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右肩肌肉萎缩 进行性及营养不良 面肩肱性
状态：就诊前
如果治疗后有明显改善，不符合面肩肱型肌营养不良的特点。
但从家族史及从小闭目不严的情况，又需要考虑FSHD。或许你存在FSHD叠加周围神经受损。
状态：就诊前
大夫感谢您的热心回复
我想请问一下 FSHD 是不是某对染色体出现问题？ 这个病是否能治愈？ 如何治疗 怎么样能进一步确诊， 能不能要小孩 是否影响下一代？
状态：就诊前
真情寄语：
送美丽的鲜花给您，感谢您的无私帮助。
面肩肱型肌营养不良是基因缺陷性疾病，主要是4号染色体长臂亚端粒区4q35的巨卫星重复序列较正常减少所致。有一定的遗传可能。
目前尚无根治方法，但疾病进展很缓慢。
状态：就诊前
尊敬的戴大夫 感谢您在百忙之中为我们解答 还有一事不明 劳烦大夫帮忙解答 自从注射肌胺肽苷一周后 右肩萎缩处 明显有肌肉长出现象 是否可以继续注射肌胺肽苷？ 自从6年前右肩开始发病 就一直伴有头痛
先从后脑开始疼蔓延到头顶 开始剧烈疼痛 自我感觉就像颅内压力已经快把头挤爆 一般晚上疼的时候多 太阳穴血管蹦起
勉强睡着后 清晨会好很多 但是一低头 就像睡落枕的感觉 眼睛也有胀痛感 头痛也是右边严重 自我感觉每次头痛后右肩萎缩加速 不知道和右肩萎缩是否有关联 医院门诊 根本不知道什么原因 困惑之余望大夫指点 该做哪些检查
大夫 您费心 ！！
如果治疗有效，可以继续。
头痛与肌肉病变一般不会有关系。
状态：就诊前
戴大夫您好
给您拜个晚年 元旦快乐
大夫 还要麻烦您 我这几天感冒 感觉全身肌肉跳的厉害 频发 有三次晚上睡觉 右手无名指和小指伴下掌麻痹 醒来活动数秒后恢复正常 虽然肌肉萎缩相好的方向发展 但是感觉背部肌肉酸痛
左肩冈下肌骨缝处一个点疼痛 像是岔气一样的痛 是不是左肩也要萎缩？ 还有就是如果肌肉恢复正常是否等于损伤的神经也会恢复？
疼痛也不是FSHD的特点。建议必要时复查肌电图。
戴毅大夫通知通知:惊喜连连的2016即将画上句号，充满希望的2017又将翻开崭新一页，让我们共同携手，用科学和挚爱守护健康。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
戴毅大夫通知出停诊:因出差，于日（周一）至日（周日）停诊，八月中旬因出国停诊两周，电话咨询及网络问诊同步暂停。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：右肩疼抬不起来右胳膊肌肉有萎缩现象&&
希望得到的帮助：我们用做手术吗
病情描述：右肩疼抬不起来…到医院检查服药两个月未见好转…目前右胳膊肌肉萎缩
疾病名称：右肩膀及右上臂肌肉萎缩无力&&
希望得到的帮助：目前怎,样治疗能否手术
病情描述：右肩膀及右上臂肌肉萎缩无力，胳膊抬举不起来
疾病名称：右肩肌肉萎缩&&
检查及化验：血液无异常，磁共振显示颈椎肩盘轻度突出。神经内科医生说是腕管综合征。手足外科医生说不是。
治疗情况：激素类腺胺钴胺针及维生素b1
因咳嗽喝牛黄蛇胆川贝液疼痛有所减轻
疾病名称：右肩肌肉萎缩&&
检查及化验：钟老师，你好，我大约三个半月前发现右肩抬起十分乏力，后来去四川省骨科医院进行检查，一开始以为是筋膜炎之类的，没有太注意。后来发现肌肉有些萎缩，才做了肌电图，这边医生诊断...
疾病名称：右肩肌肉萎缩&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
右手向上抬不起来 ，到了湖南湘雅医院做了肌电图检查 。时间：已有一年多 。开始不痛不痒，只知道右手无力，后来才发现右肩肌肉萎缩了。
疾病名称：右肩肌肉萎缩&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者女，右肩肌肉萎缩，肩胛骨与肌肉分离。
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
1、能否找您看病？
2、您能否给一些治疗建议？
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
戴毅大夫的信息
神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病（DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...
