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淋巴瘤(淋巴浆细胞淋巴瘤/巨球蛋白血症)。日免疫组化会诊:ki_67(个别+),CD20+,MUML(+),CD138(+/_),CD56+,BC12(+/_),CD20+,入(+),特殊检查:CD56+,PAX5(弱+),其他正常。诊断:(胸2椎棘突)非霍奇金淋巴瘤,WHO:淋巴.细胞淋巴瘤。原单位1个号切片中可见入限制性增生。2010年10月末PET_CT:胸2椎和腰4椎浆细胞淋巴瘤。2010年11月胸2腰4行44GY/22f放疗。2011年2月至5月细胞生物治疗四个疗程。2011年5月R_CHOP方案(美罗华+化疗)一个疗程。
检查报告(异常值):血清游离L链增高(2010年10月至2011年5月分别是170.01/175.3/327.77/227.83),尿轻链KAP定量增高(24.15/15.0/18.47/15.46/23.8)尿轻链LAP定量增高(949.2/455.4/413.1/573.6/538.5),免疫球蛋白IGA减低(0.616/0.566/0.710)免疫球蛋白IGM减低(0.192/0.239/0.22)B2微球蛋白增高(2.57/3.01),血清免疫固定电泳免疫球蛋白入轻链阳性,总蛋白57.2减低,白蛋白58.5减低,X1球蛋白4.5增高,B球蛋白增高(13.9/13.3),尿免疫固定电泳免疫球蛋白入轻链阳性,血沉增高(21.0/27.0/41.0) ,24小时尿蛋白定量增高(1.67/0.63),微量白蛋白增高(128.92/83.25),乳酸脱氢酶(减低133/131),LD1增高(28.8),LD3增高(24.5),LD4(减低5.3),肾早期损伤检查:尿KAP轻链增高(16.1),尿LAM轻链增高(152.0/783.0),X1微球蛋白34.3增高,ICMV抗体及HCMV-PP65抗原:人巨细胞病毒IgG抗体5.7109增高,IgM抗体阳性,PP65抗原+
请问陈主任:确诊为(胸2椎,腰4椎)浆细胞淋巴瘤(LAM轻链型)的62岁老年患者下一步如何治疗?(可否单独采用CHOP化疗?或者其他治疗方案?)麻烦您了!谢谢您!
根据提供的检查结果,本病人应该诊断为多发性骨髓瘤。应该按照骨髓瘤治疗。
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)
陈文明大夫本人 发表于
状态:就诊前
陈主任:您好!先汇报我的最新复查结果(9月14日-9月16日):一)腰椎与胸椎MRI核磁共振报告:检查所见:胸1-3棘突部分缺如,胸2椎体呈稍长T1稍长T2异常信号,頸7.胸1.3.4椎体呈稍短T1稍长T2异常信号,脊髓内未见异常信号。腰4椎体变形,向前后突出,局部硬膜囊明显受压变窄,马尾神经受压。腰3.5椎体呈稍长T2短T1异常信号。骶1.2水平椎管内见不规则形长T1长T2异常信号。子宫后壁见类圆形短T2异常信号。检查结论:1)符合胸椎术后改变。2)頸7,胸1.3.4,腰3.5椎体信号异常,考虑放疗后改变。3)胸2腰4椎体异常改变,考虑淋巴瘤。4)骶1-2水平椎管内异常信号,考虑蛛网膜囊肿。5)子宫后壁异常信号,考虑肌瘤可能性大。二)24h尿轻链定量:尿LAM轻链498mg/24h尿(正常值应小于7.8mg/24h尿)。三)尿免疫固定电泳:免疫球蛋白入轻链阳性。四)尿常规:尿蛋白1+。五)血清游离Free-L链:113.87mg/L(正常应6.72-22.81mg/L)六)血清免疫三项+轻链定量:免疫球蛋白A:0.54g/L(正常应0.7-4.0g/L).免疫球蛋白M:0.17g/L(正常应0.4-2.3g/L)七)血清免疫固定电泳:免疫球蛋白入轻链:弱阳性。八)B2球蛋白:3.44mg/L(正常应0.7-1.8mg/L)九)肝功肾功血脂血糖乳酸脱氢酶:总胆汁酸11.8umol/L(正常应0-10umo/L)二氧化碳结合力31.1mmol/L(正常应23-31mmol/L)十)血常规:白细胞3.3(正常应4-10),中性粒细胞绝对值(NE#):1.99(正常应2.0-7.0)十一)血沉31mm/1h(正常应0-20mm/1h)十二)甲状腺及頸部淋巴结彩超:甲状腺右叶内结节,结甲所致可能性大,右侧颈部淋巴结增大。这里会诊意见:血液肿瘤科建议不做化疗而做腰椎手术(胸椎去年已做过减压术),脊柱外科建议暂不手术而继续化疗。我怎么办?(左背已间歇麻了几个月,近期左腿持续麻了半个月,现无药在家。)麻烦您了!谢谢您!
由于没有见到腰椎MRI,不能确定病变的严重程度。如果目前有明显的浆细胞瘤压迫神经的症状,可以先手术治疗;否则先化疗。
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)
陈文明大夫本人 发表于
状态:就诊前
陈主任:您好!非常感激您及时答复我!
去年9月我已半瘫,做完胸2椎减压术后,病理诊断为(胸2腰4)浆细胞淋巴瘤(LAM轻链型),术后逐渐恢复身体功能,现在正常生活。(胸2椎去年9月做了减压术+胸2腰4去年11月同时做了化疗。今年5月做了一次R-CHOP,反应大,我没同意继续做。另一个原因:浆细胞淋巴瘤?还是多发性骨髓瘤?意见不统一。今年6月出院无药休息。近期我在医院复查,检查结果上次向您汇报过了。)
现在这里脊柱外科说:腰椎MRI前后对照变化不大,现在虽然左腿麻,但不严重,建议暂不手术,继续化疗。血液肿瘤科说:只有两个瘤(胸2腰4),建议暂不化疗,因胸2椎已做过手术,胸2腰4也做过放疗,建议腰4做减压术。这里医生让我回家观察(无药休息)。
如果我化疗,采用什么方案化疗合适一些?我很想听听您的意见。给您添麻烦了!谢谢!
状态:就诊前
更正:胸2腰4去年11月份同时做了“放疗”。
可以肯定的是,你既往应该诊断为浆细胞骨髓瘤,而不是淋巴浆细胞淋巴瘤;目前向多发性骨髓瘤转化,应该化疗。如果方案,带所以资料门诊就诊,可能更好判断病情。
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)
陈文明大夫本人 发表于
状态:就诊前
陈主任:您好!
日用去年胸椎减压术取出的全部病理切片与近期重新处理的白片,由病理科重新做一次病理:
镜下所见:(胸椎)破碎软组织内可见大量单一小圆细胞浸润,侵及周围肌肉及脂肪组织,细胞形态符合浆细胞,另见少量小淋巴细胞。
免疫组化:CD20弥漫阳性,但只有部分细胞有完整膜阳性;CD138、mum-1大部分细胞阳性;CD3少量细胞阳性;ki67约为10%;Kappa:NS,Lambda:NS
病理诊断:(胸椎)浆细胞瘤。
支持为多发性骨髓瘤,即浆细胞骨髓瘤。
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)
陈文明大夫本人 发表于
状态:就诊前
陈主任:您好!
原诊断:胸2腰4椎体及附件非霍奇金恶性淋巴瘤(淋巴浆细胞淋巴瘤/巨球蛋白血症)(LAM轻链型)。
汇报近期检查与治疗:免疫球蛋白A0.52g/l,免疫球蛋白M0.16g/l,B2微球蛋白2.57mg/l,血沉38mm/1h,血清Free-L链121.40mg/l,尿KAP轻链16.90mg/24h尿,尿LAM轻链656.10mg/24h尿。骨穿:骨髓涂片示粒细胞颗粒增多,余未见异常。活检示浆细胞病治疗后,骨髓有核细胞增生减低,原幼浆细胞易见。免疫分型示R7占0.89%,似为异常浆细胞(主要表达CD38,CD138,CD20,CD56,CD117,HLA-DR,并限制性表达胞浆Lambda,不表达CD45,CD19,CD10,CD22,胞浆Kappa,似为异常浆细胞)。染色体为正常核型。(62岁,身高158,体重53)
诊断:浆细胞瘤正在向骨髓瘤转化。治疗:CTD化疗方案(环磷酰胺0.5g,d1-4,ivd;地塞米松20mg,d1-4,ivd;每晚口服沙利度胺100mg;每日口服拜阿斯匹林100mg)。四周一个疗程。需3个至4个疗程。第一个疗程化疗前四天的静脉注射已结束,化疗第五天始:每晚口服沙利度胺100mg和拜阿斯匹林100mg(需连服6个月)。
化疗反应:原高血压,每日吃降压药。化疗后,前几天血压升高,而现在血压正常,不用吃药了。现在头晕,没劲,双下肢发沉发麻发涨,脸发涨,便秘。
请问陈主任:CTD方案是否适合我?沙利度胺和拜阿斯匹林长期口服是否副作用很大?!
又给您添麻烦了!谢谢您!祝您节日快乐!
很显然,淋巴浆细胞淋巴瘤/巨球蛋白血症的诊断是错误的,临床医师的诊断没有问题,应该是浆细胞淋巴瘤/多发性骨髓瘤。目前的治疗没有问题,副反应不大,应该可以耐受。不过浆细胞瘤的部位化疗后应该局部放疗。
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陈文明大夫本人 发表于
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送一朵美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。
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CTD化疗第一个疗程结束(前4天每天用环磷酰胺0.5g+地塞米松20mg+沙利度胺100mg+拜阿斯匹林100mg,第5天后只用沙利度胺+拜阿斯匹林)。化疗期间心悸100/分(前两周)+双小腿发麻下坠伴持续疼痛而且疼痛逐日加剧:沙利度胺用23天就停用了(前11天每天100mg,中间6天75mg,后6天25mg。第24天后沙利度胺和拜阿斯匹林同时停用)。停药后双小腿发麻下坠和疼痛感减轻,现在已经不疼了。化疗期间用了一次唑莱膦酸4mg(用药当天下午嘴和下巴和双腮发麻,当晚高烧39度+右胸疼痛一夜。次日早晨好转)。
我是浆细胞淋巴瘤正向骨髓瘤转化,我62岁,身高158,体重53kg,高血压,心脏病。因我对CTD化疗不耐受,医生决定换马法兰化疗。因我对唑莱膦酸反应大,我想换艾本(伊班膦酸钠)每月用一次。
请问陈主任:1)马法兰化疗是否适合我?如果不行怎么办?2)我用过一次唑莱膦酸,现在换用艾本可以吗?3)艾本每月用一次,可连续用多久?(是半年?还是1年?)
