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请问；重症肌无力和进行性肌营养不良一样吗
健康咨询描述：
患者性别:吴政葳主要症状:易于跌倒,再双手攀缘两膝,逐渐向上支撑起立,发病时间:6化验检查结果:
曾经的治疗情况和效果：
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擅长: 本人擅长神经内科常家慢性病的诊断与治疗，比如：高血
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&&&&&&重症肌无力是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆硷受体减少而出现传递障碍的自身免疫性疾病.临床主要特征是局部或全身横纹肌于活动时易于疲劳无力,经休息或用抗胆硷酯酶药物后可以缓解.也可累及心肌与平滑肌,表现出相应的内脏症状.重症肌无力少数可有家族史（家族性遗传重症肌无力）.　　进行性肌营养不良症(英文：progressive muscula &&&&&&dystrophy,PMD)是一种原发横纹肌的遗传性疾病.临床上主要表现为由肢体近端开始的两侧对称性的进行性加重的肌肉无力和萎缩,个别病例尚有心肌受累.有人报道进行性肌营养不良约占神经系统遗传病的29.4％,是神经肌肉疾病中最多见的一种.&&&&&&进行性肌营养不良症,是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病.患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡
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&&&&&&重症肌无力和及营养不良是不同的,肌营养不良是一种肌肉变性疾病.表现为不同分布,程度,进行速度的骨骼肌无力和萎缩,也可涉及心肌.本病因为遗传性异常,在不同的类型中有不同的方式表现.&&&&&&(1)分型&&&&&&根据遗传特征,发病年龄,病肌分布,进展速度等,临床上又分为以下几型.&&&&&&①假性肥大型肌营养不良症(Duchenne)：最为常见,患者绝大多数是男性,属于伴性的隐性遗传.&&&&&&患儿在婴儿期起即有运动发育迟缓的迹象,但临床症状往往在3~6岁时方始明显,并逐渐加重.肌肉无力从躯干和四肢近端开始,下肢重于上肢.患儿先有奔跑和上楼梯困难,容易跌倒,进而脊柱前凸,走路摇摆,犹如鸭步.自仰卧起立时,由于腹,髋,股部无力,患儿先须转身俯卧,然后以双手支撑足背,膝部等处顺次攀扶,方能直立.约90％病例开始呈现腓肠肌假性肥大,即体积增大而肌力不加.6岁以后软弱的深度和广度进一步发展,并渐伴有萎缩和挛缩.举臂无力,并因肌肉不能固定肩胛骨内缘,使后者耸起如翼状,称为“翼状肩胛”.脊旁肌萎缩逐渐产生侧凸,后凸.20岁以前均已不能行走；肋间肌萎缩导致呼吸困难.&&&&&&实验室及特殊检查：各种肌酶,如肌酸磷酸肌酶,谷草转氨酶,谷丙转氨酶,乳酸脱氢酶等增高在心电图变化为Vl导联的R波增高,和其他导联的Q波加深.肌电图检查可见肌源性损害(动作电位时程缩短,波幅降低,多相波增多,并可有少量纤颤).&&&&&&②良性假性肥大型肌营养不良症(Becker型)：也属于伴性隐性遗传,但远比上型少见,除发病年龄较晚,进展较慢之外,其余均与假性肥大型营养不良症相似.&&&&&&特点是早期出现腓肠肌肥大,平均发病年龄为11岁左右,病情进展缓慢,经l~30年的发展逐步从下肢累及两侧上肢近端,逐步出现上肢带肌肉萎缩和翼状肩胛.