纪录片镜头下生而不凡的罕见病人：痛感 接纳 转变
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　　原标题：生而不凡：纪录片镜头下的罕见病人们
　　“我是谁？”狗子（化名）一直不断在问自己。
　　镜头里，狗子看起来和常人没什么不同，头戴一顶鸭舌帽、一副黑色镜框、短发，正常行走。只有爬楼梯时，细看才会发现，她走路有些微微地跛。健身做仰卧起坐时，双手支撑起整个身体的那一刻，她涨得满脸通红，紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。
　　这是纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面，此时的狗子刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体逐渐恢复知觉和力气。
　　狗子今年33岁，曾是一名职业足球运动员，患上了一种无法被确诊的罕见病。从2006年到2017年，11年里，她失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。
　　拍摄这部纪录片的，是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闫潇，妹妹叫王赛。因为刚毕业那会特别穷，拍摄经费紧张，姐妹俩一拍即合，组成“穷拍姐妹”。
　　2017年-2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。
　　这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。
　　第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超3.5亿。中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。
狗子今年33岁，患上了一种无法被确诊的罕见病。 受访者供图
　　闫潇想拍摄纪录片的想法源于2015年初。
　　2015年初的寒假，闫潇参加北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织的团建活动。一位老师问大家：“如果你的人生还剩下十年，你想做什么，如果还剩下五年，两年，一年呢？”
　　闫潇脑中冒出的问题是，“有什么办法可以让大家更好地看到这群人？”
　　以往，罕见病组织大多通过病友大会与外界产生联系，请媒体来报道，但往往收效甚微。
　　她回忆起2014年6月第一次参加重症肌无力病友大会时的情景：大会在鸟巢举行，开了3天，场内很热闹，讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等，门口张贴了海报等做宣传，但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几。
　　于是，她想到了拍纪录片，作为一位罕见病患者，“我比一般的拍摄者更了解他们”，“并且能真实记录他们的生活”。
　　2012年8月，闫潇被查出患有重症肌无力，那年她刚要上大一。
　　此前她的生活与常人无异，直到高二时，某一天，她的右眼忽然转不动了，定在某处。而后几次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她没当回事，觉得是备战高考累的。
　　高考刚结束，某天和弟弟闹着玩，弟弟轻轻推了她一下，她“吧唧”就倒下了，感到全身没有任何力气，难以起身。最严重的一段时间，走路摇摇晃晃。
　　辗转了几家三甲医院，她被确诊了。目前全球没有治疗重症肌无力的有效药物。医生建议吃激素缓解病情。
　　在大学，她每天吃8片激素，一上午四节课要睡上三节。更糟糕的是，她几乎无法控制情绪，常常坐在座位上听着歌，眼泪就止不住地流。