陈主任:系统仅允许我再得到您1次回复,非常遗憾!以后我换个题目(浆细胞淋巴瘤/浆细胞骨髓瘤的治疗)继续向您做最新诊治状况汇报可以吗?又给您添麻烦了!谢谢您!
1 浆细胞淋巴瘤和多发性骨髓瘤是同一种疾病,不存在谁向谁转化的问题;
2 由于你62岁,最佳的治疗是化疗+自体干细胞移植,故不适合使用马法兰;可以再试用CTD方案,如果副反应仍大,再换用其他方案;到达缓解后应该考虑自体移植。
3 艾本对多发性骨髓瘤骨病治疗无效;可以换用帕米膦酸。
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陈文明大夫本人 发表于
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陈主任您好!近期复查:血尿免疫固定电泳均阳性,血Free-L链170.37mg/l,免疫球蛋白A0.42g/l,免疫球蛋白M0.16g/l,B2微球蛋白2.76mg/l,乳酸脱氢酶120u/l,前白蛋白0.16g/l,视黄醇结合蛋白5.7mg/l,尿KAP轻链25.12mg/24h尿,尿LAM轻链568.00mg/24h尿.诊断:多发浆细胞瘤(入轻链型).11年12月CTD化疗一个疗程,不耐受(沙利度胺导致双小腿下坠麻木疼痛难忍)12年2月始换MP化疗两个疗程(每天口服马法兰6mg+强地松60mg共7天,休21天,一个疗程28天),查血尿轻链没有明显改善.请问陈主任这个方案适合我吗?需几个疗程?麻烦您了!谢谢您!
不知道你是已经诊断为骨髓瘤还是新发现的,从提供的检查结果看,目前的指标尚可以接受,你62岁,下一步应该考虑自体干细胞移植;如果不是既往已经诊断,而是新发病的,那么诊断是否有问题,应该进一步检查,由于提供的资料太少了。
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陈文明大夫本人 发表于
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谢谢陈主任及时回复!补充:2010年胸椎2减压术,病理:胸椎浆细胞淋巴瘤/骨髓瘤。血尿固定电泳阳性且血尿轻链值高,血IgA和IgM值低,骨穿未见异常,PETCT胸2腰4代谢高。诊断:胸2腰4浆细胞淋巴瘤。2010年胸2腰4同时放疗44GY/22f。2011年春R-CHOP化疗1个疗程。2011年末骨穿活检骨髓有核细胞增生减低,原幼浆细胞易见;免疫分型R7占0.89%主要表达CD38CD138CD20CD56CD117HLA-DR并限制表达胞浆Lambda不表达CD45CD19CD10CD22胞浆Kappa似为异常浆细胞。血尿复查基本同前。诊断:多发浆细胞瘤(入轻链型)。治疗:CTD化疗1个疗程,心悸腿痛。换MP化疗2个疗程。目前血尿复检无明显改善。这里建议继续MP化疗1~2个疗程。不知这样补充是否可以?请问陈主任:诊断“多发性浆细胞瘤(入轻链型)”是否准确?现在的MP化疗是否合适?麻烦您了!谢谢您!
你62岁,应该考虑自体干细胞移植,所有不建议使用马法兰;鉴于目前的情况,可以先采集干细胞,再移植;如果不同意移植,CTD的疗效应该由于MP方案。使用任何1方案至少2疗程才能说明疗效的好或无效。
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陈文明大夫本人 发表于
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陈主任您好!没想到您这样早回复!我很感动!非常感谢您!同时真心希望您注意身体!因为我用沙利度胺十分痛苦,双小腿疼得特别厉害,根本无法躺着睡觉,很抱歉不能用CTD化疗!谢谢您关心患者!
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由于你是轻链型,强烈建议下一步行自体干细胞移植。如果确实不考虑移植,可以先复查24小时尿轻链,再确定下一步治疗计划。
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陈文明大夫本人 发表于
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陈主任您好!4月末我的尿KAP轻链14.4mg/24h,尿LAM轻链377.2mg/24h,血清Free-L轻链164.9mg/L,免疫球蛋白A0.4g/L,免疫球蛋白M0.16g/L,B2微球蛋白2.65mg/L,乳酸脱氢酶124U/L,B球蛋白13。1%,&1球蛋白2。8%。4月30日开始做CMP化疗:(每天马法兰12mg+强地松90mg+复方环磷酰胺50mg)共4天,化疗第5天~14天每天复方环磷酰胺50mg。化疗期间再+别嘌醇0.3g/日+碳酸氢钠3g/日+泮托拉唑钠40mg/日+复方甘草酸苷150mg/日+左卡尼汀1g/日。用药14天+休14天。1个疗程共28天。(化疗期间腰疼,腿麻,血压高,化疗第5天用手摸脖子和后脑勺有压痛,第6天腹泻)请问陈主任:我已做完2个疗程MP化疗,我需要做几个疗程CMP化疗?做1~2个疗程CMP化疗合适吗?期盼您的回复!麻烦您了!谢谢您!
可以考虑先用本方案3疗程后复查相关指标;如果有条件还是建议尽快行自体干细胞移植。
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陈文明大夫本人 发表于
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陈主任您好!5月查IgA0.35g/L;IgM0.16g/L;B2微球2.84mg/L;血Free-L链170.83mg/L;尿LAM轻链371.7mg/24h尿;乳酸脱氢酶129u/L;血沉22mm/1h;B球蛋白13.3%;前白蛋白0.17g/L;球蛋白19.6g/L;肌酐41.4umol/L;间接胆红素4.umol/L;白细胞2.6;中性粒细胞百分比1.93;淋巴细胞0.06;单核细胞0.02;嗜酸性0;红细胞比容0.3;血小板分布宽度9.4;B型钠尿肽207Pg/mL。
6月4日开始CMP化疗(4天方案)。共用药7天:每天马法兰12mg+强地松120mg+复方环磷酰胺50mg(4天)+每天环磷酰胺50mg(3天)。1疗程28天。
CMP化疗第5天:胀痛(后脑+颈+腮+腋+胸+背+肩+臀)+麻(手足腿)+血压低(高压90/低压60)+头晕无力。持续1天后逐渐减轻,但麻木依旧。
诊断:多发浆细胞瘤(入轻链型)。
已做:胸2椎减压术;胸2腰4椎同时放疗1疗程(44GY/22f);R-CHOP化疗1疗程;CTD化疗1疗程(我对沙利度胺不耐受);MP化疗4疗程(其中含MP化疗2疗程+CMP化疗2疗程)。
我62岁,高158,重54。患有高血压和甲减。
这里说已达1个平台,可休息,每个月静点1次艾本4mg,定期查血常规和肝肾功,有变化随诊。
请问陈主任:下一步如何治疗更合适些?谢谢!麻烦您了!十分期待您的回复!再次谢谢您!
由于是轻链型,现在尿轻链仍高,最好尽可能地降下来,所有应该考虑立即行自体干细胞移植。由于有甲减,出现上述症状应该与甲减及激素有关。
需要说明的是,艾本对预防多发性骨髓瘤骨病无效,应该换为帕米膦酸或唑来膦酸。
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我已经做过10个疗程化疗(其中包括8个疗程MP化疗)。
请问陈主任:我可以继续做MP化疗吗?最多能做几个疗程MP化疗?盼您的回复!谢谢您!
是否需要继续治疗,主要看疗效。需要作疾病相关评估。
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陈文明大夫本人 发表于
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多发浆细胞瘤(入轻链型)诊治:
2014年12月复查异常值:
尿:免疫固定电泳入轻链+。24h尿蛋白定量1.05(参考<0.2)。24h尿轻链入轻链517.06(<7.8)
血:免疫固定电泳正常。蛋白电泳白蛋白57.4(60-71),a1球蛋白4.1(3-4),a2球蛋白10.7(6-10),B球蛋白13.2(7-11)。免疫五项IgA0.25(0.7-4),IgM0.17(0.4-2.3)
血轻链K轻链1.48(1.7-3.7)。B2微球3.17(0.7-1.8)。血沉28(0-20)。乳酸脱氢酶正常,同工酶LD1值28.6(18.8-26.4)。血常规PDW9.5(9.7-17.1),LY#1.06(1.1-3.2)
腹CT:肝脾多发低密度,左髂及腰4改变,骶管内囊状低密度
日-12月25日【DVD】四天方案化疗(多柔比星脂质体+长春新碱+地塞米松)
(患者65岁,女,体重50kg,身高158。高血压,甲减)
盐酸多柔比星脂质体20mg/d,滴注,第1-2天;
长春新碱0.4mg/d,滴注,第1-4天;
地塞米松40mg/d,滴注,第1天;地塞米松20mg/d,滴注,第2-4天。
异丙嗪(非那根)25mg/d,静脉推注,第1-2天
昂丹司琼8mg/20ml/d,静脉推注,第1-4天
苯海拉明2片口服/d,第1-2天
低分子肝素钙1.25万IU/2ml/d,皮下注射,第1-6天
泮托拉唑42.3mg/d(1天2次),静滴,第1-6天
左卡尼丁2g/d,静滴,第1-6天
还原型谷胱甘肽1.8g/d,静滴,第1-6天
碳酸氢钠50ml/d(1天2次),静滴,第1-4天
别嘌醇/d(1天2次,1次1片),口服,第1-4天
请问DVD是否适合?需几个疗程?谢谢!
DVD的疗效与VAD相似,只是心脏副反应稍小一点。
在疗效好的情况下,至少需要6疗程。前提是应该做疾病疗效评估h
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陈文明大夫本人 发表于
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非常感谢您的回复!我是多发浆细胞瘤(入轻链型)老年患者,女,65岁,高158,重51kg,还患高血压,甲减。四年期间,做过胸2椎减压术+胸2腰4放疗(44GY/22发)+化疗11个疗程(含1疗程RCHOP+1疗程CTD+8疗程MP+1疗程DVD)+细胞生物疗6疗程+双磷酸盐治疗2年。其中【DVD四天化疗方案】是2014年12月新换的:1)脂质体多柔比星20mg/日(第1天~第2天);2)长春新硷0.4mg/日(第1天~第4天);3)地塞米松40mg/日(第1天);地塞米松20mg/日(第2天~第4天)。化疗中化疗后:心区刺疼、血压升高至170/110、头颈胸背腰腿脚手及小胳膊胀麻、手抖、膝盖疼、头疼噁心无力、便秘。我已化疗11次,还能化疗吗?老人的化疗极限是多少疗程?DVD适合我吗?我能再做几个疗程?麻烦您了!谢谢您!预祝您新年快乐!