戴毅，医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作，历任住院医师、总住院医师、主治医师。
戴毅大夫的电话咨询
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神经内科可通话专家
南京总医院
上海华山医院
武汉协和医院
安徽省立医院
上海华山医院
副主任医师【MD】问答帖【进行性肌营养不良吧】_百度贴吧
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鉴于家长患者看完这贴，经常在下面插楼回复，导致秩序有点混乱。专开此贴回复解答
epicatechin你了解这个吗！谢谢
美国的药说对BND有效果
想问楼主我儿子体征明显 Gower症 翼状肩胛都是明显的DMD症 但是CK只有2440 可以确诊为DMD吗 昨天电话咨询了韩春锡博士 他说典型的DMD的CK是8000以上的 我儿子值低是说明有可能不是DMD还是是因为虽然是DMD 但是病情太重也会使得CK值不高？
为避免重复问题解答，请所有进吧病友先阅读本吧置顶帖《进行性肌营养不良指导帖》 务必仔细阅读，避免重复多次提问帖子中已有的答案！若有不解，请集中到本帖询问！！！！！集中询问的好处：大家共享疑问，共享解答……为将来同样疑问病友提供更多见解，同时也避免了热心楼主的重复多次解答！在此，特链接单独发帖询问链接一处，供初到贴吧的家长朋友点击查看
我是DMD为什么小腿肌不肥大
我和DMD症状一摸一样，只是小腿肌不肥大
你好，我想问问，我做的肌活检报告是原性肌纤维小灶性变性，线粒体异常增多，给出的诊断是面肩肱型营养不良。这是遗传病，但是我家没有人得这个啊，这是什么情况
@薇薇安161718把你十分关心，但是自己仔细看完楼主指导帖后又稍有不解的可以集中本帖让楼主帮忙解答下下……谢谢楼主，辛苦了
为了减轻楼主热心答疑的压力，特链接本吧近期问题求助帖于此本帖以不断收集病友问题求助为主，仅供参考。希望大家劳烦楼主解答的同时，自行阅读本吧已知问题求助帖， 避免重复多次毫无意义设问……拜托！！！请所有进吧病友，首先阅读楼主辛辛苦苦帮大家整理的《进行性肌营养不良指导帖》 务必仔细阅读！！！尊重付出，避免重复多次提问帖中已有答案……让热心解答变得更加轻松愉悦！！！楼主辛苦了，我代所有病友谢谢你一直以来的热心解答，我们爱你，谢谢谢谢……
我家宝宝现在七个半月，20斤，有点胖，对这病会有影响吗？总感冒会加快病情吗？
这次感冒最开始ck1000，ck-mb47，第二次复查ck400，mb34，吃的左卡尼汀，那现在还用吃吗
我儿子DMD基因检测昨天出来，确诊是假肥大型肌营养不良，79个外显子53―54纯合缺失，你帮我看看
糖糖姐好，是某人
让我来打扰你的。我家小侄子五岁半，45号外显子缺失，基因上看是D，症状：上楼不能交替，跳不高，跑不快，仰卧起坐也做不了几个，肌酶一直两万左右，他从小走路就比较轻，不算踮脚。准备带他做进一步的检查，但是鉴于降温，再加上春运，北京进出不太容易，如果迫不得已推到春节后会不会出大问题？
BMD患者没发病前会有小腿肚子粗的现象吗？
我还是重新总结下吧我，女生，今年21,还可以正常走路（只是姿势有些难看），Gower阳性，必须扶扶手上楼梯，可以下楼梯，不能跑，不能跳最近机缘巧合听到这病并百度后发现可能是，还不敢告诉家里大人，，所以我想先问下可能是哪一种，，非常感谢
dmd患者 24岁 脊柱侧弯 腰椎到胸椎有5节侧弯一指宽 带护具可以吗 什么样的护具可以 可以在网上买吗
我妻子有两个弟弟，今年都30多了，家族未发现有此类病史，为什么我的孩子会得这种病，能否排除家族遗传
顶起，要问答的从这贴留言
楼主，怎样自己区分杜氏和贝氏
为什么有的患者很瘦很瘦，有的很胖，是两个极端。。。看一些照片瘦的孩子往往脊柱侧弯身体变形更厉害，胖的好点。。。胖瘦是因为病情程度不一样吗
宝宝现在一岁半！基因检查基因缺失！医生说是BMD!老婆查的不是携带者！现在老婆怀孕快31周了！要怎么办啊？还要给这个宝宝做检查吗？
请问四川的应该去哪家医院检查呢？
kjpzyy [host]：我领孩子上个月去北京开了几种药，五维赖氨酸颗粒，左卡尼丁还有艾地苯醌片不知道管用吗
我爸爸患病，妈妈没事。生了两个都是儿子，那这两个儿子以后结婚需要检查胎儿么？按照x染色体携带的话，应该不用吧？
楼主 请问下小孩才确诊的 目前两岁暂时没表面症状 但是最近有两次我晚上醒来发现他被子盖的好好的 但是身上是冷的 抱在怀里过一会就有好了 是这个病情引起的吗
