半岁小孩喉咙有痰怎么办啊？_育儿问答_宝宝树
半岁小孩喉咙有痰怎么办啊？
问题补充：前两天有点咳嗽，今天开始痰多
当时年龄：
还没有宝宝
来自：网页;
宝宝不会咳痰，宝妈要帮助宝宝扣背，要多给宝宝喝点水，可以给宝宝吃点，宝宝会舒服一些的，可以给宝宝喝点冰糖梨汁来润润肺
最佳回答者：
"建议多喝水"&的妈妈回答：
亲不妨煮些冰糖梨水来给宝宝喝看看，它同样也是可以帮助宝宝哦！而且会比用药物来治疗更加放心。
喝点，另外，可以加点川贝。
建议，熬点梨水也可以
可以做吸痰
可以给宝贝吃点，给宝贝多喝水，蔬菜汤。
现在最主要是给宝宝治疗好；可以给宝宝喝点小儿化痰糖浆，平时要多给我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康男孩，成长至11个月时从未生过病，（只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天，医生说这也是个别孩子打针后的正常反应）。今年4月23号开始有感冒症状，间断咳嗽，持续低烧2周，在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转，此时宝宝能在学步车里走着玩，但感到孩子精神不振，不爱吃辅食。5月16日晚十时，孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶，眼神发呆，嘴唇发白，意识不清，送医院输氧抢救，做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液，7天后脑脊液结果正常，做脑部核磁正常，做脑电图枕后出现偶尔几个棘波，医生说这属于正常。此时，孩子颈部、四肢开始软弱无力，不能在床上坐立。在医院住院9天，输头孢曲松和阿昔洛韦，（用头孢3天后开始出现腹泻现象）医院按病毒性脑膜炎的方法医治，5月24号医生让出院回家自愈，出院后宝宝开始出现幼儿急诊（起 红斑三天后消退） 在家呆了两周，病情未见好转，又去医院复诊，除了生化中的转氨酶和心肌酶高（转氨酶160，心肌酶 2000多），没有其他异常，建议去北京看病！　　6月9号，挂北京儿童医院特级专家门诊，初步看是病毒性脑膜炎，建议可以回家自愈，为了保险起见，6月11号，我们又挂了北京儿研所的专家，建议住院详查，我们当日给宝宝办理了入院。入院后，我们积极配合医生的各项检查和治疗：抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图，等等，大部分是正常的，以下几项有异常：（1）抽血发现巨细胞病毒，但后来的巨细胞培养属正常范围；(2)生化中转氨酶120，心肌酶 1800多，属偏高；（3）肌电图结果：部分神经主干受损；（4）脑电图右枕区出现少量异常波，处于临界状态；表现在宝宝身上的症状就是：颈部软，支撑不住头，四肢乏力下垂，需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱。即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安，睡眠很差，医生诊断为：病毒性脑膜炎和格林巴利综合症，输液治疗（营养神经的液体和两轮丙球蛋白：1.维c，2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ，4.磷酸肌酸钠粉针 ，5.谷胱甘肌粉针 ， 6.两轮的甲种丙球蛋白 ：6月15号左右输的
（二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 ）治疗至6月底医院再三建议我们出院,回家自愈，以后做康复治疗。6月30日下午，5点半时宝宝有一两分钟的愣神，之后的半小时就开始在我的怀里呕吐，从鼻子和口里往出吐奶达十次之多，一直持续到夜里十一点多才开始昏睡，当夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做脑电图，发现大脑异常波比上次增多，尤其是后边大脑，医生不敢再让我们出院了，大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们：从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看，宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利，可能是线粒体脑肌病（遗传代谢的一种），建议重新做各项检查复查（包括抽很多血，CT，肌电图，脑部核磁，肌肉活检），我们做家属的看到宝宝如此虚弱，经不起这样的折腾，请先暂缓让宝宝恢复。医生给输液1.头孢呋辛
2.复合辅酶
3.左卡尼汀（肉碱），并开始口服用药： 甲钴胺
癫痫药（左乙拉西坦，剂量每片2．5克，每日两次，一次1／10片），随后宝宝痰开始增多，需要每天做雾化和拍背吸痰，并且吸痰次数不断增加，咳嗽增加。我们同时到北大医院，八一儿童医院，友谊医院问诊各位神经内科的知名专家，也都没有什么好的方法，听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检，建议我们回家精心护理，别在医院交叉感染了，等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万，一贫如洗，既想继续住在医院给宝宝观察，又怕交叉感染，医生也说没有有效的治疗，多次劝我们出院，7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院，当晚宝宝高烧38.1度，赶紧口服头孢克洛，以及物理降温，之后的两天宝宝病情加重，什么也吃不进去，连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛，饿得无力，渴的脱水，处于半昏迷状态，只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持，我们联系儿研所，没有病床，送去急救，医生说处于中末期了，没救了，让我们抱回家，请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命，别的医院儿科也都没有床位，就这样，我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多，吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命！天可怜见！　　7月30号的下午4点，我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室，忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他，希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命！PICU的每日费用高达2000多元，我们多方借钱挽救自己的孩子。　　我知道在PICU里他会受到护士的悉心照料，我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了，无法正常进食甚至咽痰，我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是无法清除的，我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的，我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的，宝宝，妈妈知道，妈妈知道，妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里，妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受，妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有，妈妈每分每秒都想着你，呼唤你…
宝宝，你听到了吗？妈妈爱你，很爱很爱你！妈妈不能没有你！ 　　回忆我的宝宝从开始发病时颈部，四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经，中枢神经，面部神经，吞咽功能，肝脏，心脏等器官，医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机，病情发展很快。作为一个妈妈，我不敢想后边的结果，我想求求全天下的好心人，谁来帮帮我，救救我的宝宝，他从第十一个月得病到现在一岁两个月，已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了，因为吃不进食物，饿得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一样，血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检，怎么并且就恶化得这么快？好心的大夫们，专家们，我给你们跪下了，救救我的宝宝吧，阻止他的病情恶化吧！！！　　他还这么小，除了妈妈的奶和奶粉，他还没来得及吃人世间的其他东西呢？妈妈还没来得及拉着他的小手手在地上走呢！为什么老天爷要剥夺小小的他呼吸的权利呢？　　我是一名80后的年轻教师，每一天競競业业地工作，用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵，我的老公是一名军人，由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子，我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝,现在他患了这种让我们无法面对的病痛，而目前却没有很好的救治方案，所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝，希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝！　　　　　　　　
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　　留下我的联系方式 希望天下的好心人能帮帮我救救我可怜的孩子　　电话：
　　邮箱地址：
　　我不是医生 不能帮你 但我祝福你和你的宝宝
　　又是一个受病痛折磨的宝宝和妈妈~~哎~ 希望你的孩子能快点好起来~
　　祝您的BB尽快好起来呀!您自己也要坚强保重好身体!