骨髓瘤没有化疗的极限;用什么方案及疗程数,主要根据疗效确定。患者有“心区刺痛”,脂质体多柔比星是否合适?需要由主管医师确定原因。如果是“心绞痛”,则不宜继续使用,换用别的治疗方案。
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科室: 血液科
职称: 主任医师 教授
擅长: 血液病的诊治,专长为多发性骨髓瘤
陈文明,男,主任医师,教授,医学博士,博士生导师;血液科主任,北京市多发性骨髓瘤医疗研究中心主任,首...抗癌第一时间
这是《抗癌第一时间的抉择》的作者徐晓和海鹰的博客。我们将在这里与癌症患者及其亲友分享抗癌的感悟。
癌症患者该怎样旅行?
对于癌症患者来说,
旅行是件好事,
也是件危险的事。
是好是坏,全在于自我的把握。
又是旅行季,又是艳阳天,又是人们打起行装准备远行的时刻。“出发”,多么诱人的字眼儿!但是,作为癌症患者,你当怎样加入这支激情澎湃的队伍?
可能有人要问:你为什么要提起这样一个问题?
&&& 因为,就是在今晨,我的一个战友发来微信,告诉我,那曾经从胃癌晚期挣扎过来的另一位战友在从泰国旅行回来后,癌细胞多处转移,肝、肺、纵膈,星星点点撒向各处,这使她又跌入化疗的艰辛痛苦中。
应该说,这位战友能从晚期癌症走出来真是奇迹。2014年3月,她急性胃出血入院,被诊断为胃癌四期,急急做了胃切除手术。当时她的先生找到我时,那真是愁云惨雾了。然而,正确的救治办法使她奇迹般地活了过来。几个月后,她完全可以像一个正常人一样操持家务、外出活动,连医生都觉得“奇迹啊,是不是诊断有误?”后来,再见这位战友和她的先生,他们没有提过半个“癌”字,似乎他们从没有经历过癌,癌与他们无关。这也使我不能再提此事。我想,他们可能希望那是一段该被忘却的记忆。
然而,2015年5月,连队的战友们组织去泰国旅行,因为价格便宜,很多人跃跃欲试。有人问到我要不要去。我说,我去过,那里确实有很多值得看的地方,只是,那里更适合冬天去,夏天太热,身体好的没问题,身体差的就要当心。
后来,战友们晒出在泰国的照片,我惊讶地发现,那位胃癌患者也在其中。我心想,看来她真的好了,可以这般任性地享受生活了,可是,她真的受得了吗?
没想到,我的担心还真成了现实。
首先,泰国的食物与她不匹配。酸辣刺激了她那不健全的胃,恶心,呕吐,一下就使她缴械,加上炎热的气候和乍凉的空调,让她病了。出发时活蹦乱跳,归来时步履蹒跚。回京后,她坚持了段时间没去医院,希望虚弱过去,但是,总是没劲儿,没劲儿。一查,就是不好的结果。医生让马上化疗,而且是大剂量,密集型!这让她懊悔不止!
因为旅行复发的案例远不止于此。
山东一口腔癌患者缓解两年,在去越南旅游归来后复发;北京一子宫内膜癌患者缓解四年,在一个大西北、大西南的全景式扫荡旅游后癌细胞转移到肺;北京一淋巴瘤患者缓解两年,自以为完全康复,却因三伏天在华东数市的奔波出现肺部结节占位------这些,不能不引起我们的警惕。
按说,旅行是件好事,人们在远足中放松了心情,释放了压力,或与虫鸟草花相亲,或同山水树木为邻,丰沛的氧气,润泽的空气,使疲劳的身体得到修整,紧张的神经得以放松。甚至一些病痛都可以在旅行中缓解。这就像流传很广的一对欧洲老人的故事:癌症晚期,无药可治,抵押了唯一的房产,去做生命结束前的最后远游,谁成想,一年后归来,肿瘤已经没了踪影,癌患成为健康人!
这是多好的案例。
如果“旅游治病”可成为一个规律,我希望每一个患者都应紧步其后,砸锅卖铁出门豪游,将脚下的旅程化为金蝉脱壳的蜕变!我更希望,全世界所有的肿瘤医院都将医生变为导游,换上国际旅行社的牌子重新开张!
这里我没有一丝的讽刺,我完全相信这两位欧洲老人经历的真实性,我也能想象出他们旅行时的悠然与快乐。只是,我常想,我们中国的患者,有几个能像他们那样行得潇洒而从容?能像他们那样可以海边一坐,消磨整个黄昏?
想想吧,我们绝大多数的旅行是在奔跑:华东五市七天游、台湾环岛八日游、欧洲八国半月游,这种赶三关式的旅行比比皆是。起五更睡半夜,日行数百里,这对身体十分脆弱的癌症患者来说,怎么吃得消?
所以,成也萧何,败也萧何,我们该怎样找到那个成败转折的节点?怎样将旅行真正变成一篇抗癌的佳话?
总结一些患者的经验和教训,我想给将要出门的病友提几点建议。
首先,要顺应季节,哪里舒服哪里去。夏季找清凉,冬天寻温暖。尽量不要相反,尤其不能酷暑时偏往赤道跑,严寒时更往风里钻——尽管那时的机票价格很有吸引力!
再者,寻求自在和逍遥,不要将时间安排得过于紧张,保证睡眠,如能有个小小的午休,那会更好。
其三,量力而行。别人要爬一天的高山,你一定半途而止,笑他人大汗淋漓,享自己清风拂面。
其四,尽量保持自己平时的饮食习惯。可以尝试各地美食,但记住,尝试,就意味着是“小小”,不过量。尤其对辣,对海鲜,对很少食用的“鲜果”,保持一种敬而远之的态度,决不一尝好吃就开戒。这样可使身体处于优雅的习惯性大循环中,不会因环境的变化而出现应急反应。
其五,不得不说的要事——保持适度的性生活。旅行,新鲜的场景、华丽的宾馆,都可引起性的激情。不是说不可以,而是说要节制。万不可过于密集。我们说的免疫力,说白了,就是体力。一番云雨,过后是彩虹,这就可以;但是,风雨过后,疲惫不堪,体力没了,身体怎能不弱?
最后,切忌感冒。旅行是个累差事。劳累,一定使虚火上升,加上饮食不当,或者热后着凉,感冒在所难免。而身体的虚弱,正是癌细胞酝酿的时机。所以,预防感冒,是旅途中的大事,万万不可小觑。
总之,对于癌症患者来说,旅行是件好事,也是件危险的事。是好是坏,全在于自我的把握。我希望所有的患者,都能与亲人、朋友一同投入到大自然的怀抱中去,在游览彩色世界的同时把握好劳逸的分寸,慢慢走,缓缓行,让身体处于最好,让精神达到最佳,让每一段行程都印有康复的足迹!
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
回复剑在江湖:真是感谢你的信任!其实,在癌症治疗上从来没有一定之规,一定要具体问题具体分析。你说你母亲没有文化,但是这不代表她不清醒,她不聪明。如果她平时是位很明白的人,你瞒不了她。而且,你瞒着她,她感觉到了,她会更觉得事情严重,会往更坏里想。我婆婆当年85岁,而且得过骨结核,明显不能手术(已经转移,也做不了手术),化疗也顶不住。如化,可能走得更快,多层考虑才采取保守治疗。其实,老太太是个文化人,心里明白得很。你不说,她也不说,但是她安排自己的后世。一年多后,她走了,没有多少痛苦。你说,你母亲82岁,这是个很尴尬的年龄。因为有些老人82岁还很硬朗,平时买
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癌症患者,你关注化疗药的用量了吗?
这种让用药更精细的思路
正是目前国际医疗界推行的
精准化治疗方式的体现。
有位淋巴瘤的患者跟我交流他的治疗方案。
他很兴奋地告诉我他的方案与我先生的相同,都是R-Chop。言下之意是我先生能好,他也一定没问题。我问他美罗华用了多少剂量,他一头雾水,不知何意。我说,“这药是根据人的体表面积计算用量的,人的高矮胖瘦各不相同,药的用量就不同,所以我想了解你用了多少?”他说不知,医生开多少就是多少,他没关心。
确实,患者得了病,大多把这事交给了医生,很少有人去关心药的用量。可我说,这事很重要,作为患者,或者作为患者家属还是懂得一些好,以免在化疗上出现过度用药的错误。
记得我先生刚刚罹患淋巴瘤的时候,医生说化疗选用R-Chop方案。我知道R代表的是利妥昔单抗(就是美罗华),这种药昂贵但疗效不错。我马上到网上学习。记得此药的说明书上说,药的用量要按照患者的体表面积计算,每平方米的最大剂量是375毫克。当时我心想,真新鲜,怎么还有这种计算方法?按体重计算好说,可按这体表面积又该怎样算?
