医疗信息化高手对话之二十五
微信群"HIT最有价值专家群"的聊天记录如下:
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阿杰 下午9:25
[且看大侠们如何进言“医疗数据的开放与共享问题“ :
http://mp./s?__biz=MzA4NDAyNTU2NQ==&mid=&idx=1&sn=2b0f2af91aaaa4d7b82057b#rd]
信笔 下午9:48
医疗数据还给病人，这是个什么概念？
信笔 下午9:49
是数据所有权归病人，还是保管、使用权归病人？
黄新霆 下午9:50
@信笔 这个问题还真研究过，病历归医院和患者共有比较好
信笔 下午9:50
还是把数据公开给病人？
姜乙?全院自助信息交互系统 下午9:50
@信笔 这个概念很好，值得大力宣传，让个人及家庭建立完整的健康档案
黄新霆 下午9:51
@信笔 现在还有人认为应归国有
信笔 下午9:51
我的问题是，这个概念的本质是什么？关联关系是什么？
姜乙?全院自助信息交互系统 下午9:52
以色列就是这样，患者可以带走，调用自己的一切医疗文档，每次就诊之前让医生查阅，
皇城龙三 下午9:52
@信笔 OMAHA联盟做的是不是就是这个，尉博士上次301开会好像也讲这个。我也想深入了解一下。
信笔 下午9:53
国家、医疗机构、医生、病人、相关企业（药商、耗材供应商、hit厂商），各方对病历或健康档案是什么权力？
信笔 下午9:54
@姜乙?全院自助信息交互系统 病历带走只是你可以拥有和使用，而不是所有权的概念
姜乙?全院自助信息交互系统 下午9:55
@信笔 本质是开放，共赢。关联关系是医院尽到服务者应该给患者的知情权利，参与自身健康管理的机会，国家对14亿人的健康管理是核心战略，
信笔 下午9:55
再者，病历数据应该是公开的还是私密的？
糖翁 下午9:55
我坚持病历是医生对治疗过程的总结和加工，属于医院
信笔 下午9:56
哪些情况下可以开放，哪些情况下必须保护隐私？
皇城龙三 下午9:57
@糖翁 同意。按产权来看，患者自身的信息，检验结果、检查结果什么的属于患者，病例及处方等涉及医生脑力劳动成果的应属院方。
信笔 下午9:57
现在感觉这些基本概念没有想清楚，所以存在疑虑太多
东华软件陈绍海 下午9:57
@信笔 归属问题没有清楚
信笔 下午9:58
@东华软件陈绍海 是的
皇城龙三 下午9:58
不过院方交给患者后，患者是否对这些病例有处置权？
姜乙?全院自助信息交互系统 下午9:58
我个人认为，患者本应该拿走的纸质报告结果及图片及影像胶片属于患者，就诊过程，手术记录属于医院
东华软件陈绍海 下午9:59
@姜乙?全院自助信息交互系统 那是你想的
信笔 下午9:59
@皇城龙三-302 院方只是与患者共享这些数据，不是交给病人后医院就没有数据了
东华软件陈绍海 下午9:59
也是现在的情况@姜乙?全院自助信息交互系统 
皇城龙三 下午9:59
@信笔 对。
皇城龙三 下午10:00
@信笔 患者可否继续把自己的病例共享给除医院外的第三方呢
信笔 下午10:00
信息不是实体物质，一件衣服病人拿走了别人就没有了，数据只是复制一份带走，原始数据还在，也可以多次多处复制
广州天锐科技 练旭明 下午10:04
@信笔 [强][强]
皇城龙三 下午10:06
目前貌似没有明确过这些数据的所有权
悟空117 下午10:07
病人的归病人 医院的归医院 不过原始数据都在医院[呲牙]
黄新霆 下午10:08
@信笔 有观点，客观病历归患者，主观病历归医院
黄新霆 下午10:09
病历归医院有利于病历的保存
阿杰 下午10:10
一般，病人自身的 客观数据 的 所有权，如：所有检查报告、影像资料、出院小结、处方，病人有权力拿回。
阿杰 下午10:11
数据产权，好几年前，就有 HIT 厂商提出过，当时问：是否 EMR 归 医院，EHR 归患者？
皇城龙三 下午10:12
春雨医生上，很多病人已经把病例上传，且明文保存。
老爷子 下午10:12
@阿杰 当然归医院
阿杰 下午10:13
OMAHA 联盟 ，目前主要关注，C 端 应该得到什么类型的数据，怎样的形式得到，以及得到的 文档格式
老爷子 下午10:13
@阿杰 [强]
黄新霆 下午10:13
病历实际上是医疗过程的附产物，所以病历所有权归医院更靠谱，但患者对客观病历有无条件的使用权
老爷子 下午10:14
和银行电信的数据一样
阿杰 下午10:15
目前 Personal Data 已经成为网络时代的 重要话题，按 WHO 的最新定义，属于 人类 的一种 “资产” 属性
黄新霆 下午10:15
@阿杰 如果病历归患者，现在的情况其实不利于患者数据保护
黄新霆 下午10:16
@阿杰 干脆归国家[呲牙]
黄新霆 下午10:16
@老爷子 这个不一样
黄新霆 下午10:18
病历其实从发展历史看，是医生为了研究而写下的，而现在增加了法律证据的属性
阿杰 下午10:18
我恰恰认为，把 属于某一个人的 数据，交给其个人，比把 “整块数据”，放到一个 大平台上去，安全得多！
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:19
这个问题不可以这么绝对
