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本帖子已过去太久远了，不再提供回复功能。巨球蛋白血症求助谢谢！！！_巨球蛋白血症_好大夫在线网上咨询
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巨球蛋白血症求助谢谢！！！
状态：就诊前
请把比较详细的检查结果和治疗经过贴上来
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
北京协和医院血液内科段明辉教授说这个病中医无效，还说目前目前的西医治疗都不能延长寿命。晕死！！！我们家里已经花了很多钱了，难道就是要我妈妈在家里等死？？？你们快点研究出治疗这种病的药啊！！！！要不然怎么办？现在已经有很多人得了这种病了，难道都在家里等死吗？
中医不需要去尝试，应该是没有多大用处。目前应该说这类疾病的治疗已经有了很大进展。
但是你既然要咨询，当然要把既往的检验结果、治疗方案提供上来。
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状态：就诊前
好的！！！我买了阿胶给妈妈，但是据段明辉教授说也没有用处，今天妈妈回来我到时候把她的检验结果发上来。妈妈用了6次化疗，其中最后3次化疗是结合美罗华治疗的。谢谢，感觉美罗华现在是最好的药了，但是段明辉医生说不能延长寿命。难道我们就只能等死？？？？？？？？？？？？？？？？？
状态：就诊前
请问医生，我想给妈妈买点冬虫夏草吃3个月，医生觉得怎么样？冬虫夏草可以提高免疫力，对恶性肿瘤应该有抑制作用，谢谢医生！！！
应该没有多大意义
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状态：就诊前
唉，医生的回答让我很失望！！！难道这个病就是等着去死吗？妈妈做了化疗，平时用什么方法保养一下？谢谢医生！！！感觉这个病就是绝症？难道就是等着去死吗？
你如果要了解巨球蛋白血症的信息，可以参考我主页上贴出来的文章
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状态：就诊前
谢谢您！！！医生！！！但是文章我都看了，就是说只能活5—10年，没有其他的办法吗？谢谢！！！
几年来以美罗华或硼替唑米为主的化疗方案、或者美罗华+硼替唑米+糖皮质激素的方案应该说明显提高了巨球蛋白血症患者的治疗效果，生存期也有所延长，特别是后者
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
恩，谢谢医生！！！我妈妈好像就是用的这种化疗方案，我下回把她的病例扫描后传上来向医生请教。还有妈妈现在很虚弱，感染了肺炎，在家里休息，可能还要打针治肺炎。我想今年冬天给她吃点冬虫夏草。好像很多癌症病人都吃冬虫夏草，有增加抵抗力防癌的作用。希望癌症细胞扩散慢一点就好，唉。再说化疗对身体损害太大了，所以我觉得吃冬虫夏草可能可以增加点抵抗力？谢谢医生！！！
冬虫夏草只能说试试看，有没有效果谁也没有去统计过，经济上不成问题的话也可以尝试，不过还不如把这钱省下来用些好的治疗方案
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
段明辉:我不觉得阿胶有什么用处，你准备服用阿胶的目的是什么？你打算补什么？补肿瘤细胞吗？
目前多数治疗不能证实可以延长寿命，相反都会有一定程度的副作用，所以，没有临床症状者，无需治疗。
对于这样的慢性病，钱不能买命。
已经说过，病不是你气出来的，你的心态非常不好。
感觉北京协和医院的段明辉医生态度非常不好！！！！！为什么说目前多数治疗不能证实可以延长寿命？？？难道就是让别人去等死？？？
这样的大夫真是无聊？？？那要医生做什么用？感觉像他那样的医生只能下岗，要他有啥用？？？
你不能这样理解，段医师在网络上花费时间免费为你咨询，肯定是为病人考虑。
他讲的是对的，华氏巨球蛋白血症患者如果没有明显临床表现，主要是以观察为主。如果有贫血、血小板减少、高粘滞血症或其他严重临床表现，还是需要治疗的。
中医中药、保健品不需要尝试。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
那他说：目前多数治疗不能证实可以延长寿命，相反都会有一定程度的副作用
是什么意思？难道就是要我们去等死？
还有：对于这样的慢性病，钱不能买命。
那难道我们的治疗都是白费吗？？？
状态：就诊前
医生说中医中药、保健品不需要尝试。
我也知道中药、保健品治不了妈妈的病。但是妈妈化疗之后身体很虚弱，抵抗力很差。我想给她吃点冬虫夏草提高免疫力，好为以后做化疗做准备。不知道医生觉得怎么样？谢谢！！！
吃点冬虫夏草应该不会有什么副作用，试试也不是不可以，但有没有作用就谁也说不清楚了
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
医生您好！！！我觉得我妈妈的这个病和3年前我对她发的一次大脾气有关（可能是病的诱因），当时我也是出了一点事情一激动就对妈妈发了很大的脾气。（虽然事后非常非常的后悔！！！）后来第二天她就得了带状疱疹。当时检查白细胞就很高，好像有1万多，但是妈妈没有在意，（她一直帮我在调养没有注意到自己的身体）。当时在一个小医院医生说白细胞这么高说不定是白血病，但是妈妈身体一直很好就没当回事。后来不知道是什么时候开始流鼻血的？不记得是在这次发脾气前还是之后，反正好像每回生气或是情绪激动就流鼻血，所以我那时候以为是高血压。所以我觉得妈妈这个病是不是和心情和情绪有关联？现在再也不敢惹妈妈生气了，我也和她说了，不要生气或是激动，因为我记得以前每次流鼻血之前好像都是吵架或是生气引起的。雷诺现象好像比较少，只有1次？关键就是一激动就流鼻血。谢谢医生，过几天我再把妈妈的病例上传。
这个病是一个发展很慢的毛病，应该和你讲的事情没有直接联系
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：化疗后白细胞低怎么办&&
希望得到的帮助：有什么办法，吃什么东西能长白细胞
病情描述：化疗一次后食欲不好，白细胞低，打了升血针效果不大，四肢无力，没劲儿
疾病名称：淋巴异常&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：大夫您好，之前在地坛医院检查血常规正常 但是异常淋巴细胞比值为 15% 请问正常吗
疾病名称：白细胞低，血小板低，&&
病情描述：患者今年79岁，进期发烧7天左右，身上皮疹过敏，血常规检查白细胞低于2000，中性粒细胞为零，血小板19，口腔溃疡，目前用药头孢克乌和球蛋白，还有病毒唑，还有低烧，无食欲。请问医生后面怎么检...
