进行性肌营养不良：不是绝症，但须谨慎！
(大病防治《进行性肌营养不良篇》)
主页 & 健康时报 & 第二十版 大病防治
进行性肌营养不良：不是绝症，但须谨慎！(大病防治《进行性肌营养不良篇》)
&&&&本报记者&赵绍华　　　不是“营养短缺”惹的祸　　几年前，当一位朋友带着他7岁的儿子到北京来就医时，记者第一次知道了进行性肌营养不良这种病。几年时间里，孩子的病情愈来愈重，朋友也愈加憔悴。进行性肌营养不良真的是一种非癌症的绝症吗？记者走进解放军总医院神经肌病研究室，走近在研究和治疗进行性肌营养不良方面卓有成就的沈定国教授。　　望文生义，常有家长提出这样的问题：我的孩子营养状况很好，为什么还会得“肌营养不良”？沈教授解释说，其实进行性肌营养不良并非人体营养“短缺”所造成的营养不良，它是一类疾病的名称，是一大组肌肉组织变性疾病，造成肌肉萎缩、肌肉力弱，出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时，出现上楼、爬坡、蹲下起立困难；波及上肢肌肉时，上肢不能抬举，还可以出现脊柱和关节畸形。　　进行性肌营养不良是怎样发病的呢？沈教授认为，进行性肌营养不良的发病与遗传基因的突变有关。表现为基因缺失、重复和点突变，导致所编码的蛋白质不能生成或缺乏，从而引起临床上所见的肌肉萎缩、无力。其中假肥大型肌营养不良的研究最为深入，已经确定是由X染色体短臂上的基因缺失所致，该基因编码为一种细胞骨架蛋白，称为抗肌萎缩蛋白，分布在骨骼肌和心肌细胞膜上，起支架作用，可保护肌膜抵抗收缩时所产生的力量而不致受损。患儿因为该基因缺失，所以不能产生抗肌萎缩蛋白，肌膜不稳定，在收缩时损伤，所以出现肌肉的变性、坏死，导致肌肉萎缩、无力。　　预防做个产前诊断&发现切莫胡乱补钙　　经常有人询问：家中已有一患假肥大型肌营养不良的人，生的孩子是否也有肌营养不良的风险？是否可以进行检测？沈定国教授说，假肥大型进行性肌营养不良是通过性连遗传，将疾病基因带给下一代。因此可以通过现代分子生物学手段进行检测。对于生育过假肥大型肌营养不良患儿的孕妇，产前诊断是重要的预防肌营养不良患儿出生的措施。可在妊娠四个月时取绒毛膜、绒毛细胞或羊水细胞来检测，判断胎儿是否为严重的杜兴型假肥大型进行性肌营养不良，如果是，应终止妊娠。　　沈教授说，要做到及早发现进行性营养不良，必须避免认识上的三个误区：　　1.有些孩子开始走路的时间晚，走快时容易摔跤，不会跑，家长往往以为是缺钙，一些非专科医师也认为是缺钙了，需要补钙。实际上这是进行性肌营养不良的早期表现。遇到这种情况最好去一些大的综合医院看病，明确是否为肌营养不良所致，不要认为“软”就补钙。　　2.有些进行性肌营养不良患儿，因入托、上学或感冒、发烧，在查体的时候发现转氨酶增高，被误认为得了肝炎，甚至住进传染病院进行治疗，直至肌无力症状出现才被明确诊断。　　3.有些家长认为假肥大型进行性肌营养不良病人，预后都不好，常常会产生悲观情绪，不积极治疗。其实，假肥大型进行性肌营养不良可分为严重型和良性型，良性型发病晚，症状轻，甚至可完成大学教育，参加工作，有些病人有跟正常人相同的生存时间。　　并非都是绝症&预后要看类型　　进行性肌营养不良有不同类型，它们的临床症状、疾病严重程度、功能损害、预后也不相同。　　1.假肥大型肌营养不良：分为严重的杜兴型和良性的贝克型，前者发病率大致为出生3500个男婴中有1名患儿（女婴一般不发病），出生后正常，开始走路时间较晚，行走缓慢易摔倒。3岁左右出现症状，走路时左右摇摆似鸭步，腰部前凸，仰卧起立时必先翻身俯卧，以双手掌撑地成跪位，再双手撑膝盖、大腿才能直立。蹲下起立时双手均需支撑膝盖才能起立。7岁以后症状一年比一年重，14岁以前丧失行走能力。贝克型肌营养不良比杜兴型少，多在5岁后出现肌肉力弱，病情进展比较缓慢，成年后可有不同程度的运动困难。　　2.面肩肱型肌营养不良：表现为面部表情肌、肩部肌肉及上臂肱二、三头肌萎缩无力，可出现双眼闭合无力，吹哨、鼓腮、双肩上抬困难。　　3.肢带型肌营养不良：表现为骨盆带肌肉萎缩无力，走路呈鸭步，患者上楼、蹲下起立困难。也可表现为上肢肩带肌萎缩无力，出现“翼状肩胛”、斜方肌、胸大肌萎缩，抬举上肢困难。　　4.远端型肌营养不良：主要表现为四肢的远端，手肌及足背伸屈困难，不能用足尖、足跟行走。　　5.