&&&&&&肌电图,血清酶谱也与上型大致相同,但心肌异常很少出现.&&&&&&③面肩肱型肌营养不良症：属常染色体显性遗传,具有进展缓慢,临床差异大等特点.男女均可发病,常在10~20岁发现肌无力症状.&&&&&&临床表现为：面肌无力,表情淡漠.无额纹；闭眼不全,呈现眼睑闭合不全；吹气力弱,早期出现吹口哨不能.随病程发展逐步出现吹气不能集中,闭嘴不紧,鼓腮漏气,喝水时水从口角流出等症状.此时,若无明显肌肉萎缩或无力,病者可无求医之意,临床容易漏诊.上臂,肩胛带肌肉萎缩与面肌瘫痪,萎缩同时发生,但常因无明显临床症状而忽视.仅当上臂和肩胛带肌肉萎缩至两臂举高困难时才引起病者注意.两上臂,肩胛带的肌肉萎缩常伴胸大肌萎缩,病者表现为两肩下垂,臂平举,前举困难,出现“翼状肩”.因颈肌,岗上肌和岗下肌的萎缩,致使锁骨斜度消失而成水平,整个肩胛酷似“衣架”,称为“衣架样”变.若令病人两手侧平举,则可见颈部菲薄的肌肉和皮肤呈现阔的蝠翼状悬吊着两侧肩胛,可称为“蝠翼”状或“翅”样变.面部肌肉匀称性萎缩和无力,酷似两侧周围性面瘫,但是病者口周常因口轮匝肌的假性肥大而上下嘴唇增厚.&&&&&&④肢带型肌营养不良症：为常染色体隐性遗传,男女均可患病.多数患者以骨盆带肌无力为首发症状,表现为步履缓慢,鸭步,上楼梯,起蹲等困难.37％的患者以肩胛带肌无力为首发症状,表现为举臂,梳头等无力.随病程的逐步发展而缓慢出现起坐不能,行走需坐椅,手扶车等辅助工具行走.病程进展缓慢,从首发症状至明显残废的时间为4~44年,平均在首发症状出现后20年丧失行动能力.&&&&&&实验室检查常有明显的血清酶异常,心电图正常,肌电图检查可见多相小波的肌源性损害,或出现神经源性损害.&&&&&&⑤眼咽型：属常染色体显性遗传,男女均见.发病多在中年,偶然较早,这一类型临床比较少见.主要症状为眼睑下垂和吞咽困难,可以逐渐累及其他眼外肌,面.　1.重症肌无力是一种影响神经肌肉接头传递的自身免疫性疾病其确切的发病机理目前仍不明确但是有关该病的研究还是很多的其中研究最多的是有关重症肌无力与胸腺的关系以及乙酰胆碱受体抗体在重症肌无力中的作用且大量的研究发现重症肌无力患者神经肌肉接头处突触后膜上的乙酰胆碱受体(AchR)数目减少受体部位存在抗AchR抗体且突触后膜上有IgG和C3复合物的沉积并且证明血清中的抗AchR 抗体的增高和突触后膜上的沉积所引起的有效的AchR数目的减少是本病发生的主要原因而胸腺是AchR抗体产生的主要场所因此本病的发生一般与胸腺有密切的关系所以调节人体AchR使之数目增多化解突触后膜上的沉积抑制抗AchR抗体的产生是治愈本病的关键1.传统的分型：眼肌型延髓肌型和全身型&&&&&&　　(1)眼肌型重症肌无力：临床特征是受累骨骼肌肉呈病态疲劳症状多在下午或傍晚劳累后加重早晨和休息后减轻呈规律的晨轻暮重波动性变化肌无力通常晨轻晚重亦可多变后期可处于不全瘫痪状态;全身肌肉并非平均受累眼外肌最常累及为早期症状亦可长期局限于眼肌轻者睁眼无力眼睑下垂呈不对称性分布额肌代偿性地收缩上提眼球运动受限出现斜视和复视重者眼球固定不动眼内肌一般不受影响瞳孔反射多正常　　(2)延髓型(或球型)重症肌无力：面肌舌肌咀嚼肌及咽喉肌亦易受累;闭眼不全额纹及鼻唇沟变平笑时口角后缩肌比上唇提肌更无力提唇露齿如怒吼状;咀嚼无力吞咽困难舌运动不自如;软腭肌无力发音呈鼻音;谈话片刻后音调低沉或声嘶　　(3)全身型重症肌无力：颈肌躯干及四肢肌也可罹病表现抬头困难常用手托住头颅;胸闷气短行走乏力不能久行;洗脸梳头穿衣难于支持;腱反射存在无感觉障碍;呼吸肌膈肌受累, 