　　我很痛心！！！！！！！痛心！！！！！强烈建议天涯搞个信息核实部门！尽量快的核实那些需要我们广大网友帮助的人们的信息！让我们有力气也能有地儿使！！ 愿BB早日康复！！
　　很多要自费的疫苗 我不敢给宝贝打，因为疫苗本身就是有风险的。这社会太没安全感的，带宝宝那么辛苦 有可能因为一点外在的小小原因造成更大的痛苦，破伤风针我一般不给我宝宝打，很容易过敏。这和医院关系很大。
　　住院宝宝早日安康
　　我不懂医，但祝愿你的宝宝早日康复
　　我可爱又可怜的宝宝现在还在北京军区总院八一儿童医院的无菌重症监护室里，　　　　　　 如果有心人想要帮助我们，您随时都可以去核实！！！我以一个母亲的性命作担保，谁没事会拿自己的宝宝性命来做噱头呢 ？！　　　　　　 我的宝宝叫王梓，重症监护室16床　　　　　　 现在宝宝极度虚弱，处于半昏迷状态，触摸，扎针，抽血已经没有了疼痛反应，并伴有很重的肺部感染，肺里全是痰，可怜的宝宝无力咳痰，无力哭泣，医生和我们都十分着急，左右为难！　　　　　　　　刚才医打来电话，说宝宝出现呼吸衰竭，要上呼吸机，痛啊！！！！！！！！　　　　急求！！！！　　　　　　　　　　　　我怎么才能联系一个：在危急时刻用针灸施针抢救的神医啊？？？或者只要能救救宝宝的神医啊？？？？？？？？　　　　求求大家帮忙转帖，生命危在旦夕，求救啊！！！！！！！　　
　　希望宝宝快点好起来。
　　作为父母，更为痛苦的是，我们目前的经济状况已无力支撑PICU昂贵的费用，能否延续宝宝的生命，给他一个进一步确定病因以对症治疗的机会，还需要大家的慷慨救助！　　 走在街上，我不敢看其他的小孩，看到他们顽皮而灿烂的笑容，我满脑子都是宝宝送进重症监护室前孤独、无助、期盼的眼神，躺在病床上痛苦的呻吟…
　　宝宝，妈妈多想把你抱进怀里，用我的生命去呵护你，求你给妈妈这个机会，我要拉着你的小手，看你健康成长！！！　　救助电话：　　救助账号：工行北京分行东城支行　　卡
号：　　户
名：王晓峰　　媒体监督：《京华时报》的好心记者　　
　　慈善机构为谁办？　　我们一家曾总是默默无闻地捐款献出自己的爱心帮助过很多人，可现在我的天使宝宝陷入如此痛苦的绝境，为什么得不到慈善机构的帮助？　　我们真是痛苦而痛心啊！！！　　　　　　
　　祝福您吧.....加油！！！！！
　　宝宝无力咳痰，无力动身，大部分时间在昏迷，每天就那样孤单的躺在重症监护室的床上，等着爸爸妈妈抱他健康的出院，可是，爸爸妈妈进不去，妈妈多想趴在你的病床前和你说说话，鼓励小小的你加油，坚强，宝宝，你一定能行！你是妈妈勇敢的男子汉，你是妈妈的生命！　　
病了快4个月了，连大人都受不了，妈妈知道你现在一定是很疼很累了，妈妈知道你想休息一会儿，妈妈等你，妈妈等你！但是，千万别不醒来，妈妈还想给你唱歌，妈妈还想拉着你的小手手看看这个世界呢！！！　　
快回来吧，快好起来吧，妈妈什么都不要，只要你健康的活下去！！！　　
宝宝，答应妈妈，好吗？　　
我祈求死神放过我无辜可怜的小宝贝，别让他再经受这样病痛的折磨了，他是漂亮的天使，让他健康的微笑吧！　　
我恳求好心的人们，用你们的信任和爱心帮帮我们这个无助的家庭吧！！帮帮我们救救宝宝，他才一岁啊！　　
我多想这就是一场恶梦，醒来后，又能呼吸新鲜的空气，又能快乐的上班，又能亲亲我的宝宝，又能健康的生活，唉，健康原来是这么珍贵的奢侈！！！有谁愿意碰到这样的痛苦的折磨呢？有谁愿意丢下原本无忧的生活跪求他人的求助？！！！　　
残酷的现实————没钱了，医院给治吗？　　
是的，作为年轻的爸爸妈妈，我们需要自己的坚强，
但，我们更需要钱来给宝宝活下去的资格！撕心裂肺的痛苦啊！　　
当生命和钱画上等号，当生命的权利需要靠钱来批准，无奈的痛苦啊，现实的讽刺啊！　　　
救助电话： 　　　　　　　　　　　　救助账号：工行北京分行东城支行　　　　　　　　　　　　卡 号：　　　　　　　　　　　　户 名：王晓峰　　　　　　　　　　　　媒体监督：《京华时报》《北京晚报》的好心记者
事实可查证！！！
　　　　　　　　　　　　　　 　　
　　孩子会慢慢好起来的，相信自己。一切都会好起来的。原因只有一个，你们是好人，好人好报！
　　有QQ吗？加下我
　　有余心而无余力啊，谁叫我还是个纯粹的消费者呢！只能够帮你们顶上去！祝福你的宝宝早日康复！
　　唉~~跟你一样心痛！只恨我们生在这样一个没保障的国家。
　　支持下~~`
　　泪眼看着宝宝病情加重，急啊！
　　宝宝怎么样了，年轻的妈妈怎么不上来了？
　　祝福你的孩子。希望他早点好起来。。　　　　　　　　--------　　小语吧 -小学语文教师的教案课件基地！　　教案吧 -教师最好的教案课件基地！　　
　　求大家帮忙顶顶！　　　　我们真的很需要经济帮助啊！　　　　给宝宝个希望吧！　　他才一岁啊，小小的他想活着啊！　　我又想在帖上求救，　　又只能守在医院的重症监护室外
　　苦啊，哭啊！
　　谢谢各位好心人的关心和牵挂，自从宝宝8月7号上了呼吸机后，我们夫妻二人就常常守在医院里，随时等候医生的通知。虽然进不去ICU,但是，希望和我们的宝宝离得近些，让他感受得到爸爸妈妈的爱就在门外！　　
8月5日 晚，有位懂周易的先生打来电话告诉我们，后天（8.7的晚上九点到11点就是立秋了），从五行的角度来说，宝宝缺水，立秋对他不利，望我们快去寺庙求神保佑。8.6一早，我和老公急忙赶去 雍和宫，含泪拜求宝宝平安健康。8月7日一早，医生通知我们：宝宝呼吸出现衰竭，脸色憋紫，小嘴张着，血气分析中有一项指症很高，已到了不得不上呼吸机的地步了，我们痛苦地同意给宝宝上了呼吸机。 此时，我的爸爸妈妈两位老人失声痛哭：“宝宝啊，你受罪啦，姥姥姥爷多想替你啊！！！”看到二老的撕心裂肺，我们心如刀绞！　　
宝宝，你病了4个月了，妈妈知道你一定是很累了，想休息一会儿，但，妈妈求你 千万千万只睡一会儿，千万要醒过来啊，妈妈求你一定要战胜病魔，一定要给妈妈个机会好好再爱你，再抱着健康的你回家找你的小兔兔，小熊熊，你一定还记得姥姥姥爷给你买的小熊熊————鼻子一按，还会 “那——那——那——”的 唱歌呢！　　
宝宝的原发病，医生怀疑是代谢类疾病，这种病很重，但不足以致命，只是会损害身体的各部分，但是由于这种病会造成宝宝的抵抗力和免疫力都降低，所以，任何一个小的感染，哪怕是拉肚子，旁人的打喷嚏，咳嗽，尤其是肺炎，对于小小的他都是致命的。所以，现在他（由于7月27日的出院而感染）的肺炎不太好治疗，持续的高烧不退，大部分时间都无力的躺在那儿昏迷，医生和护士说 ：“漂亮的小王梓偶尔会睁开眼来看看，但对抽血，扎针等都没有疼痛反应。”　　
我知道他的多处神经和器官和肌肉已被损害，他想吃，却无力下咽，只能靠鼻饲胃管打奶粉；　　
我知道他想动动身体，但却无力动弹；　　
我知道他更想要妈妈抱，却只是冰冷的机器，管子和 戴口罩的陌生面孔！　　
我那可怜的小宝宝，就那样带着鼻饲管，戴着高压氧罩，上着呼吸机，孤伶伶地躺在那儿，小小的单薄的身体和死神进行每分每秒的抗争！他一定是还想活下去，因为他是信任爸爸妈妈，姥姥姥爷给他的爱的!　　
今天早晨去探视，我踮着脚 可看不到我的小宝贝，只看到玻璃窗里冰冷的机器横亘在他的病床前，听医生说，宝宝的肺炎有所好转，昨天开始体温也下来了，但只剩7公斤了，严重贫血，需要输血浆以提高红细胞量，并且，20多天的高烧又诱发了他的抽，（建议给癫痫药加量），小胳膊动不了，只有小小的指头一颤一颤的，那一刻，妈妈的心 也在一颤一颤的！　　
宝宝，妈妈只要听到你的一丝好转，我就又有了活下去的信心，你记住，你永远是和妈妈在一起的，妈妈爸爸从来没有一刻离开过你！　　
有位好心的女士跟我说过：佛家说 世间的孩子来到分三种，有一种孩子来到世间，就是来给爸爸妈妈报恩的，报完了就离开了，往往这种孩子都很漂亮，很乖，很得人喜欢！　　
原来， 我的宝宝是天使！　　
小王梓————我的儿子，爸爸妈妈是宇宙，你就是这个宇宙里的一颗小星星，只要有爸爸妈妈的宇宙的支撑，你————一定会闪闪发光！　　
妈妈永远爱你！　　
　　可怜的孩子，可怜的妈妈。　　不知道有多少人能帮助他们。　　这么小的孩子，这么小的生命，什么都没有享受到，什么都没有去经历过，就遭受这样的病痛，看着都叫人伤心。。。。。
　　我不是医生 ,但是不知道什么地方能帮你
　　我是医生但不是好医生不能帮您
　　第一种是报恩的。过去生中你们彼此互相有恩惠，他这一次又看到你了，到你家来投胎。这个就是我们中国人讲的孝子贤孙，他是来报恩的，怎么都学不坏，所谓的好儿女、孝顺儿女，这是过去修的善因。　　　　　
　第二种是报怨的。过去世你跟他有仇恨，这一世遇到，来做你儿女，将来长大了，做败家子，搅得你家破人亡，他是来报复的。所以与人不能结冤仇，外面的冤仇可以预防，他投胎投到你家里怎么办？你怎么防法？你把那个人害死了，好了，他的神识到你家来做你的子孙，做你一家人时，你怎么办？所以决定不能存害人之心！这就是所谓忤逆的儿孙，搅得家破人亡。　　　　　　