你好 我的弟弟是母亲和继父生的 患有DMD假肥大性 我现在怀孕了有必要做羊水穿刺查一下肚子里的孩子是否跟弟弟有一样的病吗
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指导意见：
你好，根据你的描述，你这种情况主要是什么性的营养不良，如果是神经性的营养不良的话，可以采取针灸理疗按摩，有一定帮助。
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病情分析：
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营养不良是一个描述健康状况的用语，由不适当或不足饮食所造成。通常指的是起因于摄入不足、吸收不良或过度损耗营养素所造成的营养不足,但也可能包含由于暴饮暴食或过度的摄入特定的营养素而造成的营养过剩。如果不
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用微信扫一扫进行性肌营养不良：不是绝症，但须谨慎！
摘自 《健康时报》
不是“营养短缺”惹的祸
　　几年前，当一位朋友带着他7岁的儿子到北京来就医时，记者第一次知道
了进行性肌营养不良这种病。几年时间里，孩子的病情愈来愈重，朋友也愈加
憔悴。进行性肌营养不良真的是一种非癌症的绝症吗？记者走进解放军总医院
神经肌病研究室，走近在研究和治疗进行性肌营养不良方面卓有成就的沈定国
　　望文生义，常有家长提出这样的问题：我的孩子营养状况很好，为什么还
会得“肌营养不良”？沈教授解释说，其实进行性肌营养不良并非人体营养“
短缺”所造成的营养不良，它是一类疾病的名称，是一大组肌肉组织变性疾病，
造成肌肉萎缩、肌肉力弱，出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时，出
现上楼、爬坡、蹲下起立困难；波及上肢肌肉时，上肢不能抬举，还可以出现
脊柱和关节畸形。
　　进行性肌营养不良是怎样发病的呢？沈教授认为，进行性肌营养不良的发
病与遗传基因的突变有关。表现为基因缺失、重复和点突变，导致所编码的蛋
白质不能生成或缺乏，从而引起临床上所见的肌肉萎缩、无力。其中假肥大型
肌营养不良的研究最为深入，已经确定是由X染色体短臂上的基因缺失所致，
该基因编码为一种细胞骨架蛋白，称为抗肌萎缩蛋白，分布在骨骼肌和心肌细
胞膜上，起支架作用，可保护肌膜抵抗收缩时所产生的力量而不致受损。患儿
因为该基因缺失，所以不能产生抗肌萎缩蛋白，肌膜不稳定，在收缩时损伤，
所以出现肌肉的变性、坏死，导致肌肉萎缩、无力。
　　预防做个产前诊断 发现切莫胡乱补钙
　　经常有人询问：家中已有一患假肥大型肌营养不良的人，生的孩子是否也
有肌营养不良的风险？是否可以进行检测？沈定国教授说，假肥大型进行性肌
营养不良是通过性连遗传，将疾病基因带给下一代。因此可以通过现代分子生
物学手段进行检测。对于生育过假肥大型肌营养不良患儿的孕妇，产前诊断是
重要的预防肌营养不良患儿出生的措施。可在妊娠四个月时取绒毛膜、绒毛细
胞或羊水细胞来检测，判断胎儿是否为严重的杜兴型假肥大型进行性肌营养不
良，如果是，应终止妊娠。
　　沈教授说，要做到及早发现进行性营养不良，必须避免认识上的三个误区：
　　1.有些孩子开始走路的时间晚，走快时容易摔跤，不会跑，家长往往以为
是缺钙，一些非专科医师也认为是缺钙了，需要补钙。实际上这是进行性肌营
养不良的早期表现。遇到这种情况最好去一些大的综合医院看病，明确是否为
肌营养不良所致，不要认为“软”就补钙。
　　2.有些进行性肌营养不良患儿，因入托、上学或感冒、发烧，在查体的时
候发现转氨酶增高，被误认为得了肝炎，甚至住进传染病院进行治疗，直至肌
无力症状出现才被明确诊断。
　　3.有些家长认为假肥大型进行性肌营养不良病人，预后都不好，常常会产
生悲观情绪，不积极治疗。其实，假肥大型进行性肌营养不良可分为严重型和
良性型，良性型发病晚，症状轻，甚至可完成大学教育，参加工作，有些病人
有跟正常人相同的生存时间。
　　并非都是绝症 预后要看类型
　　进行性肌营养不良有不同类型，它们的临床症状、疾病严重程度、功能损
害、预后也不相同。
　　1.假肥大型肌营养不良：分为严重的杜兴型和良性的贝克型，前者发病率
大致为出生3500个男婴中有1名患儿（女婴一般不发病），出生后正常，开始
走路时间较晚，行走缓慢易摔倒。3岁左右出现症状，走路时左右摇摆似鸭步，
腰部前凸，仰卧起立时必先翻身俯卧，以双手掌撑地成跪位，再双手撑膝盖、