出现咳嗽无力呼吸困难重症可因呼吸肌麻痹&继发吸入性肺炎可导致死亡偶心肌受累可突然死亡平滑肌和膀胱括约肌一般不受累;严重时出现肢体无力, 上肢重于下肢, 近端重于远端偶见肌萎缩　　以上分型并非绝然分隔往往混杂存在而以某类症状较为突出本病病程稽延其间可缓解复发或恶化感冒腹泻激动过劳及月经分娩或手术等常使病情加重甚至出现危象危及生命奎宁, 奎尼丁, 普鲁卡因酰胺, 青霉胺, 心得安, 苯妥英, 锂盐, 四环素及氨基糖甙类抗生素可加重症状避免使用临床检查受累肌易疲劳持续活动导致暂时性肌无力加重, 短期休息后好转是MG特征性表现;受累肌无力不符合任单一神经神经根或中枢神经系统病变分布;进展性病例受累肌可轻度肌萎缩, 感觉正常, 通常无反射改变 　　临床分型：　　1.Osserman分型：　　Ⅰ型：眼肌型(15~20%)单纯眼外肌受累症状主要是单纯眼外肌受累表现为一侧或双侧上睑下垂有复视或斜视现象肾上腺皮质激素治疗有效预后好　　Ⅱ型：全身型累及一组以上延髓支配的肌群病情较I型重累及颈项背部及四肢躯干肌肉群据其严重程度可分为Ⅱa与Ⅱb型　　ⅡA型：轻度全身型(30%)进展缓慢无危象常伴眼外肌受累无咀嚼吞咽及构音障碍下肢无力明显登楼抬腿无力无胸闷或呼吸困难等症状对药物反应好预后较好　　ⅡB型：中度全身型(25%)骨骼肌和延髓肌严重受累明显全身无力生活尚可自理伴有轻度吞咽困难时有进流汁不当而呛咳感觉胸闷呼吸不畅　　无危象药物敏感欠佳　　Ⅲ型：重症急进型(15%)症状危重进展迅速数周或数月内达到高峰胸腺瘤高发可发生危象药效差常需气管切开或辅助呼吸死亡率高　　Ⅳ型：迟发重症型(10%)症状同Ⅲ型从Ⅰ型发展为ⅡAⅡB型经2年以上进展期逐渐发展而来药物治疗差预后差　　Ⅴ型：肌萎缩型起病半年出现肌肉萎缩生活不能自理吞咽困难食物误入气管而由鼻孔呛出口齿不清或伴有胸闷气急因长期肌无力而出现继发性肌萎缩者不属于此型病程反复2年以上常由Ⅰ型或Ⅱ型发展而来　　危象 是指肌无力突然加重特别是呼吸肌(包括膈肌肋间肌)以及咽喉肌的严重无力导致呼吸困难喉头与气管分泌物增多而无法排出需排痰或人工呼吸多在重型肌无力基础上诱发伴有胸腺瘤者更易发生危象危象可分为3种：　　(1)肌无力危象 为疾病本身肌无力的加重所致此时胆碱酯酶抑制药往往药量不足加大药量或静脉注射腾喜龙后肌力好转常由感冒诱发也可发生于应用神经-肌肉阻滞药(如链霉素)大剂量皮质类固醇及胸腺放射治疗或手术后　　(2)胆碱能危象 是由于胆碱酯酶抑制药过量使Ach免于水解在突触积聚过多表现胆碱能毒性反应;肌无力加重肌束颤动(烟碱样反应终板膜过度除极化);瞳孔缩小(于自然光线下直径小于2mm)出汗唾液增多(毒蕈碱样反应)头痛精神紧张(中枢神经反应)注射腾喜龙无力症状不见好转反而加重　　(3)反拗性危象 对胆碱酯酶抑制药暂时失效加大剂量无济于事　　2.其他类型：　　(1)新生儿MG：约12%MG母亲的新生儿有吸吮困难哭声无力肢体瘫痪待别是呼吸功能不全的典型症状症状出现在生后48h内可持续数日至数周症状进行性改善直至完全消失母亲患儿都能发现AchR—Ab症状随抗体滴度降低而消失血浆置换可用于治疗严重呼吸功能不全患儿呼吸机支持和营养也是治疗的关键　　(2)先天性MG：少见但症状严重通常在新生儿期无症状婴儿期主要症状是眼肌麻痹肢体无力亦明显有家族性病史AchR—Ab阴性但重复电刺激反应阳性已知AchR基因突变所产生的离子通道疾病有慢通道综合征和快通道综合征前者为离子通道开放期异常延长而使其对Ach反应增强尤使前臂伸肌肌力选择性减弱奎尼丁有疗效可使延长的开放期缩短;后者对Ach反应减弱己知AChR w亚单位的24种突变都是常染色体隐性遗传造成终板AchR的严重缺失抗胆碱酯酶药物可能有效　　