第三类是讨债的，讨债鬼。是父母过去欠他的，他来讨债。如果欠得少，养个两、三年他死了，你为他花了不少钱，还清了，他也走了。如果欠得多，大概供到大学毕业，快要可以做事情，他走了，这就是讨债鬼，债务讨清，没事了，就走了。　　　　　　 第四种是还债的。是他欠父母，他这一生遇到了要还债，他要努力工作供养父母。那也要看你们之间债务欠的多少？如果他欠父母很多，他对父母物质供养很厚，如果欠的债务很少，他对父母的生活供给很刻薄，反正让你饿不死就好了。为甚么？还债的！这一类人对于父母虽然能供养，没有恭敬心，没有孝顺心。报恩的有孝顺心，还债的没有孝顺心，甚至于眼里还嫌弃父母，讨厌父母，但是他生活费用会给你，至于多少？那要看他从前欠你多少。佛告诉我们事实真相，一家人就是这个关系集合。　　楼主的是第三种关系。　　
　　为这个小孩放生吧，就像你们为他治病不惜一切代价一样放生。会出现两种结果，第一种，他原谅你们了，就安静的无痛苦的走了。你们钱也花完了。第二种，因为放生功德巨大，病奇迹般好转，最后由讨债变成一个有福报的孝子。因为放生治好那些治不好的病例子非常多。可以自己网上去查。我觉得还是有必要找一个有成就的高僧大德观察你们孩子和你们的因缘，或许有更好的解决办法。
　　关于如何放生可以去问问寺院的师傅，因为放生而治好不治之症，积德改命，使自己事业好转的例子非常多。不要买了动物就放掉，必须配上仪轨。你是人家长寿，人家就使你儿子长寿。放生的果报之一就是身体健康，长寿。
　　辽宁大悲寺妙祥法师谈放生的意义　　
问题二十六：　　
放生有什么好处？我想通过放生使我子女孝顺，孩子学习进步，可以有立竿见影的效果吗？　　 　　
妙祥法师答：　　
这个确实是有的，因为佛经讲，放生得生，常行放生，是常住之法。（编者注：《梵网经》云“故常行放生，生生受生，常住之法，教人放生。”）　　
放生得生，你放别人生，别人就放你的生；你救别人命，别人也救你的命。常行放生是常住之法，你常常放生就得长寿，在世间就立得住。　　
有的人到处都有善缘，就因为他前生放生。有的法师讲法，就一个人听，说：哎呀还有你这么一人听。人家说，不是我来听，因为你坐那板凳是我们家的，我等着拿回去。（众人笑）一个人都没有，不是讲得不好，而是前生和众生没有结下这个善缘。什么善缘？该救的不救，所以你到时候讲法也没人听。听法里有很多的人，大部分都是前生的善因缘，没有这个因果他不来听法，你叫他来，他也来不了。人生见一面就有三生的缘分，过去、现在、未来。我们常行放生，我看大家不少人要放生，都想自己将来有很多的徒弟，我看可能是有这种想法吧。要多放生。咱们这里的师父也都爱放生，我说你们放生吧，全给做一做（仪规），将来你们徒弟也多了，也好管理。你别像我不爱放生，徒弟呆几天烦了就走了，放生没放好。　　
放生的好处，可以减少疾病，能培养我们的慈悲心。很多人有重大疾病，通过放生马上就好转了。原先本溪有一个领导，他得了白血病。那时候我刚到本溪，居士去问我，说你看，他得白血病怎么办？用什么办法？我说你放生。正好他上天津，那天把天津所有海里的物全都买掉了，拿几辆车载了就往海里放去了。可能是就放了那一次。过了可能是两三个月吧，这人出院了，到现在还担任领导工作，病好了，原先已经（被医生）判处死刑了。所以放生我们能得健康。　　
另外放生能得慈悲，诚心放生就有个慈悲心，消灾免难的，慈悲即如来嘛。你比如说，盘锦有个居士，他就常行放生。家庭生活条件比较好一点，经常拿着汽车不断地放生。后来他就遇到一场官司，这场官司挺大，他被排在黑社会七号人物。他自从放生、学佛以后，跟这些过去（不好）的朋友就不能见面，一见面就头疼，头疼受不了，必须得马上离开，离开以后头就不疼了。最后他干脆只能打打电话，就不能见面，一连续将近三年多的时间，没有和他朋友去来往。后来他朋友就犯错误给抓起来了，认为他是“军师”，把他排在七号人物。最后通过调查一看，什么事和他都没有联系，最后就被释放了，平安地回到家里。这例子就说明，他放生以后，避免了很多的灾难。要是常常（和不好的朋友）在一起，你说也说不清楚。再参与那里，肯定是逃不出这个牢狱之灾，所以放生非常好。还有一次，他来咱们寺院，就在现在弥勒佛雕像前面那里，他正要往回走。刚要上车，还没上呢，旁边这个小卖店（卖香）的人就说：哎，你那车轱辘怎么掉了。他那车都是好车，一看这车轱辘已经脱离了，掉了。这个给他吓坏了，如果这个车继续开，稍稍一加速，车毁人亡的事故就跑不掉了。还没等上车，这个别人就发现了这问题，又避免了一场大灾难。所以他对放生坚信不疑，现在还放生。　　
放生非常好，放生使我们的恶缘变为顺缘，比如孩子有的学习不好，或者有的来讨债的，通过放生可以解除冤仇。另外放生使我们延寿。看过很多以前所写劝善的古书。有的走到半道，看到鱼鳖买来放生，一看是什么龙太子又是什么的，这样给放了，人家保他去升学。这故事太多了，通过放生有很多的感应。通过这个，本来不应该考上学的，最后考上了。因为他有个善心。功名的问题，第一是德，第二才是学问，培养德对我们来讲太重要了，确实起到立竿见影的效果。　　 　　
妙祥和尚二〇〇七年对沈阳鞍山等地居士的开示
　　宝宝，妈妈知道你今天没有发烧，心里很安慰，妈妈从你的身上感受到了那种坚强，妈妈答应你一定也坚强不哭，妈妈要等你健康的出来，妈妈要用生命来呵护你！　　
　　坚持BB，愿上天开眼。保佑你逃过此劫。
　　希望你的孩子能快点好起来~　　.....加油！！！！！
　　宝宝会好的！
　　希望你的孩子能快点好起来~　　
　　LZ你好, 你去淘宝上买一张叫做《山西小院》的DVD碟子，然后和你老公一起仔仔细细的看完吧。只卖一角钱，加快递费10元多一点。肯定有用的，相信我。钱是不能解决你小孩生病的问题的，只有诚心和善行才行。另外我也给你发了短信了，有任何问题随时给我打电话联系。
　　之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！　　　　 昨天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！　　　　 今天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！　　　　 10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！　　　　 今天，宝宝的尿筛结果出来了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！　　　　 宝宝，妈妈今天请护士阿姨把你扶起来，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！ 　　　　 对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！　　　　 我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！　　　　 你一定要听妈妈的话，好不好？　　　　　　　　　　　　　　　　联系电话：
　　　　　　　　Emil： 　　　　　　/programs/view/vhuiz2layLM/（住院期间的宝宝视频）　　　　　　开户行：工行北京分行东城支行　　　　　　援助汇款卡号：06 　　　　　　户名：王晓峰　　　　　　　　 监督媒体：北京晚报 京华时报 北京青年报 　　
　　我是王梓的妈妈，首先，我很感谢有这么多好心的人关心我的宝宝，这些爱给了我们一家很大的信任，也给了宝宝生的希望！如果之前，我文章的标题是生命的哭泣，那么，现在，一定是生命的希望！其次，我来跟大伙说说宝宝近期的情况吧！　　
之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！　　　　 前天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！　　　
昨天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！　　　　　10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！　　　　 昨天下午，我爱人去北大拿宝宝的尿筛结果了，是正常的，我们请北大妇幼的教授看了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！　　　　 宝宝，妈妈昨天请护士阿姨把你扶起来，隔着玻璃，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！ 　　　　　对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！　　　　　我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！　　　　　你一定要听妈妈的话，好不好？　　
今天一大早，我们给宝宝榨好了300ml的营养流食，希望他都能消化！　　 　　
听到宝宝肺炎好转，撤掉呼吸机的消息后，这两天我们很欣慰，也很受鼓舞，我们一定要更坚强！————因为我们有这么坚强的儿子！
望京网的志愿者们， 都很关心我们的生活，山水大哥还亲自为我们找就近的房子，真的很感激您！！好心的大哥，把租房子的钱省下来吧，用到宝宝的身上和治疗上，好吗？　　
目前，我们最大的困难是宝宝住院高昂的费用（每天的费用是3000左右），这笔费用令我们倍感吃力。昨天在医院查账，只剩下6100多了，只够两天多的费用了，之前周围该借的亲戚朋友也都借遍了，实在是没法了！　　
