&&& 进行性肌营养不良：不是绝症，但须谨慎！
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摘自 《健康时报》
&不是&营养短缺&惹的祸　　几年前，当一位朋友带着他7岁的儿子到北京来就医时，记者第一次知道了进行性肌营养不良这种病。几年时间里，孩子的病情愈来愈重，朋友也愈加憔悴。进行性肌营养不良真的是一种非癌症的绝症吗？记者走进解放军总医院神经肌病研究室，走近在研究和治疗进行性肌营养不良方面卓有成就的沈定国教授。　　望文生义，常有家长提出这样的问题：我的孩子营养状况很好，为什么还会得&肌营养不良&？沈教授解释说，其实进行性肌营养不良并非人体营养&短缺&所造成的营养不良，它是一类疾病的名称，是一大组肌肉组织变性疾病，造成肌肉萎缩、肌肉力弱，出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时，出现上楼、爬坡、蹲下起立困难；波及上肢肌肉时，上肢不能抬举，还可以出现脊柱和关节畸形。　　进行性肌营养不良是怎样发病的呢？沈教授认为，进行性肌营养不良的发病与遗传基因的突变有关。表现为基因缺失、重复和点突变，导致所编码的蛋白质不能生成或缺乏，从而引起临床上所见的肌肉萎缩、无力。其中假肥大型肌营养不良的研究最为深入，已经确定是由X染色体短臂上的基因缺失所致，该基因编码为一种细胞骨架蛋白，称为抗肌萎缩蛋白，分布在骨骼肌和心肌细胞膜上，起支架作用，可保护肌膜抵抗收缩时所产生的力量而不致受损。患儿因为该基因缺失，所以不能产生抗肌萎缩蛋白，肌膜不稳定，在收缩时损伤，所以出现肌肉的变性、坏死，导致肌肉萎缩、无力。　　预防做个产前诊断 发现切莫胡乱补钙　　经常有人询问：家中已有一患假肥大型肌营养不良的人，生的孩子是否也有肌营养不良的风险？是否可以进行检测？沈定国教授说，假肥大型进行性肌营养不良是通过性连遗传，将疾病基因带给下一代。因此可以通过现代分子生物学手段进行检测。对于生育过假肥大型肌营养不良患儿的孕妇，产前诊断是重要的预防肌营养不良患儿出生的措施。可在妊娠四个月时取绒毛膜、绒毛细胞或羊水细胞来检测，判断胎儿是否为严重的杜兴型假肥大型进行性肌营养不良，如果是，应终止妊娠。　　沈教授说，要做到及早发现进行性营养不良，必须避免认识上的三个误区：　　1.有些孩子开始走路的时间晚，走快时容易摔跤，不会跑，家长往往以为是缺钙，一些非专科医师也认为是缺钙了，需要补钙。实际上这是进行性肌营养不良的早期表现。遇到这种情况最好去一些大的综合医院看病，明确是否为肌营养不良所致，不要认为&软&就补钙。　　2.有些进行性肌营养不良患儿，因入托、上学或感冒、发烧，在查体的时候发现转氨酶增高，被误认为得了肝炎，甚至住进传染病院进行治疗，直至肌无力症状出现才被明确诊断。　　3.有些家长认为假肥大型进行性肌营养不良病人，预后都不好，常常会产生悲观情绪，不积极治疗。其实，假肥大型进行性肌营养不良可分为严重型和良性型，良性型发病晚，症状轻，甚至可完成大学教育，参加工作，有些病人有跟正常人相同的生存时间。　　并非都是绝症 预后要看类型　　进行性肌营养不良有不同类型，它们的临床症状、疾病严重程度、功能损害、预后也不相同。　　1.假肥大型肌营养不良：分为严重的杜兴型和良性的贝克型，前者发病率大致为出生3500个男婴中有1名患儿（女婴一般不发病），出生后正常，开始走路时间较晚，行走缓慢易摔倒。3岁左右出现症状，走路时左右摇摆似鸭步，腰部前凸，仰卧起立时必先翻身俯卧，以双手掌撑地成跪位，再双手撑膝盖、大腿才能直立。蹲下起立时双手均需支撑膝盖才能起立。7岁以后症状一年比一年重，14岁以前丧失行走能力。贝克型肌营养不良比杜兴型少，多在5岁后出现肌肉力弱，病情进展比较缓慢，成年后可有不同程度的运动困难。　　2.面肩肱型肌营养不良：表现为面部表情肌、肩部肌肉及上臂肱二、三头肌萎缩无力，可出现双眼闭合无力，吹哨、鼓腮、双肩上抬困难。　　3.肢带型肌营养不良：表现为骨盆带肌肉萎缩无力，走路呈鸭步，患者上楼、蹲下起立困难。也可表现为上肢肩带肌萎缩无力，出现&翼状肩胛&、斜方肌、胸大肌萎缩，抬举上肢困难。　　4.远端型肌营养不良：主要表现为四肢的远端，手肌及足背伸屈困难，不能用足尖、足跟行走。　　