(3)药源性MG：可发生在用青霉胺治疗类风湿关节炎硬皮病肝豆状核变性的患者临床症状和AchR—Ab滴度与成人型MG相似停药后症状消失　　诊断依据为部分或全身骨骼肌易疲劳波动性肌无力活动后加重休息后减轻和晨轻暮重特点体检无其他神经系统体征低频重复电刺激波幅递减胆碱酯酶抑制药治疗有效和对箭毒类药物超敏感等药理学特点以及血清AchR-Ab增高等　　疾病早期具有诊断意义的体征包括眼睑下垂复视说话费力吞咽困难和轻度肢体肌无力等脑神经支配肌持续活动后出现疲劳如凝视天花板可加重眼睑下垂凝视或阅读2~3min后出现复视稍事休息后可恢复诊断困难病例可采用疲劳(Jolly)试验腾喜龙或新斯的明试验AchR-Ab测定神经重复电刺激检查等
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&&&&&&你好,重症肌无力和进行性肌营养不良是两种不同的疾病.&&&&&&1.重症肌无力是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆硷受体减少而出现传递障碍的自身免疫性疾病.临床主要特征是局部或全身横纹肌于活动时易于疲劳无力,经休息或用抗胆硷酯酶药物后可以缓解.也可累及心肌与平滑肌,表现出相应的内脏症状.重症肌无力少数可有家族史（家族性遗传重症肌无力）.　&&&&&&2.进行性肌营养不良是一种遗传性疾病.进行性肌营养不良症是一种原发横纹肌的遗传性疾病.临床上主要表现为由肢体近端开始的两侧对称性的进行性加重的肌肉无力和萎缩,个别病例尚有心肌受累.有人报道进行性肌营养不良约占神经系统遗传病的29.4％,是神经肌肉疾病中最多见的一种.进行性肌营养不良症,是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病.患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡.&&&&&&重症肌无力和进行性肌营养不良两种疾病类似的是主要表现都在四肢肌肉和行动不便上,但是两者作用机制不同,表现也不同,治疗也相应不同.&&&&&&所以建议找医生做好相应的检查,以便对症治疗.&&&&&&&&&&&& &&&&&&以上是对“请问；重症肌无力和进行性肌营养不良一样吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
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&&&&&&两者是不同的.重症肌无力是导致神经肌肉接头处传导阻滞的自身免疫性疾病.临床上以骨骼肌运动中极易疲劳并导致肌无力,休息或用胆碱酯酶抑制剂后症状减轻为特征.进行性机营养不良是主要发生在学龄前和学龄期的营养不良症.&&&&&&重症肌无力主要有三种类型的表现：眼肌型最多见,多数见一侧或双侧眼睑下垂,早晨轻,起床后逐渐加重.反复用力作睁眼闭眼动作也使症状更明显,部分患儿表现为其他眼外肌如眼球外展,内收或上下运动障碍,引起复视或者斜视,二是脑干型,主要表现为九,十,十二等神经所支配的咽喉肌受累,突出症状是吞咽或者够音困难声音嘶哑.三是全身型,表现为运动后四肢肌肉疲劳无力.治疗多采用胆碱酯酶抑制剂,糖皮质激素,静脉注射丙种球蛋白等.&&&&&&进行性肌营养不良主要表象为进行性肌肉无力和运动功能倒退,三岁后患儿不能从仰卧位直接站起,必须先翻身成俯卧位.还表现为假性肌肉肥大和广泛的肌肉萎缩.至今尚无特效治疗,但积极的对症和支持治疗措施有助于提高患儿生活质量与生命延长.