希望好心人，能帮帮我们，给小王梓一个生的希望！谢谢你们了！　　
祝：好人一生平安！
　　我是王梓的妈妈，首先，我很感谢有这么多好心的人关心我的宝宝，这些爱给了我们一家很大的信任，也给了宝宝生的希望！如果之前，我文章的标题是生命的哭泣，那么，现在，一定是生命的希望！其次，我来跟大伙说说宝宝近期的情况吧！　　
之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！　　　　 前天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！　　　
昨天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！　　　　　10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！　　　　 昨天下午，我爱人去北大拿宝宝的尿筛结果了，是正常的，我们请北大妇幼的教授看了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！　　　　 宝宝，妈妈昨天请护士阿姨把你扶起来，隔着玻璃，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！ 　　　　　对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！　　　　　我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！　　　　　你一定要听妈妈的话，好不好？　　
今天一大早，我们给宝宝榨好了300ml的营养流食，希望他都能消化！　　 　　
听到宝宝肺炎好转，撤掉呼吸机的消息后，这两天我们很欣慰，也很受鼓舞，我们一定要更坚强！————因为我们有这么坚强的儿子！
望京网的志愿者们， 都很关心我们的生活，山水大哥还亲自为我们找就近的房子，真的很感激您！！好心的大哥，把租房子的钱省下来吧，用到宝宝的身上和治疗上，好吗？　　
目前，我们最大的困难是宝宝住院高昂的费用（每天的费用是3000左右），这笔费用令我们倍感吃力。昨天在医院查账，只剩下6100多了，只够两天多的费用了，之前周围该借的亲戚朋友也都借遍了，实在是没法了！　　
希望好心人，能帮帮我们，给小王梓一个生的希望！谢谢你们了！　　
祝：好人一生平安！
　　我是王梓的妈妈，首先，我很感谢有这么多好心的人关心我的宝宝，这些爱给了我们一家很大的信任，也给了宝宝生的希望！如果之前，我文章的标题是生命的哭泣，那么，现在，一定是生命的希望！其次，我来跟大伙说说宝宝近期的情况吧！　　
之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！　　　　 前天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！　　　
昨天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！　　　　　10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！　　　　 昨天下午，我爱人去北大拿宝宝的尿筛结果了，是正常的，我们请北大妇幼的教授看了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！　　　　 宝宝，妈妈昨天请护士阿姨把你扶起来，隔着玻璃，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！ 　　　　　对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！　　　　　我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！　　　　　你一定要听妈妈的话，好不好？　　
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望京网的志愿者们， 都很关心我们的生活，山水大哥还亲自为我们找就近的房子，真的很感激您！！好心的大哥，把租房子的钱省下来吧，用到宝宝的身上和治疗上，好吗？　　
目前，我们最大的困难是宝宝住院高昂的费用（每天的费用是3000左右），这笔费用令我们倍感吃力。昨天在医院查账，只剩下6100多了，只够两天多的费用了，之前周围该借的亲戚朋友也都借遍了，实在是没法了！　　
希望好心人，能帮帮我们，给小王梓一个生的希望！谢谢你们了！　　
祝：好人一生平安！
　　我是王梓妈妈的一位同事，和许多好心的网友一样，一直心系着小王梓的情况，我们的同事也在近日为小王梓捐款，祈祷他早日恢复健康。同样身为母亲，每每看到lily的帖子，都会很揪心。如果我们都能给予他实质的帮助，小王梓就会多一线治愈的希望。100，200对于我们而言也许只是一顿简餐，一条裙子，恳请大家帮帮这个可怜无助的母亲，帮帮我们可爱的小天使——王梓！
　　我不懂这些，但祝福你和你的宝宝，希望你们一家人可以平平安安的，幸福快乐　　　　
　　强烈建议天涯搞个信息核实部门！尽量快的核实那些需要我们广大网友帮助的人们的信息！让我们有力气也能有地儿使！！ 愿BB早日康复！！向社区报告违规内容
　　祝愿妈妈和宝宝更坚强，宝宝更快的好起来，你们的贴我已经帮你转了好多了，希望能帮你们的能更多！
　　昨天托护士把宝宝之前的mp3带进去，mp3里拷的都是以前常给宝宝听得儿歌。我也嘱咐这位护士，宝宝最爱听的歌是《让我们荡起双桨》。　　
我以前抱着他时，常常给他哼唱这首歌，每当听这首歌时，他的眼睛就特别有神，很享受的感觉。我希望宝宝在PICU的病床上，也能感受得到妈妈永远在他的身边，是妈妈在给她唱。他不再是孤零零的！　　
今天一早送营养流食时，听护士说，他听MP3时，眼睛睁开了，扑棱扑棱的眨着，很漂亮！　　
宝宝，妈妈得知你这几天的呼吸平稳；也得知你想要听熟悉的歌；妈妈还听医生说：可以买复读机，等下周探视时，用她录下妈妈说的话，让护士姐姐放给你听。　　
妈妈每天都趴在重症监护室的侧门外没人的楼梯处，隔着玻璃和你说话，鼓励你，也时常给你哼唱你爱听的歌。每每，泪，总是忍不住的，就流了下来。　　
宝宝，妈妈答应你，一定一定不哭，妈妈这次一定 微笑着给你录音，给你唱：让我们荡起双桨，小船儿 推开波浪，海面 倒影着 美丽的白塔，四周环绕着 绿树 红墙，小船儿 轻轻，飘荡 在水中，迎面吹来了 凉爽的风！　　
妈妈是笑着为你唱的，也希望你听到后，是快乐的！　　
妈妈对不起你！
永远爱你！　　
爸爸妈妈一直在你身边，也一直为你寻求好心人的帮助！　　
相信爱！　　
　　昨天托护士把宝宝之前的mp3带进去，mp3里拷的都是以前常给宝宝听得儿歌。我也嘱咐这位护士，宝宝最爱听的歌是《让我们荡起双桨》。　　
我以前抱着他时，常常给他哼唱这首歌，每当听这首歌时，他的眼睛就特别有神，很享受的感觉。我希望宝宝在PICU的病床上，也能感受得到妈妈永远在他的身边，是妈妈在给她唱。他不再是孤零零的！　　
今天一早送营养流食时，听护士说，他听MP3时，眼睛睁开了，扑棱扑棱的眨着，很漂亮！　　
宝宝，妈妈得知你这几天的呼吸平稳；也得知你想要听熟悉的歌；妈妈还听医生说：可以买复读机，等下周探视时，用她录下妈妈说的话，让护士姐姐放给你听。　　
妈妈每天都趴在重症监护室的侧门外没人的楼梯处，隔着玻璃和你说话，鼓励你，也时常给你哼唱你爱听的歌。每每，泪，总是忍不住的，就流了下来。　　
宝宝，妈妈答应你，一定一定不哭，妈妈这次一定 微笑着给你录音，给你唱：让我们荡起双桨，小船儿 推开波浪，海面 倒影着 美丽的白塔，四周环绕着 绿树 红墙，小船儿 轻轻，飘荡 在水中，迎面吹来了 凉爽的风！　　
妈妈是笑着为你唱的，也希望你听到后，是快乐的！　　
妈妈对不起你！
永远爱你！　　
爸爸妈妈一直在你身边，也一直为你寻求好心人的帮助！　　
相信爱！　　
　　上边这是宝宝在儿研所住院期间的照片
　　宝宝7月时住院期间的照片
　　这是宝宝7月时住院期间的照片
　　这是宝宝去年年底，健康时的照片
　　这是宝宝去年年底健康时照片
　　这是宝宝7月底从儿研所出院时的诊断书
　　宝宝7月底从儿研所出院诊断书
　　我不是医生 不能帮你 但我祝福你和你的宝宝 。。帮顶
目前，宝宝的肺炎有所好转，呼吸平稳，通过和重症里的主治医生的沟通，我们了解到：考虑到宝宝现在身体的虚弱，还没有身体条件和医疗水平去查原发病，所以，在重症监护室里，先只能控制肺炎和预防感染，等宝宝的高压氧气罩能撤下来后，可以考虑转院去对原发病做进一步的检查！　　
两周前，我们从北大妇幼请神经内科的一位专家来八一的重症监护室给宝宝详细会诊过，这两周来，也随时和这位专家保持联系。　　
我们也希望宝宝病情稳定后，能转到北大妇幼，请那边的专家们会诊为宝宝查原发病，早日对症治疗！　　
两周前，我们把宝宝的尿液送去北大做基因检测，结果已经出来了，是正常的！所以，对于之前怀疑的宝宝的病是不是代谢疾病，专家也有了疑问，建议等8月底北大妇幼的专家们大会诊！　　
坚强的儿子，妈妈坚信你一定能恢复健康，让快乐重新绽放！　　
