有没有谁了解重症肌无力眼肌型的?

交往6年了才知道男朋友患了重症肌无力,有点无助。_重症肌无力吧_百度贴吧
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交往6年了才知道男朋友患了重症肌无力,有点无助。收藏
我和我男朋友大一时候开始交往了,彼此都是对方初恋,一直到现在,打算再过一两年,经济基础在稳定一点,房子装修好,就领证结婚了。彼此也见过家长了,双方家里面都非常同意在一起。
我和他确认交往前他就告诉我说,他一边眼睛大一边眼睛小,当时才大一,也不在意,完全不在乎,因为男朋友长得好帅,180的身高,瓜子脸(也是最近在网上看到一些说法:说是有这个病的人都会长得特别好看,具体也不得而知了。。扯远了,还是说正题把)不懂是不是太帅,完全遮盖了他眼睛的不完美,话又说回来,我是真的不在乎他的眼睛的事儿。
可是,上个月,我姐姐见到我男朋友就跟我说,他这个眼睛可能是肿瘤导致什么的,叫我叫他去医院检查(我姐姐和姐夫都是医学研究生毕业,姐姐刚好是肿瘤科医生),说是检查了没什么就好,怕有什么肿瘤就不好了(家里面也完全不介意他眼睛问题)。我当时也没在意,我男朋友从小眼睛就这样子的,他自己也没在意什么。后面我还是有点不放心,就跟我男朋友说了这事儿,他也不想去医院排队检查什么的,我说就去查一下,也好安个心,于是就去了,去的我们这三甲大医院。检查做了头颅ct,验血,斜视,等等都没问题,于是就叫去神经科检查,又去挂了神经科,做了一个64排的胸部ct,还增强了。结果也没有肿瘤。但是医生说是重症肌无力眼肌型。开了一些红色的药丸(级大家说的小明)叫先吃着,不好要用激素。。。
目前,我男朋友已经吃药半个月了,眼睛也还是那样子,没什么变化。我是不在意他眼睛这样子,他就是向下看眼睑会掉下去,上看,平视,左看,又看,都是正常的。可是最近在网上看到这个病会遗传,我心里就有点不知怎么办了,在贴吧里面看来一些病友为这个病心里受惊折磨,我有点害怕了,没有那么大的勇气不在乎了。我不想我以后的小孩也这样子,受尽痛苦啊。。。。。
发帖子就是想问一下,吧里面有没有男性患病,女性正常,生出来的小孩患病呢?或者不患病的呢?遗传概率有多大?我男朋友父母也是正常,没有这病,爷爷奶奶什么都也没有出现过这病,不懂为什么他就患了这个病呢。真的好心疼他啊,又不想离开他。我想要和他一起面对这些痛苦。我只在乎遗传这一个问题,其他的不在乎。求知道的好心人回答一下,感激不尽。。
不会遗传 而且你男友看样子只是眼肌 临床治愈可能性很大的。
谁告诉你会遗传的,乱说话,我也是小时候就有的,你不要听别人乱说,积极治疗就好了啊
楼主对不起,刚刚打错了,是祝你男朋友早日康复。真诚的道歉。
早日康复,祝久久
看到你说得这个病的都会长得特别好看,我感觉好开心呀~~~被人夸了~
楼主我从小就得这病,今年正好也是26岁,也结婚了,遗不遗传我不是医生,但我有个女儿14个月了,很正常,健康,望幸福
我女儿六岁了,很健康。我也是患者。她妈妈到是跑了。这不是遗传病,
听说会.但机律很小很小
我去延吉巩固去呢,我都看好过,没事,能看好,你带着你男朋友一起去吧。我们在那见。到时候见了,我跟你讲我之前的病例。
这病不会遗传的,我也是小时候得了这个病,185的身高,但是为什么不帅啊
从另一个角度分析。如果是遗传性的疾病,特别是遗传性比较高的疾病,现在早已成了普遍性的疾病,多发性的疾病。人类到现在已经有几十万年的历史,中间经过千代左右的繁衍,如果是有明显的遗传,由于交叉繁殖,那么这种病理基因早就是一种普遍性的基因,不会是至今得病率只有万分之一的状况。重症肌无力从古至今,依然是一种罕见疾病,这本身就说明,这种疾病是没有遗传的。李庚和医生是名医,不会随便讲话,否则,她也不可能成为名医。成为名医的基本要素之一,就是其言论经过多年验证,确实可信。另一名医生说的也不是含糊其辞,即即使有遗传,其遗传几率也很低很低。据本生确知,几年前有的权威医院在做这项工作,到现在也没见明确的成果发表。