5.强直性肌营养不良：表现为面肌、咀嚼肌、胸锁乳突肌、肩带肌、四肢肌肉萎缩。表现用力或握拳后，松开困难，天气寒冷的情况下可加重本病。　　增加营养 超量运动 轻信广告　　治疗存在三误区　　沈教授提出治疗进行性肌营养不良的三个误区：　　1.有人认为，肌营养不良就是孩子营养不足，或者认为孩子太可怜，因此大力给孩子增加营养，鼓动多吃。其实，过多摄入营养、过量进食以及由于病人运动减少可引起肥胖，会进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来很大困难。病人的饮食应以低热量、低脂肪、低糖、足量蛋白、高维生素为主，可以少量多餐。　　2.假肥大型进行性肌营养不良病人，较早出现运动困难。一些家长让患儿加强锻炼，超量运动，另一些家长则不让孩子多运动，这两个做法都是不正确的。应该让患儿适量运动，在体力允许的范围内坚持运动，但不要引起疲劳。有些运动如游泳、骑车、室内健身，打电脑等要积极提倡。做一些康复训练，可改善心、肺功能。患者需要心理疏导，以保持健康的心态，提高生活质量。　　3.轻信广告、传言，得病乱投医。由于肌营养不良病迄今没有特效治疗方法，因此虚假的广告到处飞，一些专科医院的门口聚了不少医托，许多家长不明真相，轻信宣传，花去许多冤枉钱，甚至弄巧成拙。实际上许多治疗方法现在处于研究和探索阶段，希望广大患者及家长要了解目前治疗水平的真实情况，要治愈肌营养不良，尚需要时间。　　药到病除可能吗？　　药到病除，这是患者及家属的迫切想法。但对进行性肌营养不良研究多年的沈教授肯定地说，目前还没有一种药物可以最终治疗假肥大型进行性肌营养不良，或控制疾病的发展。但他表示，有些药物和治疗方法有助于在一定时间内改善肌肉力量及改善功能。　　1.联苯双脂有稳定肌细胞膜的作用，可减轻肌细胞的坏死，保护肌细胞膜防止因损伤引起的酶漏出，且价格便宜。　　2.强的松对延缓肌细胞变性、改善肌力有一定作用，7～9岁年龄段的病人使用，可改善肌肉力量，但需在有经验的医师指导下应用，防止副作用。　　3.按摩可以防止早期出现关节畸形。　　4.近年来的研究证明，口服肌酸可以使肌肉从疲劳中恢复过来，增加肌力。　　5.进行性肌营养不良的病因是基因突变，因此基因治疗为根本治疗，目前基因治疗还处于实验阶段。　　6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年，目前还没有确切的临床疗效。　　7.骨髓干细胞移植将提供一个新的肌肉前质细胞，并可运输至人体各个肌肉部位，发育成肌肉纤维，有广泛的前景。　　专家风采　　穿过解放军总医院神经肌病科的走廊，坐着的，站着的，大都是等候就诊的进行性肌营养不良症的患者&&&多数都是孩子。沈定国教授在出诊室和他的助手紧张地忙碌着。采访沈定国并不容易，他太忙了。　　沈定国毕业于北京医科大学。他是解放军总医院神经肌病研究室主任、北京市神经肌肉病会诊中心负责人、主任医师、教授、博士生导师。　　尽管进行性肌营养不良还是医学界一个难以攻克的顽症，但沈教授仍充满信心。他告诉记者，目前科学研究发展迅速，治疗技术日益完善，相信在不远的将来，能够寻求到一种可靠、有效的治疗肌营养不良的方法。他希望通过《健康时报》，告诉患者及他们的亲人，不能盲目相信各种号称能根治此病的灵丹妙药，但也不要太过悲观，应正确认识，合理安排自己的日常生活，满怀信心，珍惜生命的每一分钟。沈教授出诊时间是每周二下午，地点为解放军总医院神经肌病科门诊。
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女子患绝症肌萎缩成渐冻人 丈夫不离不弃（图）
