本人的重症肌无力治疗经历，必看。不要被别的医院骗了_重症肌无力吧_百度贴吧
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本人的重症肌无力治疗经历，必看。不要被别的医院骗了收藏
本人今年十七岁
南宁人小学四年级开始有的重症肌无力 眼肌型，左眼。刚开始不怎么在意。然后就去了红十字会看病，吃了八块钱的药。打了一支屁股针。好了几天
但是复发了。后面去医科大的儿科看，吃溴吡斯和醋酸泼尼松。前者1颗，醋酸泼尼松2颗。吃到了初二就好了 。后面我也以为没什么了。到了高二下册，我眼睛就复发了。先是去医科大的眼科打针
打在眼球的 ，很奇怪。不是很疼。然后继续吃溴吡斯。每个月一针。打了三个月。本来前两个月是效果很好的，但是后面第三个月就没有效果了。然后这时，我又患上了甲亢。一波未平一波又起。甲亢加重症肌无力 很难治。一直每个月不停奔波医院。上网查了一下。听说303医院可以治重症肌无力。就跑去了，什么都没检查。医生就说给我做个干细胞。就是哪个吊针，里面是什么不知道。一瓶是一万六。三瓶一个疗程。我打了一个疗程。加住院费。一共差不多五万。什么用都没有。完完全全坑人。。后来暑假，我就去了医科大检查甲亢。说要住院。开始前一个星期是在内分泌科住。后面去了神经内科住院。检查了一个多星期。检查出了胸腺瘤。说要去心胸外科开刀。同样住了一个星期检查。后面八月十四开刀。特别特别难受。两个星期睡不着。疼的要死。我很记得推进手术室的感觉。想死的心都有。后面动完手术第三天眼睛马上正常了，也大了很多、、还变成了双眼皮。。那一个月重症肌无力和甲亢的药，一天吃上五十颗。后面慢慢的减了、醋酸泼尼松片从八颗现在减到了1颗。两个月全身都浮肿了。肥了三十斤。。。现在眼睛好了一大半。但是醋酸泼尼松的副作用还在。好纠结。至少病好了很多。说到这 。。希望大家别相信什么狗屁医院。要去正规的。我住院一个月加开刀也是四万块左右。很累很心酸。这个病很难治。
我也是吃激素胖了70来斤----画个圈圈诅咒你，此生跟我不离不弃--来自 宇宙神器小米mi1s MIUI V4客户端 为发烧而生！
你做的胸腺切除术？在哪做的啊？花了多少钱？我爸也是这个病，中度全身性，哎。
我爸也是这个病，也是左眼，你是在吃溴吡斯吗？这个药要一直吃吗？不能停吗？这个药不好买啊
所谓干细胞治疗技术实际上还不成熟，目前国际上都没有正式应用于临床，国内很多医院钻了政策的空子，打了个擦边球，任何难以治疗的疾病都号称干细胞移植啥啥的，，，，，听着高深莫测，让患者云里雾里，又似乎看到了希望。。。但疗效两说。。。有的起效了，有的没用。。。。说不清楚。。。慎重
中医治疗，效果很好。不要手术。西医害人，动不动就手术。老天给我们身上的零件不多不少。没有一件是多余的。
楼主现在恢复的怎样？我是2月做的手术，现在基本恢复正常，但大夫说可能还要反复几次才能完全康复。
我是去年确诊的重症肌无力，服药5个月住院1个月。现在激素6片还是反复。医生说激素对我好象不耐受。考虑要换硫磋嘌呤。很怕，这个病太纠结了。我胸腺增生还没手术，医生建议要等病情稳定了才手术。请问你们都是想我这样治疗的吗。你们从发作到完全康复经历多久的时间，还有你们上班了。谢谢~~~
我父亲也是这个病，还好医院没有让做七做八，吊了半个月的瓶，让我们休息，调养好，等待手术。这个月就要手术了。愿父亲平安，手术顺利
我是今年初突发这个病现在吃药副作用很大我想问一下你们都有哪些副作用