但也没办法,我不愿被动地光听医生的,就想自己先算一下心里有底。
因为不知道计算体表面积的窍门,我就拿出小学数学课上学的知识,一点点算起来:头,按照球体面积算;脖子,按照圆柱体面积算;前胸后背,我分成四块梯形面积;胳膊大腿,是圆柱体加圆锥体;手和脚,成了八块扇形面积。就这样,我拿个皮尺一点点量,一点点算,一点点相加,终于把我先生的体表面积算出来了。我先生个子虽高,但很瘦,得了病就更瘦。我记得按照我得出的体表面积计算,应该用615毫克,不能再多了。
在化疗的前一天,我看到我先生的化疗方案上写的是美罗华600毫克,心想,嗯,医生跟我算的差不多。但是输液那天,处方单上改为了700毫克。我想,可能医生还是想足量给药吧,也就没去追问。
就这样,我先生化了四个疗程。论疗效,很好,满身的肿瘤基本都下去了,但是副作用也紧跟着上来了——肺损伤,还很严重,整日咳嗽、发烧不退、过敏流涕、脸色如铅。以后,幸亏我们谢绝了后面的两个疗程,并且在以后的治疗上走对了路,我先生才慢慢活了过来。
当这些都成为往事,细品其中滋味,我体会,用药的剂量如同化疗的次数,同样关乎生命,我应该总结一下,把其中的利害告诉给新来的患者,以避免用药超量,过度治疗。
首先,用药尽量不要超过说明书上给出的剂量。
这次,我又查了几种靶向药的说明书,发现在用药的剂量上,其说法较几年前略有改变。记得,以前是“每平方米不得超过”,现在是“推荐药量”。以前说的剂量是最大值,现在说的剂量是中间值。在份量上有了出入。比如,美罗华,按照以前的说法,它的剂量是每平方米体表面积不能超过375毫克,但是按现在的说法,375毫克是推荐剂量,医生可以给你开375毫克,也可以开350毫克或400毫克。这样的用语,增加了医生用药的灵活性,同时,也增加了个别医生为了经济利益过度用药的可能。所以,患者还是要自己留心一些。
其二,化疗药的剂量要根据患者的身体状况进行上下调整。
我们要想到这样一点:药的发明者是西方人,最早的使用者也是西方患者。对药品的疗效、患者对它的耐受力也是基于洋人的身体状况总结出来的。而我们东方人较西方人就身体素质来说,不说个头儿,就说体质、体力,都是有差距的。所以,他们能承受的药力,我们未必能够承受。对于这点我深有体会。
十多年前我在国外学习时有一次搬重物把腰闪了,很疼。医生给了我一包止痛药。他说,正常剂量是一次两片,你就吃一片吧。可我吃了那药,困意马上袭来,睡啊,昏天黑地,儿子叫我起来做饭,我能拿着锅铲在炉台前睡着了,那两天是白天睡了夜里睡,直到第三天晚上才彻底醒过来。就是那次,我领教了西药的力量,也知道咱们东方人对药的承受力远远不如西方老外。
既然体质不一样,药量就该有所调整,不能男女老少一个样,体强体弱一个样。正因为如此,我们的患者就应该对自己的身体有个评估——我到底属于强的还是弱的?是不是有什么慢性病?我应该在“推荐用量”上是取高值还是取低值?作为东方人,我是不是应在药量上保守一些?
其三,要把药品的包装量和价格考虑进去。
如果化疗药很便宜,我们做到精准剂量比较容易,大不了把多余的药扔了。可是,跟癌症有关的药哪个都奇贵,谁舍得!
就说美罗华吧。它的包装分500毫克和100毫克两种,500毫克一瓶的价格在2万元左右,100毫克的在4千元左右。我先生用了一支500毫克的,用了两支100毫克的,总共的价格是28315元(一个疗程的价格)。
我想,医生对我先生的用药量也一定进行了计算,应该与我计算的差不多。我算的剂量是615毫克。如果当时医生跟我商量用药量,我会建议用600毫克,一是数值接近615毫克,不会超量,二是省了4000元(毕竟全自费)。但是,作为医生,他一定不会考虑给我省钱,一定是从提高疗效方面考虑,药量是宁多勿缺。所以,真到输液那天,又给多加了一小瓶。而这多加的一小瓶就超过了药品提示的警戒量,伴随而来的严重的副作用不能说完全与此无关。
其四,在进行多种药物联合化疗时,靶向药应适当减量。
我发现,在一些药品的说明书上,药商常常加这样一句话:“不推荐减量”。同时提醒,“在与其它药物一起使用时,可适当减量。”其意是说,药品在单独使用时,不建议减量;但是在与其它药品一起联合化疗时,可以减量。那么,我在这里提醒患者,我们大多数的化疗都是联合化疗,是几种药物联合使用的。这个时候,我们不妨跟医生交流一下:重点药品是不是可以适当减量?
这样,又保护了身体,又可节省一些自费开支。
其五,西方医生在核定药量上强调个性化、精准化。
按说,化疗药是西方医生发明的,药量也是他们写上去的。但是,我每次问那些老外医生药的用量,不论是谁,他一定这样回答:“根据患者情况定,每个人都不同,每个时期也不同。”我又间接问过一些生活在北美的患者:“你的药量是怎么计算的?”他们也是众口一词:“医生说,要根据我的身体状况来定,每次都不见得一样。”
这就是目前我在北美遇到的情况。我想,这种让用药更精细的思路正是目前国际医疗界推行的精准化治疗方式的体现。
以上,是我给新患者的五点提醒。可能这些提醒患者尚未觉得怎样,却已经把医生得罪了。要是这样,真是悲哀。
&&& 其实,任何事情都有两面性。药量加大,对癌细胞的杀伤力一定增强,不理解这点就看不到医生的好心。但是,我们治病的目的不是为了杀灭几个肿瘤,而是为了活命。那些药品如果没有副作用,一切都好说,但是,当我们知道化疗药长春新碱的全名叫“注射用硫酸长春新碱”,知道表柔比星的全名叫“注射用盐酸表柔比星”,知道美罗华利妥昔单抗可能与肺损伤有关,知道多吉美索拉非尼可能导致严重的手足综合征、皮疹、腹泻,知道特罗凯盐酸厄洛替尼可能会引起肝功能异常、深静脉血栓、肾衰竭,易瑞沙吉非替尼会造成皮疹、腹泻、肝损伤或呼吸衰竭,我们还会说“药量多多益善”吗?
是的,不能。
我要说,抗癌无小事,哪一件看似微不足道的细节都关乎生命。我希望患者将此事重视起来,警醒起来,避免一切闪失,最终康复。
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
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跟随心走,为老人选择最佳的癌症治疗方案
清晨,收到老同学发来的微信,他的父亲走了,走在杭州潮润的秋风里。
从9月初老同学给我电话询问他父亲的治疗意见,到今天,整整两个月。两个月不长,60天,却走完了一个患者从获悉病情、思想挣扎、接受现实、抉择方案、几次放疗、病情加重,以及最后不治这人生最后挣扎的整个过程。有点快,有点急促。老同学说,很遗憾他父没有实现我的理念,好在,他父亲走时还平静,还安详。
我心悲凉之余,一直在想,作为老年患者的亲属,特别是作为80岁以上的老年患者的亲属,我们该怎样对待患病的亲人?在无力回天的情况下,我们是应抱着再试一把的激进式疗法还是应采取一种姑息式的不作为的方法?哪个更好?
回想我的婆婆,在她86岁那年因为腿疼,到医院检查,结论是肺癌转骨。我先生的姐姐多年与老人一起生活,母亲病了,最痛苦的是她。她举着片子跑遍北京四九城的所有大医院,希望找到最佳的治疗方案。就在位于北京通县的肺癌专科医院(原结核病医院),她遇到了一位好心的主任医师。那天,这位医生见到痛苦的姐姐,讲了他自己的故事。
原来,主任的父亲也是肺癌。他迫于社会的压力——“你一个肺癌专家怎么不给老父亲治疗”——便给80多岁的父亲做了手术,后又作了数次放疗,接下来又给脑转移的父亲做了伽马刀。这一个又一个创伤性的治疗使老父痛苦不堪,最后还是没保住命,父亲在极端痛苦中走了。为此,这位医生后悔不迭,每每想起心里就在滴血。他跟大姐说:要是真为老人好,少让老人受罪,就不要治了,因为治不治其结果都是一样,不一样的是一个要受罪,一个没什么痛苦,没准儿活的时间还会更长。
&&& 为此,我的大姑姐就真的决定给婆婆保守治疗了——不手术、不化疗、不放疗,请家庭医生到家里来输液,按常规服药,疼痛发作口服吗啡止疼。大姑姐说,她也不怕别人说什么救不救,孝不孝的,老妈能舒服一天是一天。她告诉母亲,“您的骨结核病有点复发,得吃药,您要配合。”然后,每天好吃好待,老太太生活一如既往。大概也是人老了,癌细胞发展慢,老太太真的坚持了一年多,她没有受太多罪,没受疼痛的折磨,只是到了最后,她昏睡的时间越来越长,终有一天她出现昏迷。两天后,她安详地走了,时年88岁。
最庆幸的是,老太太是个明白人,她在自己身体逐渐衰弱时,她心里明镜一样,虽不点破,但是她开始安排自己的后事,并撰写遗嘱。她的遗嘱,条理清楚,事事均有安排,而且合情合理。
所以,我在想,对老老年患者的姑息式治疗方案,可能好处在两点,一是其本人痛苦少,二是为老人赢得了梳理人生的最宝贵的时间。
当然,治与不治不能一概而论,有些80岁老人身体底子很好,肌体如60多岁,气入洪钟,你不给他治?不可;还有一些老人,自己本人救生欲望强烈,非常渴望治疗,你不给他治?也不可。
的确,在癌症的治疗上没有一个现成的模式,就像我们面对复杂的棋盘,每一步落子,引出的都是不可预测的结局,而作为亲人的我们,举起棋子,如何落下,真是考验我们的时候。
我想,这个时候,只要完全站在老人的角度去思考,跟随心走,我们会找到最佳的方案!
《抗癌第一时间的作者》作者 徐晓
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癌症患者该不该给医生送红包?
医生与患者的交往,
除了治与被治的职业交往外,
还有救与被救的生命相托,
更有人与人之间的情感交流。
昨天有位朋友给我讲了她近来遇到的一件烦心事。此事是关于该不该给医生送红包。
事情是这样的。朋友的一个亲戚在家乡被查出肺癌,希望到北京的肿瘤医院找位专家治疗。可肿瘤医院的专家号并不好挂,就求我的朋友帮忙。我的朋友动用了她的各种关系,最后还真求到一位顶尖的专家。这位专家也很给面子,亲自主刀,手术十分成功。待这位亲戚即将出院的时候,我的朋友跟她说:“咱们应该给大夫送点礼,或送个红包,总得表示一下咱们的心意。”可她的亲戚说:“不用。我已经问过大夫了,我说,‘大夫,我们是不是该给您送个红包啊?’,可人家大夫回答得特坚决,‘不要,送来也得退回去’。”
我的朋友说:“你怎么能这样问人家?你这么问,人家当然说不要了!可人家给你办了事,按理,你怎么也该表示一下啊!”可她的亲戚就是说“您甭管了,医生不要。”结果一分没出,走人了。
这事,让我朋友的心里像堵了块大石头,找到我诉说心中的郁闷:“你说,她一拍屁股回家了,可我怎么跟那些中间人交待?而且,今后谁有病了再想求,让我怎么张嘴?这位姐姐也不想想,她万一复发了,还找不找人家!”