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&&&&&&重症肌无力是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆碱受体减少而出现传递障碍的自身免疫性疾病,临床主要特征是局部或全身横纹肌于活动时易于疲劳无力,经休息或用抗胆碱酯酶药物后可以缓解,也可累及心肌与平滑肌,表现出相应的内脏症状,重症肌无力少数可有家族史（家族遗传性重症肌无力）重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病,因神经,肌肉接头间传递功能障碍所引起,本病具有缓解与复发的倾向,可发生于任何年龄,但多发于儿童及青少年,女性比男性多,晚年发病者又以男性多.临床表现为受累横纹肌易于疲劳,这种无力现象 是可逆的,经过休息或给于抗胆碱酯酶药物即可恢复,但易于复发.进行性肌营养不良是一种由位于X染色体隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼及进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力,主要发生于男孩,女性则为遗传基因携带者,有明显的家族史.患儿由于肌肉萎缩,无力而导致行走困难,患病后期双侧腓肠肌呈假性肥大（肌组织被结缔组织代替）,患儿多于4-5岁发病,一般不晚于7岁,患儿的坐,立及行走较一般小儿晚,常会走路后才发现,多再3岁以后才引起注意.会走路行走缓慢,步态不稳,左右摇摆,宛如“鸭步”易跌到,登梯困难,下蹲后不能迅速站起,3-5岁后,胸部,肩部及臀部肌肉逐渐萎缩变松变细,而三角肌,腓肠肌等则日益增粗变硬,无弹性,20岁以前死亡
疾病百科| 重症肌无力
挂号科室：神经内科
温馨提示：不能过饥或过饱，同时各种营养调配要适当，不能偏食。
&&&&&& 重症肌无力是一种横纹肌神经肌肉接头点处传导障碍的自身免疫性疾病,以肌肉易疲劳晨轻暮重、休息或用胆碱酯酶抑制药后减轻为特点。常累...
好发人群：20岁-30岁女性、50岁-60岁男性
常见症状：疲劳、吞咽困难、呼吸困难
是否医保：医保疾病
治疗方法：西医药物治疗、中医药物治疗
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病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：我的儿子今年7岁，3岁发现了进行性肌营养不良，小腿肚比一般孩子的要大，上下楼梯困难，跑步易摔跤曾经治疗情况和效果：2013年在北京儿童医院接受治疗，专家是丁昌红医生想得到怎样的帮助：现在有什么方法可以控制这个病情
刚查出股骨头坏死的时候，医生说没办法了，回家躺着休息等着置换关节，偶然的机会从病友那了解到，早中期可以“药物保髋”，不用做手术，不用那么痛苦
医院出诊医生
擅长：重症肌无力、眼球转动不灵活、视力模糊
擅长：肌无力、容易疲劳、讲话大舌头
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
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职称：医师