强直性肌营养不良：表现为面肌、咀嚼肌、胸锁乳突肌、肩带肌、四肢肌肉萎缩。表现用力或握拳后，松开困难，天气寒冷的情况下可加重本病。　　增加营养&超量运动&轻信广告　　治疗存在三误区　　沈教授提出治疗进行性肌营养不良的三个误区：　　1.有人认为，肌营养不良就是孩子营养不足，或者认为孩子太可怜，因此大力给孩子增加营养，鼓动多吃。其实，过多摄入营养、过量进食以及由于病人运动减少可引起肥胖，会进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来很大困难。病人的饮食应以低热量、低脂肪、低糖、足量蛋白、高维生素为主，可以少量多餐。　　2.假肥大型进行性肌营养不良病人，较早出现运动困难。一些家长让患儿加强锻炼，超量运动，另一些家长则不让孩子多运动，这两个做法都是不正确的。应该让患儿适量运动，在体力允许的范围内坚持运动，但不要引起疲劳。有些运动如游泳、骑车、室内健身，打电脑等要积极提倡。做一些康复训练，可改善心、肺功能。患者需要心理疏导，以保持健康的心态，提高生活质量。　　3.轻信广告、传言，得病乱投医。由于肌营养不良病迄今没有特效治疗方法，因此虚假的广告到处飞，一些专科医院的门口聚了不少医托，许多家长不明真相，轻信宣传，花去许多冤枉钱，甚至弄巧成拙。实际上许多治疗方法现在处于研究和探索阶段，希望广大患者及家长要了解目前治疗水平的真实情况，要治愈肌营养不良，尚需要时间。　　药到病除可能吗？　　药到病除，这是患者及家属的迫切想法。但对进行性肌营养不良研究多年的沈教授肯定地说，目前还没有一种药物可以最终治疗假肥大型进行性肌营养不良，或控制疾病的发展。但他表示，有些药物和治疗方法有助于在一定时间内改善肌肉力量及改善功能。　　1.联苯双脂有稳定肌细胞膜的作用，可减轻肌细胞的坏死，保护肌细胞膜防止因损伤引起的酶漏出，且价格便宜。　　2.强的松对延缓肌细胞变性、改善肌力有一定作用，7～9岁年龄段的病人使用，可改善肌肉力量，但需在有经验的医师指导下应用，防止副作用。　　3.按摩可以防止早期出现关节畸形。　　4.近年来的研究证明，口服肌酸可以使肌肉从疲劳中恢复过来，增加肌力。　　5.进行性肌营养不良的病因是基因突变，因此基因治疗为根本治疗，目前基因治疗还处于实验阶段。　　6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年，目前还没有确切的临床疗效。　　7.骨髓干细胞移植将提供一个新的肌肉前质细胞，并可运输至人体各个肌肉部位，发育成肌肉纤维，有广泛的前景。　　专家风采　　穿过解放军总医院神经肌病科的走廊，坐着的，站着的，大都是等候就诊的进行性肌营养不良症的患者———多数都是孩子。沈定国教授在出诊室和他的助手紧张地忙碌着。采访沈定国并不容易，他太忙了。　　沈定国毕业于北京医科大学。他是解放军总医院神经肌病研究室主任、北京市神经肌肉病会诊中心负责人、主任医师、教授、博士生导师。　　尽管进行性肌营养不良还是医学界一个难以攻克的顽症，但沈教授仍充满信心。他告诉记者，目前科学研究发展迅速，治疗技术日益完善，相信在不远的将来，能够寻求到一种可靠、有效的治疗肌营养不良的方法。他希望通过《健康时报》，告诉患者及他们的亲人，不能盲目相信各种号称能根治此病的灵丹妙药，但也不要太过悲观，应正确认识，合理安排自己的日常生活，满怀信心，珍惜生命的每一分钟。沈教授出诊时间是每周二下午，地点为解放军总医院神经肌病科门诊。
&&&&《健康时报》 (日第二十版)
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进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。从疾病名称就可以知道，肌营养不良的病程一般是进行性加重的，但疾病进展的速度快慢不一。
Duchenne 肌营养不良又称假肥大型肌营养不良、杜氏肌营养不良，为X连锁隐性遗传的疾病。
年发病率约为每3500个活产男婴中有1个。致病基因DMD位于Xp21，男性发病，女性为致病基因携带者。
DMD患儿一般3~5岁出现肌无力症状，病情进行性加重，大约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。