疾病名称：孕31周 血小板60&&
希望得到的帮助：希望医生能给我些建议，该吃什么药物治疗，或者食补。非常感谢。
病情描述：孕前血小板正常。孕后贫血，后期血小板一直降低，现在孕31周检查血小板是60，
疾病名称：刚测尿酸471高，是血液有病吗 发烧已70天两次40度以上，多数时间38度5左右 检过EB，布病，伤寒，血项正常，白细胞介素 查过弓形虫，肝功，肝胆B超，肺cT，呼吸病毒 检查各项指标正常，高烧十天然后低烧20天，反复烧 &&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：发热7o天，时高时低，38度不用药晚也能自己退下来，高烧39度就得吃药，但也退不到正常，只退到38度左右
疾病名称：噬血细胞综合征&&
希望得到的帮助：如何评价血浆置换的效果，具体体现在哪几个指标上，如果效果好，下一步如何救治？
病情描述：检查及化验：
PET/CT,,徐州二院，诸骨葡萄糖代谢弥漫性增高，脾大伴实质内葡萄糖代谢明显增高
骨髓穿刺+活检，，友谊医院，骨髓有噬血现象
超声波，，华山医院，...
疾病名称：全血细胞减少。骨髓增生低下。伴有腹泻症状&&心率不齐&&气短&&伴有腹泻。&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,想确诊一下病情。中药调理。都说您血液病瞧得好。我也是慕...
病情描述：三系减低伴有腹泻。 红细胞低的时候有四肢无力。心率不齐。别的症状没有
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希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？,可以查出白细胞低的原...
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希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,嗜血细胞综合症一定要采用化疗吗？家人担心化疗副作用太大...
病情描述：十天之前高烧不退输液之后反复发作，后来查到血小板很低17初步诊断为肺炎，后来病情严重几经周转去了郑州大学第一附属医院，检查结果是嗜血细胞综合症，医生说多器官受到影响，目前建议化疗，急...
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希望得到的帮助：现在肝肾功能差，可以使用抗病毒治疗吗？用何抗病毒药物效果较好！还有其他治疗方法吗...
病情描述：近一个月以来发烧，半月加重，每天高烧39.5以上，下午发病，已经做eb病毒检测525000/拷贝，cd25阳性，淋巴结不大，肝脾不大，诊断为eb引起噬血综合症，
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希望得到的帮助：我也不知咋办，请主任给个建议咋治疗呀，拜谢
病情描述：15年三月份体检，查出白细胞低，后就诊后就诊太仓中医院，ct发现5毫米肺小节节。后随访快一年。下体龟头，常有小溃疡，不痛不痒，用了皮炎平，几天就好。眼睛偶有不适。9月28号就诊，上海华东医...
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希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,麻烦您帮我看一下我先生的骨穿报告，请问您这是什么疾病？...
病情描述：体检发现白细胞偏高四五年，身体无异常现象
疾病名称：白细胞低''是3.1&&白內障，糖尿病，白细胞低不给手术，查不出原因&&
希望得到的帮助：我需要到你们大医院治疗吗？可我没症状，我当地医院查不出
病情描述：眼睛视物不清，其它也没挣状啊，糖尿病没吃药8.09，就是白细胞低啊，不能手术前十天去做白內障检查发现白细胞低2.6吃药后3.1，吃了十天了
疾病名称：血小板增多&&
希望得到的帮助：求一透过上诉内容请医生指导，给我一些治疗上的建议
病情描述：由心脏不适 导致下肢无力 入院检查 各项指标均合格 唯有血小板从485上升到600 15年7月检查颈部脊柱 有点增生
疾病名称：嗜酸性粒细胞增多&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：在2014.8开始胃疼然后就去了医院做检查结果白细胞和嗜酸性粒细胞高，后来输液白细胞下去了，但是嗜酸性粒细胞一直这么高，
疾病名称：嗜酸性粒细胞增多&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：从去年在现在一直服用激素，现在两片维持，嗜酸性粒细胞倒是不高了，红细胞现在增多了，我的骨关节疼
疾病名称：突然检查发现血常规检查不正常&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：根据这2次检查，请问我的血液检查有什么问题？多谢您给我回复！平时没有任何不好症状！
疾病名称：白细胞2.83&&
希望得到的帮助：分析白细胞减少的原因，是否白血病，该如何治疗。
病情描述：白细胞低于3.0，身体乏力，牙疼后查出白细胞少，现在牙痛好了。
骨穿两次在苏大附一，都是穿刺失败，染色体检查只看到中期两个分裂相，核型正常，染色体无异常，建议重抽血，彩超检查肝脏脾脏正...
疾病名称：PlalgM在医学上表示什么&&
希望得到的帮助：看看最近化验单，PlalgM，表示什么
病情描述：2014年9月，并没有啥症状，自己感觉正常。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
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白血病、嗜酸细胞增多症等各类血液疾病的诊断和治疗。
陈苏宁，1973年生于江苏省南通市，教授，江苏省杰出青年基金获得者、江苏省医学重点人才、姑苏卫生重点人才...
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