专长：内科,消化
&&已帮助用户：23595
问题分析：　　你好，根据你所描述的情况，7岁的患儿，3岁发现了进行性肌营养不良，小腿肚比一般孩子的要大，上下楼梯困难，跑步易摔跤，诊断为进行性肌营养不良，进行性营养不良为临床上一种较为少见的遗传性的疾病，而你的小孩的这种症状首先考虑为.假性肥大型肌营养不良Duxhenne型，其是发病率最高的一型，临床上假性肥大型肌营养不良Duxhenne型没有什么特效的治疗的方法，以对症支持治疗为主，意见建议：　　你好，根据你所功述的情况，综上所述，控制这个病情可以在专业的医师的指导下采取对症疗法及一般支持疗法进行治疗，包括应用维生素E、肌苷、加兰他敏、三磷腺苷、苯丙酸诺龙以及中药等药物。并且需要进行适当的功能锻炼，中医针灸、推拿、按摩等治疗也是有一定的效果的，希望我的复能帮到你，谢谢！！！
我从网上看到一种治疗方法，把患者的血抽出之后进行培养，到了一定时间，再穿刺到患者身体内，请问，这个方法有用吗 、还有，您说的药物治疗能控制病情吗，这种病不宜吃什么食物、再有，您说的控制病情可以在专业的医师指导下进行治疗，那么，治疗之后可以控制到什么程度？
回复：　　　你好，根据你所描述的情况，你所述的这种方法在临床上称之为自体干细胞移植技术，但是这种技术目上前还不成熟，技术难度高， 患者风险大， 应用上受到了限制，上述所述的药物只是对症支持治疗的手段，只能延缓病情但不能控制病情的发展，到于到什么程度个人对治疗的反应不一样，无法预估，饮食上没有什知严格的饮食禁忌，希望我的回复能帮到你，谢谢！！！
生养宝宝不容易，寻医问药交流群中答疑解惑
如遇商品下架，请咨询对方药师或客服
问我加小孩4岁患有进行性肌营养不良，能治疗吗贵院！！
职称：医生会员
专长：输卵管阻塞,附件炎,排卵期出血
&&已帮助用户：90176
您好，鉴于患者的情况，建议就诊医院复查，了解治疗的效果和恢复情况，必要时在医生的指导下，调整用药，由于不同的患者的病情不同，药物治疗方面建议在医生的指导下进行，不建议自行的用药，以免引起危险。
问孩子，六岁得了进行性肌营养不良，请问可以治疗好吗？
职称：医生会员
&&已帮助用户：10970
病情分析：你好，6岁的小孩子得了进行性肌营养不良，易摔倒，爬起困难，及时检查治疗的话，可以缓解。如果病情轻，可以治好、
意见建议：
问进行性肌营养不良能治愈吗
职称：三级营养师
专长：小儿维生素B6缺乏病,肾小球肾炎,其他类精神活性物质依赖,中枢神经兴奋药中毒,果味维生素C片,维生素B1,药物过敏,维生素C,桂枝茯苓胶囊,谷维素
&&已帮助用户：23287
健康指导：像你小孩的这种情况，如果是患有进行性肌营养不良是基本不可能治愈的，属于一些遗传性的疾病。目前没有特殊有效药物。只是一些维持和支持疗法，帮助减缓病情的发展。平时还应该多做点功能锻炼。
问被确定为进行性肌营养不良能否要孩子？？被确定为进行...
职称：副主任医师
专长：短暂性脑缺血发作,格林－巴利综合征,脑梗塞,面神经炎,偏头痛,枕大神经痛,周期性麻痹,神经衰弱,多发脑梗死性痴呆,分水岭区脑梗死
&&已帮助用户：10336
病情分析： 能不能要小孩，遗传有个概率问题，可以做产前检查意见建议：而且要看肌营养不良是哪种类型，显性遗传的，发病率高！
问我是一个进行性肌营养不良患者从小学3年级开始出现症状的那时...
