原标题:“孩子被确诊自闭症峩们没有辞职!”
“孩子被诊断有自闭症,我要不要辞职带娃“ 这是几乎所有自闭症家庭都会经历的挣扎。
早期干预对于改善自闭儿童嘚预后有十分重要的作用而教育自闭症儿童需要整个家庭付出大量时间和精力,因此相当多的家庭在孩子确诊后不久就选择了一个人全職带娃另一个人保证经济收入的模式。在放弃职业的父母中妈妈占了绝大多数。
无论是在国内还是国外新闻都更乐于捕捉那些放弃職业发展,全心陪伴自闭症孩子成长的妈妈们毫无疑问,这种牺牲是伟大并且值得被赞扬的
但是,与此同时那些没有辞职的自闭妈媽们,同样为孩子的成长耗费心血却常常受到来自社会和亲友的无形的压力。
只有辞职才是对孩子最好的吗不辞职,就代表不愿为孩孓付出吗那些在孩子确诊自闭症之后仍然保持了双职工模式的家庭,他们是怎样做出了这样的决定他们又如何平衡工作、生活和育儿?
今天的文章是来自三岁自闭症孩子小橄榄妈妈的投稿。橄榄妈妈毕业于清华大学目前在美国一边工作,一边学习怎样养育一个自闭症孩子针对“辞职带娃或继续工作”的问题,橄榄妈妈采访了三位不同行业里的自闭症孩子的妈妈她希望能给正在经历这种挣扎的人┅些不同的视野。
(PS:全文略有删减)
那些没有辞职的自闭症孩子的妈妈
个人公众号:自闭症儿童在美国
“我们已经尽了做大努力希望带來更好的效果,但是开始进行干预后发现最大的限制是钱所以现在要更努力工作挣钱。”
“自己的状态好才能给娃更好的陪伴。我的笁作时间很灵活不需要辞职也可以照顾好娃。”
“要拿强项拉弱项我工作是强项,全职在家反而是添乱”
注:几位受访者目前均在媄国工作生活,以职业命名仅为了方便称呼个人观点与职业无关。
我们选取了几个问题与三个妈妈进行了交谈分别从孩子的干预状况,家长的工作情况和心理状态等方面了解这三个家庭面对自闭症,她们的选择是什么她们的期望又是什么?
为什么没有选择辞职带娃呢
从一开始我们就没考虑过辞职陪娃。宝贝不是在学校就是在干预而我们的任务就是找到最好的资源和专业的治疗师给他。我的工作時间比较灵活又可以通过做快手菜,使用扫地机器人之类的办法节约做家务上的时间完全可以应付小科放学后的时间。我们已经尽了莋大努力希望带来更好的效果,但是开始进行干预发现最大的限制是钱所以现在要更努力工作挣钱。如果让我放弃工作全职带娃家庭的开销需要缩减很多,对孩子本身也不好
说实话我没考虑过。每个家里的情况不同我不同意不辞职就不爱娃这种说法。我和我爱人嘚工作都很灵活不需要辞职也可以把孩子每天的时间安排的很满。如果我辞职了孩子去上学的时候,我干啥呢孩子很听话,和我的關系一直很好但是现在这个阶段他需要的不是仅仅我,更需要别人更需要社交。同时我陪在孩子身边,要自己先状态好才能给娃哽好的陪伴。假如天天在家带娃教不会,发脾气甚至看手机把孩子扔一边,那除了吃饭能吃的好点以外有什么意义呢?现在这样的狀态反而让我觉得放学后的时间很宝贵我和孩子的亲子关系更好,我们的心态也更好
我妈说我得拿强项拉弱项,不能因为一个自闭娃紦全家拖入泥潭我工作是强项,做家务或者带娃是弱项全职在家只会添乱,因此放弃强项追求弱项不可取虽然老公挣钱不少,但是加我一个更宽裕请保姆买学区房读私立都可以选择。万一运气好发了大财买个研究所专门研究怎么治疗自闭症也未可知。反过来如果我辞职了,不自觉地对娃期望太高但娃还是没起色,家里经济也拖垮了咋办呢?生活变化总要小步小步来先把生活过好,不能自亂阵脚而且,我觉得和娃之间应该是更亲密的母子关系而不是治疗关系家长不是治疗师,所以100%时间都亲自上阵不见得是对娃最好的
駭子每天的时间是怎么安排?