　　在走上拍摄纪录片道路之前，闫潇甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是还什么事都没有干。”
　　2016年6月，闫潇毕业，来到北京。2016年9月，妹妹王赛毕业后来北京时，这部纪录片的拍摄就被闫潇提上了日程。妹妹没有生病，编导专业毕业。
　　闫潇曾在参加I CAN协力营的活动时，认识了创办人王奕鸥。此时，王奕鸥已经是北京病痛挑战公益基金会的创始人，听说她有拍纪录片的想法，愿意拿出资金支持。
　　王奕鸥还叫上了同事张皓宇，由张皓宇负责招募和接洽被拍摄对象、后期宣传、对接平台、筹集资金；穷拍姐妹负责拍摄和剪辑；王奕鸥自己负责审核每期拍摄主题，提出修改意见。
　　按照计划，2017年3月起，每月推出一部5分钟的人物纪实短片，共12部。成片在微信公众号、企鹅号、微博、优酷、今日头条等平台传播。
　　“生而不凡”这个主题，是张皓宇在上厕所回来的路上想出来的。那天，他在济南晚上约着几个朋友在马路边喝酒，借着酒意，聊起身边的罕见病朋友们。
　　他突然发现，“我们之前一直在宣扬，我们一定要跟别人相同，跟别人没有什么不同”，但实际上，“罕见病患者就是不同的。”
罕见病患者小虎，患有“的兰氏综合征”。 受访者供图
　　纪录片中，28岁的学霸龚旻，5岁被诊断出患有SMA（脊髓性肌萎缩症）时，情况还不算太糟糕：踮着脚尖走路，走路不稳，不能蹲也不能跑，爬楼梯得扶着栏杆，“挺费劲的”。
　　和其他小朋友最明显的不同是，龚旻上不了体育课。以至于从小学开始，别人上体育课和课间操，他就一个人在教室里写作业。
　　14岁的某天，他突然发现自己连站着的力气都没有了，开始了轮椅生活。
　　“原本写字稍微慢一点但是不费力，到了现在，胳膊开始逐渐没劲。”他用两根手指夹住一个芥末豆，头快倾斜到轮椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子刚好停在了嘴边。记者在他家和他聊天时看到，这段动作花掉了他十几秒。
　　“有这个病的，没有一个人可以独自生活。我们肌肉没有力量，我一点力气都没有，上厕所都不能自己上。”因为离不开护工，他甚至错过了一次出国读研的机会——办理签证时，对方不同意他申请，其理由是，不能带护工。
　　社交对于他来说有些奢侈。出门不方便，天冷的时候有近1个月的时间没有迈出过家门。虽然是硕士毕业，但投了简历石沉大海，在长达近1年的时间里没有找到正式工作。
　　因为长期吃激素，狗子出现了股骨头坏死的状况，晚上常感到疼痛，睡不着觉，这在医学上是不可逆的，后来，她干脆换了人工关节。
　　还有类似痛感的是纪录片中24岁的张笑，一位粘多糖贮积症一型患者。她常常拍摄到一半就不愿意再拍摄。
　　这源于她身体器官的并发症会时常出现，很不稳定。2017年，她开始感到手部发麻、手指更加不灵活，去医院做了很多检查，结果都指向一种名为腕管综合征的病。在纸上写字，慢而费力。
　　王赛记得，某次在笑笑家里拍摄时，笑笑在接到一个电话后，叫停了拍摄。那次电话是病友去世的消息。访谈中，笑笑对着镜头说，害怕见不到她们。
　　闫潇认识笑笑多年，在这一段拍摄进行时，从头哭到尾。
罕见病的定义，各国不同。 制图/汤子帅
　　多数罕见病患者在第一眼“看起来”确实是不同的。
　　那些坐着轮椅的、说话有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是头发全白的、身形矮小的人……如果身体特征与外界认知年龄或性别特征所不相符，常会被侧目和注视。
　　这些来自外界无形的评判压力，让他们曾一度难以接纳自我。
　　第一次倒下开始坐轮椅那会，狗子不敢出门，“害怕人家看我”。她脾气冲、性子急，推车去路上，路人一看她，她就特容易生气，一定要骂人家，“看什么看”，“跟自己较劲”。
　　那会儿，她对自己的描述是，“内心戏特足，画面感特别强”：她臆想的一个场景里，不停地有人告诉她，她受到的这些注视和目光都是恶意的。
　　纪录片拍摄的那段时间正是狗子“最迷茫的时期”，一开始，她不愿意面对镜头。