有爸爸妈妈的希望和支撑，有姥姥姥爷的牵挂和期待，有好心人们的关爱和捐助，你一定要坚强，一定要健康回到我们的怀抱！　　
答应妈妈好吗？　　
　　　　　　
　　这些天，宝宝的病情还比较稳定，每天打电话询问医生，都说没有什么太大变化！　　但是妈妈知道，宝宝一定在努力吸收爸爸妈妈给做的营养流食，在顽强的呼吸，在坚强的和病魔做斗争，你的每一点进步，妈妈都知道！　　你比我们每一个人都坚强！妈妈为你骄傲！　　谢谢你——给妈妈那么多的信任和动力！　　宝宝，爸爸妈妈每天都在医院守候着你，每天都在门外陪着你，给你打气，和你说话！　　宝宝，爸爸妈妈在想办法，给爸爸妈妈一些时间，一定帮你联系到更好的医院，一定帮你请最好的专家们来给你会诊，帮你治病！　　尽量陪在你的身边！给你鼓励！　　永远爱你！　　
　　这些天，宝宝的病情还比较稳定，每天打电话询问医生，都说没有什么太大变化！　　但是妈妈知道，宝宝一定在努力吸收爸爸妈妈给做的营养流食，在顽强的呼吸，在坚强的和病魔做斗争，你的每一点进步，妈妈都知道！　　你比我们每一个人都坚强！妈妈为你骄傲！　　谢谢你——给妈妈那么多的信任和动力！　　宝宝，爸爸妈妈每天都在医院守候着你，每天都在门外陪着你，给你打气，和你说话！　　宝宝，爸爸妈妈在想办法，给爸爸妈妈一些时间，一定帮你联系到更好的医院，一定帮你请最好的专家们来给你会诊，帮你治病！　　尽量陪在你的身边！给你鼓励！　　永远爱你！　　
　　这些天，宝宝的病情还比较稳定，每天打电话询问医生，都说没有什么太大变化！　　但是妈妈知道，宝宝一定在努力吸收爸爸妈妈给做的营养流食，在顽强的呼吸，在坚强的和病魔做斗争，你的每一点进步，妈妈都知道！　　你比我们每一个人都坚强！妈妈为你骄傲！　　谢谢你——给妈妈那么多的信任和动力！　　宝宝，爸爸妈妈每天都在医院守候着你，每天都在门外陪着你，给你打气，和你说话！　　宝宝，爸爸妈妈在想办法，给爸爸妈妈一些时间，一定帮你联系到更好的医院，一定帮你请最好的专家们来给你会诊，帮你治病！　　尽量陪在你的身边！给你鼓励！　　永远爱你！　　
　　希望更多好心的人看完这位妈妈的求助后顶起帖子，让更多的人来关注，帮助这对无助的父母和可怜的孩子　　
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　　祝福你和你的家人，希望孩子早日康复！！天下好人还是很多的！
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　　好心酸，恨自己无能为力，求求有能力的人帮帮他们吧
　　顶起帖子，希望大家共同努力，帮助这个苦难的家庭度过难关！
　　前天早上8时，大夫电话说宝宝呼吸困难，需要上呼吸机，为抢救宝宝，我们怀着沉重的心情同意大夫迅速上机抢救。今天探视，大夫说上机后宝宝各项生命指针暂时比较平稳，但反复上机对宝宝影响也比较大！　　
今天又查了一下帐，仅从凌晨一点到下午五点就花费3046余元，经济压力和精神压力剧增！病情的无法确诊和病情的反复令我们痛苦万分，宝宝也很受罪！　　
今天望京网的志愿者送来了募捐的8000元为我们解了燃眉之急，谢谢这些好心的网友！　　
下午小野人亲子中心的好心妈妈们也为我们筹集 了2500元送到医院，同样感谢你们！　　
宝宝，妈妈知道你的小嘴嘴里又塞了一根很粗的管子进肺里，妈妈知道你很难受，爸爸妈妈多想替代你。爸爸妈妈现在都很坚强，希望你也继续坚强起来，能自主的呼吸，脱掉它！妈妈相信你一定行的，一定不会让爱你的爸爸妈妈，姥姥姥爷失望的！还有那么多关爱你的叔叔阿姨们！　　
　　前天早上8时，大夫电话说宝宝呼吸困难，需要上呼吸机，为抢救宝宝，我们怀着沉重的心情同意大夫迅速上机抢救。今天探视，大夫说上机后宝宝各项生命指针暂时比较平稳，但反复上机对宝宝影响也比较大！　　
今天又查了一下帐，仅从凌晨一点到下午五点就花费3046余元，经济压力和精神压力剧增！病情的无法确诊和病情的反复令我们痛苦万分，宝宝也很受罪！　　
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下午小野人亲子中心的好心妈妈们也为我们筹集 了2500元送到医院，同样感谢你们！　　
宝宝，妈妈知道你的小嘴嘴里又塞了一根很粗的管子进肺里，妈妈知道你很难受，爸爸妈妈多想替代你。爸爸妈妈现在都很坚强，希望你也继续坚强起来，能自主的呼吸，脱掉它！妈妈相信你一定行的，一定不会让爱你的爸爸妈妈，姥姥姥爷失望的！还有那么多关爱你的叔叔阿姨们！　　
　　前天早上8时，大夫电话说宝宝呼吸困难，需要上呼吸机，为抢救宝宝，我们怀着沉重的心情同意大夫迅速上机抢救。今天探视，大夫说上机后宝宝各项生命指针暂时比较平稳，但反复上机对宝宝影响也比较大！　　
今天又查了一下帐，仅从凌晨一点到下午五点就花费3046余元，经济压力和精神压力剧增！病情的无法确诊和病情的反复令我们痛苦万分，宝宝也很受罪！　　
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宝宝，妈妈知道你的小嘴嘴里又塞了一根很粗的管子进肺里，妈妈知道你很难受，爸爸妈妈多想替代你。爸爸妈妈现在都很坚强，希望你也继续坚强起来，能自主的呼吸，脱掉它！妈妈相信你一定行的，一定不会让爱你的爸爸妈妈，姥姥姥爷失望的！还有那么多关爱你的叔叔阿姨们！　　
　　帮你顶一下了，希望你的宝宝早点好起来
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　　宝宝一定会好起来的，祝福宝宝。愿宝宝坚强，妈妈也坚强。
　　宝宝这周病情再次加重，周一的早晨又一次上了呼吸机，到今天已经6天了。昨天医生说宝宝又重新感染，痰培养中又发现了一种抗药性很强的细菌，我想，这是在重症监护室里重新交叉感染的结果，医生也说这种情况无法避免，可怜我毫无抵抗力的宝宝又一次要经受病魔的侵袭和死神的考验！爸爸妈妈，姥姥姥爷也不能陪在他的身边，痛苦啊！ 　　
昨天探视时，因为一个多月了我见不到宝宝，所以带了望远镜进去，希望能看到他的模样，可遭到了护士长及医生的多次反对和阻拦，她们都是没有结婚的小姑娘，实在是无法理解，此时此刻一个母亲痛苦 颤抖的心！　　　　
我不是要泄露重症里的机密，不是要打扰医生护士的工作，不是要让谁觉得不安，不是不配合医院的规定，我只是想看看我的宝宝，想看看他漂亮的面庞，想看看他孤独无助的眼神，想看看他插着鼻饲管，带着高压氧气罩，嘴里插着呼吸机的样子！因为——我是妈妈啊！我很想很想他啊！　　　　
妈妈知道那样张着小嘴嘴，插着那么多管子，一定很难受，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺，我的儿子一定很疼!
宝宝，妈妈也疼啊，妈妈一想到你每天忍受的是大人都无法忍受的罪时，妈妈的心 ——在滴血啊！ 受了这么大的罪，可，连病因都无法查出啊！老天啊，告诉我，为什么要让我的无辜的小生命受这么大的罪啊？我要怎么才能替代他呀！？求求你，告诉我！求求谁？救救我的宝宝啊！　　　　
主治的年轻的女医生昨天反问我：你们还想在重症里住多久？PICU的费用高，你们能住得起多久？一年，还是两年？如果孩子身体还是这样，你们打算怎样？　　　　
天啊，哪个爸爸妈妈愿意把重症监护室当宾馆让孩子住，不愿出来的呀？作为爸爸妈妈，不管到什么时候都不应该放弃自己的孩子啊！　　　　
我告诉医生，我们绝不放弃，也请你们作为主任还是医生以后多说些鼓励我们家长的话 ，而不是一味的反复的杀死我们的信念！　　　　
宝宝，爸爸妈妈相信你，你一定要坚强，不许流眼泪，你是妈妈的小男子汉，是妈妈的生命，是妈妈的骄傲！　　　　
妈妈听护士姐姐说宝宝最近偶尔会从眼角流出眼泪，妈妈听到后，嗓子里，心里裂开了疼，我知道你孤单，我知道你难受的疼，我知道你不明白妈妈怎么不陪着你，宝宝，妈妈对你说——妈妈一直都在，你好好的感觉——妈妈真的，一直都在你身边！别怕，让妈妈摸摸你英俊的笑脸，亲亲你的小手手，小丫丫！　　　　
爸爸妈妈一定努力为你筹钱治病，一定请好专家为你治病，一定能治好！宝宝，妈妈求你等等，给爸爸妈妈时间！答应妈妈！　　　　
宝宝，妈妈亲亲！　　　　
　　宝宝这周病情再次加重，周一的早晨又一次上了呼吸机，到今天已经6天了。昨天医生说宝宝又重新感染，痰培养中又发现了一种抗药性很强的细菌，我想，这是在重症监护室里重新交叉感染的结果，医生也说这种情况无法避免，可怜我毫无抵抗力的宝宝又一次要经受病魔的侵袭和死神的考验！爸爸妈妈，姥姥姥爷也不能陪在他的身边，痛苦啊！ 　　
昨天探视时，因为一个多月了我见不到宝宝，所以带了望远镜进去，希望能看到他的模样，可遭到了护士长及医生的多次反对和阻拦，她们都是没有结婚的小姑娘，实在是无法理解，此时此刻一个母亲痛苦 颤抖的心！　　　　
我不是要泄露重症里的机密，不是要打扰医生护士的工作，不是要让谁觉得不安，不是不配合医院的规定，我只是想看看我的宝宝，想看看他漂亮的面庞，想看看他孤独无助的眼神，想看看他插着鼻饲管，带着高压氧气罩，嘴里插着呼吸机的样子！因为——我是妈妈啊！我很想很想他啊！　　　　
妈妈知道那样张着小嘴嘴，插着那么多管子，一定很难受，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺，我的儿子一定很疼!