现在医生为提职称拼了命的发表论文,如果发现重症肌无力真的有遗传,这会是个重大成果,这个消息早就吹得满天都是,绝不会当成机密保守。所以,不必有多么高深的专业知识,只从一般的逻辑分析,就知道这个病是基本没有遗传的,或者说,即使有遗传,其几率也一定很低很低,低到可以忽略不计。从择偶的角度讲,真的不必担心这种“不遗传,不传染,不影响寿命”的疾病。你如果真的怕遗传性的疾病,倒是应该关心交往的对方有没有癌症、心脑血管病、糖尿病这三大疾病的遗传基因,这可是真真正正影响寿命,会遗传给下一代的疾病。各位正在恋爱中的伙伴,你们考虑过这些疾病的遗传性了吗?如果你们没考虑过这三大疾病或其他的遗传性疾病,像重症肌无力这种罕见疾病,根本就不必在考虑范围之内。为了这种不着边的事,失去了难得的爱情,影响了一生的幸福,才是真正的傻事、蠢事。大胆去爱吧!祝楼主幸福。
说话要负责任,遗传的几率虽然非常非常小,几乎跟没有一样。但不是说就不遗传,你们可以去大医院问,不要听网上说。我的孩子在北京儿童医院看的。
说真的 患病的会比较痛苦 我得眼肌型八年了 就最初吃过小明 后来就没有吃过药没有去看过 除了眼睛一只下垂 其他没有任何不舒服
我家里也没有人得这个病 男朋友交往5年了 到谈婚论嫁的时候了 男朋友家里人介意 很无助很伤心 其实 被别人介意真的很痛苦
不会遗传的   --人生何须如初见 但求相见两不厌
不会遗传,能治好
会有一些遗传性质的
不会遗传.湘雅附一给我治病的医生说到目前为止都没有证明此病与遗传有关,
我也是患者,现在看好了,其实我也怕,但是没遗传,这是我孩子照片,马上半岁了,嘿,楼主支持你
我和我姐姐(双胞胎)都是重症肌无力,我是全身型3年多了,姐姐是14年初发病眼肌型开刀后遍轻度全身型
我跟你一摸一样的情况,只是我跟我男朋友没在一起那么久。。所以我家人反对,只是见我态度坚决,就没再为难我。我男朋友刚得病时想离开我说不想耽误我,态度变的消极,后来吃药效果不错,我说我要陪他面对,坚持了好久,他总算乐观了些。我男朋友是轻度全身型,过段时间复查,他是胸腺增生,可能会准备胸腺切除手术,我们去年大学毕业,一切也不稳定,慢慢来吧,我主要也是担心会遗传后代,也想过丁克,两个人逍遥,但是他想要个女儿,哈哈。其实人各有命,不幸的事情不会都让我们遇见的,一起加油!乐观!共勉!
回复 小人鱼0622 :他面前去复查,医生说他现在可以正常的生活工作,过几天再去复查,准备手术。这个病就是无法预知未来,也只能让他尽量预防感冒,多锻炼,避免劳累,正常作息。他之前就是过度劳累复发的。你也要多注意你男朋友的作息哦~适当锻炼身体,趁年轻,早治疗。同时你也要乐观的心态,既然选择一同面对,就不要想太多,很相爱的人快乐的走下去。
我爱人年前检查出重症肌无力,现在影响吞咽功能。现在餐前服用溴吡斯的明。每天一片50mg的硫唑嘌呤片。每隔三天验血常规观察血象变化。我下一步准备加入中医辅助治疗。她目前精神状态消极,没有信心,每天我上网查资料,找医院,还得承担心理疏导。我的QQ,大家可以和我一起交流。
回复 小人鱼0622 :给他点时间,这个病放在谁的身上也都是不小的打击,我开始跟你有同样的感觉,他也跟我说他只想养病,跟我说工作做不了了,也就要失去我了…当时听了好伤心。所以只要对他治疗有益的,我都愿意配合。结婚后也可能有出轨的,可能有意外事故不能白头的,我为什么放弃一心爱我的。等等看吧,他会在这个时候说不想耽误你,都是为你好,是个负责的好男人。如果你觉得值得,等等吧~
他现在没什么问题,吃西药控制呢,在吃激素,胖了好多,哈哈。已经回去正常工作的,之前请了差不多两个月的病假修养。其实我这么做好多人都说我傻…说我不考虑后果~也就纠结过,矛盾过。但是还是想为他努力一次。我们俩现在心态都很好,都是顺其自然的走下去。
回复 肉包0503 :人在做,天在看,
不会遗传哦
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因为这重症肌无力的关系我现在已经没有去工...