&&&&在重医附二院呼吸内科的重症监护室里，躺着一位靠呼吸机维持生命的病人。这位病人已年逾花甲，令人惊讶的是，她靠着呼吸机维持生存已有5年之久，医护人员多次将这位因患肌萎缩侧索硬化症而成渐冻人的女子从死亡边缘抢救回来，丈夫更是终日守候、悉心照料。&&&&面对仅剩下智力、记忆和感觉的妻子，丈夫不离不弃；面对病情反复、依赖医疗科技生存的病人，重医附二院倾力救治。先进的医疗技术和家人温情的陪伴，支撑着这位女子的生命。&&&&斯蒂芬?威廉?霍金，被称为在世的最伟大的科学家，还被称为“宇宙之王”。他在21岁时不幸患上了肌萎缩侧索硬化症，被禁锢在轮椅上，只有三根手指可以活动，疾病已经使他的身体严重变形，几乎全身瘫痪。后来因患肺炎做了穿气管手术，被彻底剥夺了说话的能力。演讲和问答都只能通过语音合成器来完成。&&&&当时医生预测霍金最多活两年，但他依然活着。并且，他的贡献是在他被禁锢在轮椅上20年之久的情况下做出的，这是真正的空前绝后。&&&&被禁锢在轮椅上达50年之久的霍金是一个充满传奇色彩的物理天才，是一个令人折服的生活强者。他不断求索的科学精神和勇敢顽强的人格力量深深地吸引了每一个知道他的人。&&&&周向东&&&&现任重医附二院呼吸内科主任、教授、博士生导师。系中国中西医结合学会呼吸专业委员会常委、重庆市结核病学专业委员会第4届主委、重庆市中西医结合学会呼吸专业委员会副主任委员、重庆市呼吸内科学科带头人后备人选、重庆市卫生专业高级职称评委、重庆市医疗事故鉴定专家、国家自然科学基金评审专家、国家科技奖励评审专家、国家药监局保健品评审专家、国家公共卫生突发事件应急专家，任多种国家级杂志编委。长期从事呼吸内科临床工作，对常见、疑难病的诊治有着精深把握，尤其对慢性气道炎性疾病的治疗有独特手段，疗效领先。&&&&相关新闻&&&&因患”渐冻症”坐轮椅50年 在世的最伟大科学家 令人折服的生活强者&&&&专家简介&&&&不幸身患疑难杂症 肌萎缩失去行动能力&&&&这位病人，名叫刘梅（化名），今年已62岁，丈夫老李67岁，家住渝中区。据了解，刘梅在多年前就离开了工作岗位，七年前，老李也适龄退休。老李告诉重庆晚报记者，平日里，他们夫妻俩都热爱运动，身体素质都还不错，很少生病。&&&&令人意想不到的是，就在七年前，刘梅走路经常跌倒，身体力量也大不比从前。老李怀疑妻子可能是脊椎方面出现了问题，毅然前往主城某著名医院神经内科看诊。但通过一系列检查，始终无法确诊。带着疑虑，老李和妻子辗转主城其它多家大医院，仍未得到一个确切的诊断鉴定结果。&&&&“直到重医附二院的医生告知，妻子所患的是会使肌肉萎缩的卢伽雷氏症，它被称为世界五大疑难杂症之一，目前无法治愈。”老李说，这是运动神经元病的一种，根据刘梅当时的病情，只能选择服用昂贵的药物来控制病情的发展。&&&&渐渐地，刘梅的四肢出现肌肉萎缩，连最简单的行走都有了障碍。“轮椅替代了她的双脚，吃饭得靠喂。除了说话和思考，其他一切的肢体活动她都没法完成。”老李说。&&&&坐轮椅苦熬两年&&&&突发病昏厥成渐冻人&&&&受过高等教育的刘梅，对生命有着独到的认识。她得知自己身患绝症后，要求丈夫带着轮椅上的她去主城某医院申请“遗体捐献”，但由于院方还未获得接受遗体捐赠的相关资质，她的申请被拒。&&&&两年的时间，老李把妻子照顾得无微不至，但预料之中的事情还是发生了。就在那个夏天，刘梅某日午休时，丈夫突然发现其口吐白沫、人事不省，立即拨通了重医附二院的救护热线。&&&&重医附二院呼吸内科主任周向东教授介绍，刘梅在刚被送入医院抢救时，她体内蓄积的二氧化碳含量过高，而痰液堵塞气管成了输氧的障碍，采取紧急气管插管刻不容缓。“经抢救后将她送到了重医附二院的重症加强护理病房(ICU)，从那以后，她的舌根萎缩，丧失了语言能力。而且由于多器官已经衰竭，只能靠呼吸机来代替她的正常呼吸，以增加肺通气。”老李回忆称。&&&&周教授指出，对于只剩下智力、记忆和感觉的渐冻人而言，除了先进的医疗科技是延长患者寿命的保障，患者自身的意志力支撑也必不可少。老李说，由于ICU不允许家属探视，他在征得院方同意后将妻子转入了使他能终日守候在身边的特别病房。&&&&呼吸机与亲情相伴&&&&奇迹般已生存五年&&&&老李表示，他非常信赖重医附二院的呼吸机技术，因为它拥有重庆市唯一的呼吸危重症医学中心。“据我了解，肌萎缩侧索硬化症患者常在病后3-5年内死亡。而我妻子从最初开始依靠呼吸机生存，至今已有五个年头，这在医学界可以说是极少数。”&&&&在这五年中，医护人员多次将刘梅从死亡边缘抢救回来。重医附二院呼吸内科江德鹏副教授指出，呼吸机的管道对患者会造成一定的创伤，再加上患者的自身免疫力低下，很容易受感染。“患者有着典型的急性呼吸窘迫综合症的表现，起病急骤，发展迅猛，需尽早找到感染灶，针对病菌应用敏感的抗生素，制止炎症反应进一步对肺的损伤；更紧迫的是要及时纠正患者严重缺氧，赢得治疗的宝贵时间。”&&&&在病痛中煎熬的刘梅，几度放弃，丈夫无微不至的照料是支撑着她活下去的信念。“老李每天一大早会将为他妻子做好的当日饭菜送来，每天都是不同的膳食，合理安排营养的搭配。其中有搅碎的鸡鸭鱼肉、蔬菜、核桃花生浆等。每天都会耐心地用热水为他妻子擦洗身子。”江教授称，老李用在拼音海报上的指画来与妻子交流，还会陪着妻子一起看电视、读报。&&&&（记者 黎奎 张真瑜 通讯员 谢禹）