黄新霆 下午10:19
@阿杰 那也是你们想替个人保管数据啊[呲牙]
黄新霆 下午10:20
如果没有大平台，个人是没有条件长期保管病历了
阿杰 下午10:21
自己对自己的数据负责！至于 有商业公司出来说，我这里保管更安全可靠，那么 个人与这个商业平台 是一种商业服务交易
妞妞他爹 下午10:22
@黄新霆-明月神教 金山快盘 360云盘就够了 只要把数据给我
黄新霆 下午10:22
所以按中国的国情，干脆病历归国家所有，医院有院内所有病历的使用权，患者有个人所有客观病历的使用权
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:22
病例本身所包涵的不仅仅是患者的个人信息 在医生诊疗的过程中 有时涉及到的不单单是病人本身的隐私
很多时候信息的保密性不单单要考虑病人本身 还有考虑其周围人的隐私
CHIMA_HIT 下午10:22
@[表情][表情]张鑫Grace [鼓掌]
阿杰 下午10:22
如同，我愿意把 通讯录 开放给 腾讯，因为我要获得 微信 的服务
东华软件陈绍海 下午10:22
@阿杰 你没发保证
东华软件陈绍海 下午10:22
悟空117 下午10:22
病人带走病历自己可以自由选择放云上还是放自己家柜子里 原始数据在医院保存又多了一道保险
黄新霆 下午10:22
@海生 20年后，也许金山网盘早就倒闭了
黄新霆 下午10:24
@阿杰 个人对客观病历有复制和转存的权利
黄新霆 下午10:24
@悟空117 [强][强][强]
东华软件陈绍海 下午10:24
你们说都没用
黄新霆 下午10:25
@悟空117 @DR.1 有两年时间，我就研究这个法律问题
悟空117 下午10:25
我们纯学术探讨
阿杰 下午10:25
事实上，国家是在建 大的 云平台，但好多年过去了，似乎进展很慢，尤其 各大医院，把数据 放到
大平台上去，阻力更大。但C的数据，给某个C，会简单得多。 从 B2B2C ，到 B2C
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:25
只能做到自己医院和服务点点数据。全国基本做不了。
黄新霆 下午10:26
如果按现在的法律，病历真归国家所有，依档案法管理
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:26
不能这么简单的考虑 病人本身的信息和诊疗信息是需要相关法律和政策维护的 医院里每一个人都有义务和权利维护病人的隐私不被泄露
病人要复制和转存自己的诊疗信息也需要相关的管理办法来维护他人的隐私
妞妞他爹 下午10:26
@黄新霆-明月神教 所有权还是管理权？
黄新霆 下午10:26
@海生 所有权
阿杰 下午10:27
再举一个例子，我去 照相馆 照了一个像，这个 相片 的“所有权” 是谁的呢？
妞妞他爹 下午10:27
@黄新霆-明月神教 出处呢 ？
黄新霆 下午10:27
@海生 看档案法
阿杰 下午10:28
包括 各位手环
东华软件陈绍海 下午10:28
@阿杰 目前是你和照相馆
黄新霆 下午10:28
@阿杰 这里反映出服务性质不一样
东华软件陈绍海 下午10:28
但没有法律支持
阿杰 下午10:28
手环 厂商 说，我采集的你的 每天 的 步数 数据，我也有 所有权
朱震 下午10:29
病历据说按照法律规定属于医院，美国也是。
h++ 下午10:29
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:29
@朱震 [鼓掌]
黄新霆 下午10:29
就象我们去买股票基金，我们是看不到交易明细记录的
阿杰 下午10:29
这里有 ”数据类别“ 的问题，至少 ”客观数据“ 我认为所有权是 个人的，”讨论性数据“，是医院的。
高轶 下午10:29
现在大家都再利用数据做运营
阿杰 下午10:29
妞妞他爹 下午10:30
@黄新霆-明月神教 人口健康信息管理办法里是说管理权归机构
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:30
属于医院，患者有使用和查看的权利。国家要求医院要保护隐私的责任。
黄新霆 下午10:31
@海生 我们当时翻遍所有法律，归国有更接近
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:31
@李科强（杭州健桥医疗集团） [强]
朱震 下午10:32
这个要查查相关法律
妞妞他爹 下午10:32
@黄新霆-明月神教 我是想确定一点 人口健康信息的所有权是没有直接的明确的法律规定的[偷笑]
阿杰 下午10:33
背后是 ”资产属性“ 的界定
黄新霆 下午10:33
@李科强 医院的人一般认为归医院，但没明确规定，但规定医院对门诊病历保存15年，住院保存30年
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:33
目前的患者基本对于这个谁有权利是白痴阶段。不在乎，医院没有连续的就诊记录。只要不把信息透入给商业机构就行了
阿杰 下午10:33
数据资产 的属性界定
黄新霆 下午10:35