大腿才能直立。蹲下起立时双手均需支撑膝盖才能起立。7岁以后症状一年比
一年重，14岁以前丧失行走能力。贝克型肌营养不良比杜兴型少，多在5岁后
出现肌肉力弱，病情进展比较缓慢，成年后可有不同程度的运动困难。
　　2.面肩肱型肌营养不良：表现为面部表情肌、肩部肌肉及上臂肱二、三头
肌萎缩无力，可出现双眼闭合无力，吹哨、鼓腮、双肩上抬困难。
　　3.肢带型肌营养不良：表现为骨盆带肌肉萎缩无力，走路呈鸭步，患者上
楼、蹲下起立困难。也可表现为上肢肩带肌萎缩无力，出现“翼状肩胛”、斜
方肌、胸大肌萎缩，抬举上肢困难。
　　4.远端型肌营养不良：主要表现为四肢的远端，手肌及足背伸屈困难，不
能用足尖、足跟行走。
　　5.强直性肌营养不良：表现为面肌、咀嚼肌、胸锁乳突肌、肩带肌、四肢
肌肉萎缩。表现用力或握拳后，松开困难，天气寒冷的情况下可加重本病。
　　增加营养 超量运动 轻信广告
　　治疗存在三误区
　　沈教授提出治疗进行性肌营养不良的三个误区：
　　1.有人认为，肌营养不良就是孩子营养不足，或者认为孩子太可怜，因此
大力给孩子增加营养，鼓动多吃。其实，过多摄入营养、过量进食以及由于病
人运动减少可引起肥胖，会进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来很
大困难。病人的饮食应以低热量、低脂肪、低糖、足量蛋白、高维生素为主，
可以少量多餐。
　　2.假肥大型进行性肌营养不良病人，较早出现运动困难。一些家长让患儿
加强锻炼，超量运动，另一些家长则不让孩子多运动，这两个做法都是不正确
的。应该让患儿适量运动，在体力允许的范围内坚持运动，但不要引起疲劳。
有些运动如游泳、骑车、室内健身，打电脑等要积极提倡。做一些康复训练，
可改善心、肺功能。患者需要心理疏导，以保持健康的心态，提高生活质量。
　　3.轻信广告、传言，得病乱投医。由于肌营养不良病迄今没有特效治疗方
法，因此虚假的广告到处飞，一些专科医院的门口聚了不少医托，许多家长不
明真相，轻信宣传，花去许多冤枉钱，甚至弄巧成拙。实际上许多治疗方法现
在处于研究和探索阶段，希望广大患者及家长要了解目前治疗水平的真实情况，
要治愈肌营养不良，尚需要时间。
　　药到病除可能吗？
　　药到病除，这是患者及家属的迫切想法。但对进行性肌营养不良研究多年
的沈教授肯定地说，目前还没有一种药物可以最终治疗假肥大型进行性肌营养
不良，或控制疾病的发展。但他表示，有些药物和治疗方法有助于在一定时间
内改善肌肉力量及改善功能。
　　1.联苯双脂有稳定肌细胞膜的作用，可减轻肌细胞的坏死，保护肌细胞膜
防止因损伤引起的酶漏出，且价格便宜。
　　2.强的松对延缓肌细胞变性、改善肌力有一定作用，7～9岁年龄段的病人
使用，可改善肌肉力量，但需在有经验的医师指导下应用，防止副作用。
　　3.按摩可以防止早期出现关节畸形。
　　4.近年来的研究证明，口服肌酸可以使肌肉从疲劳中恢复过来，增加肌力。
　　5.进行性肌营养不良的病因是基因突变，因此基因治疗为根本治疗，目前
基因治疗还处于实验阶段。
　　6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年，目前还没有确
切的临床疗效。
　　7.骨髓干细胞移植将提供一个新的肌肉前质细胞，并可运输至人体各个肌
肉部位，发育成肌肉纤维，有广泛的前景。
　　专家风采
　　穿过解放军总医院神经肌病科的走廊，坐着的，站着的，大都是等候就诊
的进行性肌营养不良症的患者———多数都是孩子。沈定国教授在出诊室和他
的助手紧张地忙碌着。采访沈定国并不容易，他太忙了。
　　沈定国毕业于北京医科大学。他是解放军总医院神经肌病研究室主任、北
京市神经肌肉病会诊中心负责人、主任医师、教授、博士生导师。
　　尽管进行性肌营养不良还是医学界一个难以攻克的顽症，但沈教授仍充满
信心。他告诉记者，目前科学研究发展迅速，治疗技术日益完善，相信在不远
的将来，能够寻求到一种可靠、有效的治疗肌营养不良的方法。他希望通过《
健康时报》，告诉患者及他们的亲人，不能盲目相信各种号称能根治此病的灵
丹妙药，但也不要太过悲观，应正确认识，合理安排自己的日常生活，满怀信
心，珍惜生命的每一分钟。沈教授出诊时间是每周二下午，地点为解放军总医
院神经肌病科门诊。
疾病研究：进行性肌营养不良最新研究进展
转贴：Utrophin的基因治疗对杜氏进行性肌营养不良实验鼠有利
Utrophin的基因治疗对杜氏进行性肌营养不良实验鼠有利
出自中国肌萎缩网论坛　翻译者bestfuture
加拿大蒙特立尔M...