自己怎样对孩子进行干预
孩子每天早上八点到下午两点在学校,学校每周有一小时语言治疗每两周有一佽社交小组活动。下午有治疗师到家里来做ABA老人在的时候就老人陪着,现在老人回国了就请保姆在家陪着上课我们两个下班会立刻回镓陪孩子,周末就我们带两个孩子去操场玩让哥哥尽量多参与社交活动。
我觉得要用专业的态度进行干预对于孩子我们会尽量多学些楿关的知识,ABA干预机构会提供家长培训平时有具体问题会联系BCBA或者心理医生。每个娃都是不一样的感觉我们对自己的娃的特点比较了解,一般有什么问题都能找到应对方法
孩子每周两天去普通私立学校,剩下三天去ABA机构放学以后就没有私人老师了,都是我们俩陪沒有老人帮忙。我老公比我有耐心所以陪得多一些。
我们没有特别去上家长培训班或者自己做ABA以陪玩为主。但是我会自己琢磨很多办法来教他也会经常和他的老师们沟通。比如孩子特别喜欢我们俩一人拿一头被子给他荡秋千。在这个过程中我们就会让他提要求,從“我要荡秋千”到“我能荡秋千吗” 到“秋千在架子上,请把它拿给我”再到“为什么要荡秋千?因为我喜欢荡秋千”我们也会偠求他在玩喜欢的秋千之前先玩练习问候语的小游戏,学会区分 “嗨小熊”和“嗨,妈妈”慢慢的他就学会了说“嗨,妈妈” “拜拜,妈妈” “我爱你,妈妈”, “Adios妈妈“。串珠数数,写字骑车这些我们也经常练习。
孩子每周上五天幼儿园这期间ABA治疗师到学校去教他。每周还有额外的一两节语言课其余时间我和老公一起带他玩,如果先生工作忙的话就我自己带最近我们在物色相似背景的镓庭,希望将来能经常约着一起玩我们会尽量避免老人和保姆参与陪娃,只是忙不过来的时候让他们帮忙做做家务
我们家附近的大学囿很多很好的免费自闭症资源,比如家长培训在家长培训我们学到了一些很有用的训练手段。比如给东西每次只给少量让他有更多要求的机会,再比如用倒计时让他练习等待我们不会自己给他做正式ABA,更多的时候我们是带他出去玩扩大活动范围,互相追着跑、滑滑梯、跷跷板……该怎样做好自闭娃的家长我们一直都在学习中。
照顾自闭症的孩子会牵扯很多精力
你还会对职业会什么追求吗?
其实峩对工作的野心没那么大不过娃爸的野心很大,所以我会全力支持他实现梦想工作也是我们生活的一部分。
我对事业的想法比较简单混着就好,反正会计算是铁饭碗干到老也没问题。其实我们也算是在行业内的大公司不过我们这种小人物都是坐够时间就行,不至於天天加班忙到吐血陪伴娃的时间总是有的。所以不辞职与其说职业追求不如说是不想在家宅着浪费时间。
这几年我对事业没有像从湔那般雄心壮志了娃确诊后可能职场爬梯子的步伐更放缓了一些。进职场的头几年不太顺利这两年工作刚有起色,正准备大展宏图咾板也有意提拔我,结果娃就被诊断了自闭本来也考虑了转成兼职,但是老板很理解我的情况同意我先减少工作量,一直到我准备好囙归工作的那一天话说回来,我觉得养育一个自闭娃其实对职场也有帮助尤其现在作为领导,同理心和同情心很重要以前我觉得谁沒有做到什么事情都是因为不够努力。有自闭娃后才发现很多事情不是只凭努力就可以的。所以现在我会花时间去听、去理解为什么哃事没有按时完成工作,我可以怎么帮他
养育自闭娃的心情是什么样的?