@李科强 @阿杰 明确患者对客观病历的使用权，以及保障患者隐私权，就可以了
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:36
外界公司敢兴趣的是想利用客户数据进行电话营销吧
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:37
我的电话经常有基金或股票发来，我很讨厌。
朱震 下午10:37
病历如果是指医院诊断和治病的记录，这个确实归医院更合理。
微信群"HIT最有价值专家群"的聊天记录如下:
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朱震 下午10:38
病历和个人健康记录其实是完全不同的两个概念。
东华软件陈绍海 下午10:38
@朱震 合理在哪里？
东华软件陈绍海 下午10:39
医生的价值早已付费
黄新霆 下午10:39
@朱震 就象现在把门诊病历给患者，但大部分都丢了@东华软件陈绍海 
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:39
东华软件陈绍海 下午10:39
早晚属于患者
皇城龙三 下午10:39
画家拥有画的产权，画的模特拥有肖像权
妞妞他爹 下午10:40
图片1（可在附件中查看）
黄新霆 下午10:40
@东华软件陈绍海 如果给患者，是否医疗纠纷举证责任应是患者？
朱震 下午10:40
@东华软件陈绍海 你付费买了iPhone，不代表苹果要把生产工艺和流程归你吧。
妞妞他爹 下午10:40
这个人口健康信息管理办法有多大的约束力呀
黄新霆 下午10:40
@朱震 [强][强][强]
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:40
C.pdf（可在附件中查看）
[表情][表情]张鑫Grace 下午10:41
FOI Act 1982 Australia有兴趣的可以看看
姜乙?全院自助信息交互系统 下午10:41
@[表情][表情]张鑫Grace 时间是不是太早了
东华软件陈绍海 下午10:42
医生医院我个人不认为拥有所有权
姜乙?全院自助信息交互系统 下午10:42
@[表情][表情]张鑫Grace 你给大意一下结论
东华软件陈绍海 下午10:42
我的数据你凭啥有这些权利
黄新霆 下午10:42
@东华软件陈绍海 我写过一个100多页的
妞妞他爹 下午10:43
@东华软件陈绍海 我也没找着过说所有权的文件 都是在说管理使用
东华软件陈绍海 下午10:43
即使你能采集，一样没有权利
皇城龙三 下午10:43
早晚有一天地球会消失，人类会毁灭的，数据......
黄新霆 下午10:43
@东华软件陈绍海 如果医生不写，这个数据还有吗？
东华软件陈绍海 下午10:43
你不写行吗？
朱震 下午10:43
我买东华的软件，我觉得应该给我源代码，开发文档。。。。
东华软件陈绍海 下午10:44
@朱震 不应该
黄新霆 下午10:44
@东华软件陈绍海 客观病历患者能访问，能复制就解决问题了
东华软件陈绍海 下午10:44
我所有源代码给你？@朱震 
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:45
会告诉你使用功能，坏了再拿钱来修
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:45
比如喝凉茶不会告诉我们密方，只告诉功能。
高轶 下午10:46
@海生 稳当的题目是啥？
朱震 下午10:46
所以病历主要反应的是医生团队的劳动成果吧
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:46
我们只有喝的权利，但是喝坏了就要你负责。
黄新霆 下午10:46
这么说吧，检查，检验，用药，费用，患者有权获得
妞妞他爹 下午10:47
@高轶[沈总] 人口健康信息管理办法 卫计委发的 应该是最切提的了
李科强（杭州健桥医疗集团） 下午10:47
而医疗这块服务质量差也没有保证
东华软件陈绍海 下午10:47
@黄新霆-明月神教 理论上是
黄新霆 下午10:47
@海生 卫计委那些人也只敢写管理权
黄新霆 下午10:48
就象土地证归国家所有一样
妞妞他爹 下午10:48
@黄新霆-明月神教 不是他只敢的问题 说明上级没有下达归属权的指令么不然他也是执行层面
黄新霆 下午10:49
@海生 你不懂，法律是有层次的
高轶 下午10:49
我觉得这个东西就像淘宝，你浏览了一个东西他马上推荐你类似的，医疗也是一样，你看了一种疾病，马上推荐你相关产品。
高轶 下午10:50
就像慢病患者的病情监控设备推荐一样
高轶 下午10:51
但是医院基本无力运营这些事，做系统的公司恰恰收集到了可以运营的数据，并利用它们
高轶 下午10:53
介绍“小马哥”的
高轶 下午10:53
[创新 | 南京总医院移动医疗创新路上的“小马哥” :
http://mp./s?__biz=MjM5Nzc3OTIyMQ==&mid=&idx=2&sn=6808c17edaf864e0ebe220fd6d3f606b&scene=1#rd]
妞妞他爹 下午10:53
