大家好，应探锁老师的要求，我在这里将整个治疗经过告诉大家，希望给大家一个参考，尤其是儿童肿瘤。我在2015年9月份接触到理论的，当时在病房里，晚上输液看护孩子，想起天涯论坛高人多，希望能得到高人指导。在论坛里搜索癌症两字，幸运的是老天给我带来了探锁老师，有了他才能有今天的治疗效果。在看我的治疗贴的经过，我希望大家能去看看“探论”，这样才能明白孩子的治疗思路。传送门：
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　　2015年7月中旬，患儿（时发15个月）因大便稀、费力、次数多就诊当地医院，值班医生依据临床经验判断为细菌性痢疾，行抗生素治疗几天。但是没有效果。随后发现有尿不尽、排尿费力困难。我怀疑是结石，于是又跑医院做B超，尿检里尿蛋白3+。告诉我是尿路感染。只好当作尿路感染治疗常规抗生素。直到三天后下腹部出现可触及硬块。我的朋友是医生，意识到了事情的严重，建议我做个CT。当时还没往肿瘤方向考虑。正好我的表哥是泌尿外科医生，他也建议我到他所在医院做个CT看看。结果医院CT显示膀胱占位性病变。至于什么原因引起的占位不清楚。表哥大胆决定行膀胱镜检查，发现位于膀胱三角区位置有异物有外到内压迫膀胱壁。膀胱内无菜花状、突起物。导尿引流后，建议转院治疗。
　　总结：横纹肌肉瘤确诊之前，有很多存在误诊现象，极端的我见过当成尿路感染治疗一年无效果才转院确诊的。原因有很多，比如经验不足，辅助检查资料不能证明肿瘤的存在等等。毕竟儿童肿瘤罕见，基层医院大多数没有见过临床病例。肿瘤占位引起的尿潴留、尿蛋白高、输尿管积水、尿血等现象，可以考虑的方向很多很多。但是检查到位基本上可以判断出来的。　　在这里感谢我的表哥，当时他还不是那家医院的大夫，以前是辞职了，但是还没入职。他果断安排进手术室，我和我老婆也进入了里面。表哥说看看到底是什么东西，如果是结石，当场取出。如果是肿瘤，那我们取出点组织去做病理。针对现在的尿潴留及积水现象，过后安插引流管。（安插导流管，是为了保肾。）　　膀胱镜进去，结果什么也没发现，膀胱壁良好，但是可以看到三角区附近位置，有东西在顶它。
　　抢个沙发。祝小朋友们都康复！　　
　　抢位　　
　　7月21日，入南昌大学第二附属医院泌尿外科，主治医师就当地CT结果，初步诊断为神经源性膀胱？医生原话：这病有的治，得需要一大笔钱。行MRI骶尾椎、双肾检查。（附南昌大学第二附属医院MRI报告），结果显示占位4.4CM*5.3CM*4.3CM。　　拿到这个检查，找到这个大夫，大夫说：没得治，趁年轻再生一个。过后可能意识到我的脸色不对劲，建议我去新华医院儿童泌尿外科或者北京儿童医院。看看他们有什么办法。　　我记得坐在医院广场，真的是天昏地暗，难道真的没救了？他才刚满一周岁。抽了半包烟，内心虽慌乱无比，但还是去大地方看看。　　
　　过后方知核磁共振对膀胱一类的空腔脏器检查并不是最佳选择，而增强CT是最好的。通过这次影像，我们在片子里可以看到，直肠已经没在正常位置，膀胱压迫也很严重，表现为大小便很难排出的。看着孩子受罪的样子，我一定的想办法救他。于是就近我去了浙江大学附属儿童医院泌尿外科。
　　祝小朋友越来越好！
　　对于孩子的父母来说，回忆孩子的生病和治疗过程，也是需要勇气的，每回忆一次，都会心痛一次！楼主，加油！
　　楼主加油！！！愿主保守孩子！　　