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):因为这重症肌无力的关系我现在已经没有去工作了因为我总是感觉到身上没有力气越想用力就越觉得痛我有在吃药可是听说这种病是要动手术的医生说还要再观察看看曾经治疗情况和效果:重症股无力能不能治好呢?可以用手术治疗吗?()
重症肌无力, 中风, 帕金森, 脑萎缩, 头痛, 三叉神经痛, 截瘫, 神经内科, 脑外伤后遗症, 肌肉萎缩, 神经外科, 脑积水,
医院出诊医生
擅长:重症肌无力、眼球转动不灵活、视力模糊
擅长:肌无力、容易疲劳、讲话大舌头
共5条医生回复
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专长:脑瘫、脑发育不良、脑萎缩、帕金森、脑外伤后遗症及神...
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指导意见:重症肌无力是可以治疗的,目前国内治疗重症肌无力比较有效的方法是靶向修复疗法,通过修复受损和坏死的肌细胞(肌纤维),阻断病变骨骼肌的萎缩,恢复骨骼肌收缩功能,提高肢体运动能力。改善生活质量。您也可以通过在线进行咨询,找到适合的治疗方法。
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专长:胃炎、胃溃疡
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问题分析:请根据提问仔细分析病情进行回答坚决不允许出现不针对性的回答问题意见建议:重症肌无力如果治疗不及时或病情进展较快会对生命造成威胁发病者常伴有胸腺瘤除少数起病急骤并迅速恶化外多数起病隐袭重症肌无力的症状主要为骨骼肌稍经活动后即感疲乏短时休息后又见好转过度悲伤、生气、感冒、急性支气管炎、妊娠或分娩等都可加重肌无力症状重症肌无力的症状通常晨轻晚重亦可多变病程迁延可自发减轻缓解主要表现为部分或全身骨骼肌易于疲劳在活动后加重体息后减轻晨轻暮重临床上主要分为眼肌型重症肌无力和全身型重症肌无力不同的病理阶段治疗效果会有所不同采用中医中药辩证治疗效果还是可以肯定的
职称:医师
专长:治疗高血压,糖尿病,中风后遗症,妇科杂症,风湿骨病...
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问题分析:可以的包括药物治疗、放射治疗和手术治疗重症肌无力是一种主要累及神经肌肉接头突触后膜上乙酰胆碱受体的自身免疫性疾病临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳活动后症状加重经休息和胆碱酯酶抑制剂治疗后症状减轻意见建议:您好重症肌无力患者饮食宜清淡以高蛋白、富含钾、钙的饮食为主如鸡、鸭、鱼、瘦肉、蛋类、豆制品及新鲜蔬菜水果以补充营养减少糖皮质激素治疗带来的副作用多食甘温补益之品能起到补益、和中、缓急的作用菜心、韭菜、鱼类、鸡蛋、牛奶、都是重症肌无力患者日常饮食中重要的搭配食物
职称:主任医师
专长:内科、尤其擅长心血管内科方面疾病的诊治,对其他内科...
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问题分析:重症肌无力是一种主要累及神经肌肉接头突触后膜上乙酰胆碱受体的自身免疫性疾病临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳意见建议:常见诱因有感染、手术、精神创伤、全身性疾病、过度疲劳、妊娠、分娩等有时甚至可以诱发重症肌无力危象在临床实践中发现许多药物都能引起MG症状加重甚至恶化而引起危象应尽量避免使用
职称:医生会员
专长:内科,尤其擅长上呼吸道感染
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问题分析:肌无力的治疗切除胸腺是有很大效果的意见建议:如果不想切除的话可以用中医调理主要是以理气为主的注意饮食营养
问因为这重症肌无力的关系我现在已经没有去工作了因为我...