职称：医生会员
专长：内科相关疾病
&&已帮助用户：122512
指导意见：你好，最好去医院抽血检查的，也可以羊水穿刺，一般认为羊水穿刺不会伤到胎儿，因为所有的操作都是在超声的严密监视下进行，胎儿的每一个位子都可以看得清清楚楚，所以不必担心穿刺针会伤及胎儿。一般羊水穿刺适用于16-20周左右的孕妇。
问北京哪家医院治疗进行性肌营养不良症好？
专长：心血管疾病和血液疾病
&&已帮助用户：220893
病情分析：你好，进行性肌营养不良是神经不能支配调节肌肉的血供营养所致。意见建议：现治疗除神经营养药外可采用中药增强改善神经血液循环，神经再生之药兴奋激活术后的神经细胞以调节支配各种能获得恢复。祝早日康复！
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肌营养不良 肌营养不良女孩去北京前咨询
状态：就诊前
希望提供的帮助：
想在七月下旬就去北京给女儿确诊。1、去之前我还需要做那些准备工作？2、估计我娃要做肌活检，在西安先做还是去北京做？得多久可以出结果？3、网上七月的已经挂不上袁云教授的号了，该怎么办？4、这样情况还能生二胎吗？谢谢！！
所就诊医院科室：
首都儿科研究所 神经内科
西安交大第一附属医院 儿科
西安高新医院 神经内科
西安市儿童医院 神经内科，外科
北京协和医院 神经内科
检查资料：
估计不是肌营养不良，肌肉活检的技术条件要求很高，要做免疫组织化学染色和电镜检查，要做就要做全面，而不要留下遗憾。
状态：就诊前
我的意思也是要做就做全面，所以不想在本地做，想这次去北京找您，现在网上您七月的号已经挂满了，那我先挂本周五张巍大夫号，行吗？去了周一半夜去医院能挂上您的号吗？我现在具体需要怎么做？打算18日早上到北京，还需要做什么准备？
状态：就诊前
袁大夫，您的号七月网上已经挂满了，我周日晚上半夜去医院能直接挂上您的号吗？如果挂不上周二直接去找张魏大夫可以直接要求做活检吗？我们路远，最近火车票和酒店都非常难订，张魏大夫的号是周五的，而活检只有周二才做。我决定了这次去北京一定要给孩子全面检查确定病情，最后一次咨询机会了，麻烦大夫给指出具体的做法！谢谢！
你周一上午挂张巍或王朝霞教授的号，她们先看看，而后确定是否进行肌肉活检以及那个部位进行肌肉活检，同时预约肌肉MRI检查，周二上午再进行肌肉活检。结果出来再看。
状态：就诊前
袁大夫，你好，我就是今天您见到的三岁七个月女孩李，、的家长。今天早上做活检由于小孩仓促进去我也没给她做思想工作，结果孩子不配合没有做成。最后你说可以找神外科全麻，以为事情就解决了，可是神外那个大夫最后告知我们没有病床，让等待，而且没有等待时间。您怀疑孩子是先天性肌病，正如你所说治病如救火，耽搁不起，我已经来过二次北京了，不想无功而返，更害怕这一回去孩子的病给耽搁了，可我不能这样一直待在北京等啊，等一个没有期限的电话。还有什么办法啊？我现在已经给孩子说通了她也愿意配合了。我现在该怎么办啊？？？能不能想办法这次给孩子把活检做了？太感谢你了！
状态：就诊前
您说用些镇静剂就可以做，能否给张或者王大夫说一下吗？或者北大妇儿那边能做活检吗？我已经耽误一年了，您说得对，不能把能治的病耽搁成治不了了，所以我不能这么茂然回去，您帮忙联系怎么能给我娃这次把活检做了呢？我们全家将不胜感激。
神经外科明天做
目前无法安排其他人，王和张大夫明天都出门诊，我们每个时间段都安排的井井有条，不可能放下手里的活干其他事情，这些事情都涉及到不同患者的切身利益，明天下午就开始这批患者的病理检查了，需要连续进行几天才可以完成
状态：就诊后
门诊/住院患者报到
14-07-24找袁云大夫就诊的无***患者，成功报到医生诊断疾病：先天性肌病就诊类型：首诊最近一次就诊日期：最近一次就诊时大夫给的处置方案：根据症状和以前的检查结果，初步怀疑是先天性肌病。方案1、腿部核磁。2、肌电图、心电图。3、肌肉活检。4基因.