　　7月27日，就医浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科，超声波诊断膀胱内及外探及一大小约8.3CM*5.5CM*5.3CM的包块，双输尿管及双肾积水。　　我想这类数据可能不能直观给人体带来什么危害，我记得做病理活检术需要灌肠，护士插管完全插不进去。只好放弃。在主任办公室，跟我说了治疗方案。简单来讲就是化疗缩小，手术切除，术后化疗。　　走到这里，才算得到有效的治疗，感谢浙附儿童医院肿瘤外科的全体医护人员。　　明确患儿的一般情况，行病理活检术，并膀胱造瘘引流，术中观察到膀胱后壁有一呈鱼肉样肿瘤。对膀胱和直肠压迫。术后长春地辛+异环磷酰胺+依托泊苷方案化疗。　　术中观察，怀疑是横纹肌肉瘤，采用上述方案，这个方案没错，横纹肌肉瘤方案很成熟，国际指南都有手册，也就是说上海、北京，甚至地方医院没什么区别。所以不必纠结化疗方案的选择。　　　　
　　正因为肿瘤过大，也就影响了手术切除，而手术不能切除，则保留了宝贵的抗原来源，为以后采取“探论”指导治疗才有可能，现在看来，孩子当时出现的梗阻现象，并不是简单的占位引起的，而是免疫识别到了，造成了炎症现象，这种炎症现象在一个化疗后迅速缓解。孩子可以排便，也开始思饮食了。我为什么说不是占位引起的呢？　　在前面我讲过尿蛋白+3的事，我想问的是一个外部肿瘤压迫膀胱外边，就这样会引起尿蛋白超高？引起尿蛋白超高原因很多，比如典型的是结石。但从孩子当时现象来看，绝对不是一个压迫就能解释的。膀胱是一个延伸性很强的器官。是一个压迫，而不是堵住了，无论如何还是会有尿液从尿道口出来的。但当时一点尿也出不来。　　肿瘤位于膀胱后壁与直肠之间，肿瘤压迫直肠，肠道变窄，造成排便困难，这是可以解释的通的。
　　@涵涵妈XJ
18:24:00　　对于孩子的父母来说，回忆孩子的生病和治疗过程，也是需要勇气的，每回忆一次，都会心痛一次！楼主，加油！　　-----------------------------　　谢谢！
　　@luck啦啦
17:37:00　　抢个沙发。祝小朋友们都康复！　　-----------------------------　　愿天下无癌，今天我同学过来看望孩子，他的母亲也刚刚乳腺癌切除。
　　得了春卡一年了，非常严重的春卡角膜炎。一直用激素，最后用了免疫抑制剂，停药后复发，简直是爆发！真的想死！
　　又是探索的心，前几天那个脑癌患者才走，也是用探索的方法，连癌症病理都不明白，能够提出好的方法？楼主醒醒吧，不去提升阳气，打疫苗来激发阳气，难道损耗的不是自身阳气？祖宗传下的至宝中医不去求助，尽扯犊子
　　胃肾之气存在，人就有生机
　　@dbzhou888
00:00:00　　又是探索的心，前几天那个脑癌患者才走，也是用探索的方法，连癌症病理都不明白，能够提出好的方法？楼主醒醒吧，不去提升阳气，打疫苗来激发阳气，难道损耗的不是自身阳气？祖宗传下的至宝中医不去求助，尽扯犊子　　—————————————————　　麻烦你去看下帖子再发表言论好吗？这样喷有什么意思？　　
　　@Dianehx
21:40:00　　得了春卡一年了，非常严重的春卡角膜炎。一直用激素，最后用了免疫抑制剂，停药后复发，简直是爆发！真的想死！　　—————————————————　　讲下我爱人治疗过敏性鼻炎的经过吧！过敏源是尘螨。试过很多药物，最后医生建议我用免疫抑制，我拒绝了，我知道这个病西医已经到头了。　　我问诊我中医朋友，根据脉象辩证治疗，用很普通的扶正方子，起到了不错的效果，由原来的喷嚏连天到现在的正常生活工作，到现在已经6年了，除了整理被褥喷嚏几下，基本上是没什么影响生活。而反观身边同类过敏源的病友，钱花了不少，采用西医的手段越来越严重。有些夸张的鼻涕要用脸盆接。　　
　　@frying_海
00:10:00　　@dbzhou888
00:00:00　　又是探索的心，前几天那个脑癌患者才走，也是用探索的方法，连癌症病理都不明白，能够提出好的方法？楼主醒醒吧，不去提升阳气，打疫苗来激发阳气，难道损耗的不是自身阳气？祖宗传下的至宝中医不去求助，尽扯犊子　　—————————————————　　麻烦你去看下帖子再发表言论好吗？这样喷有什么意思？　　-----------------------------　　道爷需要喷？丫以为道爷没看过 探索的文章？丫叫探索把癌症病理论证一下，怎么样？