这事确实有点别扭,可又不好说别扭在哪儿。我想,可能是别扭在此人不太懂事,不太懂中国人讲究的人情世故吧。
其实,我们都希望这类事情单纯一些,但是,人的感情是复杂的,医生与患者的交往,除了治与被治的职业交往外,还有救与被救的生命相托,更有人与人之间的情感交流,所以,如何对待,一言难尽。
我在《抗癌第一时间的抉择》一书的社会篇里,专门写了一篇关于患者与医生相处之道的文章,题目是《患者,你不能这样对待医生》。这篇文章代表了我对此类事情的观点,今天转载于此,读者一看便知。
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & &患者,你不能这样对待医生
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & 更要命的是,
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & 一批尚能真诚、还有职业素养的大夫
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & 如被几个犯小人的患者算计了,
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & 毁掉的将是整个医疗行业!
& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & 那时,我们看病还能找谁?
2012年夏季的一天,我陪海鹰在玉渊潭公园练习郭林气功,就见附近的长椅上坐着一位男士正大声地给其他的癌症患者传授他的看病经验。此人年级不小,怎么也是七十上下了,但声音很宏亮,语气抑扬顿挫,即便你没打算听,他的话也句句入耳。
原来老人是一位肺癌患者,一年前在一家医院做的手术,现在基本痊愈。他讲述的主题是怎样在医院收受红包的情况下即能保证自己使用最好的医生,把手术做到最好,又不多花一分钱。
他的故事充满悬念,吸引了不少人。
他说:“现在,给红包是个风气,你做手术不给红包,成吗?所以,红包是一定要给的,而且,为了做好手术,还要给医生包个大大的红包。但是,手术做完了,等你出院的时候,一定要让医生把这个红包原封不动地给你退回来!怎么做?你们猜猜?”
老人说到这,故意卖了个关子,来了个停顿。他看到大家追问的目光,很是得意,便接着说:“我手术前给医生包了五千块钱,他不要我也硬塞给他,这样我才能放心手术。别说,那天手术还真是很顺利,各路专家全上了。到我出院的时候,医生跟我和家属有个谈话,交代出院后的注意事项。那天,医生说,“记着吃药啊”,我就说,“我们全记着呢,手术前你给我们交待的时候,我们不光用笔记录,我们还录了音!”
老人说到这儿,看周围人没反应,就接着说,“我一说,那天给钱时录了音,医生就紧张了。等我们收拾完东西,护士长就叫我们去一下,拿出了那个信封,说:‘当时要是不收吧,你们患者心里不踏实,现在好了,手术完了,你们也该把钱拿回去了。’所以,就是这个办法,一定跟医生说你录音、录像了,他们一准把钱给你退回来。我把这个经验告诉好几位病友了,他们就按照我说的做,结果都把钱拿回来了。所以,你们这么做准没错!”
那天,我没有凑过去给这位老人捧场,因为他的故事让我很不舒服,怎么想都觉得别扭。可能他对周围的病友是好心,希望患者又省钱又看病,但是,对于医生,他的做法太欠公平。因为,这种先给与、再要回,还要绵里藏针,行动中带着利诱,话语间带着威胁,这不是一个善良人的做法,更何况,他面对的不是害他得病的敌人,而是替他治病的恩人!
中国人向来讲究投桃报李,讲究滴水之恩当涌泉相报,即便不报,也用不着这么算计医生!
的确,医生与我们无亲无故,素昧平生。如果不是看病,我们与医生一辈子可能都不会相逢。医生为我们治疗,那是职业。你送不送红包他都要上班,都要手术,就像协和医院张羽大夫在《只有医生知道》一书里说的,你给了红包,医生也不会给你多缝几针,你不给红包,医生也不会给你肚子里留下点什么。他们不为你想,还要为自己的专业,为自己的面子着想呢。
有人说,你没到过基层,你怎么知道地方医院的风气,不给红包你想手术?根本排不上你!我相信!林子大了什么鸟都有,一定有些医院会有这个风气,也一定有些大夫会认这个红包,你给不到,他会不高兴,毕竟他拿惯了。
但是,当医生的贪婪、不职业遇上患者的算计、斗心眼,我们这个社会还要得了吗?更要命的是,一批尚能真诚、还有职业素养的大夫如被几个犯小人的患者算计了,毁掉的将是整个医疗行业!那时,我们看病还能找谁?到那时,恐怕我们真的拿出钱来,却再也求不到敢给你下刀的医生了!
所以,千万不要,不要去做这种很阴暗的事情!
做一个什么样的患者,其实也是做一个什么样的人。患者与医生相处如同岗位上与同事相处,商业上与合作伙伴相处,你真诚了,换来的是友谊,是默契的配合,是共同的发展。
我把患者对医生的态度分为三种境界。
第一种是真诚的感激,就是君子间的“投之以木桃,报之以琼瑶”。
在海鹰治疗的一年多时间里,我们曾与许多医生相逢,从最初的B超、CT、验血,到活检手术、病理分析、住院化疗,再到各医院的中医大夫、换药护士,真的是不下数十人。我们与这些医护人员素昧平生,相逢了,又拜拜了,绝大部分是一面之交,以后再没有联系。而今想来,正是这些医护人员,他们出于自己的岗位职责,如接力赛一般,一手递一手,才使海鹰得到救治,并最终挽救了生命。对他们的工作,我怎能是一个谢字了得!
&&& 说来,海鹰也做了一次在腹股沟切取整个瘤子的活检手术,虽说这手术不大,但是,能有个行家里手,干净利索,切口小、痛苦少、恢复快,也确实是所有患者的追求。我们求到了这样一位大夫。术后,我真的非常想感谢他。但是,他什么也不接受,我再坚持似乎对他就是一种亵渎。后来,我们曾相逢在医院的大院里,但他已经记不起我们是谁,做了什么手术,而我告诉他:他是我们在肿瘤医院里遇到的第一个大夫,我们在心里会永远感谢他。
即便不手术,就是在内科病房,有些患者家属也愿意给医生送点什么。我理解,家属无非是想表达对医生的谢意,同时换来医生对患者更多的关注。我也不能免俗。
那天,主治医生的办公室里只有他一个人,我觉得时机合适,就拿出了一个信封,那里面有两张银行卡。医生一看,马上明白,但坚决不要。他说:“我们看病是工作,拿不拿你的钱我都是这样工作,这么开药。你们家里有人得病本来就要花钱,千万不要再花这些没用的钱。你要是煤老板,钱大把的,我可能考虑;但你们不是,所以,这钱就一定拿回去。”主治医生的态度如此坚决,我不能不收回那个信封,同时也很自责——我可能没有给大夫足够的尊重。
但是,我应该如何表达我们对医生的谢意呢?
有一次,我跟主治医说,我读了美国癌症协会编辑的癌症系列丛书中的一部《恶性淋巴瘤》,发现那书里有好几个章节是他翻译的。主治医说,他翻译了其中的部分章节,但是交了稿就没时间过问了,前些时候听说出版了,可到现在还没见到过样书。
了解了这个信息,我马上买了两本这个大部头的医学专著,一本送给海鹰的主治医,一本送给主治医的助手——一位从内蒙古赤峰市来的进修大夫。当他们翻开封皮,看到我写给他们的感谢信时,他们的脸上露出的是快乐与欣慰,连声说,“有用”,“有用”,并向我表示感谢。
其实,海鹰出院后,我们就没有与这两位医生再有什么联系。但是,我相信,某一天,当医生在翻看那本书的时候就会想起我们,从而想到医生的职业是多么神圣,想到这个职位为他赢得了尊重,赢得了感谢与祝福。
我认为,真诚的感谢是一种互动,是人与人心灵间的交流,有了感激,原本疏离的关系就会变得亲近,僵硬就会变得柔软。我们现在的社会尤其需要它。
第二种境界是淡然,就是“君子之交淡如水”。
据我观察,在病房里,大部分患者是不给医生送礼的,医生与患者的关系很单纯。现在想来,单纯也很好。医生给你看了病,你付了钱给医院,彼此互不相欠。出院了,大家彼此挥挥手,道一声珍重,道一声平安,从此再不相干。
说患者无情无义吗?非也。有些人就是不善表达,即便他心里对你一万个感激,嘴上也不知说什么好;还有,不少患者的确在经济上很困难,能正常交上医药费已经不易,怎么还能再拿出钱来跟医生套近乎?
作为医生,他也不愿收你什么东西。钱,谁不想要?但,君子爱财,取之有道。作为岗位上的职责,他尽力了,没有再为你多付出什么,他不愿去接受你的赠与,这是医生的清高之处;再有,拿人钱财,替人消灾,谁都懂这个道理。所以,接受了患者的馈赠,意味着要承担下一步未知的责任。这一点会给医生造成压力。所以,淡,未必不是好事——悄悄地你走了,如你悄悄地来。
这种交往的方式虽没有给医生带来过多的温暖,但也没有带来额外的负担。这是最常规的医患相处之道。似乎现在更应该提倡这种中庸之道。
第三种医患相处的境界就是没有信任、相互提防了。
的确,想起现在医疗行业的现状怎么也让人高兴不起来。医生与患者的相互猜忌、提防,到了无以复加的程度。患者不相信医生,总防着医生会不会给自己开大药方,做过度检查、过度治疗;医生也总担心哪句话没说完满让患者抓了小辫子,所以多一事不如少一事,能回避就回避,与患者造成了心灵的疏离。再加上现实中个别医生收受红包的现象被广为传播、扩散,患者就不知道该怎样做才能保住自己的利益了。
海鹰有个好友,身家上亿,人也豪爽。他的父亲患了肺癌到北京治病。他一出手就是十万。他说,“给个一万、两万的引不起医生的注意,要给就给够了。反正是为了救爹。”海鹰知道后对他说,“你太过分了,你坏了北京的规矩!”