宝宝，妈妈也疼啊，妈妈一想到你每天忍受的是大人都无法忍受的罪时，妈妈的心 ——在滴血啊！ 受了这么大的罪，可，连病因都无法查出啊！老天啊，告诉我，为什么要让我的无辜的小生命受这么大的罪啊？我要怎么才能替代他呀！？求求你，告诉我！求求谁？救救我的宝宝啊！　　　　
主治的年轻的女医生昨天反问我：你们还想在重症里住多久？PICU的费用高，你们能住得起多久？一年，还是两年？如果孩子身体还是这样，你们打算怎样？　　　　
天啊，哪个爸爸妈妈愿意把重症监护室当宾馆让孩子住，不愿出来的呀？作为爸爸妈妈，不管到什么时候都不应该放弃自己的孩子啊！　　　　
我告诉医生，我们绝不放弃，也请你们作为主任还是医生以后多说些鼓励我们家长的话 ，而不是一味的反复的杀死我们的信念！　　　　
宝宝，爸爸妈妈相信你，你一定要坚强，不许流眼泪，你是妈妈的小男子汉，是妈妈的生命，是妈妈的骄傲！　　　　
妈妈听护士姐姐说宝宝最近偶尔会从眼角流出眼泪，妈妈听到后，嗓子里，心里裂开了疼，我知道你孤单，我知道你难受的疼，我知道你不明白妈妈怎么不陪着你，宝宝，妈妈对你说——妈妈一直都在，你好好的感觉——妈妈真的，一直都在你身边！别怕，让妈妈摸摸你英俊的笑脸，亲亲你的小手手，小丫丫！　　　　
爸爸妈妈一定努力为你筹钱治病，一定请好专家为你治病，一定能治好！宝宝，妈妈求你等等，给爸爸妈妈时间！答应妈妈！　　　　
宝宝，妈妈亲亲！　　　　
　　宝宝这周病情再次加重，周一的早晨又一次上了呼吸机，到今天已经6天了。昨天医生说宝宝又重新感染，痰培养中又发现了一种抗药性很强的细菌，我想，这是在重症监护室里重新交叉感染的结果，医生也说这种情况无法避免，可怜我毫无抵抗力的宝宝又一次要经受病魔的侵袭和死神的考验！爸爸妈妈，姥姥姥爷也不能陪在他的身边，痛苦啊！ 　　
昨天探视时，因为一个多月了我见不到宝宝，所以带了望远镜进去，希望能看到他的模样，可遭到了护士长及医生的多次反对和阻拦，她们都是没有结婚的小姑娘，实在是无法理解，此时此刻一个母亲痛苦 颤抖的心！　　　　
我不是要泄露重症里的机密，不是要打扰医生护士的工作，不是要让谁觉得不安，不是不配合医院的规定，我只是想看看我的宝宝，想看看他漂亮的面庞，想看看他孤独无助的眼神，想看看他插着鼻饲管，带着高压氧气罩，嘴里插着呼吸机的样子！因为——我是妈妈啊！我很想很想他啊！　　　　
妈妈知道那样张着小嘴嘴，插着那么多管子，一定很难受，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺，我的儿子一定很疼!
宝宝，妈妈也疼啊，妈妈一想到你每天忍受的是大人都无法忍受的罪时，妈妈的心 ——在滴血啊！ 受了这么大的罪，可，连病因都无法查出啊！老天啊，告诉我，为什么要让我的无辜的小生命受这么大的罪啊？我要怎么才能替代他呀！？求求你，告诉我！求求谁？救救我的宝宝啊！　　　　
主治的年轻的女医生昨天反问我：你们还想在重症里住多久？PICU的费用高，你们能住得起多久？一年，还是两年？如果孩子身体还是这样，你们打算怎样？　　　　
天啊，哪个爸爸妈妈愿意把重症监护室当宾馆让孩子住，不愿出来的呀？作为爸爸妈妈，不管到什么时候都不应该放弃自己的孩子啊！　　　　
我告诉医生，我们绝不放弃，也请你们作为主任还是医生以后多说些鼓励我们家长的话 ，而不是一味的反复的杀死我们的信念！　　　　
宝宝，爸爸妈妈相信你，你一定要坚强，不许流眼泪，你是妈妈的小男子汉，是妈妈的生命，是妈妈的骄傲！　　　　
妈妈听护士姐姐说宝宝最近偶尔会从眼角流出眼泪，妈妈听到后，嗓子里，心里裂开了疼，我知道你孤单，我知道你难受的疼，我知道你不明白妈妈怎么不陪着你，宝宝，妈妈对你说——妈妈一直都在，你好好的感觉——妈妈真的，一直都在你身边！别怕，让妈妈摸摸你英俊的笑脸，亲亲你的小手手，小丫丫！　　　　
爸爸妈妈一定努力为你筹钱治病，一定请好专家为你治病，一定能治好！宝宝，妈妈求你等等，给爸爸妈妈时间！答应妈妈！　　　　
宝宝，妈妈亲亲！　　　　
　　从科学的角度治疗了快5个月了，婆婆家里的老人昨天请教能人了，再从非科学的角度试试，听说很灵 很有名！　　
能人算：宝宝是09年5 月26日早晨9点39分出生的，从生辰八字来讲，是龙太子转世，所以很漂亮很金贵，之前投胎至两家人家，但都因金贵没敢接受，分别轻拍了两巴掌，所以宝宝身上必定有两处特别不明显的胎印，既然都到我家了，所以从小肯定都给他提供的是最好的吃穿住，既然是龙太子转到了凡人家，必定要经受磨难！　　
故， 特做了件小红衣服，求了一个平安符给宝宝穿戴！昨晚好求歹求，将衣服及平安符让护士拿了进去，祈求宝宝能度过难关，战胜病魔，恢复健康,！健康的重新回到爸爸妈妈姥姥姥爷的怀抱！　　
宝宝，我的天使，妈妈相信你，一定能恢复！为你祈福！
　　从科学的角度治疗了快5个月了，婆婆家里的老人昨天请教能人了，再从非科学的角度试试，听说很灵 很有名！　　
能人算：宝宝是09年5 月26日早晨9点39分出生的，从生辰八字来讲，是龙太子转世，所以很漂亮很金贵，之前投胎至两家人家，但都因金贵没敢接受，分别轻拍了两巴掌，所以宝宝身上必定有两处特别不明显的胎印，既然都到我家了，所以从小肯定都给他提供的是最好的吃穿住，既然是龙太子转到了凡人家，必定要经受磨难！　　
故， 特做了件小红衣服，求了一个平安符给宝宝穿戴！昨晚好求歹求，将衣服及平安符让护士拿了进去，祈求宝宝能度过难关，战胜病魔，恢复健康,！健康的重新回到爸爸妈妈姥姥姥爷的怀抱！　　
宝宝，我的天使，妈妈相信你，一定能恢复！为你祈福！
　　从科学的角度治疗了快5个月了，婆婆家里的老人昨天请教能人了，再从非科学的角度试试，听说很灵 很有名！　　
能人算：宝宝是09年5 月26日早晨9点39分出生的，从生辰八字来讲，是龙太子转世，所以很漂亮很金贵，之前投胎至两家人家，但都因金贵没敢接受，分别轻拍了两巴掌，所以宝宝身上必定有两处特别不明显的胎印，既然都到我家了，所以从小肯定都给他提供的是最好的吃穿住，既然是龙太子转到了凡人家，必定要经受磨难！　　
故， 特做了件小红衣服，求了一个平安符给宝宝穿戴！昨晚好求歹求，将衣服及平安符让护士拿了进去，祈求宝宝能度过难关，战胜病魔，恢复健康,！健康的重新回到爸爸妈妈姥姥姥爷的怀抱！　　
宝宝，我的天使，妈妈相信你，一定能恢复！为你祈福！
　　今天是探视日，是我老公进去的，通过和医生的沟通，得知这两天宝宝的小手手和小丫丫比前些日子能动些了（护士碰宝宝的手手，宝宝知道用手手轻轻握住护士的手，护士用手碰拨他的丫丫，宝宝知道缩起小脚丫）。这几天护士把复读机放给宝宝听，告诉我们：宝宝听了我们给录的音后，流眼泪了————我的宝宝还没有忘记爸爸妈妈；没有医生说的那么麻木，没有任何表情了；我的宝宝还有感情，有思想，有想念，有爱啊！ 　　
他流泪，他心里一定是痛苦而孤独的！他流泪，是想爸爸妈妈，姥姥姥爷为什么不要他了呀！　　
宝宝，妈妈知道，妈妈也痛苦难受啊，妈妈不是不要你，妈妈看到其他的小朋友可以在妈妈的怀抱里，心里是很疼的啊！裂开了 疼啊！　　
妈妈多想抱抱你，亲亲你，爱爱你啊！可是，妈妈进不去啊！妈妈跪着求过医生，可————进不去啊！　　
今天下午，是北大妇儿的神经内科的大查房，几乎科室里的所有大夫都在一起讨论交流病情，之前，我们就一直期待此次大查房的交流，也一直积极联系北大妇儿，希望专家们可以讨论交流宝宝的病情，以得到有效诊断和治疗!　　