　　楼主继续更新，祝福宝宝一天天好起来
　　@angelxiaoyu88
16:54:00　　楼主继续更新，祝福宝宝一天天好起来　　—————————————————　　谢谢！　　
　　祝福楼主宝宝能够好起来！！
　　大概是一年前，也是夏天。那时虽然天气炎热。但内心极为冰凉。在医院里，看着躺在病床上的孩子，有气无力的。我不知道他能活多久，但我想还是尽最大努力去挽救他。看着那些手术过后的孩子，我心里渐渐由原来的慌乱，变得理智起来。　　那个时间我对肿瘤的认识，还是处于对肿瘤切除就完事的片面理解上，真的吗？如果是这样就好了。　　当我看着身边发生的促目惊心的事情，一个个的离开，主流对病情的发展茫然。不禁对眼前的治疗开始怀疑。　　天涯论坛高人多，我总想这里一定有高手有不一样的特殊方法，和大部分人求药求神的心态一样。我在这里遇上了探锁的心。
　　是什么时候开始对现今的治疗开始怀疑的呢？我先讲几个病例：　　一个术前术后无化疗的腺泡型横纹肌肉瘤十年存活。按理来说，这类肿瘤预后并非很好，而且在治疗上，并非按照指南来。可以说预后很不好。可是是事实呢？十年了，不复发。已经可以算是治愈了。但是这里透漏出几个问题，我想主流是不会给出解释的。　　一、术前化疗有利于提高生存率，这已经是共识。我想问的是为何没有化疗也能存活？ 　　二、术后化疗也一样提高治愈率，但是按照这个思路，那些术后按照指南来化疗的小孩为什么还是一样复发？术后化疗真的有效吗？　　三、那为什么即使按照指南来的患者，还是有复发的？　　以此类推，可以提出很多问题，比如缘何同样的肿瘤，同样的药物，不同的人对化疗应答不同呢？手术可以治愈肿瘤，但为什么还有存在癌症自愈的现象呢？不是一个，而是存在很多这样的幸运儿呢？等等。　　还有，我一个隔壁邻居卖菜的叔叔，胃癌手术十年，并没有按照术后化疗，也存活至今。还自我感觉良好，身体越来越好。而我爸另外一个朋友胃癌，按照医院的要求整个疗程下来，为何三年不到就复发了呢？　　带着这些问题，去看探索老师的帖子，我的疑惑一一被解答了。
　　8月20日，化疗后，发烧，CRP值超正常值。血培样明确感染菌类，予以泰能抗感染治疗10天。　　在化疗过后，由于化疗药物作用，会引起人体各类细胞的死亡，其中就包括免疫细胞，我们可以从血象当中可以看出来。有时候白细胞可以低到监测不出来。这个时候正是感染的大好时期。尤其是免疫系统并不十分完善的儿童。而化疗过后的需要到医院及时监测血象，这又给交叉感染带来机会。
　　更新啊　　
　　想知道小孩现在怎么样了？ 因为我妹妹也是横纹肌肉瘤
　　@luck啦啦
20:44:00　　更新啊　　-----------------------------　　肿瘤都大同小异，认可探锁老师的理论。先把握主体思路，再寻求具体细节。　　
　　@frying_海
20:10:00　　8月20日，化疗后，发烧，CRP值超正常值。血培样明确感染菌类，予以泰能抗感染治疗10天。 　　在化疗过后，由于化疗药物作用，会引起人体各类细胞的死亡，其中就包括免疫细胞，我们可以从血象当中可以看出来。有时候白细胞可以低到监测不出来。这个时候正是感染的大好时期。尤其是免疫系统并不十分完善的儿童。而化疗过后的需要到医院及时监测血象，这又给交叉感染带来机会。　　—————————————————　　你到底是何方神圣，来此所为何求？你的癌细胞1mm能得到治疗的依据是什么？　　
　　@小小小菲2016
16:03:00　　想知道小孩现在怎么样了？ 因为我妹妹也是横纹肌肉瘤　　—————————————————　　他很好！　　
　　@frying_海