真是无奈,在我们的社会里就有这么富有的,也有连医药费都凑不齐的。个别富人在医生面前的“大方”让大多数普通患者不知如何再去表现。我前面说的那位患肺癌的老人最后想出了他认为十分聪明的办法去维护自己的利益,却不知他的办法不磊落,既会伤了医生,也会伤了行业,还要伤到后来的患者。
这是一种竭泽而渔的做法,实实不可取。如果这种“小儿科”的伎俩再被反复效仿,灾难就不远了。
我想,每个得了癌症的患者,都如站立在生死界碑之处,天高、地远、万物空灵。这时,我们是不是应更多些豁达,多些淡然,多些纯真,一切照自己的心做,不攀附,不勉强,不掩饰,也不坑谁害谁,该怎样就怎样,或许我们会因此得到更好的结局?
本文引自徐晓、海鹰著《抗癌第一时间的抉择》第四篇“癌症与社会:用敬畏之心面对癌症患者”
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肿瘤与元气,对于生命,谁重谁轻?
——从母亲的骨髓抑制综合征所想到的
哪种结果与死亡的距离更远,
哪种做法与生命的距离更近?
——是带瘤生存,保留下元气;
还是极度绞杀,让身体没有一丝的气力?
很多癌症患者都在为身体里那久治不去的肿瘤纠结:到底是不是应该继续化疗?是不是应该继续做那些没有尽头的消融与介入?做吧,身体已经明显地顶不住了;不做吧,肿瘤还没退去,万一它发展了转移了怎么办?
每当遇到这样的患者,我都会小心提醒:“还是要保留下自己那最后的底气吧,不要把自己治得起不来床。”其实我的言外之意是想提醒:个把肿瘤的存在不见得马上要命,但是过度的治疗可能就伤了身体里的元气,生命就危在旦夕了。所以,患者要仔细掂量!
我只能说到这里,因为更深的道理我也并不清晰,仅是一种见多之后的感觉。但是,最近,因为母亲的病,我一下觉悟到很多。
母亲今年已经92岁了。她年轻时吃苦多,腿脚好,很皮实,八十多岁时还跟我们绕世界旅游,上山爬坡一点不输给年轻人。但是在90岁那年,她得了骨髓抑制综合征——她的造血功能正在丧失,生命要靠输血维持。我上网查了一下,这种病靠输血平均可有81个月的生存期。这就是说,只要有血输,我母亲应该还有六、七年的寿命。庆幸的是,母亲十多年前就跟随妹妹在加拿大生活,享有加国的医疗保险。人家也不含糊,只要需要,新鲜的血液当下供应。
输血的头两回,效果明显。本来有些无力,一输上血,马上就来了精神,好人一个。但是,很快,输血的周期在缩短,从三个月输一回,到两个月输一次,再到一个月一回;从一次输500毫升到一次输750毫升!开始时,输完血的精气神能顶20多天,后来顶两个星期,再后来就一周左右,现在——输了也不见多大起色。她就是睡、睡、睡,连起床的力气都没有。仅仅一年多,她与原来判若两人。
我疑惑:这是为什么?老太太五脏六腑没一点毛病,她就是缺血,缺红血球,可是输了啊,而且输的量还不少!那为什么就不成了呢?我百思不得其解。
前不久,我读了一本中医学者佟彤写的《不上火的生活》,这使我豁然明了。书里有这样一段论述:
清/唐宗海《血证论》:“夫载气者血也,而运血者气也,人之生也全赖乎气,血脱而气不脱,虽危犹生,一线之气不绝,则血可徐生,复还其故;血未伤,气先脱,虽安必死。”
其大意是:血是气的载体,推动血的是气,人的生命全赖于气。如果失了血可气没失,虽然危险但还可以有生命,如能留有一线不绝之气,血可以慢慢地生出,身体也可以恢复。如果是血没少,但是气已失,虽然看似安然,最终必死。(此译文略作更改)
正是这段话让我明白,母亲是因为年纪大了,她缺少了年轻人那种推动生命运行的元气。尽管医生给她输了血,但是她本身失去了带动血液运行的气力,血就成了一腔不能运载氧气去往各个器官的死血。所以,对于母亲来说,缺的,表面看是血,从深处看,是元阳之气!呜呼,血可以输,气又如何补?
说起“气”,又牵出了中医与西医的不同。西医的强势在于解剖,重视人体的结构,中医则更强调身体各系统间的相互作用,重视的是运行的功能。从人体解剖学看,西医可以将中医讲的人体疾病纷纷对应,但是唯独不能对“气”做出解释。气,确实玄妙,你看不见摸不着,但是,谁又能否认它的存在?
就像有的人,他心脏不好、肺有哮喘、还常胃疼,甚至有的还缺了肾,切了肝,但是他不因少了这些器官而失去生命;而有的人,从器官上看没大问题,哪个也不缺,各项检查指标也正常,但就是脸色青灰,手脚冰凉,经不得风吹,随时,你就感觉他要不成了。我们说,那是没有了生气。
所以,对于生命来说,我们是该更重视身体局部的完整,还是应该更强调整体运行的功能?
我们还是回到癌症的话题吧。
谁都知道,对于患者来说,那些可能的复发、那些尚未消灭的肿瘤、那些还在不断滋生长大的结节,都是他们心里巨大的隐痛,是怎么都挥之不去的死亡阴影。为了从身体里拔掉它,患者不惜付出任何代价——不论是金钱上的还是身体上的。
但是,我们的患者有没有想过,既然我们治病的目的是为了活命,那么,哪种结果与死亡的距离更远,哪种做法与生命的距离更近——是带瘤生存,保留下元气;还是极度绞杀,让身体没有一丝的气力?
当然,我们希望两全其美,我们希望肿瘤没有了,人还气壮如牛。但是,有时真的是天不作美,发现时已是晚期,治疗成了一桩艰难的事情;有时,初始的治疗出了差错,一个一期的小瘤子弄得全身转移。在这个时候,我们的患者能不能在治疗已经无效的时候,敢于停下来,守住自己的元气?这真是一个令人难以抉择的事情!
然而,在我们的抗癌队伍里,确实有这样一些在生死关头敢于给自己做决定的勇者,就像我在《抗癌第一时间的抉择》一书里提到的淋巴瘤患者魏大姐,就像《健康时报》报道的中粮集团总经济师胰腺癌患者郑弘波先生,就像新浪博客圈里的乳腺癌患者勇敢的海燕,还有激昂雁阵的领队者广品山人,他们都曾是晚期的患者,也都曾见过死亡的招手,但是,他们够聪明,也够勇敢,他们都能在最后的关头停下来,留下了自己可以翻盘的那口气,让自己有时间去恢复体力,去消化肿瘤,去赢得抗癌的最后胜利。
他们的故事成为我鼓励新的患者不要过度治疗的最生动的范例。
我想,西医在给我们治病的时候,更多地关注于微观,帮我们找到病灶,并用现代的技术帮我们革除它消融它;而我们自己,是不是还要长只中医的眼睛,关注宏观,把握住生命的全局?
记住清代医学家唐宗海的话吧:“一线之气不绝,则血可徐生,复还其故。”
患者,你要为自己留下那一线的生机啊!
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
------------------这是《抗癌第一时间的抉择》的作者徐晓和海鹰的论坛。我们将在这里与癌症患者及其亲友分享抗癌的感悟。
癌症患者,你当小心,因为你是如此脆弱
你现在的身体就像是一个破了瓷的碗,
锯上了,你小心捧着,用一辈子;
你要是折腾,再裂了,可就不好锯了。
上午,接到一个从北京打来的电话——我的一个好友,在子宫内膜癌康复四年后,就是昨天,被查出肺上有了一个3厘米大的占位,诊断书上写着:考虑肺腺癌。这使她又一次陷入命运的暗夜中。
我将电话打给我的朋友,我问她最近发生了什么。她说,也没什么,自从四年前做了子宫全切手术以来,她处处小心,一直没有什么不适,她就等着过五年生日呢,只要平安度过这五年,她觉得癌症的帽子就可以摘了,她就彻底好了。可是最近几个月,因为有亲戚从国外回来,大家高兴,一起去四川、云南旅游,爬雪山,泡温泉,早起晚睡,跟着导游的小旗一统跑,确实累。就在一次室外泡温泉时,她感到一阵凉风袭来,随后就感冒了。几天低烧、咳嗽,浑身无力。回到北京,再去检查,就是这个结果。
原来是累着了——累,使身上虚火上升,遇寒感冒,肺就出了问题!
联想这段时间以来,几位患者的情况都是如此!
我们一起在玉渊潭练习气功的李大姐,你看她就是一个健康人,脸上没有一丝的病气。平时,她总背着一个大书包——买菜,多沉也不嫌累,走路腾腾的。2012年认识她时,她正过五岁生日,领到了五年抗癌明星的证书。但是,到了2014年,她却肺癌复发了。问她为什么,她说,可能是因为家里装修,一直忙活,荒废了练功,累,就这么出现了问题。哎,真后悔!
我在温哥华的癌友小雨,肺癌手术后两年,练习气功使他红光满面,让谁看,都认为他就是一个健康人了,可是,近日也出现肺部占位。他自己找原因,一是不久前着了点急,生了点气,二是天天趴电脑上写博客文章,半夜不睡,练功也有些稀松,所以,大事不妙。
别说他人,就是我先生也是如此!我先生海鹰曾信誓旦旦地跟医生说,他就是那百分之五不复发的,但是近来也有不好的消息——肺上有了两个阴影。我们一分析,吓,好多原因呢:一是春天在京时传染上感冒,发烧,咳嗽,持续一两个月;二是走路总跳着走——以为自己很年轻,结果脚丫骨折,三个月练不成功;三是夜里写作,每天后半夜才睡------很多毛病又恢复到患病之前!
咳,就是这些不曾留意的小事情,让我们本已经康复的身体又出大恙!细细想来,这几位癌友都是曾经的抗癌胜利者,也许,正是胜利,让他们有些忘乎所以。
所以啊,癌症是个不能轻视的家伙,我们还得把人家当回事。
记得海鹰得病期间,我们去看中医,步大夫给海鹰号脉,说:干什么都要有度,不要累着。海鹰说,我不累。步大夫说:我不听你说,我听你的脉说,你的脉告诉我你累着呢!
后来,海鹰感到自己身体一天比一天好,很高兴,又谋划着写文章建网站。步大夫听了,说:你不要再干了。你得了病,就歇了吧。你现在的身体就像是一个破了瓷的碗,锯上了,小心捧着,能用一辈子;你要是折腾,再裂了,可就不好锯了——别给我找事!