@黄新霆-明月神教 查阅了一哈档案法 档案不包括医疗活动形成的记录 其中也没有言及记录所属权呢
信笔 下午10:54
整理我的观点如下：1.病历的归属可分为所有权（著作权）、使用权、保管权和保密权（责任义务）。2.病历所有权问题暂时不要讨论，因为可能要讨论30年才能定论。3.病历使用权归病人、医疗机构、疾控机构、科研机构、政府部门等非赢利性使用，在保护隐私前提下不需要获得许可。4.企业等赢利性使用可以在保护隐私前提下有偿使用，费用由生产病历的机构和病人分享。
信笔 下午10:54
5.所有使用方造成隐私或民族（群体）秘密泄漏的，都要承担法律责任
黄新霆 下午10:54
@信笔 果然是主任厉害
高轶 下午10:55
@信笔 [强]
鱼的眼泪 下午10:55
@信笔 赞第4条
皇城龙三 下午10:56
@信笔 [表情]
黄新霆 下午10:56
@海生 首先明确病历是否归属档案
妞妞他爹 下午10:56
@信笔 宁老 有一点困惑的是 人口健康信息管理办法有一条说 要使用个人信息得向责任机构 也就是各级卫计委 卫生机构提出申请
这个应该不包括个人自己吧
妞妞他爹 下午10:56
@黄新霆-明月神教 不
姜乙?全院自助信息交互系统 下午10:57
@信笔 [强]
信笔 下午10:58
@海生 上述是我对这个问题的认识，可能有的与现行规定不完全符合
姜乙?全院自助信息交互系统 下午10:59
法无禁止即可为，@信笔 出山吧，我们投资，您有公信力
皇城龙三 下午10:59
信笔 下午10:59
@海生 按说病人个人使用直接向医疗机构提出即可，现在各医院都有病历复印业务，向病人个人提供，但不能复印别人的病历，要主意保密隐私
高轶 下午10:59
隐私这个问题也很有意思，如果隐去患者姓名，工作单位，家庭住址等，其他东西是否可以公开呢？
方达远—默联综合支付 下午11:00
@姜乙?全院自助信息交互系统 反对，宁主任是属于大家的[呲牙][呲牙]
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:00
@方达远_默联综合支付 我们也包括你
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:01
包括想参与的多有人，哪怕是玩公益都行
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:01
妞妞他爹 下午11:01
@高轶[沈总] 老美的做法是隐去十八类定义好的字段值就可以公开 其他就不知了呢
bbs 下午11:01
说点个人观点 传统病案等等医疗文件 除了医院自己作为科研和学术 其实可用性很有限
信笔 下午11:02
@高轶[沈总] 不能公开，因为还有医院隐私在其中，例如上级医生修改下级医生病历，会诊纠正诊断或误诊误治信息等，公开了会造成社会不良影响
bbs 下午11:02
因为纸质病案的数据提取太难 都是人为的归纳
高轶 下午11:02
@海生 对啊，所以说这些东西确实难界定
妞妞他爹 下午11:03
@兴化人医 卞舒 有人豪言 自然语言处理是解决这个问题的关键
高轶 下午11:03
@信笔 是。我指的是能给患者复印的部分，不是全部
bbs 下午11:03
我们现在能提取出来供大家使用的只是病案首页上的内容
信笔 下午11:03
为什么其他信息都没有要求公开，非要公开病历信息呢？例如开房信息啥的？
高轶 下午11:03
@信笔 刚刚没表述清楚
妞妞他爹 下午11:03
@高轶[沈总] 好歹人家是四五十年前就定了所有权的 有了红头文件好办事嘛
高轶 下午11:04
@信笔 我指的是给公司进行运营
皇城龙三 下午11:04
其实目前老百姓包括一些医院的数据价值意识很淡，没有意识到数据的价值，所以相应的安全性保护性就差。我只想说，在没有法律限制的情况下，现在的数据真的很便宜，很容易获得，厂家们，赶紧抓紧时间抢啊[呲牙]
bbs 下午11:04
我们现在各大厂家感兴趣的其实也是病案首页上的内容
阿杰 下午11:05
把 数据 给其本人，与 面向社会 “公开” ，是不同的概念。
bbs 下午11:05
病程什么的 除了医生自己作归纳总结 其他真没什么用
信笔 下午11:05
@高轶[沈总] 那不叫公开，叫有权限使用，这个是可以的，我前边几条里说过了
妞妞他爹 下午11:05
@皇城龙三-302 关注安全网站的报告 然后就有各种论坛分享
bbs 下午11:05
还有就是打官司用
妞妞他爹 下午11:05
@兴化人医 卞舒 赞
bbs 下午11:06
包括现在卫计委的各项统计 也是基于病案首页的
bbs 下午11:07
我们姜总等等厂家感兴趣的也是病案首页 你把病程什么的给他们他们也不要
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:07
整理宁主任的观点如下：1.病历的归属可分为所有权（著作权）、使用权、保管权和保密权（责任义务）。2.病历所有权问题暂时不要讨论，因为可能要讨论30年才能定论。3.病历使用权归病人、医疗机构、疾控机构、科研机构、政府部门等非赢利性使用，在保护隐私前提下不需要获得许可。4.企业等赢利性使用可以在保护隐私前提下有偿使用，费用由生产病历的机构和病人分享。