状态：就诊后
1、请根据现在的结果尤其活检结果确诊孩子的病类型到底是什么？2、基因做什么？3、目前应该怎么做，需要服药吗？
状态：就诊后
有新资料上传
状态：就诊后
又一次麻烦袁大夫了，七月底带孩子在贵院看病得到了袁大夫以及很多医生的帮助，内心非常感谢，以前医生给我娃判断的是肌营养不良，袁大夫怀疑是先天性肌病，给了我们全家以希望。在万分忐忑和焦急中我娃的各种化验结果出来了。已经上传了。
现在我想请教：1、请根据现在的结果尤其活检结果确诊孩子的病类型到底是什么？
2、孩子的血已经留医院了，现在应该怎么做基因？
3、目前应该怎么做，需要服药吗？
万分感谢！
应当做二代测序的基因检查，有结果了才可以治疗。你当时做基因了吗？需要自己联系检查单位承担费用
状态：就诊后
袁大夫，您好，我孩子的基因结果出来了。请看看，结合上次我上传的活检结果，您说，我孩子到底是什么问题？我现在应该怎么办呢？
没有发现致病基因，遗传性肌肉病的可能性在降低
状态：就诊后
谢谢，这是我的最后一次咨询机会了，希望袁大夫给我明确回答。
1、根据目前的各种检查结果还不能确定什么病吗？
2、还需要做什么检查吗？
3、需要服用什么药吗？
4、各种检查也都做了，北京也去了二次，现在我具体下一步应该怎么做？是再带孩子去北京找您还是需要我怎么做？
求求大夫，告诉我，下一步我该怎么办？就一个孩子不能耽搁了娃呀！我就不能这样坐以待毙啊，拜托拜托麻烦了！
目前无明确答复，只有倾向性的看法，以此可以进行试探性的治疗，无需进行其他检查，该查的都查了。
我们尽力而为，但目前医学没有解决所有的问题，和你跑多少次北京无关。你现在的心情不宜继续到京求医问药。
状态：就诊后
使用预约转诊服务
无***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：无***（保密）
**********（保密）
就诊时间： 08:00:00
就诊疾病：
病情描述：
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
状态：就诊后
门诊/住院患者报到
15-10-12找袁云大夫就诊的无***患者，成功报到就诊类型：复诊最近一次就诊日期：最近一次就诊时大夫给的处置方案：再次化验肌炎抗体；基因胶原蛋白验证；激素美卓乐逐周减量；辅酶，一水肌酸，精氨酸。
疾病名称：慢性肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：希望医生能给我句实话，肌营养不良有没有治
病情描述：病情有加重，现在自立困难。没有家族史
现在没有药物治疗
疾病名称：慢性肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：请问您 我的情况有希望能治好吗？
病情描述：本人是在十年前怀孕的时候发的病，这十年也去过很多医院，做过两次肌肉活检，最近一次是去年3.4月份在重庆新桥医院做的肌肉活检，还是送到北京去做的。结果是肌营养不良，去过的所有医院，医生都...
疾病名称：肌营养不良BMD，能参加军训军训吗？&&
希望得到的帮助：咨询能否参加军训，平常该如何锻炼能跑步吗
病情描述：6岁时北大第一附属医院确诊的，袁云大夫，目前身体还好，就是体育不好。该上初中了，军训能参加吗？
疾病名称：肌营养不良，三好氏肌病&&
希望得到的帮助：吃这些药可以稍微恢复一点点吗，现在只能走平路，而且走一会就很累，那个M-a是什么药
病情描述：大夫给看了三好氏肌病，家是外地的，由于着急大夫给开了药忘了问这些药都是干嘛的，由于是中日友好医院加号回中日拿药，大夫也说可以，可是中日友好医院一样药都没有，还有一样药看不懂，我想问...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
神经内科可通话专家
南京总医院
上海华山医院
安徽省立医院
武汉协和医院
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