Becker肌营养不良也是由DMD基因缺陷所导致的，临床症状出现较Duchenne 肌营养不良晚，进展相对慢，18岁后都还能独立行走，多可存活至成年40~50岁甚至更长寿命。
进行性肌营养不良的常见症状
1、双下肢近端无力，跑步困难、易跌、上楼费力；
2、四肢近端、肩胛带、骨盆带的肌肉明显萎缩；
3、行走时腰椎过度前凸，骨盆及下肢呈摇摆状，似“鸭步”步态；
4、由仰卧位起立时表现出先翻身俯卧，再双手撑地、扶膝、伸腰等特殊姿态，又称Gowers征。
5、面肩肱型：肌病面容，闭目不合，噘嘴不能，口唇肥厚等；翼状肩胛；上臂细瘦。
6、肢带型：四肢近端肌肉无力、萎缩；上楼困难，举臂不能过肩。
护理进行性肌营养不良，应注意什么
1：保持环境清洁安静，注意防潮和防寒，积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。
2：坚持体育锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，但应适度，不可过劳。
3：饮食宜清淡、营养丰富，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品，可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，但不可太过，以免损伤脾胃。了解肌营养不良的科学护理方法，有助于肌营养不良的治疗。
4：积极与疾病作斗争，坚持适当的娱乐活动，促使患者建立乐观、开朗的情绪，树立以坚强毅力战胜疾病的信心。
5：白菜、豆芽、西红柿、山楂、广柑、枣子之类的蔬菜水果可以适当多食一些。在保证营养同时，应适当控制体重。
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&&&普通咨询
进行性肌营养不良会遗传吗？
进行性肌营养不良（假肥大型）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力.主要发生于男孩；女性则为遗传基因携带者,有明显的家族发病史.患儿由于肌肉萎缩,无力而导致行走困难,患病后期双侧腓肠肌呈假性肥大（肌组织被结缔组织代替），进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。意见建议：进行性肌营养不良症分显性遗传和隐性遗传。如果想清楚的了解是否对下一代有遗传，可到省级的生殖中心做基因检测，此病虽有遗传性，但是并不是百分百会遗传，一旦结婚生子，建议先做检查后生育。
指导意见：确诊进行性肌营养不良基因携带者不能光靠临床表现,最重要的根据是检查者的血液检测及家族史是否为阳性结果,所以怀疑自身是进行性肌营养不良基因携带者后应当及时到当地的医院做检查,千万不要自己乱下诊断.
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完善患者资料：*性别：
建议：请放心，不会影响你的下一代。
进行性肌营养不良的遗传方式有三种，你弟弟无论是哪种，只要你没有患进行性肌营养不良，都可以排除你的下一代得病的可能。
1. 你弟弟是隐性遗传的进行性肌营养不良。他是患者，必定有两个等位基因都有缺陷；而你不是患者，至多只有一个基因有缺陷。只有一个隐性基因缺陷是不会发病的，你的下一代也至多只有一个缺陷基因，所以你的下一代最多只是个缺陷基因携带者，不会发病。
2. 你弟弟是显性遗传的进行性肌营养不良。他是患者，必定有一个基因有缺陷；而你不是患者，这个基因是正常的。你没有缺陷基因，你的孩子当然不会发病。
3. 你弟弟是性联锁隐性遗传的进行性肌营养不良。他是患者，X染色体必定有缺陷；而你是哥哥，不是患者，男孩子只有一个X染色体，只要不是患者，X染色体必定正常。你没有缺陷基因，你的孩子当然也不会发病。
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向医生提问儿子患进行性肌营养不良 妈妈7年坚持不懈背儿上学
来源：半岛都市报
[提要]当他只有9岁时，却被确诊为进行性肌营养不良。11岁起苑航便无法再站起来了，从此，他的学生生涯就是在亲人的背上一直走到18岁的今天。每天妈妈帮他按摩 、洗漱、穿衣 、送他上学，把他背到教室...