【编辑:张艳红】
>生活新闻精选：
直隶巴人的原贴：我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。
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. All Rights Reserved世界五大绝症之首：渐冻症
来源：老宗医综合
编辑：舒然
导 语很多朋友都在好奇世界五大绝症是什么，它们分别是：运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症。目前只有白血病可能通过骨髓移植受到治愈。下面跟着小编一起来看看世界五大绝症之首的渐冻症吧。
“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”，期望能有更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者，用大家的爱心热心去融化“渐冻的心”。连日来，源自美国的“冰桶挑战”风靡全球，如今这桶“冰水”也迅速浇到中国。8月23日下午，本报也分别在北京总部和上海、重庆和湖北三地的记者站，同时接受了“冰桶挑战”，并为浙江“渐冻人”汪建华捐款。这场以冰水浇头体验“渐冻人”感觉、关注“渐冻人”的公益活动受到了广泛关注，已在中国的社交媒体上获得了近40亿次的阅读量，众多明星“大咖”纷纷参与并捐款，也使“渐冻人”这一群体走进了公众视线。专家指出，“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”，期望能有更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者，用大家的爱心热心去融化“渐冻的心”。一桶桶冷水当头浇下，全身瞬间“哆嗦”一下。近日，来自美国的“冰桶挑战”风靡全球，并迅速浇到中国。这场以冰桶浇头体验“渐冻人”感觉、关注“渐冻人”的公益活动受到了广泛关注，已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，众多明星“大咖”纷纷举起水桶，给自己浇冷水，呼吁关注“渐冻人”，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”，目前捐款数额已迅速突破800万元。8月23日下午，本报也分别在北京中国妇女报社总部和上海、重庆和湖北三地的记者站，同时接受了“冰桶挑战”，并为“最美家庭”、浙江“渐冻人”汪建华一家捐款。“冰桶挑战”，其全称为“ALS冰桶挑战赛”，这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后该参与者可以点名要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请的人或者是在24小时内接受挑战，或者就选择为对抗 “渐冻人症”捐出100美元。这项接力活动是为了给罕见病“渐冻人症”患者募集捐款，也使“渐冻人”这一群体以火爆的方式走进了公众视线。我国约有20万“渐冻人”，“渐冻人症”早期易被误诊其实，对于“渐冻人”，除了一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金坐在轮椅上的形象外，很多人并不太了解。那么究竟什么是“渐冻人”呢?北京大学第三医院副院长兼神经科主任樊东升在接受记者采访时介绍，“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)，是运动神经元的一种，会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，其与、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。