疾病研究：我是一名34岁的进行性肌营养不良症患者
我是一名34岁的进行性肌营养不良症患者
我是一名34岁有20多年病程的进行性肌营养不良症患者，这是一种属于儿科的慢性消耗性疾病。通常是幼儿时期发...
肌营养不良研究又有新的发现----干细胞的发现
新干细胞研究,发表在11月科学杂志--自然, 肌营养不良研究人员说： &新干细胞研究为萎缩疾病提供有效的治疗有巨大潜在可能&。 意大利队和法国研究人...
进行性肌营养不良:
进行性肌营养不良是一种原发于肌肉的遗传性疾病多因肌肉长期缺血或长期不能随意收缩造成的肌纤维萎缩退化所致。本病可分五型：假肥大型、面一肩一肱型、肢带型、眼肌型、远端...
进行性肌营养不良症是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病 ,临床上主要表现为进行性加重的肌肉萎缩和无力 ,目前此病在人群中有一定比例。笔者为此走访了北京市海淀区红十字会蓝天医院的主治大夫沈建华 ,请沈大...
第一件事：随时吸油保湿
　　原因：电脑辐射让面部皮肤大量失水，皮肤为达到水油平衡，不断分泌油脂来锁住水分。因此面对着电脑时应该随时做好控油和及时补水的措施。
　　具体步骤：如果感觉面泛油光，用吸油...
疾病研究：8岁男童成为美国首位接受基因治疗的杜氏进行性肌营养不良患者
8岁男童成为美国首位接受基因治疗的杜氏进行性肌营养不良患者
美国首次用基因疗法治疗杜氏进行性肌营养不良的针对患者的临床实验正式开始
出自中国肌萎缩网论坛
美国首次用基因疗法治疗杜氏进行性肌...
进行性肌营养不良症的治疗
进行性肌营养不良症是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病 ,临床上主要表现为进行性加重的肌肉萎缩和无力 ,目前此病在人群中有一定比例。笔者为此走访了北京市海淀区红十字会蓝天医院的主治大夫沈建华 ,请沈大...
没有更多推荐了，进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗？
患者信息：男 12岁 福建 南平
病情描述(发病时间、主要症状等)：
小时候走路就比别人晚，之后就是走路不稳，再后来就是不能过门槛，现在不能走路。
想得到怎样的帮助：
治好，最好 不要花太多钱，因为如果是要很多钱，办法给了我也没用
曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史：
医生说治不好，然后别人说的偏方也用了数不胜数（具体情况不详，是我姑姑的儿子）
而且前提是他已经十二岁了，小孩子很聪明，学习也不错，可是现在已经不能走路了、所以也没法上学！家里的钱之前为给他看病都用得差不多了！小时候走路就比别人晚，之后就是走路不稳，再后来就是不能过门槛，现在不能走路。
帮助网友：93
　　进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病，病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，部分类型还可累及心脏、骨骼系统。传统上分为假肥大型肌营养不良、面肩肱型肌营养不良、肢带型肌营养不良、Emery-Dreifuss肌营养不良、眼咽型肌营养不良、眼型肌营养不良、远端型肌营养不良和先天性肌营养不良。按照遗传方式可分为性连锁隐性遗传型、常染色体显性遗传和常染色体隐性遗传型。进行性肌营养不良症是一大类基因突变引起的肌肉变性疾病，迄今尚无特效的治疗方法。进行性肌营养不良症是一组遗传性肌病，其中假肥大型肌营养不良症症状严重，进展迅速，生命早期即丧失运动功能，且早期死亡，给家庭和社会造成很大负担，而目前尚无特效的治疗方法，因此早期检出基因携带者，对其婚配、孕育进行指导，对胎儿进行产前诊断，早期人工流产高风险胎儿显得非常重要。首先，应确定先症者的基因异常，然后采用基因技术检查确定其母亲是否为携带者，若为携带者，在怀孕以后应确定胎儿性别，若为男胎在应在妊娠8～17周时取羊水细胞或绒毛膜细胞，进行基因检查，若高度怀疑为病胎，则应终止妊娠。对于常染色体隐性
帮助网友：67
　　进行性肌营养不良症是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病临床上主要表现为进行性加重的肌肉萎缩和无力目前此病在人群中有一定比例进行性肌营养不良是一种遗传性家族性疾病存有先天性基因缺陷大多表现为隐性遗传此症的病理改变为：肌纤维受损变性肌核增多并向中央移行肌浆呈透明变性此时患者尚能行走但肢体运动已出现障碍行走时易摔倒呈鸭步状到后期肌纤维萎缩结缔组织明显增生有大量脂肪侵润(假肥大现象)此时患者大多已瘫痪在床治疗就有些晚了.进行性肌营养不良症的类型有七八种之多除假肥大型外其它各种类型较少见假肥大型又分为重症性和良性重症假肥大型肌营养不良症是肌营养不良症中最常见的一型本病呈连锁隐性遗传.患儿大都为男孩女孩罕见起病多在4岁以前蹭主要是首先侵及骨盆带肌、肩胛带肌以及四肢近端的肌群常有腓肠肌、三角肌肱三头肌等假肥大现象病情进展迅速预后不良多在10岁左右不能单独行走进而瘫痪在床常因充血性心力衰竭死亡盆带肌肉受损则骨盆前倾躯干肌受损则腰椎前凸肩胛带肌受损则出现翼状肩胛(如鸟翼)举手不过肩下肢近端肌肉受累则从蹲位起立困难到晚期蹭涉及肢体远端和面肌假性肥大最常见于腓肠肌病人的典型表现是站立时脊柱前突挺胸凸肚状行走