5.所有使用方造成隐私或民族（群体）秘密泄漏的，都要承担法律责任
信笔 下午11:07
病历内容有很大用处，科研，疾控追踪等
[表情][表情]张鑫Grace 下午11:07
@姜乙?全院自助信息交互系统 根据不同情况医院的FOI officer根据FOI Act可以做出决定
病人可向医院提出查阅索取复印件的申请 FOI officer根据相关的程序和方法通过对信息处理 决定哪些信息可以暴露哪些不可以
这是为了维护他人的隐私 如果第三方机构要求查阅病人的信息 必须经过病人或者具有法律效应的监护人的许可 但是如果病人相关的信息与案件相关
警察需要在法院允许的情况下才可以查阅病人的信息 大概如此 我想你应该对细节很了解了
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:08
现在盈利性和非盈利性也不好区分了，很多私立医院都写着非盈利医院
bbs 下午11:08
总结就是一句 医疗太tmd复杂了
黄新霆 下午11:09
美国现在也没搞清楚到底归谁
信笔 下午11:09
@姜乙?全院自助信息交互系统 是很难严格区分，大致区分还是可以的，以项目是否盈利为标准，而不是单位是否商业化的
皇城龙三 下午11:09
目前的病例数据还需要合理化的细分，有合理的数据结构，才能进行大数据的医学分析。
黄新霆 下午11:09
后来有人说：EMR归医院，EHR归患者，但没有取得公认
bbs 下午11:09
其实医院都是盈利性的 不盈利那么多人怎么养活啊
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:10
@黄新霆-明月神教 EMR和EHR有交集吧
高轶 下午11:10
@兴化人医 卞舒 [嘘]不上税的都是非盈利的
微信群"HIT最有价值专家群"的聊天记录如下:
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高轶 下午11:10
@兴化人医 卞舒 [嘘]不上税的都是非盈利的
黄新霆 下午11:10
@姜乙?全院自助信息交互系统 是啊
信笔 下午11:10
@兴化人医 卞舒 病历古今中外都是在医院保存的，这个就不说是不是合理了吧
阿杰 下午11:10
能鉴别 个人身份 的数据，与 纯 客观生命数据，两者之间容易模糊。在 Open Research 领域，有贡献 去掉 个人身份数据后的
“自愿贡献”，也有连个人身份也愿意“捐献”的。但都需要获得 本人的 授权。
bbs 下午11:10
大数据的前提是数据标准的统一 以病情描述为例 各个医生写法都不一定一样
黄新霆 下午11:11
美国人也没有形成共识@阿杰 @姜乙?全院自助信息交互系统 
bbs 下午11:11
怎么大数据去分析呢
毕煜冰—天行 下午11:11
@兴化人医 卞舒 大数据就是兴化明天人海了去了
信笔 下午11:11
@阿杰 疾控使用就不应该需要允许啊
bbs 下午11:12
@信笔 病案保存在医院没有问题 其实给患者也没用
高轶 下午11:12
现在医疗大数据就是看有多少人得了慢病，然后去卖东西
bbs 下午11:12
@毕煜冰-医疗支付 最好别来 人太多 接待能力又有限
信笔 下午11:12
@兴化人医 卞舒 是，我意思是在医院保存就不需要区分是否盈利的了
阿杰 下午11:13
CDC 是采集的部分数据，用于 CDC 的特殊目的，不是 个人完整数据。
信笔 下午11:15
@阿杰 无论数据多少，都是带个人隐私的啊。病人每次的病历也都不是全集，只是部分数据
黄新霆 下午11:16
@阿杰 CDC个案管理的数据，就是个人全部病历数据
bbs 下午11:16
其实病人在医生面前本身就没有隐私可言
bbs 下午11:17
你在医院的诊疗过程也只是保存在医院内部
朱震 下午11:18
其实只要卫计委下文，我们照做就行。
黄新霆 下午11:18
明确患者什么时候能用什么数据，比所有权归谁更重要
朱震 下午11:18
医院肯定听主管部门的
黄新霆 下午11:19
@朱震 卫计委还受上位法的约束
朱震 下午11:19
@黄新霆-明月神教 对的
皇城龙三 下午11:20
其实个人的数据和群体的数据是有意义上的区别的，个人的数据可以讨论所有权的问题，群体的数据，是具有国家属性的。群体的疾病数据直接关系到国家安全。且不说部队的伤兵数据，更关乎国防安全。所以大的群体医疗数据，控制权应该在国家，既不在个人，也不在医院。只不过现在医疗利益的驱使，医疗数据在各个医院成为孤岛。阿里的药品电子监管码数据的归属就是个很突出的问题，所有药品的流向数据是该归公司还是国家，还是公司代为运维。这些数据都含有国家属性，关乎国家安全。
朱震 下午11:21
卫计委不下明确的文件，估计公立医院现在的主要矛盾还不是数据是否公开。
信笔 下午11:21
@皇城龙三-302 同意！[强]
黄新霆 下午11:21
说到电子病历，还涉及电子签名，大家不知道的是，电子签名的证书一般只保留三年，病历至少要二十年，电子病历举证是个大问题
高轶 下午11:22
@皇城龙三-302 [强]
皇城龙三 下午11:22
@信笔 [呲牙][抱拳]
信笔 下午11:22
国外许多人想拿到汉民族的医疗数据，分析种族生物学特性
朱震 下午11:22