　　镜头前的访谈，有时仿佛是再次揭开伤疤，不论对于罕见病患者本人还是这个家庭。
　　纪录片中，医学生亮亮的访谈也曾一度难以进行。亮亮是一名白化症患者。因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏，亮亮的头发全白，这让他在人群中显得尤为特殊。
　　第一次和亮亮聊的时候，闫潇想让他回忆一些小时候的事情，他不愿意。他只记得，小时候在农村，没有一个医生告诉他病因，没有给他一点鼓励，让他一度很自卑、“生无可恋”。
　　那个时候，他头脑中最多的问题就是“为什么会这样？”最极端的一次，他想寻短见，最后被母亲用绳子捆住拦下，关在房间。
　　作为罕见病患者的家属，在镜头前也会有很多顾虑。
　　31岁的小虎（化名）是一个患有“的兰氏综合征”的罕见病患者。这种病经常会出现行为、沟通交流问题以及发育迟缓等。
　　小虎的妈妈曾面对过不少媒体，但那些报道有时会与她真正想说的话有距离。她问小虎的意见，小虎有些犹豫，但最终表达了自己的信任，“他太希望能有朋友了”。
　　她考虑再三后同意拍摄，一是觉得这种病需要更多人知道，二是因为她和小虎曾与闫潇、王赛在一个项目接触过，小虎和她们玩得很开心，她觉得这是两个很朴实的小姑娘，“心地特别纯洁”，才减轻顾虑。
　　《生而不凡·人物志》纪录片导演王赛（左一）、闫潇（右一）和罕见病患者张笑（中）。张笑是一位粘多糖贮积症一型患者。 受访者供图
　　狗子意识到自己开始逐渐接纳自己“罕见病”身份的时候，是在“习惯”被旁人注视的那一刻。
　　有一次她出门，突然很疑惑“为什么周围没有人看我了，大家都怎么了？”看了看自己，突然意识到自己原来已经不坐轮椅了，“大家不看我，我倒觉得纳闷”。
　　后来，她逐渐明白，对路人注视的猜测是基于自己的心理经验，“人家可能只是好奇看一眼，可能没什么歧视，但我也没有问人家，都是自己想象出来的，然后自己在那里怄气。”
　　于是，她学会了减少愤怒。
　　有一次，她坐着轮椅去商场，保安拦住了她，指着车不让进。狗子解释这是残疾人用的车，保安还是说不行，指了指商场门口的标志，标志显示带轮子的车不能进。
　　她没有像以前一样认为这是歧视，“那你把领导叫来，我和他说”。最后，领导过来，双方沟通后，狗子顺利进入商场。
　　“要是以前，早就急眼爆发了。”她回忆起这次经历，偷乐着，“我也很诧异自己的变化”。
　　起初，张皓宇也害怕轮椅。他是成骨不全症患者，走平路都能跌倒，常年坐轮椅。研究生毕业后，他选择做北漂。直到有一天，为了看音乐会，他摇了七公里到一个酒吧，“轮椅可以带着我去我想去的地方，爱好自由这种感觉，感觉很爽”。
　　纪录片中，也有接纳自己特殊性别的人们，比如潘龙飞，一名卡尔曼氏综合征患者，简单来说是第二性征不发育。潘龙飞在穷拍姐妹的镜头下相当自如和放松。闫潇问他，“你经常会扮女装吗？”潘龙飞肯定地回答“会”，他还问闫潇，“需不需要去穿一件什么衣服？”后来，镜头里的龙飞穿了一条裙子、画了口红，摆了各种造型。
　　有人问闫潇，那些是不是摆拍？“这些都是他自己。”
　　网络上，潘龙飞被称为“无性别者”，甚至被形容为“没有性欲的人。”现在，他常挂在嘴边的一句话是：卡尔曼氏综合征可能是第三种性别。
　　纪录片中24岁的美好，被确诊为神经母细胞瘤，常年坐轮椅。她在一家外企工作。
　　纪录片中，她自述，好多病友会劝她，一个人在外面生活不容易，找一个男朋友或者回家结婚，才是最好的归宿。她很失落，“好像因为坐轮椅，就放弃了自己的整个人生，就放弃了自己选择的权利。”
　　她面对的人群是坐轮椅的。她发现那些病友还是处在一个模式当中，每天过着消极、重复单一的生活。她觉得，很多残障朋友会把残障这个标签过于放大化，会觉得所有的问题都归结于残障。
　　前段时间热映的电影《七十七天》中，一个片段激起了病友们的讨论。患有脊髓损伤的女主角趴在车底修车，动作艰难，男主角友好地询问需不需要帮助，女主角却不友好地拒绝了他。