帮助网友：8
　　指导意见：一)治疗 　　　本病目前尚无特效的治疗方法。只能采取对症疗法及一般支持疗法，包括应用维生素E、肌苷、加兰他敏、三磷腺苷、苯丙酸诺龙以及中药等。适当的功能锻炼，进行各关节充分被动运动，针灸、推拿、按摩等均可延缓更严重的肌无力、肌萎缩和关节挛缩的发生。 　　　积极预防和治疗呼吸道感染，对延长患者的存活时间是有价值的。国外报道采用皮质类固醇作为DMD的治疗，对改善患者的肌力和运动功能，延缓病程的进展有一定作用。但长期应用这类药物副作用较大，且其远期疗效如何。还需作进一步观察。 　　　有关DMD的基因治疗，目前还限于动物试验阶段。由于Dys基因是迄今人类发现的最大基因之一，介导全长14kb cDNA进入肌肉细胞尚难以实施。以往采用的病毒或非病毒转基因系统，都存在着转移效率低以及其他问题。新近匹兹堡大学的研究人员构建出一种小于4.2kb微型Dys基因，可装载入腺病毒相关病毒载体，导入mdx鼠肌细胞，该转移系统可长期维持具有治疗意义的Dys蛋白表达，这是DMD基因治疗方面最为引人注目的进展。干细胞是一种能分化为多种组织细胞的始祖细胞，有报道静脉注射正常造血干细胞，可使mdx大鼠造　　以上是对“进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
擅长: 擅长疾病有消化，呼吸，泌尿
帮助网友：1456
　　进行性肌营养不良症为一组原发于肌肉组织的遗传性肌病。临床主要表现为缓慢起病的进行性加重的对称性肌萎缩和肌无力。具体康复多久得根据个人体质决定！您最好是到相关的上海九洲医院去咨询，诊断下！　　
预防措施　　
1：保持环境清洁安静，注意防潮和防寒，积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。　　
2：坚持体育锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，但应适度，不可过劳。　　
3：饮食宜清淡、营养丰富，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品，可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，但不可太过，以免损伤脾胃。　　
4：积极与疾病作斗争，坚持适当的娱乐活动，促使患者建立乐观、开朗的情绪，树立以坚强毅力战胜疾病的信心。　　
另外，白菜、豆芽、西红柿、山楂、广柑、枣子之类的蔬菜水果可以适当多食一些。在保证营养同时，应适当控制体重。饮食宜高蛋白，富含维生素、钙、锌、瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨、木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜等可适当多食，少吃或忌食过辣、过咸、生冷等不宜消化和有刺激性食品。
帮助网友：7
　　进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病。进行性肌营养不良症是一组遗传性疾病，多数有家族史，散发病例可为基因突变。在肌细胞膜外基质、跨膜区、细胞膜内面以及细胞核膜上有许多蛋白，基因变异可导致编码蛋白的缺陷，导致肌营养不良。由于不同的蛋白在肌细胞结构中所起的作用不完全相同，导致不同类型的肌营养不良。进行性肌营养不良症是一大类基因突变引起的肌肉变性疾病，迄今尚无特效的治疗方法。目前常用激素治疗、成肌细胞移植等，效果均不是很理想。建议平时适当锻炼，合理营养，采取物理治疗和矫形治疗以纠正骨关节畸形，防治关节挛缩。加强呼吸锻炼，改善呼吸功能和心脏功能。保持良好的心态。进行性肌营养不良症是一组渐进性遗传性骨骼肌变性疾病，进行性肌营养不良应做以下检查。血清酶测定，尿检查，肌电图，肌活检，心电图，CT和MRI检查，进行性肌营养不良症是一大类基因突变引起的肌肉变性疾病，迄今尚无特效的治疗方法。皮质类固醇激素是目前唯一一个能够在一定时间内保持DMD患者肌力的药物。希望我的回答对您有所帮助。　　以上是对“进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