步大夫是我们年轻时一个连队的兵团战友,所以跟我们说话直来直去。
近日,这一件件的事真是让我警醒——我们的患者,特别是已经康复的患者,真的不可以太大意,还是要警惕一些,小心一些,因为,你们真的是很脆弱。
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
------------------这是《抗癌第一时间的抉择》的作者徐晓和海鹰的论坛。我们将在这里与癌症患者及其亲友分享抗癌的感悟。
不要让抗癌输在起跑线上
确保进入专科医院,
而不是找一个全科医生。
昨天,一位姑娘给我来信,说她父亲可能到了生命的最后时光,她心里十分悲苦,可又无能为力。她不知道怎样才能拉回父亲,怎样才能改正以往所有的“不该”。
事情是这样的:姑娘的父亲早在2008年就摸到锁骨下方有个小瘤子,但是当时没有其他的症状,不疼不痒,就没当回事;到了2014年的秋天,瘤子大了,父亲便到家乡奉化的一个医院检查,医院给他做了活检。可能因为瘤子位置较深,医生费了很大力气才把它掏出来,搞得创伤不小,患者感到疼痛难忍,以后整个手臂都肿胀起来。即便这样,活检也没有说明什么问题,随后又做Pet-CT,医生说,也没有发现什么癌的信息。
也就是在这个时候,姑娘跨山跨海地联系到我:“徐老师,我父亲整个手臂都肿了,活检伤口非常非常疼,可又查不出什么病因。你说,能不能就不查了,就靠中医来调理?”我说,“不能。手臂的症状这么严重,一定是有未发现的问题,即便不是癌,也会是其他的病。建议你们到专科医院去确诊。”
姑娘带着父亲转了几家医院,从奉化到宁波,又到了上海,终于查出原发癌在食道,多发淋巴结转移,已是晚期。
在以后的日子里,姑娘陪伴父亲化疗、放疗,看中医,学气功。但是,那最初的活检创伤使父亲一直不能轻松,疼,使他不能快乐;疼,使他没有力气;疼,使他不能运臂练功;疼,让他时有求死的心。后来他伤口溃烂,流血流脓,每天只能靠大量的吗啡才能入睡!医生说,那是锁骨下的癌肿大了,治不了了。
姑娘看着痛苦的父亲,又无回天之力,她给我发微信说,“最初还希望有奇迹发生,但是现在前途渺茫,这半年,因为疼,父亲是心力交瘁了。看来,只能帮助父亲提高生活质量,让他少些痛苦了。”
事已至此,似乎也只能这样。
夜深了,我与姑娘的谈话结束了,可姑娘父亲的病情一直在我脑海里沉浮——他的问题出在哪呢?在治疗上,他哪一步走错了?我们应该从哪方面总结出教训?
我这样推想:
患者早年的小瘤子一定不是癌,是癌不会五、六年里一直相对稳定。当然,那也不是什么好东西,可能是当时患者为什么事生了场气,气淤在锁骨下变成了结节。以后,事情过去了,生活稳定了,结节也没再往大里长,可也没消。但是,到了2014年,患者又因为什么原因身体里聚集了大量的癌细胞,并形成肿瘤。在癌细胞的转移过程中,原有的那个小结节长大了。
其实,到了这个时候问题尚不严重,如果他们选择一家专科医院,或遇到一位经验丰富的医生,能够在活检之前找到原发癌,事情就会好得多。因为,如果是食道癌转淋巴,就完全不必去掏那个锁骨下的肿瘤,就不会有那么大的创伤(可能手术医生也没有足够的临床经验),就不会有半年以来持续不断的疼痛。是食道的问题,该手术手术,该化疗化疗,单纯很多。
但是,正因为患者有了手术的创伤,问题就变得复杂——内科医生应该在什么时间开始给患者化疗?很多有经验的外科医生都知道,经过手术的患者一定要在伤口愈合之后才能化,否则,伤口将很难愈合——毕竟化疗药是毒药,它在杀灭癌细胞的同时绞杀者一切健康的因子!但是,这位姑娘的父亲,他的活检伤口不像通常的活检伤口那样小而浅,而是大而深,久不愈合,而医生又觉得癌细胞的发展速度不能让他们等待,就这样,化疗开始在伤口尚未愈合之时。这时,化疗的毒性就成了刺激伤口进一步癌变的诱因,那里的状况一发而不可收拾!
与此同时,那个过于疼痛的伤口一直压抑着患者对康复的希望与信心,疼痛每时每刻地在提醒他:他是一个癌症患者,他病得很重,他不可能好起来。这使他心力交瘁。
这是我的想象与推测,不知是不是真相。但是,这个病例确实告诉我:当我们感到自己病了,可能是某种大病,就要在第一时间进一家专业的医院,找一位经验丰富的医生,这对救命实在是太重要了!
我在《抗癌第一时间的抉择》里提到,一位从国外回来的癌症专家曾跟我说:徐晓,你要救你的先生,就要把握好两条——进专科的医院、看明白的大夫。
近日,读一本英国医学科学家简&普朗特写的《战胜乳腺癌》一书,其中,她也提到治疗的正确做法是:“确保进入专科医院,而不是找一个全科医生。”
可见,专家的意见一致,那是他们从生死的战场上总结出来的经验,我们当遵从,不要让抗癌输在起跑线上!
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
------------------这是《抗癌第一时间的抉择》的作者徐晓和海鹰的论坛。我们将在这里与癌症患者及其亲友分享抗癌的感悟。
春天——学练郭林气功的最好季节
新的患者啊,别犹豫,
趁春时,去换一条新的生命!
又是明媚四月季,又是人间四月天,又是那个让人起死回生的难忘时节!
2012年3月,我先生海鹰被查出罹患癌症,非霍奇金淋巴瘤,而且是三期B。那个时候,如同走到世界末日,天空是灰色的,街道是灰色的,行人也是灰色的,眼里一切物体的移动都如风摆残荷,零落、无依、衰败。那是我最无助的日子。
然而,就是那年的4月,我陪先生来到了北京的玉渊潭,找到了可以学练郭林气功的抗癌乐园,从此,眼里的世界有了色彩——这色彩是垂柳的嫩绿、是迎春的娇黄、是樱花的柔粉、是天空的湛蓝;从此,眼里的万物有了生命——那生命是春鸟的鸣叫、是蜜蜂的嗡萦、是湖水的涟漪、是人们的欢唱!
尽管我先生刚刚经过化疗,他是那么虚弱,但是春天那万物勃发的生命力鼓荡着他,让他相信,他可以向身边的郭林气功习练者一样好起来!他能活!
事实果真如此。就从那时开始,他每日与功友们结伴,行走在湖边,伫立于松下,沉浸于与天地沟通的境界里。那些日子,我感到春日的阳光沐浴着他,他的生命与周围的树木、花草、湖水相融,与自然界的万物一起复苏,一起生发。
而今,三年了,那一同练功的伙伴仍然常聚于玉渊潭的湖畔。他们是肠癌转肝做了手术又做了8次化疗的刘哥,是罹患阑尾粘液腺癌的春燕,是胃癌患者周姐,是做了造血干细胞移植又再次复发的淋巴瘤患者秀华,是一个个极度虚弱但不肯向命运低头的癌症患者。感谢春天吧,正是春之勃发唤醒了他们再造生命的勇气!
从此,我知道春天对癌症患者意味着什么。
前几天,有新的患者向我询问:“徐老师,你说,我该什么时候学练郭林气功啊?”
我说:“现在啊!春天!春季,学练郭林气功正当时!”
我告诉他们:古人说,春发、夏散、秋敛、冬藏;又说,顺四时则生,逆四时则亡;还说,春季,冰雪消融,莺飞草长,我们身体里的元阳之气也在升腾。顺应自然,抓住这个时节,走出门去,走进抗癌的队伍里去,去沐浴阳光,去感受春雨,去享受春风,伴随春的韵律,去吸吸呼,去吐故纳新!大自然定会回报一个全新的你!
所以,新的患者啊,别犹豫,趁春时,去换一条新的生命!
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
------------------这是《抗癌第一时间的抉择》的作者徐晓和海鹰的论坛。我们将在这里与癌症患者及其亲友分享抗癌的感悟。
微信,将远方的朋友拉近,把身边的亲人推远
拉近了远方朋友的关系,
却疏远了身边亲人的感情。
前两日,有位也是癌症患者的博友在文章里诉说他太太对他整日上网、发博、看微信的不满和怀疑,搞得他哭笑不得,也搞得他心烦生火。
他的文章使我产生共鸣,但我不是同情他,而是同情他的太太。因为我跟他太太一样,在丈夫面前常有种被现代通讯工具剥离出去的尴尬。
说起夫妻关系,凡看过《抗癌第一时间的抉择》这本书的读者都知道我们夫妻感情甚笃,都知道我们二人是怎样逃离癌魔的阴影,怎样从大风大浪走过来的,很多人羡慕我们的恩爱。但是,目前我们的家庭生活图景是什么样的?让我说来你听。
天明,我睁开眼,看到我家海鹰已经倚靠床头,怀里抱着Ipad在与人聊天,脸上时时浮现微笑,但那不是对我的。看他这样,我也赶紧打开我的Ipad,收看我的来信;饭桌上,我将热腾腾饭菜端上,他老兄仍然头不抬地抓时间写信发信,时不时还要端着Ipad跑到一边语音对话;待到晚上,我们各抱一台电脑自己写自己的文章,互不干扰,互不知晓;直到半夜我熬不过他,上了床,他老兄仍在写字台前噼噼啪啪敲字!我说,“你这也太热闹了,都什么时候了!”他干脆跑到卫生间继续。后来,老兄找了副耳机插上,沉浸其中,一幅自得其乐的样子;当我大声说:“嗨,跟你说话呢!”他还做惊恐状——“你吓了我一跳!”
看着他那无辜的样子,我叹了口气,说道:“咱俩同睡一床,但一天说不了几句话。微信啊,拉近了远方人的关系,疏远了身边人的感情。”他一听,马上赞道:“说得好,准确!”
就是这样,这个他再不是当年化疗时的模样,再不需要我来搀扶,再不需要我来安慰,他活过来了,有了自己的朋友,有了自己的天地,有了自己新的关注点。这本是件让人高兴的事。但是,当他把时间都给了远方,给了那个你不知的世界,你这个近处的亲人是不是也会有丝丝的悲凉?
正因为我对博友太太的处境感同身受,我给博友回复:朋友,博客、微信,把远方的人拉近了,把近处的人疏远了。你要改改,多陪夫人!
