all &forms &of &the &disease. &In &the &USA, &ALS &is &used &as &the &umbrella &term &(they &also &sometimes &refer &to &it &as &Lou &Gehrig’s &disease).MND是所有类型的总称。在美国，也把ALS作为总称（有时也称其为卢伽雷病）四、渐冻人”渐冻人”在我国大陆地区用的最为混乱，媒体也不求甚解，张冠李戴。“渐冻人”一词来源于台湾，为此我特意咨询了台湾渐冻人协会的理事，得到的回答是“為因應快速發展的社會，並避免社會大眾將「運動神經元疾病」誤解為「運動傷害所引發的疾病」，在1998年，經本會第一屆理監事會議兩次熱烈討論，從「木乃伊」、「運動神經萎縮」、「運動神經病變」、「思想巨人」、「漸縮人」、「漸凍人」等諸多名詞中，通過以「漸凍人協會」作為本會的別名，意取運動神經元疾病患者在罹病之後，逐漸萎縮癱瘓，恰如被漸漸冰凍起來一般。 &漸凍人三個字是由協會當年討論出來的名詞，並非電影《急凍人》。”台湾运动神经元疾病协会也被称为渐冻人协会。这样我们可知，渐冻人是指运动神经元疾病（motor &neuron &disease，即我们所说的运动神经元病）患者，运动神经元病以外的其他疾病不属于渐冻人范畴。五、其他名词1、冰桶挑战：“冰桶挑战”是“ALS &Ice &Bucket &Challenge”的简称，是美国ALS协会发起的一项公益活动挑战赛，前面说过在美国ALS也会泛指运动神经元病，所以冰桶挑战是一场旨在唤起民众关注肌萎缩侧索硬化症（运动神经元病）并为其患者捐款的公益活动，冰桶挑战由开始的“冰水挑战”发展而来，后由一名高尔夫球球手 &Chris &Kennedy &接受了冰桶挑战后，点名了其丈夫为ALS患者的表妹珍妮特（Jeanette &Senerchia）。珍妮特于第二日接受了挑战，并点名了同样患有ALS，现效力洋基队的球手柏特·昆恩（Pat &Quinn）参与。这样冰桶挑战与ALS联系开来并迅速风靡全球，最终全球总捐款超过2亿美金。2、运动神经元疾病
：这里的运动神经元疾病同台湾的运动神经元疾病还不是一个概念，台湾是“motor &neuron &disease”的翻译，在我国大陆把“运动神经元疾病”作为motor &neuron &diseases（MNDs）的翻译，其定义更广一些包括了损害运动神经元的所有疾病如平山病、脊髓性肌萎缩（SMA）、肯尼迪病(KD)、连枷臂综合征（FAS）、连枷腿综合征（FLS）、痉挛性截瘫（HSP）、多灶性运动神经病(MMN)等。3、脊髓性肌萎缩：脊髓性肌萎缩（SMA）是脊髓前角细胞变性的一种遗传性疾病。主要以下运动神经元损害为主，但一般也存在上运动神经元的损害，与ALS电生理的表现差异很小，常难以区分，但无论从临床表现及预后又可以看成一个独立的疾病。近年来研究认为SMA除了家族性疾病以外，也有一部分是散发的。最新神经病学教材里把散发的这部分也放在运动神经元病里，基本上和进行性脊肌萎缩（PSMA）等同。因此脊髓性肌萎缩或也可作为整体归于“渐冻人”。4、运动神经元病综合征：ALS&样综合征（ALS &mimic &syndromes）或称运动神经元病综合征，泛指一些伴有ALS &的临床表现，但有明确病因的疾病，如：物理因素、代谢异常、免疫异常或球蛋白增高伴发肿瘤等。通过对病因进行治疗，ALS &的症状可能会得到控制或有好转。如、淋巴瘤、外源性毒素(重金属、有机杀虫剂)、脊髓空洞症、副蛋、身体外伤(电，放射治疗)、颈椎病脊髓病等等
。5、肌营养不良症：在各种非医学媒体中滥用“渐冻人”一词最严重的要数肌营养不良症了。上面介绍的疾病虽病程、生存期、预后等各不相同但肌电图大都会显示神经源性损害，而肌营养不良症各类型都是肌源性损害的一种疾病，在鉴别诊断方面也不会像上面的一些疾病那样容易与肌萎缩侧索硬化混淆。肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。结论：广义的运动神经元病(MND)指包括肌萎缩侧索硬化(ALS)及其亚型（PMA、PBP、PLS）的一组疾病的总称，这也是国际神经病学联盟（World&Federation&of&Neurology）的定义（在美国和南美一些地区肌萎缩侧索硬化也有广义的运动神经元病的意思。）。狭义的运动神经元病(MND)特指肌萎缩侧索硬化(ALS)，英国、澳大利亚等一些英联邦国家和部分欧洲地区习惯如此使用。“渐冻人”一词来自台湾，是广义的运动神经元病(MND)的意思，不包括运动神经元病(MND)以外的其他疾病（SMA另当别论）。&&&&&& 有人说争论渐冻人是什么根本毫无意义，他们也有着同样的不幸与痛苦，也给我们带来同样的震撼与感动，作为一个渐冻症患者这一点我绝不否认，每一种病有每一种病的痛苦，是不能相互比较的，我只是从医学科普的角度让大众有一个正确的认识，也提醒倡导媒体工作者能够做到科学的报道，正确的宣传。患者提问：王医生，麻烦您帮忙看看是否有不妥之处，麻烦您了，谢谢北京大学第三医院神经内科王丽平回复：写的非常好！常言说“久病成医”，石先生本人作为一名肌萎缩侧索硬化症的患者，对于运动神经元病的认识非常到位，而且进行了严格的考据，值得敬佩！
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发表于： 11:09
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王丽平主治疾病知识介绍
神经内科好评科室
神经内科分类问答渐冻人的生存期及人生规划
霍金的生存期长，有两方面的原因。一是他年轻时发病，年轻人的神经修复能力要比中年人强，代偿功能更好。流行病学上，越年轻发病，病程史就越长”。“二是，霍金的确获得了比普通人更好的医护条件”。
疾病初期，身体功能会陡降;但到了疾病的平台期，身体各项功能会很稳定。此时，呼吸管理对中后期的渐冻人，显得极为重要。早期缺氧，病人没有太大感觉;随着肌肉萎缩，当呼吸功能低于70%时，会造成脑部神经元细胞丢失，神经元细胞不可再生，丢失一个，少一个，会造成病人身体功能的再次陡降。
“上世纪80年代，霍金进入渐冻症的中期，就曾发生过一次呼吸窒息，医生处理得很及时，很快为他做了气管切开手术，带上了有创呼吸机，控制了疾病的发展，避免了大脑神经元细胞的丢失，让他获得了更长时间的疾病平台期”。
记者：霍金有3个孩子，很多人好奇他的孩子是否会遗传到渐冻症?