　　原标题：&7年来，妈妈背我去上学&
　　当他只有9岁时，却被确诊为进行性肌营养不良。11岁起苑航便无法再站起来了，从此，他的学生生涯就是在亲人的背上一直走到18岁的今天。每天妈妈帮他按摩 、洗漱、穿衣 、送他上学，把他背到教室。7年来，妈妈不知偷偷地哭了多少次，可是他却从未哭过，他的脸上一直挂满了知足的笑容。妈妈的愿望就是希望能在家帮儿子做康复治疗，希望爱心人士可以帮助他们。
妈妈背着苑航下楼走走。
母子二人在畅想未来，很开心
　　11岁以后再没站起来
　　近日，市民单先生给本报打来热线电话反映，他在医院看到了感人的一幕，经常有一位妈妈背着自己的儿子到医院做康复治疗。7月20日下午，记者在高密市中医院康复中心的一间病房内见到了一个正在检查身体的男孩。&你把两条腿向中间并拢。&医生告诉男孩。&我并不起来，过不去呀。&男孩笑着回答医生。最后，医生经过一番检查后，告诉男孩的妈妈，男孩确实有一级残疾。这名男孩就是单先生口中所说的苑航，今年18岁，在高密四中读高二。
　　看到记者来了，苑航有些羞涩，但令记者惊讶的是，从他的脸上没看到一丝悲伤的情绪。据了解，2004年，当时9岁的苑航被确诊为进行性肌营养不良，目前世界上还没有有效的治疗方法。当苑航11岁的时候，他就再也站不起来了。从那以后，他的人生就在&坐着&和& 躺着&中度过了。&2006年休了一年学以后，他就没有再休过，他喜欢学习，我就让他学。&苑航的妈妈于女士骄傲地告诉记者，&我儿子上高中虽然成绩不高，但是靠自己的本事考上的。&听到妈妈这么夸自己，苑航很不好意思地笑了。
　　妈妈一背就是7年
　　&因为儿子喜欢上学，所以我就要支持他。&每天早晨、中午和晚上，于女士就会用脚蹬三轮车把苑航送到学校，然后把他背到教室。&初中的时候我的一个表弟身体比较强壮，就会帮忙背我，上高中以后表弟和我不在一个学校了，只能靠妈妈背。&苑航小的时候背起来比较轻松，可是今年他已经18岁了，体重达到115斤，当记者问到&还能背动他吗？&于女士笑着拍着胸脯说，&没问题，杠杠的！&
　　但是，苑航却告诉记者，现在妈妈可以背到他二楼，如果要爬到四楼就吃不消了。&有一次，妈妈背着我不小心跌倒了，裤子也磕破了，还流血了。&提到过去的7年，于女士说只有儿子生病的第一年比较苦，之后就好多了。除了背儿子上学以外，于女士每天还要给苑航做简单的按摩、背他上厕所、喂他吃饭、背他爬二楼做康复治疗&&
　　在学校一般不上厕所
　　虽然在家凡事都有母亲背着，可是于女士不可能每天都陪苑航在教室读书，自初中开始苑航就开始&独立&了。初中的时候表弟和自己同班，很多事都可以帮到苑航，比如上厕所、喝水等。可是，上了高中以后，每个人的学习任务都比较重，苑航不想再麻烦同学。他每天早晨和中午在家上一次厕所，白天在学校就一直坐在座位上。&我每天喝水都有数，所以在学校一般不上厕所，如果想上厕所也会忍到放学。&
　　虽然让同学帮助上厕所并不会太麻烦，可是苑航说，&我随我妈，不喜欢依靠别人&，妈妈不在的时候他告诉记者：&妈妈在外人面前一直都很坚强，从没掉过眼泪，可是私下跟我在一起的时候总是哭 ，我还经常说她呢。&很多时候妈妈背得没劲了就会抱怨两句，可是她总是那么要强，不去请别人帮忙，休息一下再起来。
　　让儿子在家做康复治疗
　　除了支持苑航上大学，于女士最大的心愿就是能在家给儿子做康复治疗。&每天来医院治疗很不方便，费用也高，如果能随时在家帮助儿子康复锻炼，儿子的身体肯定会更好。&可是于女士算了一下，哪怕只是买几样普通的设备也要好几万，现在承担不起。
　　市民单先生被于女士母子二人的生活态度深深地打动了，他希望苑航可以赶快好起来。同时，本报在此呼吁有能力的爱心人士，帮助苑航的妈妈完成她的心愿。
　　母子俩坚信会越来越好
　　整个采访过程中 ，苑航和于女士都一直在微笑，相互打趣。令记者惊讶的是，于女士和苑航都没有一丝悲伤的情绪，母子二人也没有流过一滴眼泪 。&我是我儿子的支柱，我不能倒下，如果我倒下他就没人管了。&而苑航也笑着说：&我从没想过自杀，我觉得只要能活着就是最好的，在学校里，如果有同学心情不好我还去开导他呢 ！&
　　于女士说，她从没放弃过对儿子的治疗，&现在科学这么发达，虽然目前还没有有效的办法，可是不敢说以后没有，只要儿子的病情不再恶化就有希望。&她期盼儿子考上大学，这样儿子可以自己去学习甚至开发专利，以后就能养活他自己了。虽然自己的生活过得比别人累一些，但母子二人还是很知足，&跌倒了可以再爬起来，以后肯定会越来越好。&
　　文/图 记者 杜文娟
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[责任编辑：林月梅、张丽丽]
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进行性肌营养不良
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