反正俺们听领导的，信息科就是干活的，不操制定政策的心。[呲牙]
黄新霆 下午11:22
如果归患者，医院倒可从举证中免责了
高轶 下午11:22
@黄新霆-明月神教 您是说CA认证这东西？
黄新霆 下午11:23
@高轶[沈总] 对
阿杰 下午11:23
群体数据关乎国家安全问题，如同 有些敏感领域，不能让 外资进入。确实，我关心的是 “个人数据” 问题。其实也很简单。
黄新霆 下午11:25
@高轶[沈总] 电子病历用了电子签名，几年后，举证就成了难题，如果不约定，CA公司不保存那么长时间
信笔 下午11:25
@阿杰 如果有上万的病历要公开，那就是群体数据了，可以认为是民族抽样数据，代表汉民族的生物学特性了
黄新霆 下午11:25
@信笔 [强][强][强]
高轶 下午11:25
@黄新霆-明月神教 多谢提醒，这东西之前还真没注意
朱震 下午11:26
宁老说的对
阿杰 下午11:26
关键是公开 给谁，是 一个一个，把某个人的数据给其个人，还是 一次性给一个大平台，是不同的。
信笔 下午11:26
@阿杰 而且这是需要数据管理机制来解决的，这个机制就必须考虑信息安全问题了
阿杰 下午11:26
B2B 的数据分享机制，与 B2C 的分享机制，有质的不同
阿杰 下午11:27
至于有第三方平台，再 一个一个地从 个人那里去 收集起来，又不同了
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:28
@阿杰 外企的大PACS厂家和其他服务器公司已经把我们的数据拿走了吧，防火墙管用不？
黄新霆 下午11:28
@阿杰 给个人更靠谱，病人愿意给谁就给谁，我当时特别提，要允许病历第三方存储，并严格准入和管理
阿杰 下午11:28
所以，阿里云 是有国家安全问题的；但 “我” 拿到了 "我“ 的个人数据，会 小得多
信笔 下午11:28
@阿杰 从技术角度，这两者没有大区别，假如百万人口的地区，有上万人要病历，不可能是一个一个来处理，而是批处理机制，所以必须考虑信息安全机制
阿杰 下午11:28
同意 ”给个人更靠谱“ ！[胜利]
黄新霆 下午11:29
@阿杰 日本厚生省专门规定了病历第三方存储机构的管理
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:29
@阿杰 阿里云是属于什么性？外资？内资？
黄新霆 下午11:30
@阿杰 我是比较你说你那两种方式[微笑]
皇城龙三 下午11:30
@姜乙?全院自助信息交互系统 马云的
信笔 下午11:30
医院现在已经给病人复印病历了，将来信息标准统一后会给病人电子数据，拿到哪都能阅读
阿杰 下午11:30
@信笔 有上万人 要病历，每一次 ”要“ ，都是一个人 发起的，并到了他本人手里
黄新霆 下午11:30
@姜乙?全院自助信息交互系统 阿里云估计是外资控股的内资
颜苑-中国物联网研究中心 下午11:30
@皇城龙三-302 孙正义
姜乙?全院自助信息交互系统 下午11:31
@皇城龙三-302 孙正义
信笔 下午11:31
@阿杰 如果信息安全不做好，那病历就会一个一个泄漏出去到某一个人或机构手里去了[呲牙]
皇城龙三 下午11:32
@姜乙?全院自助信息交互系统 不过那个药品电子监管码的数据是属于中信21世纪，都是红二代，所以国家放心，但是马云收购了，改名叫阿里健康了。所以现在问题就来了。毕竟数据太大。
高轶 下午11:32
现在做医院的厂商，病例代管机构等要拿到数据还是很容易的
妞妞他爹 下午11:33
@信笔 一旦第三方 个人还是机构拿到一定体量的数据 就会受法律规定的约束的 应该
阿杰 下午11:33
@信笔 所以，我提倡 ”直接“ 一点，B2B2C 复杂，干脆 B2C 。[调皮]
h++ 下午11:34
哪位专家可以谈谈如果病历信息泄露出去，有哪些危害？
高轶 下午11:34
个人隐私和医疗纠纷
h++ 下午11:34
到底严重到什么程度？
阿杰 下午11:34
核心问题是，”某平台“ 拿到了 ”大量数据“，如果 个人本人，拿到其本人的数据，会好很多
信笔 下午11:34
@252医院高欢欢 深圳有人卖了2万多份妇幼保健数据，判刑8年
h++ 下午11:35
他们拿到这些数据干嘛了？
朱震 下午11:35
如果只是拿到这些信息，不卖，违法吗？
信笔 下午11:35
@阿杰 同意个人拿到数据，这个不是争论焦点啊。
安定仙姑 下午11:35
现在可能是C2B，到逼
高轶 下午11:35
@252医院高欢欢 估计是卖给奶粉公司了吧
h++ 下午11:36
里面有非法的盈利吗？
阿杰 下午11:36
@信笔 聊聊对我还是很有启发！因为 “数据” 问题确实很敏感
高轶 下午11:36
估计是公司资助的科学研究吧[呲牙]
信笔 下午11:37
@朱震 不卖，泄漏出去就侵犯隐私权，例如有人到处说你得了艾滋病了啥的[呲牙]
朱震 下午11:37
如果只拿到，不做任何动作呢。
朱震 下午11:38
比如，苹果现在就收集了很多人的指纹。[呲牙]
信笔 下午11:38
@252医院高欢欢 买奶粉尿不湿……啥都有，病人骚扰的瘦不了
安定仙姑 下午11:38
中国是个特权国家，我以前做手掌保健的时候我们院长洗脑第一件事就是说，首长的感冒都是国家机密.....