我和老公中午一点多就赶到了北大妇儿医院，苦苦地守候至四点多的结束。最后的二十分钟的时候，专家们了解并讨论了宝宝的病情，还是怀疑为代谢类疾病，建议宝宝撤掉呼吸机后，再复查一下脑部核磁，脑电图和血液筛查。如果病情稍稳，还是建议做肌肉活检已确诊。如果身体和经济条件允许，还可以做个换血的手术，把身体血液里无法代谢的毒素换出！　　
宝宝，妈妈相信你是坚强的男子汉，一定可以闯过难关！　　
你是妈妈的小星星，爸爸妈妈是你的宇宙，爸爸妈妈一直都在守护你，所以，宝贝，你永远都要一闪一闪的！永远都要亮晶晶的，好不好！　　
我 宝 乖 哦！
　　今天是探视日，是我老公进去的，通过和医生的沟通，得知这两天宝宝的小手手和小丫丫比前些日子能动些了（护士碰宝宝的手手，宝宝知道用手手轻轻握住护士的手，护士用手碰拨他的丫丫，宝宝知道缩起小脚丫）。这几天护士把复读机放给宝宝听，告诉我们：宝宝听了我们给录的音后，流眼泪了————我的宝宝还没有忘记爸爸妈妈；没有医生说的那么麻木，没有任何表情了；我的宝宝还有感情，有思想，有想念，有爱啊！ 　　
他流泪，他心里一定是痛苦而孤独的！他流泪，是想爸爸妈妈，姥姥姥爷为什么不要他了呀！　　
宝宝，妈妈知道，妈妈也痛苦难受啊，妈妈不是不要你，妈妈看到其他的小朋友可以在妈妈的怀抱里，心里是很疼的啊！裂开了 疼啊！　　
妈妈多想抱抱你，亲亲你，爱爱你啊！可是，妈妈进不去啊！妈妈跪着求过医生，可————进不去啊！　　
今天下午，是北大妇儿的神经内科的大查房，几乎科室里的所有大夫都在一起讨论交流病情，之前，我们就一直期待此次大查房的交流，也一直积极联系北大妇儿，希望专家们可以讨论交流宝宝的病情，以得到有效诊断和治疗!　　
我和老公中午一点多就赶到了北大妇儿医院，苦苦地守候至四点多的结束。最后的二十分钟的时候，专家们了解并讨论了宝宝的病情，还是怀疑为代谢类疾病，建议宝宝撤掉呼吸机后，再复查一下脑部核磁，脑电图和血液筛查。如果病情稍稳，还是建议做肌肉活检已确诊。如果身体和经济条件允许，还可以做个换血的手术，把身体血液里无法代谢的毒素换出！　　
宝宝，妈妈相信你是坚强的男子汉，一定可以闯过难关！　　
你是妈妈的小星星，爸爸妈妈是你的宇宙，爸爸妈妈一直都在守护你，所以，宝贝，你永远都要一闪一闪的！永远都要亮晶晶的，好不好！　　
我 宝 乖 哦！
　　流着泪看完了，心里很难过，为小宝宝祈祷，祝愿他早日康复！也希望你们注意保重！无力帮你们 很抱歉！
　　周一那天，我们夫妻俩人一点多就赶到贵院了，焦急地等待着多位专家的集体会诊！从门缝里看到，之前的病例有认真负责的大夫精心准备的ppt和专家们的集思广益，我们心里燃起了希望；但同时为我们的主治医生没能给宝宝准备幻灯片而担心。　　
后来，大查房结束后，主治医生匆忙的跟我们说了两分钟就回家了！集中了我所有的精力，我总结了她的话：呼吸机扯掉后，给宝宝复查脑核磁，脑电图，血筛，如有可能，做肌活检和血液净化，也可以请杨艳玲专家来会诊！我们找过了，杨教授出国了，下周三可能才回来！　　
周二（昨天），由朋友帮忙，我又求诊了儿童医院的吴沪生专家，希望她能给宝宝会个诊，她又为我介绍了其它两位大夫去咨询。因为当时手头只有儿研所的检查资料，没有这一个月八一儿童医院的检查，所以她们粗看了下，觉得是线粒体脑肌病，建议作一个呼吸链酶，以确诊！依照宝宝的体质，肌肉活检是根本不可能做的。　　
昨天，这几位大夫在看宝宝检查资料时，发现腰穿抽取脑脊液的那张单子上，发现红细胞数高，那就是腰穿时有大量出血啊，这是什么原因呢？当时儿研所的医生怎么没告诉我们家长呢？是不是在宝宝的病情上，有什么被医生有意“忽视”了呢？ 　　
今天，我们告诉了主治医生有关的呼吸链酶的事，医生也说那天大查房的时候，专家们也建议作一个很贵的检查（一万），不知道是不是这个呼吸链酶？这，我们又没开会，何医生怎么也没搞清楚呢！所以，我们只能再问问北大妇儿的教授了！ 　　
昨天，在好心人高女士的帮助下，我们求助了一位有名的中医，他说如果宝宝呼吸机撤掉后，哪怕给他5天时间，他也尝试给宝宝作按摩，帮他救他！医院暂时还不同意，因为这 又牵扯中西医谁来负责任的问题！最后，可能得让我们家长签字来负责！ 　　纠结啊！
　　周一那天，我们夫妻俩人一点多就赶到贵院了，焦急地等待着多位专家的集体会诊！从门缝里看到，之前的病例有认真负责的大夫精心准备的ppt和专家们的集思广益，我们心里燃起了希望；但同时为我们的主治医生没能给宝宝准备幻灯片而担心。　　　　 后来，大查房结束后，主治医生匆忙的跟我们说了两分钟就回家了！集中了我所有的精力，我总结了她的话：呼吸机扯掉后，给宝宝复查脑核磁，脑电图，血筛，如有可能，做肌活检和血液净化，也可以请杨艳玲专家来会诊！我们找过了，杨教授出国了，下周三可能才回来！　　　　 周二（昨天），由朋友帮忙，我又求诊了儿童医院的吴沪生专家，希望她能给宝宝会个诊，她又为我介绍了其它两位大夫去咨询。因为当时手头只有儿研所的检查资料，没有这一个月八一儿童医院的检查，所以她们粗看了下，觉得是线粒体脑肌病，建议作一个呼吸链酶，以确诊！依照宝宝的体质，肌肉活检是根本不可能做的。　　　　 昨天，这几位大夫在看宝宝检查资料时，发现腰穿抽取脑脊液的那张单子上，发现红细胞数高，那就是腰穿时有大量出血啊，这是什么原因呢？当时儿研所的医生怎么没告诉我们家长呢？是不是在宝宝的病情上，有什么被医生有意“忽视”了呢？ 　　　　 今天，我们告诉了主治医生有关的呼吸链酶的事，医生也说那天大查房的时候，专家们也建议作一个很贵的检查（一万），不知道是不是这个呼吸链酶？这，我们又没开会，何医生怎么也没搞清楚呢！所以，我们只能再问问北大妇儿的教授了！ 　　　　 昨天，在好心人高女士的帮助下，我们求助了一位有名的中医，他说如果宝宝呼吸机撤掉后，哪怕给他5天时间，他也尝试给宝宝作按摩，帮他救他！医院暂时还不同意，因为这 又牵扯中西医谁来负责任的问题！最后，可能得让我们家长签字来负责！ 　　　　纠结啊！
　　周一那天，我们夫妻俩人一点多就赶到贵院了，焦急地等待着多位专家的集体会诊！从门缝里看到，之前的病例有认真负责的大夫精心准备的ppt和专家们的集思广益，我们心里燃起了希望；但同时为我们的主治医生没能给宝宝准备幻灯片而担心。　　　　 后来，大查房结束后，主治医生匆忙的跟我们说了两分钟就回家了！集中了我所有的精力，我总结了她的话：呼吸机扯掉后，给宝宝复查脑核磁，脑电图，血筛，如有可能，做肌活检和血液净化，也可以请杨艳玲专家来会诊！我们找过了，杨教授出国了，下周三可能才回来！　　　　 周二（昨天），由朋友帮忙，我又求诊了儿童医院的吴沪生专家，希望她能给宝宝会个诊，她又为我介绍了其它两位大夫去咨询。因为当时手头只有儿研所的检查资料，没有这一个月八一儿童医院的检查，所以她们粗看了下，觉得是线粒体脑肌病，建议作一个呼吸链酶，以确诊！依照宝宝的体质，肌肉活检是根本不可能做的。　　　　 昨天，这几位大夫在看宝宝检查资料时，发现腰穿抽取脑脊液的那张单子上，发现红细胞数高，那就是腰穿时有大量出血啊，这是什么原因呢？当时儿研所的医生怎么没告诉我们家长呢？是不是在宝宝的病情上，有什么被医生有意“忽视”了呢？ 　　　　 今天，我们告诉了主治医生有关的呼吸链酶的事，医生也说那天大查房的时候，专家们也建议作一个很贵的检查（一万），不知道是不是这个呼吸链酶？这，我们又没开会，何医生怎么也没搞清楚呢！所以，我们只能再问问北大妇儿的教授了！ 　　　　 昨天，在好心人高女士的帮助下，我们求助了一位有名的中医，他说如果宝宝呼吸机撤掉后，哪怕给他5天时间，他也尝试给宝宝作按摩，帮他救他！医院暂时还不同意，因为这 又牵扯中西医谁来负责任的问题！最后，可能得让我们家长签字来负责！ 　　　　纠结啊！