17:26:00　　总结：横纹肌肉瘤确诊之前，有很多存在误诊现象，极端的我见过当成尿路感染治疗一年无效果才转院确诊的。原因有很多，比如经验不足，辅助检查资料不能证明肿瘤的存在等等。毕竟儿童肿瘤罕见，基层医院大多数没有见过临床病例。肿瘤占位引起的尿潴留、尿蛋白高、输尿管积水、尿血等现象，可以考虑的方向很多很多。但是检查到位基本上可以判断出来的。　　在这里感谢我的表哥，当时他还不是那家医院的大夫，以前是辞职了，但......　　-----------------------------　　软组织肉瘤均起源于胚胎中胚层的机体间充质组织，具有局部侵袭性浸润生长以及易于发生血行转移的生物学行为行为和临床转归。人体的软组织约占人体比重的75%，然而发生于间质组织的软组织肉瘤的构成比却相对很小，仅占成人全部恶性肿瘤的1%，儿童恶性肿瘤的15%。但软组织肿瘤的种类最为繁多，有超过100种以上的分型。软组织肉瘤可发生于任何年龄，在中国有两个发病高峰：第一高峰为从出生到5岁，第二高峰为从20--50岁。软组织肉瘤50%--60%发生于肢体部位，这应该是易于被发现和早期获得诊断的条件，然而80%以上的病灶并没有表现出疼痛等能引起重视的症状，这使得确诊时50%的病例瘤体已大于5.0cm，而其中的一半已经超过10cm，约10%的病灶已侵犯大血管和神经组织，显然治疗会因此变得复杂而难以治愈。　　软组织肉瘤的病因不是单一因素所致，临床发病与环境因素、细胞遗传学病因、分子病因学相关
　　承接上文，肿瘤患者化疗后感染很常见，提出的是怎么治疗？其实把肿瘤这一背景因素抛开，该怎样还是得怎样治疗。　　需要用泰能吗？真的需要用这种高级别的抗生素吗？对于一个只有1岁多的孩子需要用这样得吗？　　
　　@frying_海 25楼
20:10:00 　　8月20日，化疗后，发烧，CRP值超正常值。血培样明确感染菌类，予以泰能抗感染治疗10天。 　　在化疗过后，由于化疗药物作用，会引起人体各类细胞的死亡，其中就包括免疫细胞，我们可以从血象当中可以看出来。有时候白细胞可以低到监测不出来。这个时候正是感染的大好时期。尤其是免疫系统并不十分完善的儿童。而化疗过后的需要到医院及时监测血象，这又给交叉感染带来机会。 　　—————————————————　　@frying_海
02:30:00　　你到底是何方神圣，来此所为何求？你的癌细胞1mm能得到治疗的依据是什么？　　—————————————————　　你还是请离开吧！我不想打你中介的脸。　　
　　急等更新，正在化疗中　　
　　不更新了吗　　
　　楼主看到可以回复下吗？　　
　　@小小小菲2016 27楼
16:03:00 　　想知道小孩现在怎么样了？ 因为我妹妹也是横纹肌肉瘤 　　—————————————————　　@frying_海
02:32:00 　　他很好！　　-----------------------------　　你好，可以交流下经验吗？妹妹横纹肌病灶地方也类似　　
　　等待更新啊，妹妹确诊为胚胎性横纹肌肉瘤，刚做完切除手术，还在术后恢复期　　
　　我儿子手足口去儿童医院看，医生当时就说必须去规定的2家专门收治的医院，不能治就赶快让能收治的医院治疗！
　　楼主你好 我也是一名胚胎横纹肌肉瘤患者 刚手术切除 医生叫十天后就化疗 现在不懂该怎么办 楼主看到能回复吗谢谢！　　
　　静待更新　　
　　期待更新　　
　　不错啊。探索的心又一成功
　　楼主怎么跟大夫沟通的？
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质子治疗介绍
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质子治疗介绍升沃医院管理 编译
质子治疗哪些肿瘤?质子在医疗水平先进的发达国家，质子治疗已经不是新课题了。早在1960年，麻省总医院就开始应用Proton(质子，质子刀)来治疗肿瘤， 2004年海德...