补充。之前我小时候有 。然后好了。前年复发。网络搜查了南宁的303医院。二话不说。被坑了五万多块。一支针1W+ 。然后我去了小时候去 的医科大。超级正规。你知道每天五点上百号人开始排队了吗。一天过万人看病。。检查一个项目排队特别的久。但是去了哪里 基本疑难杂症都可以治好。是很正规的医院。我的重症+甲亢+动手术，住院一个月。不停的吃药每天抽血检查。差不多4W 。
加油 大家会治好的！
我也是小时候就得了重症肌无力，前年17岁得了甲亢，跟你一样一样的，现在眼睛还突了，好累啊，现在就在家里不敢出去了，做胸腺很痛么
我的做了手术又复发了
胸腺没有问题为什么还会得重症肌无力？
如果胸腺没问题
切除胸腺我觉得是达不到效果的
如果是增生或者是长瘤了
切除还是有必要的
我妈妈也得了这个病，说话久了就口齿不清，吃饭没力气，梳头都没力气，做了切除胸腺瘤的手术后没有好转，怎么又严重了。吃嗅比斯的明和激素也没改善。不知道怎么办了，过几天打算去北大医院看看，好愁。唉
我是右眼，去年夏天右眼睛一到下午三点就模糊的厉害，你们都吃什么药啊？我这是轻微的。一眼大一眼小，好丑啊。。
我为了孩子的眼肌型的肌无力奋斗太多了，都没好的效果，请问那里有好的办法啊，请教各位指点多谢。只是眼皮下垂没其它的病证。
为什么我吃激素没用？也是医科大。莫教授开的
我手术检查加手术共7天就花了25000，了。7天啊。在广州
你好，你是微创手术吗？ 觉得手术后对病情还是有缓解作用的 是吗？？？ 术后没出现危相吧？？现在恢复得怎么样？ 更好了吗？
有山东的病友吗？老爷子查出重症肌无力
南宁303医院都是坑人的~千万别去了~医院是玉林老板承包了~不是什么军医院
楼主！我也是左眼会扩散全身无力？还是单单眼睛
亲祝你早康复！ 我妹也得的重症肌无力，我是成都的，现在买不到 嗅比斯的明片 有朋友能帮忙买三盒么，跪谢
有的西医能治好，有的中西结合，有的需中医治疗
打眼球是扩管的
重症肌无力不好治，可能要吃两年的激素药，打丙种球蛋白治疗比较快，但不根，此病好的可能性不大，终身服药
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怎么预防重症肌无力比较好
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&&怎么预防重症肌无力比较好？重症肌无力是以骨骼肌神经肌肉接头受损为主的常见的神经肌肉疾病,又是神经肌病中具有代表性的自身免疫性疾病。主要表现为受累骨骼肌极易疲劳,全身骨骼肌均可受累发病,以眼外肌受累最为多见,表现为眼睑下垂、复视等,求医网特邀专家为您详细解析。
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你可能喜欢得了重症肌无力，半年内让我看透很多，人情冷暖_重症肌无力吧_百度贴吧
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得了重症肌无力，半年内让我看透收藏
得了重症肌无力，半年内让我看透很多，人情冷暖
去年年尾和女朋友去苏州参加婚礼，由于天气冷，在外面吹了两个小时，第二天出现头晕眼花的症状
慢慢的越来越严重，开始头晕到只想睡觉，每天工作对着电脑我以为是视觉疲劳，去了当地人民医院做了各部眼部检查，医生说我看电脑时间太长了，让我平时注意休息，当时也这样以为
可是慢慢的越来越严重头晕，每天一下班就回去睡觉，晚饭都不想吃，一觉到第二天早上上班，早上起来会觉得还好，可是到了下午就觉得累，想睡觉
到17年过年的时候开始出现重影，一个过年都没好好过。过完年我去了老家的一个专科医院，以前都是找的一位蔡医生，医生发现我眼球开始固定不动了，出现了斜视，觉得有可能是眼肌**了，然后吃了两周的药，我觉得没什么改善，我就又去那里，医生觉得他现在只有这个方法，让我赶紧去上海五官科医院看，那里是权威