　　有一些残障伙伴也曾出现类似上述拒绝别人的经历，但美好不认同他们的理念，“与其残障人士抱团取暖去议论社会大众的不关注或者歧视，倒不如真的出现在大众面前，告诉他们，我们究竟是一个怎样的群体，我们究竟是怎样的人。”
　　纪录片中另一位常年坐轮椅的翟进，不想为残障贴上正能量的标签。
　　翟进是一名成骨不全症患者。因为少年画漫画成名，一直被当成励志典型，家门常被媒体光顾。“我特别不喜欢那个感觉，就是别人先看到我的身体，再看到这个人。不关心我画的是什么样的，就说我这个状态画成这样，很厉害。”
　　他内心想做一个“特立独行”的人。翟进把自己的想法表现在漫画里，画各种各样性格脾气的残障人士，“画里的残障人士不是必须正义的”。
　　媒体的普遍宣传，常给罕见病患者贴上“励志”标签，也让龚旻觉得很矛盾。
　　“难道世界上所有的残疾人都是很阳光很乐观的吗？”一次拍摄结束时，龚旻以为拍摄机器关闭了，这样反问姐妹俩。
　　如今，龚旻过着罕见病病友圈中令人艳羡的生活：去过法国、捷克、英国等国家旅游；家里珍藏着380多张音乐CD；偶尔看展览、听音乐会，还常去有无障碍设施的电影院看电影。
　　从小到大，每一次，龚旻的梦里，他都是在走路的，甚至在跑、在追，只有一次是坐着的，“挺神奇的”。有一次，他梦到自己飞起来，没有阻力，去到任何想去的地方。
　　他决定把自己推出去，和别人面对面交流，“推出去好多问题就迎刃而解了”。前段时间，他开始进入北京美儿SMA（脊髓性肌萎缩症）关爱中心工作，开始有更多时间和周围的人交流。
　　最近，翟进换了一辆新轮椅，正在学习从依赖电动车到靠双手摇行，他开始习惯想出门就出门，习惯承担各种家务，习惯和朋友热热闹闹聊天。
　　笑笑偶尔还会感到手麻，偶尔会需要帮忙。但她开始根据医生建议，坚持锻炼，缓解病痛。
　　美好在试图走出舒适圈。她此前一直在公益圈里，发现来来回回都是认识的人，久而久之产生一种疑惑，“难道我的圈子就真的局限于这些人了吗？觉得我是在重复地生活了，就好像重复的那么几件事几个人，就会影响到我去探索真正的自己。”
　　现在的狗子一个人住一居室，买了两个小音箱，经常会放英文歌曲给自己听，听着听着一个人跟着音乐跳起来，“那一刻觉得特别开心。”
　　狗子开始参加一些戏剧工作坊，和别人分享她的感受。她未来决定当婚庆策划师，做婚礼策划，她想通过这样的形式，让更多的人感受到那种幸福感，“现在人幸福感太低了”。
　　“我现在还是处在一个探索自己的过程中，这可能是一辈子的事情。”她说。（记者 吴靖 实习生 肖涌刚）
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品评校花校草，体验校园广场张家界日报数字报刊平台-“最美残疾人”候选人事迹简介
第04：专版
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星期三 出版
“最美残疾人”候选人事迹简介
1王云芳，女，46岁，肢残，丛林农产品开发有限公司总经理。承包苗市柳溪峪大山深处300多亩荒山林地从事土鸡养殖，靠勤劳与智慧走上致富之路，年纯收入达100多万元。她是湖南省十一届、十二届人大代表。 2009年，当选“张家界市劳动模范”，被评为省“百佳农产品经济人” ；2014年被评为“全国创业先进妇女”。公司主要产品绿壳鸡蛋先后获得“湖南省农产品博览会金奖”、“湖南省畜产品博览会金奖”。
6向娅，女，21岁，肢残，省残疾人田径集训队队员。2010年因车祸让她失去了右腿。2013年，经过全市选拔，她进入省残疾人体育集训队，参加全国残疾人田径锦标赛获得第六名的成绩，让她更加充满信心。2014年，她参加全市第三届残疾人运动会，成绩优异。参加全省第九届残疾人运动会，她获得女子F58级铁饼和标枪项目2枚金牌。2015年，她代表湖南省参加全国第九届残疾人运动会，获得女子F57级铅球比赛1枚铜牌，这也是张家界市残疾人运动员首次参加全国残运会比赛并获奖。