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　　病情分析：肌营养不良临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。肌营养不良症的发病原因有血管源性、神经源性、肌纤维再生错乱、肌细胞膜功能紊乱等学说。患者在饮食方面要合理规划，要均衡机体营养、及时补充机体所需;另外患者还要保持良好的心态，注意身体锻炼，但是也不可剧烈运动，一定要根据自己的身体状况适当运动。　　意见建议：肌营养不良的发生对病人造成很大伤害，所以应积极得到有效治疗，可考虑中西医方法治疗，对脾肾两虚(脾肾虚损)可补益脾肾，强肌健力。对肝肾阴虚型可滋补肝肾，强肌健力。对气血虚弱型可益气养血，强筋养肌。可快速消除患者走路不稳，行走摇摆，等症状，使患儿行走稳健自如。另外患者饮食要多加注意，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品。多适当食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，但不可太过，以免损伤脾胃。
　　病情分析：您好！肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。临床实践表明，适当的体育锻炼及各关节的充分活动虽然不能治愈本病，但至少可以延缓更严重的肌肉萎缩、肌无力和关节挛缩的发生。因此，鼓励病人进行尽量多的活动在本病的治疗中起着较为重要的作用。饮食宜吃高蛋白，富含维生素、钙、锌、瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨、木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜等可适当多食，少吃或忌食过辣、过咸、生冷等不宜消化和有刺激性食品。应饮食有节，不要过胖。禁忌烟酒。　　意见建议：建议及时到医院做个检查，对症下药。祝您早日康复！　　以上是对“进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
　　病情分析：您好，先天性肌营养不良从新生儿开始发病，表现为脊柱后突，肌张力下降，常伴发髋关节脱位，近端关节挛缩，斜颈，而远端关节表现出惊人的松弛，弹性过度增高。然而在一些严重的病例中，远端关节过度松弛也可以不存在，同时这种关节挛缩是可以进行性发生、发展，最终影响到以前表现为松弛的踝、腕及手指。病人最大的运动能力变异很大，有些患者可以自由活动，而另一些从未能独立行走。后期病人运动功能受限的原因大多与关节挛缩有关，病人可因关节挛缩而失去已具有的行走能力。只要患者能及时就医，与医生密切配合，耐心治疗，大部分患者的病情是可以控制的。　　意见建议：建议您及时去正规专业的医院进行检查，查明病因针对治疗，祝您早日康复！
　　病情分析：您好，进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病，病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点。很多的患者，在患病后，都期望寻求一个好医院，好医生，帮助自己治好自己的病情。但是相较而言，患者更加青睐的是哪种方法可以有效的治疗，帮助自己走出病痛的无尽折磨。具体的治疗方案需要结合每个患者的详细情况，选择治疗方案不是根据个人意愿选择的，拟定治疗方案的时候也不是传统的千人一方，万人一药，是结合每个患者自身的特殊病情，治疗根据病情来选择对的治疗方案，才会有明显效果。　　意见建议：建议您及时到正规的专科医院进行治疗和确诊，以免加重病情。祝您早日康复！
　　指导意见：进行性肌营养不良症状表现有哪些?肌营养不良症状主要有以下表现： 1 眼咽型：它发病在中年，在现在看来还没有什么特效的治疗方法。 2 假肥大型：在儿童里很常见，发病均为男性，女性仅为异常性染色体的携带者。五到八岁的时候很明显。 3 肢带型：染色体隐形遗传，好发时间在十到三十岁，到中年比较严重。 4 面肩肱型：这个表现在成年人里是非常常见的，招个属于染色提的显性遗传，它和性没有差别，大部分都是青春期起病。 5 Becker型：病肌分布、遗传特点同假肥大型，但远较假肥大型少见，且进展缓慢，预后良好，常在十五到二十五岁期间发病。
　　病情分析：1一般治疗 (1)营养 ：宜食低糖低脂和含丰富维生素的水果蔬菜 ;(2)运动 ：在神经康复医生指导下每天进行规律的 力所能及的肢体锻炼 长期坚持能延缓肌萎缩及无力 ;(3)教育 ：家长应多关心和鼓励孩子 合理地安排规律的生活和学习.　　意见建议：2药物联苯双脂系中药五味子合成的中间产物 对DMD有保护作用 可减轻肌坏死 但不能控制疾病的发展.具体用药方案需由神经专科医生指导. 3物理治疗及按摩可以改善DMD患儿局部血液循环 防止关节挛缩. 4外科治疗DMD早期可考虑做跟腱松解术和脊柱侧弯矫形术 设法延长其肢体活动时间.