阿杰 下午11:38
我之前调查 不同意 “复印病历“
的医院，一般是两个原因：1、院内病历记录上本身有很多错误，怕医患纠纷；2、艾滋病人能让他知道他自己换了艾滋吗？
朱震 下午11:39
领导人健康信息在任何国家都是机密吧。
安定仙姑 下午11:39
局以上领导的档案还有师以上领导的档案都算机密，那么问题来了，那谁知道那个人会成为手掌呢[白眼][白眼]
信笔 下午11:40
还有按照病人个人信息卖保险和诈骗的，说和你核对个人信息，然后说你犯了啥啥，需要啥啥……
安定仙姑 下午11:40
还有，我们天天说手机安全神马的，其实App厂商早把大家手机的信息翻了个遍
阿杰 下午11:41
@安定 APP 的越权问题，已经进入 信息领域的全球热点问题
邓远德 下午11:41
@安定仙姑 是的
妞妞他爹 下午11:41
@安定仙姑 就说12306好了
高轶 下午11:42
互联网的结果就是没有隐私
信笔 下午11:42
@安定仙姑 是，前里面电信啥的卖个人手机信息，结果整天接到搔扰电话，说你是某某吧，给你推销啥啥……
高轶 下午11:42
现在的平安城市，到处都是摄像头，哪来的隐私？
h++ 下午11:42
病人隐私保护到什么程度才合适呢？如果拿到数据的人不知道是具体某个人的就不会骚扰到病人的生活了吧
信笔 下午11:42
高轶 下午11:42
我的车保险快到期了，整天接各种保险公司的电话
阿杰 下午11:43
大多数的数据泄露，都来自 B 端；在 ”暗“ 市场交易
朱震 下午11:43
电信说，卖信息的都是外包的。。。
信笔 下午11:43
@252医院高欢欢 你这个就是数据开放的细节问题了
h++ 下午11:44
可以借鉴互联网的eID的概念呢？只要病人自己知道这个是自己的，其他人拿到并不知是谁的
信笔 下午11:44
@朱震 嗯，都是临时工卖的[呲牙]
微信群"HIT最有价值专家群"的聊天记录如下:
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h++ 下午11:44
可以借鉴互联网的eID的概念呢？只有病人自己知道这个是自己的，其他人拿到并不知是谁的
h++ 下午11:46
我觉得开放是趋势
太湖石 下午11:46
放开是趋势
信笔 下午11:46
@252医院高欢欢 概念对的，提法错误[呲牙]不是开放，是有权限共享使用
h++ 下午11:47
h++ 下午11:47
我表达错误[害羞]
悟空117 下午11:47
熬夜爬楼 受益匪浅
朱震 下午11:48
群里应该拉两个卫计委的领导进来
信笔 下午11:48
病人本人是无条件使用，医疗机构等公共部门有条件使用（保护隐私，不用于盈利），盈利性企业有偿使用和保护隐私
精彩阳光 下午11:50
讨论的不错，关键是如何政策支持，落地执行
践行者 下午11:50
【医疗隐私与数据共享之间的平衡】一份日发布的90页的报告《数据换健康》（英文）。
h++ 下午11:51
如果有个孕妇，缺少妇产科的知识，希望获得这方面的知识，如果有人主动提供帮助也是一件不错的事
老吴 下午11:51
@践行者 [强]
信笔 下午11:51
@阿杰 所有观点供赵总参考
朱震 下午11:51
中国医院在政策执行上我觉得一向是效率齐高的。
朱震 下午11:52
尤其是列入医院和院长绩效考核的。。。
信笔 下午11:52
@践行者 如果改一个字，我就求着你要[尴尬]
朱震 下午11:53
@践行者 没链接[尴尬]
goal 下午11:53
悟空117 下午11:54
@252医院高欢欢 这就是博士正在做的事儿[呲牙]
信笔 下午11:54
看来这个话题还有不少人关注啊
精彩阳光 下午11:54
大家有是政协委员的，可以做一个提案
就算是九十岁 下午11:55
在看，在学习
阿杰 下午11:55
@信笔 谢谢，今晚还是开启很多思考。
广州天锐科技 练旭明 下午11:56
@信笔  还在赶路，提神了，谢谢宁老[玫瑰]
就算是九十岁 下午11:56
谢谢老师，辛苦
信笔 下午11:56
@阿杰 希望和赵总更深入讨论这个问题，有许多值得探讨的内容
信笔 下午11:56
@广州天锐科技 练旭明 [呲牙]
阿杰 下午11:57
借用 美国卫计委的 CTO Bryan Sivak ，在去年底 mHealth
大会上的主题发言，第一个就讲到数据拥有权的问题：大数据来了，谁是数据的持有者？是硬件制造商，是医院，是个人？
阿杰 下午11:57
Data ownership: "I think it's a big question: Who owns the data we
generate?" Sivak said. "Is it the manufacturers of the devices? Is
it the institutions that hand us the devices that want us to
collect data? Is it the individual themselves?"