职称:护士
专长:外科、
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问题分析:请根据提问仔细分析病情进行回答坚决不允许出现不针对性的回答问题意见建议:重症肌无力如果治疗不及时或病情进展较快会对生命造成威胁发病者常伴有胸腺瘤除少数起病急骤并迅速恶化外多数起病隐袭重症肌无力的症状主要为骨骼肌稍经活动后即感疲乏短时休息后又见好转过度悲伤、生气、感冒、急性支气管炎、妊娠或分娩等都可加重肌无力症状重症肌无力的症状通常晨轻晚重亦可多变病程迁延可自发减轻缓解主要表现为部分或全身骨骼肌易于疲劳在活动后加重体息后减轻晨轻暮重临床上主要分为眼肌型重症肌无力和全身型重症肌无力不同的病理阶段治疗效果会有所不同采用中医中药辩证治疗效果还是可以肯定的
问重症肌无力的症状是什么?
职称:医师
专长:急性胃肠炎,十二指肠炎,胃溃疡,糖尿病酮症酸中毒,II型糖尿病,反流性食管炎,胃、十二指肠溃疡急性穿孔,脑梗塞,肺炎
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问题分析:重症肌无力是由于体内乙酰胆碱传递受阻而引起的自身免疫性疾病,常见症状有肌肉震颤,无力及易疲劳。有晨轻暮重的特点。意见建议:这病主要用抗胆碱酯酶药物及免疫抑制剂进行治疗,如果胸腺肿大,可行胸腺切除。它属于免疫性疾病是比较难根治的。
问重症肌无力可以动手术吗?
专长:外科其它、前列腺、男性不育
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请根据提问仔细分析病情进行回答坚决不允许出现不针对性的回答问题重症肌无力如果治疗不及时或病情进展较快会对生命造成威胁发病者常伴有胸腺瘤除少数起病急骤并迅速恶化外多数起病隐袭重症肌无力的症状主要为骨骼肌稍经活动后即感疲乏短时休息后又见好转过度悲伤、生气、感冒、急性支气管炎、妊娠或分娩等都可加重肌无力症状重症肌无力的症状通常晨轻晚重亦可多变病程迁延可自发减轻缓解主要表现为部分或全身骨骼肌易于疲劳在活动后加重体息后减轻晨轻暮重临床上主要分为眼肌型重症肌无力和全身型重症肌无力不同的病理阶段治疗效果会有所不同采用中医中药辩证治疗效果还是可以肯定的
问重症肌无力怎么治疗最好?
专长:牙列不齐、牙周炎、牙龈炎
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你好,重症肌无力的早期症状一:眼睑下垂,抬不起眼皮。据肌无力病例的分析发现,以眼睑下垂为首发症状者高达73%。可以发生于任何年龄段,其中尤以儿童较为多见。重症肌无力的早期多为一侧,晚期多为两侧,还有不少病人一侧的眼皮瞪上去时,另一侧的眼皮又耷拉下来,即出现左右交替睑下垂现象。重症肌无力的早期症状二:复视:即视物重影。用两只眼一起看,一个东西看成两个;若遮住一只眼,则看到的是一个。年龄很小的幼儿对复视不会描述,常常代偿性地歪头、斜颈,以便使复视消失而看得清楚,严重者还可表现为斜视。
问重症肌无力的症状有哪些啊
职称:医生会员
专长:皮肤过敏
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问题分析:你好,根据你的病情分析 这种治疗方法主要是用于激素治疗半年内,疾病症状却无明显改善的重症肌无力患者。意见建议:值得注意的是,患者在服用时,一定要注意将其与食物一起服用,以防出现恶心症状。在服用期间,应当注意骨髓抑制和感染,定期到医院检查血象,以及肾功能等。希望我的回答对你有帮助,祝您健康。
问重症肌无力可以治疗吗?
专长:器官移植、性功能障碍、心血管外科
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你好,重症肌无力病程呈慢性迁延性,缓解与恶化交替,反复性成为本病的特点,如果清楚地认识到前述的诱因,采取相应的预防措施和积极治疗措施,就可以从很大程度上避免病情的复发和恶化。
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有重症肌无力的人可以做微创手术吗
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病情描述:
有重症肌无力的人可以做微创手术吗
病情分析:
请根据患者提问的内容,给予专业详尽的指导意见。(最多输入500字)
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请给出具体的运动,饮食,康复等方面的指导。(最多输入500字) 0/500
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