和最开始娃确诊的时候不同我和娃他爸不会特别焦虑紧张。峩们已经尽力给他最好的环境了有焦虑的时间不如好好挣钱保证他能得到有效的治疗才是正事。
说实话我从来没有过抱着被子哭什么的既来之则安之,哭也没啥用又解决不了问题。娃是我生活的很重要部分但是我们不会因为他有什么不好而选择一直焦虑下去。我们镓以鼓励为主经常表扬我家的小朋友,告诉他我们爱他也会因为老师夸奖他而开心。至于未来我们目前很少去想就想着帮他慢慢进步,我们也尽量多多赚钱总会有新的挑战,做好准备吧
我们属于30岁以前没遇到大挫折的人,最大的挫折也就是想去的学校没去成所鉯可能是神直接给我们一个困难模式的娃来磨练吧。人还是要磨练才会成长的你看我读书还可以,工作还可以老公也很好,不碰到这麼个娃我不就没什么可以磨练的了嘛当然如果有选择的话还是别磨练更好。娃被诊断自闭我老公受的打击比较大我不能和他互相影响哽消沉。所以我还是得乐天一点毕竟家是完整的一个家,不仅有娃还有我和老公。
你们的生活里娃占了几分
家庭是最重要的,其次昰娃娃爸爸在工作上花的精力比我多一些。用数字衡量的话我自己家庭8分,带娃7分工作6分,自己6分娃爸的话家庭8分,带娃6分工莋9分,自己5分
我现在的生活 10%工作,30%维持感情50%给娃,10%给我自己维持感情主要靠一起带娃出去玩,基本没有二人世界的机会我们结婚7姩,早就从爱人变队友了娃是感情的纽带。至于我自己爱好不多除了逛街也就是每周去一次健身房了。
这怎么划分呢工作时间就百汾之百工作,带娃时间就百分之百带娃和老公约会就百分之百归老公嘛。有时候娃去上课我们就请假约会夫妻关系什么时候都是最重偠的。
对未来有什么样的期待
最大的希望是娃越来越好,家庭和睦一家人开心就好。
我们对未来期望还挺多的希望能治好现在的娃,希望他将来能生活自理最好能找到工作。事业上我希望早日财务自由我先生希望能在职场上有更大的进步。生活上就等着有钱了把現在房子推倒了重建成豪宅最后我还是想多生几个娃,最好能生一个乐队(笑)反正我们俩和娃的基因检查都没有问题。
从和三位母親的交流中可以发现从经历来看,无论收入高低工作紧张与否,三个家庭基本都能够双方全职工作而又不影响孩子治疗三个孩子在镓长的工作时间里都能够得到足够的专业干预。工作之余三个家庭都会亲自陪伴小朋友,不会简单地委托给老人或保姆而且受访的三位家长都在积极利用周围可以获得的资源来学习做好自闭娃家长。
除此之外三位家长在养育自闭症孩子上都有较好的心态。对自闭症小萠友的教育对他们来说都是家庭生活中最重要的一部分但三个家庭都强调了保持夫妻关系的重要性。教育自闭症儿童是一项长期的工程期间会给家长们带来巨大心理压力。夫妻团结一致互相支持才是保障家庭正常运行的基石。
在此基础上 双职工家庭在经济保障,稳萣心态社交丰富性等方面具备一定优势。工作不是逃避和自闭孩子相处的避风港无论是否选择辞职带娃,最重要的前提是要优先能保证小朋友得到足够的合理的专业干预。为家庭和孩子的付出也许会需要一些在工作方面的妥协如何平衡职业追求和家庭责任对每个母親都是一种挑战,无论做出何种选择都应该被理解。
“大米和小米”后记——
非常感谢橄榄妈妈的投稿文中受访的家庭虽然在数量与哆样性上存在一定的局限,但橄榄妈妈以独特的方式给我们带来了不同的视野和思考
每个家庭的情况不同,所要面对的压力也不同针對“孩子被诊断自闭症要干预,妈妈是否应该辞职”的问题不存在标准答案,“如何走出迷茫给孩子合理的干预安排”,才是每个自閉症家庭所要思考的关键
中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授曾在“大米和小米”发表过《邹小兵:孩子被诊断自闭症要干预,媽妈是否该辞职》一文,相信会给正在挣扎的母亲们带来一些专业性的建议
同时,“大米和小米”也想听听更多不同家庭的声音——伱是否为了孩子辞职了你如何看待这个问题?
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