质子治疗哪些肿瘤?质子在医疗水平先进的发达国家，质子治疗已经不是新课题了。早在1960年，麻省总医院就开始应用Proton(质子，质子刀)来治疗肿瘤， 2004年海德堡大学附属医院和德国州政府共同投资1.19亿欧元建立了海德堡重离子与质子治疗中心，韩国也于2000年成立了韩国国立癌症中心成立，台湾长庚医院也于2015年正式开展质子重离子治疗，上海市质子重离子治疗中心也已开展治疗。质子治疗肿瘤疗效好，其放疗的极大疗效和极小副作用，在医疗水平发达的先进国家，质子放疗已经很大程度上取代了传统放疗，而成为治疗癌症肿瘤的主要手段。质子能治疗哪些肿瘤?质子治疗肿瘤有哪些优势呢?1. 明显优于传统放疗说起传统放疗，很多经历过的患者都会联想起恶心、呕吐、脱发等“不堪回首”的痛苦。即使患者“熬”过了这些痛苦，有些情况下，癌症细胞往往也没能得到有效控制：传统放疗对肿瘤的最大放射深度只有3厘米，如果肿瘤部位太深，传统放疗则显得“鞭长莫及”，起不到令人满意的疗效;有些人的肿瘤细胞对传统放疗耐受性高，传统放疗对这些肿瘤细胞也“无可奈何”;肿瘤的周围是对传统放射线异常敏感的正常组织，如果采用传统放疗就会出现“伤敌一千，自损八百”的局面。由于质子治疗肿瘤疗效好，已有不少中国癌症患者赴美国麻省总医院、德国海德堡大学附属医院等接受治疗。2. 质子治疗肿瘤能精准定位，定向“爆破”,降低肿瘤复发率相比之下，Proton(质子，质子刀)技术对治疗肿瘤有着强大的优势。质子刀有足够的放射剂量能到达体内更深部位的肿瘤，能到达皮肤下30厘米深的组织，明显提高对肿瘤的控制能力;对比传统放射方式，质子到达肿瘤部位的放射能量提高20%;质子放疗能精准定位，明显减轻肿瘤周边正常组织的损害及副作用;质子技术能减少放疗和化疗同时应用对正常组织的毒性;采用质子治疗时通过提高日照射剂量可明显缩短疗程;质子治疗能够减少第二原发肿瘤的发生率。质子为带电粒子，其质量约为电子质量的1836倍，其能量传递反比于质子运动速度的平方，接近射程末端能量损失最多，此处即为Bragg峰(是由其发现者德国诺贝尔奖得主威廉·亨利·布拉格的名字命名)，Bragg峰后剂量为零，治疗时将病变置于峰区内，可以获得很高的治疗增益比。通俗地讲，就是质子治疗可以运用自动化技术人为控制其能量释放的方向、部位和射程，可将Bragg峰控制在肿瘤靶区的边界，实现“定向爆破”——当射线到达癌细胞的特定部位时，速度突然降低并停止，释放最大能量，产生Bragg峰，将癌细胞杀死，而肿瘤前端的组织仅受到极小量的照射，肿瘤后面和侧面的正常组织受到的照射为零，质子治疗几乎不会损伤正常组织。质子治疗哪些肿瘤?质子(Proton)可以使重要器官和组织免受损伤，可安全适用于儿童肿瘤患者。尤其适合以下肿瘤的治疗：小儿脑部肿瘤： 星形细胞瘤，室管膜瘤，神经管细胞瘤，髓母细胞瘤等小儿白血病和实体瘤：生殖细胞瘤，原始神经外胚层肿瘤，横纹肌肉瘤，其他肉瘤眼部和眶内肿瘤：眼部黑色素瘤，视网膜母细胞瘤成人颅脑肿瘤： 听神经瘤，动静脉畸形，室管膜瘤，神经胶质瘤，脑膜瘤，垂体肿瘤其它：肉瘤、早期前列腺肿瘤、头颈部肿瘤、胸部肿瘤和胃肠道肿瘤等。脊柱肿瘤： 脊索瘤，软骨肉瘤中国的肿瘤患者可出国看病，接受质子治疗会更加便利目前美国最好的癌症医院中排名在前的大部分医院如麻省总医院、安德森癌症中心、梅奥医院、纪念斯隆—凯特琳癌症中心、约翰·霍普金斯医院 、克利夫兰医院、布列根—丹娜法伯等医院都已开展质子治疗，德国，日本，韩国，台湾等国家和地区也已开展多年的质子治疗，积累了丰富的治疗经验。