安定仙姑 下午11:57
@阿杰 可以考虑现在金融行业的通行做法！他山之石，可以攻玉[玫瑰]
阿杰 下午11:57
图片1（可在附件中查看）
阿杰 下午11:58
一起探讨！[呲牙]
湘雅曼游 下午11:59
健康数据银行
信笔 下午11:59
@阿杰 不用过于理论化的讨论，就是集中在数据使用权、管理权和保密问题上。所有权是30年后才能定论的问题
老吴 下午11:59
@阿杰 需要考虑 subjective data & objective data
信笔 下午11:59
现在中国土地所有权、企业所有权还没讨论清楚呢
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湘雅曼游 上午12:00
自己存，自己输密码授权给谁看
阿杰 上午12:00
理解。。！ [抱拳]
安定仙姑 上午12:00
@阿杰 不用过于理论化的讨论，就是集中在数据使用权、管理权和保密问题上。所有权是30年后才能定论的问题，更多是怎么拿，拿来如何用，如何用好它，并保证安全[呲牙]
h++ 上午12:01
电子的东西有易复制易存储易传输的特点
阿杰 上午12:01
撇开 持有者 权利问题，我也愿意积极推动 数据 的流动，提升 C 端的 数据完整性
安定仙姑 上午12:02
我脚的金融和游戏行业的通行做法，其实医疗行业完全可以借鉴，我脚的[呲牙][偷笑]
湘雅曼游 上午12:02
好脚[调皮]@安定仙姑 
安定仙姑 上午12:02
信笔 上午12:02
@阿杰 c端数据10年后看能否完整吧，技术问题，信息标准落地的事
h++ 上午12:03
保护不容易，微软一直无法解决盗版问题，有封闭就有破解
郑首昌:-) 上午12:03
行业整个面需要开拓者 能够开始有资格面对个案点上的问题都是积累经验和模式蓄势的先发机会 [强]@阿杰 加油
眼科IT小虫-杨杰 上午12:03
楼太高爬不动，我感觉，大量的数据分析，从统计分析来说，医疗机构有使用权，但是要公布个例数据，要病人授权。
朱震 上午12:04
图片2（可在附件中查看）
老吴 上午12:04
@252医院高欢欢 微软不解决盗版非不能也，是不愿而已
安定仙姑 上午12:04
@眼科IT小虫-杨杰 就像微信授权一个意思[呲牙][偷笑]
阿杰 上午12:04
@郑首昌 [抱拳][抱拳]
阿杰 上午12:05
聊了兴奋过度，现在打道回府[呲牙]
信笔 上午12:05
@阿杰 有没有一个omaha的集中观点的文章？学习下
h++ 上午12:05
授权怎么才能保证是本人自愿呢？
安定仙姑 上午12:06
手机及时，比如微信推送消息[呲牙]
h++ 上午12:06
好多人是计算机盲，根本不懂点个按钮会有什么后果
信笔 上午12:06
@252医院高欢欢 个人电子签名推广之前，只有手工签名可以认证了，是天方夜谭的方法[呲牙]
阿杰 上午12:06
@信笔 我打算精简一篇出来
阿杰 上午12:07
[OMAHA联盟发起人郑杰：为什么我想做这件事？Let's Start！ :
http://mp./s?__biz=MzA4NDAyNTU2NQ==&mid=&idx=1&sn=76bc879b4f36a2679643b#rd]
信笔 上午12:07
@阿杰 好，静候佳音[强]
阿杰 上午12:07
这是之前的一篇有点长，算是缘起。。@信笔 [呲牙]
湘雅曼游 上午12:08
但是数据流动，我个人觉得不是直接医院把数据给患者就好，或患者授权给谁看，应有真正意义的患者第三方存储平台，安全的，非垄断的，这个平台现在有吗？
安定仙姑 上午12:08
@252医院高欢欢 就是因为别人不懂，所以才需要OMaHA这样的机构帮大家架构好
h++ 上午12:09
提高国民整体的IT水平是不是努力的一个方面呢？
阿杰 上午12:10
@湘雅曼游 几乎没有，一说到“数据平台”，都很敏感。BAT 三大里去找找
h++ 上午12:10
感觉说的有点大了
信笔 上午12:11
@湘雅曼游 区域卫生信息平台就有这个作用
阿杰 上午12:11
@信笔 是的!
信笔 上午12:11
@湘雅曼游 但目前还在建设过程中
郑首昌:-) 上午12:12
聚焦体系化的国家指导和市场实操相结合的使用场景规范的积累 像案例法系一样的 政策框架下的第三方国家认证机构来推动行业典型案例积累
案例围绕数据的价值生产全流程 说清楚主要的各种利益相关体的角度的具体投入产出关系 大家参考[微笑]
王新 上午12:12
@湘雅曼游 [强]
信笔 上午12:13
@阿杰 先粗粗浏览了，好像前段时间看过的，但是还比较模糊，再学习吧
郑首昌:-) 上午12:14
类似于循证医学 循证医学数据学[呲牙]
信笔 上午12:14
@郑首昌 没看懂，但是感觉好高深好有学问的意思[尴尬]
妞妞他爹 上午12:16
@郑首昌 再说说数据驱动的循证医学嘛
邓远德 上午12:23
学习了，专业的声音，期待一起探讨
邓远德 上午12:25
@阿杰 5月份的活动报名参加，向先行者学习
阿杰 上午12:26
@平安好医生邓远德 [抱拳][抱拳][OK]
汪剑飞VC.H 上午12:37
站在上海的街头，看了半个小时关于数据的讨论，结论是：数据的所有权不重要，重要的是获得数据提供方的授权，数据的应用服务挖掘比数据本身更有价值。商业公司不必纠结未来的法律约束，做好保护自己的准备。中国都是行动中解决问题，何况这个问题也许我们群里各位有生之年都不一定有结论。[呲牙]
杜志强 上午12:38
@汪剑飞VC.H  [强]
h++ 上午12:38
30年我觉得我还是可以等到的[偷笑]
朱震 上午12:38
[亲亲]@A渐行渐进_汪剑飞_VC 
姜乙?全院自助信息交互系统 上午12:39
@252医院高欢欢 呵呵我们都有信心等
h++ 上午12:40
[握手]@姜乙?全院自助信息交互系统 
汪剑飞VC.H 上午12:40
@han han.s-巨鼎CLEAR韩璐 ，年轻人还可以。
朱震 上午12:40
@姜乙?全院自助信息交互系统 老大说的对
邓远德 上午12:43
@汪剑飞VC.H 改天请你看个项目
汪剑飞VC.H 上午12:43
@平安好医生邓远德 ，在哪的呀
冰风雪影 上午12:44
病人的基础数据和患病时诊疗的主要数据在各个卫生行政部门的数据中心都有
汪剑飞VC.H 上午12:45
上海刚才和医疗数据创业者聊了三个多小时，太有激情了。每个创业项目后面都有一大群澎湃的❤️
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