樊东升：这也涉及到渐冻症的科普话题。渐冻症是不完全显性遗传，一位父亲携带了一条致病基因发病了，女儿也携带了一条，她不发病也常见。渐冻症由基因遗传、环境和增龄决定。
家族有两个渐冻症病人，或者45岁以下发病的渐冻症人可以进行基因筛查，越年轻发病，遗传的可能性越大。散发的病人，可以不查基因。家族遗传只占ALS发病率的5-10%。目前并没听说霍金的孩子们有遗传到ALS。
近来，渐冻症也出现了年轻化的趋势，青年渐冻症患者占ALS的10-20%，这跟环境因素有关，国内外的共同研究发现，农村地区比城市地区发病率高，南方地区的发病率也高于北方，它跟南方农村地区的农药使用率有正相关，尽管农药的使用跟渐冻症不是因果关系。
记者：普通渐冻病患如何能获得更长和质量更好的生存期?
樊东升：ALS没那么可怕，最重要的是管理好营养和呼吸。病程进入平台期，病症不会再严重，是可以稳定的。虽然生活质量会下降，但随着人工智能时代的到来，AI辅助装置就能帮助病人实现自己的生活价值，渐冻症患者要有信心。
把一副烂牌打好，渐冻人家庭要做好人生规划
记者：您从渐冻人家属、渐冻人关爱机构组织者角度，如何看待霍金能得有如此长时间和高质量的生存期?
王金环：霍金从21岁确诊后，就在规划自己的生活，他知道自己病的走向，也明确自己要过正常的生活，所以选择了一个很冷门的全球尖端领先课题，靠着研究，能把一家人的生活照顾起来，才有这么好的护理。他的每一步都有规划。
一些很有医疗条件的渐冻症患者在确诊后两三年后就去世，病急乱投医是其中的一个因素。尽管目前 ALS
尚无治愈药物，但规范治疗可以明显延长患者的生存期、改善患者的生活质量。从心理学讲，得病后乱投医，是很正常的，但我们希望这个阶段越短越好，如果常年如此，那生活就会全乱了，导致病情雪上加霜。渐冻症病人确诊后，需要对人生重新规划，霍金就是一个最好的例子。
记者：您关注到的渐冻人群体，他们面临着怎样的问题?
王金环：除了钱的缺口，渐冻人家庭同样面临着如何把一副烂牌打好的人生规划问题。
一位渐冻人的父亲，带着儿子来北京看病，聊起来，发愁说儿媳妇不给力，照顾不尽心。我问他，假如你儿子不行了，你有没有想过，给儿媳妇想一个特别好的规划?老父亲说，从来没想过，问我怎么办?我说，你回去后，要当着一家人的面，把媳妇也当成自己的女儿，假如儿子不在了，对媳妇的安排，要跟她讲清楚。
同样，一位渐冻人的几位哥哥很全心照顾患病的弟弟，但哥哥们老觉得弟妹不给力，商量病人最后的治疗，也不让弟妹参加，哥哥们一致肯定要做气切手术。我问，气切后谁照顾?哥哥们说，是弟妹。我说，那你们错了，气管切开的决定好做，但要有全面的计划。手术的风险、气切后的护理谁来主要担当，都要提前考虑。这种抉择不能由一部分家庭成员决定，由另一部分成员担当，一定是共同商量决定，共同承担结果。
护理渐冻人，是个长期的过程，需要照护者非凡的耐心、细心、倾心，护理水平决定了患者的生存质量和生存期。我们希望患者在良好的护理、和谐温馨的家庭环境下，有尊严的生存。强迫性的护理得不偿失。
渐冻人的护理不单影响一个家庭的生态，而是会影响三代人的生活。渐冻人不能赡养老人，配偶因护理病人会丢掉自己的工作，渐冻人40、50岁得病，正是孩子需要教育的时候，还会影响孩子的教育。做好患者的生活规划，做好家庭的生活规划，把ALS对家庭的冲击降低到最小，切断这一灾难造成的创伤往下一代甚至再下一代延续。因此，我们希望渐冻人除了医疗规划，也要做好子女教育、配偶社会再融入的统一规划。只有如此，才能尽可能维护正常的家庭生活秩序，不让生活因此变得杂乱无章。
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