目前我国约有20万“渐冻人”。樊东升指出，“渐冻人症”是因为上运动神经元(包括大脑、脑干、脊髓)及下运动神经元(包括颅神经核、脊髓前角细胞)受损，产生的一种上下肢无力、肌肉挛缩、肌束颤动以及萎缩的混合性瘫痪。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，患者一旦被确诊后非但无法治愈，而且会在清醒状态下眼睁睁地看着自己被“冻”住，全身逐渐瘫痪，直到不能。所以，和“冰桶挑战”相比，“你冷的是一瞬，我冻的是一生”。中国人民解放军总医院神经内科黄旭升教授在接受媒体采访时指出，一般情况下，如果上运动神经元发生问题，会产生肌肉僵直，反射增强，患者走路会不协调。至于下运动神经元，则以肌肉萎缩、无力，肌肉震颤的症状为主，通常出现在手掌、指间的肌肉萎缩，虎口萎缩，慢慢地，会恶化到肩膀、颈部、舌头、吞咽的肌肉萎缩。樊东升还提醒，“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病。但由于早期症状轻微，容易与其他疾病混淆。很多初期患者会发现手指越来越不灵活、手臂无力、容易崴脚或者说话含糊不清，很多人会以为是颈椎压迫神经造成的上肢不适或者是中风的前兆，很容易就忽视了。但是接下来的病程发展很快，会全身肌肉萎缩，吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。因此，早期的确诊和治疗非常关键。黄旭升教授则强调说，“渐冻人症”多发于40岁以上的中青年人，且远多于女性。但近年来其发病率却有年轻化的倾向，甚至有十几岁就罹患“渐冻人症”的病人。他提醒：“如果出现系扣子困难，拿不稳筷子、说话含糊不清或言语迟缓、咀嚼困难等症状，应尽快到专业医院的神经内科进行“渐冻人”的排查，以免延误病情。”“渐冻人症”病因不明无法根治，只能早确诊早治疗以延缓痛苦和生存时间北京协和医院神经科主任崔丽英对记者介绍说，肌电图是ALS单病诊断目前最重要的手段。公开资料显示，神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查等也是早期诊断的方法。“很多患者把最佳治疗时期浪费在了到处检查的确诊过程里。”崔丽英坦言，由于患病人群总体数量较少，这项疾病研究获得的重视和投入尚且不足，一些医疗机构因为缺乏临床经验和技术规范，使得患者难以被及时确诊，甚至遭到误诊。“对‘渐冻人症’现在临床上没有根治手段，只能根据临床症状对症治疗，延缓患者痛苦，延长患者的生存时间。” 黄旭升教授指出，当前的主要治疗包括病因治疗，对症治疗和多种非药物的支持治疗。目前已有国际承认,且唯一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物力如太，通过早期使用来延缓病情发展速度。当病情发展到呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。高危家族应做好产前基因筛查，避免生下患病宝宝黄旭升教授介绍，目前还不清楚“渐冻人症”真正的致病因素，5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如重金属中毒、铅中毒等，都可能造成运动神经元损害;不过，有高达九成的病例都是原发性的，也就是不明原因。北京宣武医院神经内科副主任医师楚长彪则建议，夫妻本身或双方家族有脊髓性肌肉萎缩症病史，怀孕前应先进行基因筛检，以确定双方是否为带基因者。若曾生下脊髓性肌肉萎缩症的宝宝，则怀孕时应作基因筛检，以确定胎儿是否正常。一般检测采血液筛检，建议于怀孕第一期(14周前)抽血进行基因检测，约3周后看报告，若夫妻双方都是带因者，胎儿需进一步采检胎儿绒毛(怀孕10周以上)或羊水(16周以上)，分析其SMN1基因是否发生缺失，以避免生下重症的宝宝。“渐冻人”大多孤军奋战，亟待社会关注和公益救助长期以来，由于缺乏认识，很多“渐冻人”处于孤军奋战的位置，得不到及时正确的诊治。