　　周一那天，我们夫妻俩人一点多就赶到贵院了，焦急地等待着多位专家的集体会诊！从门缝里看到，之前的病例有认真负责的大夫精心准备的ppt和专家们的集思广益，我们心里燃起了希望；但同时为我们的主治医生没能给宝宝准备幻灯片而担心。　　　　 后来，大查房结束后，主治医生匆忙的跟我们说了两分钟就回家了！集中了我所有的精力，我总结了她的话：呼吸机扯掉后，给宝宝复查脑核磁，脑电图，血筛，如有可能，做肌活检和血液净化，也可以请杨艳玲专家来会诊！我们找过了，杨教授出国了，下周三可能才回来！　　　　 周二（昨天），由朋友帮忙，我又求诊了儿童医院的吴沪生专家，希望她能给宝宝会个诊，她又为我介绍了其它两位大夫去咨询。因为当时手头只有儿研所的检查资料，没有这一个月八一儿童医院的检查，所以她们粗看了下，觉得是线粒体脑肌病，建议作一个呼吸链酶，以确诊！依照宝宝的体质，肌肉活检是根本不可能做的。　　　　 昨天，这几位大夫在看宝宝检查资料时，发现腰穿抽取脑脊液的那张单子上，发现红细胞数高，那就是腰穿时有大量出血啊，这是什么原因呢？当时儿研所的医生怎么没告诉我们家长呢？是不是在宝宝的病情上，有什么被医生有意“忽视”了呢？ 　　　　 今天，我们告诉了主治医生有关的呼吸链酶的事，医生也说那天大查房的时候，专家们也建议作一个很贵的检查（一万），不知道是不是这个呼吸链酶？这，我们又没开会，何医生怎么也没搞清楚呢！所以，我们只能再问问北大妇儿的教授了！ 　　　　 昨天，在好心人高女士的帮助下，我们求助了一位有名的中医，他说如果宝宝呼吸机撤掉后，哪怕给他5天时间，他也尝试给宝宝作按摩，帮他救他！医院暂时还不同意，因为这 又牵扯中西医谁来负责任的问题！最后，可能得让我们家长签字来负责！ 　　　　纠结啊！
　　芽宝姐姐每隔几天就来看看我，总是在我孤独无助的时候鼓励我，我很感激她！她的支付宝能给我提供帮助！还有这么多关心宝宝的好心人，都在默默地支持着我们的信念！　　
宝宝的病，治疗了近5个月了，其间受的罪我不敢再细想，只是病情发展到这时，速度之快是我们无法始料的！病因至今也没能确诊，想象着他此时憔悴的小模样，心里是刺骨的疼痛！做了那么多项的基因检测，都是正常的啊！　　
可是，老天怎么会和我无辜年幼的宝宝开如此重的玩笑呢？呵呵，真是个瞎了眼的玩笑啊！对好人的折磨，讽刺啊！　　
宝宝，爸爸妈妈现在决不放弃你！永远不！哪怕你动不了，哪怕妈妈一辈子都伺候你，妈妈求你了！只要，别离开我！求你了！　　
妈妈以后以后也永远和你在一起，你一定要和妈妈好好的活着啊！活到看到妈妈有了白头发，活到妈妈老得掉了牙齿，活到妈妈都走不动了，好不好？
　　摇篮网上的芽宝妈妈和姚晔萍姐姐经常来医院看望我们，并且，多次将好心网友们的捐助款送到我们的手中，很感谢大家的关爱，也深深感激芽宝姐和萍姐多次的奔波！今天6点多的时候，芽宝姐又亲自将天涯网上好心网友们用支付宝献出的爱心捐款（共计1900元）送来了医院！谢谢你们！　　　　　　　　经过和医院的多次沟通，他们终于同意介入中医的会诊了，但是，仅仅限于正规大医院的中医医生，我们找的私人门诊的中医医生和民间中医医生是绝对不允许进入会诊的！由于这又牵扯了医患纠纷的责任问题，所以他们很慎重，我们也很矛盾。　　　　　　　　现将宝宝住院的医院中医大夫的诊断和药方列出，希望大家给予评鉴，谢谢你们！　　　　　　　　诊断结果：患者极度虚弱，四肢无力，反应欠佳，白色泡沫痰量多，二便白稠，指纹色淡，舌苔白！　　　　　　　　药方：金荞麦5克，天竹黄3克，焦三仙3克，鸡内金3克，紫苑3克，半枝莲5克，蒲公英3克，黄芪4克，炒白术3克，茯苓5克，陈皮3克，砂仁2克，芋苈子3克　　　　　　　　 　　　　　　　　前天，我们通过朋友的帮助找到了一位中医大夫，听说很有名。他听了我们的病情叙述后，为我把脉（母子同源），说宝宝的代肠功能不好，说如果宝宝呼吸机撤掉后，给宝宝按摩5天，每天晚上20分钟，手和脚以及后脊椎的第5至9根，就会好多了！因为这位大夫说，宝宝的所有症结就在于此的阻滞，疏通经络后会好！ 　　　　　　　　多神奇啊，不知有多少的可信！老天，但愿吧！我们多盼望这就是真的啊！为此，我们和医院签订了自己负责的责任书！那是怎样的一种复杂的心情啊！　　　　　　　　有很多网友建议我们快快给宝宝转院，其实，我们早就想这样了。从7月30号住进重症监护室至今，我没有抱过我的宝宝，也看不见他，只有他可怜的孤单的躺在里面受罪和流泪，还得反复的交叉感染和上呼吸机！罪孽啊！　　　　　　　　我多想陪在他的身边，每一分每一秒的护理他，呵护他！！！可是，实在是没有这样的一家既可以重症设备抢救，又可以家人陪护的医院啊！能治病的儿科医院又都没于床位啊！今天下午，听网友们的建议，我跑了一趟和睦家医院，　　　　　　　　环境和硬件确实很好，温馨且舒适，能享受贵宾级的服务待遇，可是,　　　　　　　　①：同时现实的问题——费用，太贵了！这里的ICU每天的费用最低都是5万元，也就是说一百万在这里只够花费不到20天啊！唉，无奈啊！　　　　　　　　②：这里的负责人也说，在医生治疗上可能也相对于正规国家医院，较为薄弱，没有神经内科的医生，只有笼统的儿科，具体的治疗方案还得从外院请专家会诊！但，不是每天都请！住院和转院都得预约！　　　　　　　　③近期，医院不会再做慈善救助！费用的减免暂时不会有！　　　　　　　　 又一条路，没了！　　　　　　　　妈妈对不起孤独等待的宝宝啊！　　　　　　　　我该怎么救你呢？　　　　　　　　宝宝，妈妈来换你啊！　　　　　　　　求求老天爷，睁开眼睛吧！　　　　　　　　都5个月的折磨了，够了，收手吧！该我这个做妈妈的来承受了啊！　　　　　　　　求求你——告诉我，我该求谁啊？！！！　　　　　　　　苦涩的教师节，苦涩的心！奉献给了祖国的花朵，却没有机会疼爱自己的骨肉！　　　　　　　　痛啊！　　
　　宝宝，爸爸妈妈尽力在挽救你，不管是筹钱，找西医，还是中医，还是念经，所以，宝宝，你也一定加油啊！我勇敢的儿子！　　早晨含泪将你健康时的照片护士姐姐拿进去了，每一张的背面，妈妈都写了想对你说的话，希望护士姐姐能帮妈妈和你交流，你要理解妈妈想见你却不得见的苦心啊！妈妈的泪，真是止不住啊！　　妈妈一直陪着你呢，我宝宝不怕，乖！
　　很多，很有名的医院不收儿童，在儿童的治疗上也不是长项，协和，友谊，301等等，我们都去挂号问过了！那里的专家们也建议我们去正规的儿科医院！　　　　　　请问哪位网友是民间中医网的注册会员，能否帮我把我前天带中药方子的那份帖子转发到　　　　　　/forum/viewthread.php?tid=109051&extra=&page=1此网对宝宝的事也多有关注！ 　　　　　　我想恳请有中医本事的人参谋一下这份方子！我昨天刚注册，但几天之内不允许我发帖啊！谢谢了！急盼！　　　　　　昨天深夜给PICU打电话问医生宝宝的情况，医生说我的宝宝昨天下午6点把呼吸机撤掉了，我激动又心疼得哭了！这是最好的机会啊——邓医生曾说过一等呼吸机撤掉就抓紧机会打电话让他给宝宝按摩，但PICU一再拒绝啊！我们心急如焚啊！而且，这时如果北大妇儿有床位该多好啊，我们可以把宝宝转到单人的ICU里，起码不用交叉感染啊！或许还能看到我的宝宝啊！焦急，无奈，没有床位啊，没人能帮帮我的宝宝啊！我该求谁去啊！我用生命去求啊！不能在等下去了了，拖不起啊！~
　　祝宝宝早日康复
　　祝福你们，希望你的BB早日好起来。
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