博友回复:谢谢提醒。
在此,我还要提醒我们那些无时无刻不在联系着的癌友们:我们网上的同道再立志,也抵不过伴你一同走来的亲人。别让微信疏离了我们与亲人的感情。请放下手里的Ipad、Iphone,回眸对你的亲人笑笑,你们方可拉手走过余生。
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
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癌症患者要清醒地使用靶向药
如果说,我们今天不能马上康复,
那我们能不能争取明天不死?
就是昨天,一位河南的患者家属急忙忙加我微信,就想请教一件事情:家母肝癌晚期,正在使用吉多美靶向药,目前感觉副作用不小,是不是应该坚持服用。
面对患者亲人的这个问题,我真的好难回答。
肯定吗?可这个药会对肿瘤有多大的抑制作用、它会延续患者多长的生命时间、用它需要多少金钱,或者说白了,使它值不值?
否定吗?不能!靶向药代表了目前医学界对癌症最前沿的认知水平和最佳的抵抗办法,否定它,意味着否定了患者的救治希望。
所以,这不是一句话可以回答得了的问题。为此,我只得多说两句。
先从靶向药是什么说起。
靶向药是近些年新兴的一种对癌症的治疗手段。它因具有对癌细胞更准确的点杀力、对人体正常细胞更小的泛杀力而被医学界寄予抗癌的厚望。
我们每位经历过化疗的患者都知道,化疗,那是一段极其痛苦的治疗过程,那是生命体能与癌细胞的较力——看谁更禁得起药物的绞杀!很多患者往往是出师未捷身先死,癌细胞尚未剿灭,身体已经不堪。所以,寻找一种只杀癌细胞不伤及正常细胞的救治药物就成为所有医药界人士追寻的目标。
再说医学药学科学家的思路。
科学家们想到:人体的血管系统、神经系统在生长完成后是相对稳定的,不再增长。谁也不会说哪天胳膊上又多长出一条动脉,腿上又多出一根神经。而凡是需要多长一条血脉、一段神经的,那一定是新生命的出现。那么这新的生命,一个可能是婴儿,一个就是肿瘤。
肿瘤的生长确实如此。当数以亿计的癌细胞堆积成一个肿瘤的时候,它就有了扩展的需求。这时,它的血管会像植物的藤蔓一样伸向远处,抓住一个附着物,叮在那里,长大,再造血管伸向远方------科学家想,如果能有一种药物阻断血管的生成,就等于切断了肿瘤发展的通路。
还有一种思路就是切断癌细胞发展的信息通道。这就像人类的社区建设一样,一个新社区的建成有赖于水电系统和通讯系统的完备,非此,人员不能入住,社区就不能形成。
正是基于这些思考,世界各地的药学家陆续研制出一些靶向药,如,抗淋巴瘤的利妥昔单抗(品牌名美罗华),抗肺癌的吉非替尼(品牌名易瑞沙)、盐酸厄洛替尼(品牌名特洛凯),抗乳腺癌、胃癌的曲妥珠单抗(品牌名赫赛汀),抗肾癌、肝癌的索拉非尼(品牌名多吉美)等。这些药或以阻止血管再生见长,或以截断信息传递为目的,总之,它们成为目前杀癌最先进的、最有靶向意义的抗肿瘤药物。
三说靶向药的成熟度不同。
但是,我们还必须承认这样一点:不能一听使用靶向药,就以为救命。因为,对靶向药的研制还在起步阶段,就目前出现的为数不多的几种药品,它们的成熟度也相差甚远。如果我们把药品的杀癌有效率设定为一百的话,有的靶向药能够达到60%,有的是40%,可也有的能算它达到20%就很不错。它们的确叫靶向药,但是它们的成熟度和有效度也确实不同。(具体哪个更成熟,哪个仅稍强于安慰剂,医生心知肚明,但不一定告诉你,作为患者自己要去体会和学习。)
四说每种靶向药都有自己特定的获益人群,它不对所有患者有效。
就因为“靶向”二字在化疗界的独特魅力,吸引很多医者与患者的追随。但是,癌友们要切记一点——你的病的诊断分型是不是真的与药品说明书讲的适用范围相匹配,如果是,没问题,值得试,争取试,其结果往往是乐观的,起码会少许乐观。但是,如果你的病不在它的适用范围内,我的意见是不必试,因为效果不会好——你不光花了钱,肿瘤还不见得小,你的身体又增加了一次无用的药物体验,这让身体里的癌细胞徒增了它的耐药性,同时又给了它一回激变的刺激,这对未来的治疗不利。
为什么会是这样的结果——既然都是杀癌的药物为什么不能对所有肿瘤有效?
这也是我一直以来的困惑。直到我读了英国科学家道金斯写的《基因之河》这本书,我才似乎明白了一些。
原来,世上万物都是按照各自祖先遗留下来的基因密码来生长和传宗接代的。我们人类也不例外。一旦一个幼小的受精卵子成为了一个新生命载体,它就会按照祖先给与的基因密码踏上“成人”的旅程。这个密码会告诉它什么时间分裂出血管,什么时间分裂出神经,什么时候分为骨骼和肌肉,什么时间变化出手臂和手掌,哪里需要长,哪里需要短,哪一步可变化出毛发,哪一步生长出指甲。基因的密码翔实而缜密,成人的路径复杂而有序,这一切不应出任何的差池。这也意味着,肺与胃不是一个密码,胰腺与胸膜也搭不上边界,即便同属于一个器官,也会因不同的层次和部位而密码略有不同。正因为癌症是基因的病,治疗癌症的靶向药又是利用基因之间相互的差异来聚焦于某一点的,所以,它只能对某个密码有作用。这就如同一把钥匙开一把锁,锁头与钥匙不匹配,钥匙再多也不顶用。这就是为什么靶向药不能对所有患者都有效的道理。就像美罗华,说明书上写着它适应于淋巴瘤B细胞来源的患者,言下之意就是说,药学家早在套细胞、T细胞来源的淋巴瘤患者身上试验过了——不顶用。
五说患者要关注靶向药的有效率。
几乎所有的靶向药都有这样的说明:它可以提高患者的生存期。但是提高的数字是多少?是半年还是一年,是三年还是五年?我们去问医生,医生大多含糊不答;我们到网上去查,几乎所有的页面都没有这个数字。为什么?因为这个数字常常满足不了患者的期望,真的说出来有时对患者还是个打击。
其实,我希望患者能正确看待这一点——医学的进步是一个十分艰难的旅程,对于那些很棘手的癌症来说,能从原本的中位生存期6个月提高到8个月,那简直就是巨大的历史进步。不要小看这两个月,或许它真的可能给你带来翻盘的机会。
问题的关键是这靶向药太贵了。就像吉多美,一盒2.5万,买三赠三,所以患者多被诱惑,一出手就是7.5万,六个星期的量。这个钱对富人不怕,但是对经济拮据的家庭来说真是有点多。毕竟这种药是全自费。我想,如果这药可让患者的生存期延长得多一些也好,我们砸锅卖铁豁出去了,但是,如果知道它的中位生存期只比安慰剂提高了两个月,我们又会做怎样的选择?
六说靶向药也有副作用。
任何事情都是相对而言,靶向药的“靶向”二字也是相对而言。有些患者对靶向药的承受力好些,副作用小,可有些患者却会很差——呕吐、腹泻、荨麻疹、低血压、骨髓抑制、神经毒性、肝脏毒性、间质性肺炎,等等,摊上哪样也不好受。所以,在使用靶向药时,自己多留个心眼,不要出现不良症状时还一味地认为“这不是靶向药的错”,而是要懂得该舍弃时舍弃。
七说使用靶向药也应见好就收。
我们患者都想知道,如果我们选择了靶向药,这个昂贵的药物到底能把我们带到哪里——是暂时的缓解?还是彻底的痊愈?我们要使用它一时?还是要一直使下去?说白了,我们就是想知道它能不能救命,我们到底要依靠它多久才是个头儿。
应该说,成熟的靶向药在遇到与其相匹配的患者时,它的功效是神奇的,真的救命,几个疗程就结束;但是有些靶向药远没有这种效力,加上患者本身的疾病种类和严重程度,治疗的效果仅能达到部分缓解,或短期缓解。所以,使用药品的时间会一直持续,正像有些药品说明书上介绍的那样,待到药品对癌细胞不起任何作用,待到患者再也耐受不了它的副作用,那就是停药的时候。而这个时候,患者大多失去了翻盘的机会。
所以,我常与患者探讨,我们是不是应该充分利用靶向药在初期使用时对癌细胞的攻击作用,一旦感觉耐药马上停止。这样,一可避免药物副作用的积蓄,二是留给身体一个修养生息的时间,三是节省买药开支。
第八是我想对河南患者家属说的话。
前来询问的患者女儿告诉我她的母亲是20年的乙肝患者,肝硬化,肝癌晚期。见医生时,医生说已经不能手术,化疗也没有实际意义,仅推荐吉多美靶向药试试。
我想,患者的情况与吉多美靶向药的获益人群完全契合——肝癌晚期,没有手术,不曾化疗,因此,医生的建议可以理解。但是患者使用后感到整日腹泻副作用不小,并对用药产生畏难情绪。所以,我想说:如果是我,我会停药。因为,我知道:肝癌,特别是由乙肝转来的肝癌的难治程度,我也明白吉多美这个药在治疗上的有限效果,我还了解到继续使用该药的前景——耐药性提高,副作用增大。总之,危险已经迫近,我们可能要改变救治的策略。
这个策略可能是以守为攻。我想,我们的患者和家属是不是应把治疗二字的范围想得更宽泛一些:西医不能手术和化疗了,我们能不能试试中医?如嫌中医见效慢,我们能不能同时学学郭林气功?如果说,我们今天不能马上康复,那我们能不能争取明天不死?外力的治疗不能承受了,那我们是不是该调动一下自身的免疫力?我们原来精神压力大、心情不是太好,那么此时我们能不能改变一下心态,让自己快乐起来?
总之,先不要让自己受罪,要保存实力,活一天是一天,活一天舒服一天,活一天快乐一天,让我们每天都有资本可以期待明天的到来!
这就是我想对患者女儿说的话,有些长,有些瞻前顾后,但是,我们对晚期患者的救治就是要这样摸索着前进。
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓
------------------这是《抗癌第一时间的抉择》的作者徐晓和海鹰的论坛。我们将在这里与癌症患者及其亲友分享抗癌的感悟。

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