为引起普遍重视，1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立，目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。中国ALS协作组成立于2004年12月，目前协作组医院有以下8家：中国医学科学院、包括中国协和医科大学附属北京协和医院神经科、北京大学附属第三医院神经科、中国人民解放军总医院神经科等。8月26日，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。同时，中国医师协会还发布了“融化渐冻的心”社会公益活动免费救助咨询热线电话： 800-810-864163。在当日的媒体沟通会上，中国医师协会会长张雁灵说：“我对‘冰桶挑战’是持感谢态度的，因为这让全社会聚焦‘渐冻人’这一过去鲜被人关注的弱势群体。”其实，早在2005年，中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”，旨在帮助患者有尊严、有质量的生存。这也是中国最早的“渐冻人”关爱专业机构。但记者了解到，该项目虽经十年努力，由于财力所限，目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人，已为其中2900余名困难患者提供了援助服务，但这与中国近20万“渐冻人”的患者规模相距甚远。为了呼吁社会关注“渐冻人”，本报曾报道过的浙江“渐冻人”汪建华，在妻子的帮助下， 用眼球写出了一部“渐冻人”的生命日记《把心捂热》。为了鼓励其他“渐冻人”患者，汪建华还写了一首歌，取名《融化吧，渐冻的心》，作词、作曲全部用眼球完成。和汪建华等“渐冻人”对生命的坚持一样，中国各界对这一弱势群体的关注和支持也从未止步。据张雁灵介绍，目前，中国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络。同时，全民对于运动神经元病的认识也在不断提高。张雁灵还表示，中国医师协会将继续完善“渐冻人”救助服务体系的建设，积极呼吁国家给予更多的政策帮助，比如纳入医保或国家救助。期望借着“冰桶挑战”的日益火爆，让更多的人来了解“渐冻人症”等罕见病，让更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者，汇聚每一份爱心的力量，融化“渐冻的心”。相关链接除了“渐冻人症”，还有哪些罕见病?公开资料显示，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病，各国定义不尽相同，目前我国尚无官方的权威定义。国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。目前，很多国家和地区都成立了针对罕见病相关的组织，制定了专门的法律法规。此次国内火爆的“冰桶挑战赛”使罕见病患者受到前所未有的关注，网友纷纷呼吁建立针对罕见病的法规，并完善相关社会保障。国家卫生计生委官方微博“健康中国”在8月20日称，罕见病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围。卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。
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擅长:妇科疾病、消化系统疾病、呼吸系统疾病、儿科疾病等。
擅长:颈椎病、腰肌劳损、腰椎间盘突出、痛风等各种软组织病变；不开刀治疗各种骨折、关节脱位等骨伤科疾病。
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科室：肾病科
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科室：麻醉科
科室：肾病科
科室：针灸科
很多油性皮肤的朋友脸是特别爱出油的，脸出油就会导致别人看上去油光满面很难看，那么脸出油怎么保养呢？
睡觉睡的不好对人们的伤害非常大，那到底有哪些危害呢？
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