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文章导读：8岁前儿童（平均年龄为6岁）最易患的肿瘤当属横纹肌肉瘤，横纹肌肉瘤是横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的间叶细胞的一种恶性肿瘤，多发于儿童头颈部、眼眶以及泌尿生殖器官等部位。
横纹肌肉瘤明显症状是在儿童头颈部、眼部等器官长出肿瘤，其他症状包括出现鼻塞、鼻血、头痛、嗅觉不灵、呼吸不畅等，提醒父母不要不当回事，以上症状不是只有儿童感冒发烧时会有！
一般而言，国内最常规的治疗方法是切除癌变部位，但是因为患儿年龄尚小未来的路还很长，医院都不会建议对儿童进行手术切除疗法，争取保留肢体则成为国内多数医院广泛采取的治疗方法。需要额外注意的是横纹肌肉瘤早期可引发淋巴结转移，所以在化疗的同时部分患者需要行引流区淋巴结清扫术。但就目前国内治疗数据看，横纹肌肉瘤5年生存还不到25%。
横纹肌肉瘤真的没有更好的办法治疗了吗？目前国际上治疗横纹肌肉瘤最权威的方法就是质子治疗。质子治疗横纹肌肉瘤不用开刀切除病变器官，高效灭杀患者体内的癌症细胞的同时，不用担心孩子身体受到其他伤害，是治疗儿童肿瘤最先进的仪器。
台湾长庚纪念医院造价100亿成立了亚洲最大的质子暨放射治疗中心，该中心配备4间360°旋转治疗室，其中2间使用扰动式均匀照射技术，2间使用笔尖式扫描技术，可以适应不同部位、不同形状的肿瘤照射，能针对最复杂的肿瘤病症进行治疗，这也是亚洲地区唯一能提供4间360°多角度治疗的质子中心。
台湾长庚医院小科普：台湾长庚医院是全球石化业巨子-台湾台塑企业集团前董事长王永庆为提升台湾的医疗水平、培育卓越的医护人员、提供病患最佳之医疗服务，在1976年成立的非营利性医院，同时也是目前台湾规模最大且最完整的医疗服务体系，服务范围包含医疗救护及医学教育，是台湾兼具服务、教学、研究功能的综合教学医院，并通过台湾医院评鉴中最高等级的三甲级教学医院评鉴。
目前台湾长庚医院在大陆对接的官方转诊机构排首位的是香港港安健康管理集团（台湾长庚医院官网可查）！
出境就医选择海外医疗官方转诊机构五大优势！
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台湾的癌症放射线治疗进入新页，全台首座的长庚医院林口质子治疗中心，将在4月试验治疗6位癌患后正式提供服务，另在高雄兴建质子中心。
长庚大学教授、林口长庚医学放射肿瘤科主任洪志宏今天指出，台湾每年新增近10人罹患癌症，其中3万到4万人需要放射治疗，在其中又有6000人需要质子治疗，因此光是林口长庚1座质子中心年服务量1500人还不够，需要兴建第2座、高雄长庚质子中心。投资新台币45.5亿元的林口质子治疗中心，即将开始收治癌症病人，经过卫生福利部核准，将先试验治疗恶性脑瘤、头颈癌、肝癌、摄护腺癌等病人共6位，之后即可正式运转。
洪志宏说，质子治疗是一种放射治疗，由于放射能量到达目标肿瘤即消退，不会波及肿瘤背后的正常组织器官，被视为新一代的癌症放疗。长庚医院决策委员会主任委员陈昱瑞说，每位病人质子治疗约30万元，超出部分长庚医院透过社会福利金补贴，绝对不会设立质子医疗公司化以利财务操作的营运样式，院方接着将投资55亿元在高雄设置质子治疗中心，预计在107年12月开始服务南部地区的病人。1030311(中央社)
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