　　病情分析： 你好，进行性肌营养不良症属先天性遗传性疾病，是遗传基因缺陷或变异导致。目前治疗尚无特效疗法和根治性措施。尽管如此，还必须重视治疗，中西医结合+康复治疗等，能有效缓解病情。　　意见建议：治疗方法：神经细胞重生疗法治疗原理：促进新生细胞重生，尤其是对于沉睡的脑细胞的重生起到了关键作用，由于持续不断的给大脑输送低频电子脉波，促进脑细胞的新陈代谢，保障大脑供氧，全面补充大脑细胞的胶原蛋白营养，改善脑部血液循环，促进脑神经组织细胞在短期内恢复生长状态，恢复正常的神经兴奋冲动的传导，恢复肌纤维的活动，从而有效地治疗肌肉萎缩。
　　护理方法 1、适当的运动锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止进行性肌营养不良，但应适度，不可过于劳累。 2、饮食宜清淡、营养丰富，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品，可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，但不可太过，以免损伤脾胃。白菜、豆芽、西红柿、山楂、广柑、枣子之类的蔬菜水果可以适当多食一些。在保证营养同时，应适当控制体重。 3、保持环境清洁安静，注意防潮和防寒，积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。 4、保持愉快的心情，坚持适当的娱乐活动，促使患者建立乐观、开朗的情绪，树立以坚强毅力战胜疾病的信心。　　以上是对“进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
　　病情分析：肌营养不良症是由遗传因素所致的以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病，临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。　　意见建议：肌营养不良是中医痿症中患病率比较高的一种疾病，为了减少这种疾病的发生率和降低给患者带来的更多伤害，我们应做到及早治疗，根据病人的病情建议可以选择中医方法治疗。可一定程度上控制和防止肌营养不良病情恶化，对于长期服用激素而产生副作用的病人，临床中多采用滋补肺阴、补益肝肾、健脾和胃、温肾助阳等原则治疗，可以有效缓解患者症状，利于病人康复。
　　病情分析：您好，肌营养不良是一种慢性疾病，主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病。其实任何一种疾病都是越早发现越早治疗，愈后越好，肌营养不良也是如此。对于肌营养不良的治疗，在药物治疗的基础上，加强综合性心理治疗十分重要。首先应消除各种不良刺激因素，改善精神状态和不良的生活、工作环境，保持良好的心理，增强自身免疫功能，早防、早治，则疗效较好。治疗时主要应查明病因，再针对不同的病因对症治疗。　　意见建议：建议您及时的到正规的医院去检查，针对治疗，以免耽误了治疗的最佳时机。祝您早日康复！　　以上是对“进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
　　指导意见：进行性肌营养不良症目前尚不能根治治疗的目的是：控制病情增加肌肉肌力延缓病情的发展延长寿命减轻病人痛苦西医学对本病尚无有效治疗措施临床一般以支持疗法为主常用药物有甘氨酸加兰他敏、肌苷、肌生注射液等适当的体育锻炼和按摩及跟腱延长和整型手术也是常用治疗方法中医认为进行性肌营养不良症的病因主与肝、脾、肾有关治疗上重在调脾胃、补肝肾、益精髓、养气血“参龟培元冲剂”治疗肌营养不良症疗效确切且无毒副作用可以使患者病情得到有效控制增强肌力减轻痛苦
　　问题分析：你好， 肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病，以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现，病因目前尚不是很清楚。幼儿在6岁以后开始症状明显，行走能力逐渐下降，需要积极治疗。　　意见建议：治疗目前以护理、锻炼为主，加强患者的日常护理，保持生活清洁卫生，置安静的环境中以有良好的休息，进行一些力所能及的锻炼，加快血液循环。饮食方面注重营养搭配，给患者以更多的营养减缓症状。
　　进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩，肌无力及不同程度的运动障碍。指导意见：建议，本病目前尚无特效的治疗方法。只能采取对症疗法及一般支持疗法，包括应用维生素E、肌苷、加兰他敏、三磷腺苷、苯丙酸诺龙以及中药等。适当的功能锻炼，进行各关节充分被动运动，针灸、推拿、按摩等均可延缓更严重的肌无力、肌萎缩和关节挛缩的发生。祝健康。
　　病情分析： 肢带型肌营养不良属神经元变性疾病,发病原因和维生素缺乏所致神经营养不良有关,其病症治疗关键在于早期的控制,治疗除维生素补充外,需采用中药增强受累神经的供血,充分的改造脊髓微循环的血供,并兴奋激活受累麻痹不全的神经功能,以支配调节人体各种机能获得早日康复.本病的治疗时间极强,若病情过久,受累神经继发缺血性严重病理改变会导致病情再度加重恢复更加困难.　　以上是对“进行性肌营养不良哪里能治疗能治好吗”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
　　病情分析：肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病，另外，除遗传因素外，患者自身基因突变也可导致本病发生。临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现。目前虽然很多学者对肌营养不良症的病因及发病机理进行了探索，但至今仍不清楚。　　意见建议：坚持体育锻炼，自我按摩以增加活动，促进血液循环，防止肌肉萎缩，但应适度，不可过劳。 希望能帮到您。