然后回去在网上找各种信息，找哪个专家最好，可是根本预约不到好，还是女朋友聪明，电话预约到了专家号，然后我们提前一天到了上海，准备一大早去，不要太晚
六点就到了，真的队伍已经很长了，因为在网上预约好了，只要在自动挂号机上交钱就OK了。一层楼真的都是小孩子，排队等待，排了四小时，终于到我了，和医生描述了我怎么怎么样，医生做了简单的眼球检查，她说让我先排除下是否是MG ，听都没听过MG是啥
中午饭没吃就跑到上海华山医院，从小到大根本没生过什么病，发烧感冒从来不挂水吃药，身体特别好，医院也没去过几次，排除MG该挂什么科都不知道，傻傻的乱排队，终于挂上了下午的普通门诊，等了两小时进去两分钟，医生说做肌电图才能排除，拿着单子跑到了零号楼三楼，一问才知道，得排队，得一个月以后了。那怎么行呢，然后想着能不能回老家做，做完再给医生看，只要排除了就可以继续回五官科医院看病了
后来在好大夫平台上找到了华山医院周医生，让我做一部分检查然后去给他看，当时在老家做了脑部CT 胸腺检查，核磁共振，抽血，肌电图，当时做肌电图的一生，都觉得不可能
那时候心里也有侥幸应该不是这个病，二月底到了华山医院，周医生帮我做了各项检查，一开始他也觉得不像，后来打了一针新斯的明眼球动了，医生认为我是得了重症肌无力，先吃药，一个月以后复诊，那时候多希望是误诊，吃了三个星期的药，突然一天左眼眼皮掉下来了，联系过周医生，他觉得现在这个症状更加像了，马上去了华山医院方面诊治，医生说可以确诊了，就是MG
那时候心里真的很难受，不知道以后还能不能好
医生说我现在症状很轻各项检查都是好的，之后又在华山医院做了次肌电图，可是还是显示好的，没有做出来，医生说很正常，问过医生这病会不会复发，他说会，真的心里不舒服
写的太乱，大家将就看看，然后开始我的生活开始变了
我真的很感谢我女朋友那时候那么的照顾我，陪我跑来跑去，拉着我去这里看去那里问，真的很感谢，心里很暖。可是三月份开始一切都变了
三月分开始我吃激素，大剂量的激素，配合医生治疗，冲过一个星期的激素点滴，真的好难受，每天都水肿的，晚上吃完饭去挂激素，晚上回去睡觉一觉起来浑身上下都是汗
一个月胖了15斤，回家家里人都快不认识了，爸妈心里也很着急，正是一个要结婚干事业的年纪，谁知道一个病打乱了所有
虽然每天那么多药，但是效果还是很明显的，我头不晕了，眼睛也正常了。之前每天上班，上班得比别人早，下班得等同事都走了，再去打卡，因为刷脸大卡打不上，那种滋味只有自己明白
一切开始变了，女朋友开始不冷不热的，一切都能感觉到，动不动的就会因为一个小事吵架，慢慢的心里也有数
以前我下班早我每天可以做饭洗碗，生病以后我还是这样每天做饭洗碗可是慢慢的心态也开始转变，我有时候忙的时候我也希望女朋友能分担一些，可是就算碗放在那里两天，她都不会去碰
我心里当然不开心了
慢慢的生活中出现各种争吵，我也知道自从我生病以后我的脾气变了很多，我也不是什么好人
我和我女朋友去年九月份订婚的，一直戴在手上的镯子也摘下来了，我送她的项链也不带了，我觉得不对劲
偷偷的看过她手里，虽然偷看手机不对，但是心理很急切的想知道我现在到底位置在哪里
不看不知道，一看心里凉到脚后跟
先治病再找个好女孩
反过来想想，你们换个角度她生病了，你会怎样？
现在世态就这样子，兄弟想开些。
真正的英雄是在看透了生活真实的面目之后依旧热爱生活。so，要做自己的英雄。加油。
什么恋爱那些不重要，先治好病才是硬道理。
生命最可贵，爱情价不高。
得了重症肌无力，人生的阅历大大丰富了！
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