10李炎雄，男，59岁，肢残，王家坪镇文化站站长。40多年来，致力于土家族文化保护与传承，是我市乡村旅游开拓者。在其搜集整理土家文化遗产资料过程中,磨破了300多双鞋子，并遭遇2次车祸造成终身下肢致残。为了申报文化保护和旅游开发项目，撰写文稿300多卷达一百多公斤，并录制视频、图片资料5万多件。成功推动王家坪镇成为全省首批民族文化风情小镇。荣获省五一劳动奖章、市第二届敬业奉献道德模范等多项荣誉。
14陈灵星，女，25岁，肢残，永定区国学馆创办人（馆长）。2013年毕业于厦门大学中文系，为了弘扬国学，于2014年自主创办了永定区第一家私立国学馆，现已初具规模，拥有9名专业教师和70多名学生。对酷爱国学和家庭困难的学生，实行学费全免。她坚持教学质量标准，对每门课程都花了大量时间钻研备课，对每个学生都做到因材施教。多次举办富有创意的国学公益活动，推广国学，弘扬民族文化传统，深受学生及家长的欢迎。
19谷骄华,女,42岁，肢残，玫琳凯公司营销经理。13岁时因车祸致残后，在父母的鼓励下，重新燃起生活的希望。经过两年艰苦的康复锻炼，才能勉强拄着双拐慢慢独立行走。成家后，为了儿子的培养，她毅然走出家乡桑植天星山，只身一人来到市区开始了艰难的创业之路。先后借钱开过毛衣编织屋、服装店，却因火灾而血本无归。祸不单行，2009年她又再次遭遇车祸，右股骨头骨折，婚姻也走到了尽头。一连串的打击始终没有把她击垮，在亲友的支持下，她又开始从事化妆品营销，经过六年打拼，现在已经成长为皮肤保养专家，经常被公司邀请到各大平台去做培训教师， 2014年，因为业绩突出公司奖励，她拥有了人生中的第一台轿车，美丽的事业终于让她开始收获成功的喜悦！
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7刘柏清，男，34岁，视残，柏清盲人保健按摩院老板。2007年，参加盲人按摩培训提升班，考取了高级按摩师资质。2013年，在桑植县城开办了一家自己的盲人按摩院，完成了从“打工仔”向“老板”的转型。凭借娴熟的技巧和热情的服务，生意日逐红火。安排了多名盲人就业，帮助盲人员工积极参与社会活动，重拾自信融入社会。2014年，他参加市残运会取得了两块金牌和一块银牌。他向大家证明，只要心中有阳光,世界就有光明！
11李岳霖，男，23岁，视残，湖南中医药研究院附属医院实习医生。6岁开始学习二胡，11岁时的一场意外使他左眼失明，右眼视力微弱，并失去了学琴最重要的左手食指。致残后，他没有向命运屈服，始终乐观向上，借助放大镜、录音机读书，并用4个手指继续练习二胡，坚持着自己的求学梦和音乐梦，并获得了多项荣誉。15岁时参加全省“三独比赛”获高中部器乐组三等奖，2009年参加全市首届残疾人艺术汇演获一等奖，2011年荣获省第七届残疾人艺术汇演获二等奖、全国第七届残疾人艺术汇演获三等奖，2014年获全国第八届残疾人艺术汇演二等奖。2015年入选全国大学生年度人物。
15杨育，男，33岁，肢残，个体创业者。5岁时因车祸失去了左腿，右耳失聪。当过学徒、做过保险、跑过销售。因为爱好文艺和体育，26岁时，克服身体残疾的障碍学习舞蹈，参加全市首届残疾人艺术汇演获舞蹈类金奖，参加全省第七届残疾人艺术汇演获舞蹈类铜奖，参加全市第二届和第三届残疾人运动会获1金1银。先后自主创办了山水传奇KTV和胜天包装有限公司两家企业。
3邓师红，男，43岁，肢残，武陵源区残疾人专职委员。他热爱学习，擅长写作，用一支笔替残疾人朋友鼓与呼，经常在新闻媒体上发表新闻作品，在残疾人专职委员的平凡岗位上，为宣传我市的残疾人事业做出了贡献。工作认真负责，乐于奉献，经常不辞辛苦进村入户为残疾人上门服务，热情的为残疾人朋友排忧解难。先后获得“全省为民办实事工作先进个人”“全市残疾人事业新闻宣传工作先进个人”“全区新闻宣传先进工作者”等荣誉称号。
16杨国胜，男，49岁，肢残，中湖乡个体户。自幼因病致残。初中毕业后，他自强自立，敢闯敢试，学习过缝纫、家电维修等技术，先后开过代销店、缝纫店、家电维修部、彩票销售店。如今，已成为中湖乡远近闻名的致富能手。他始终坚信：有追求才是人生，有梦想才会成功。为了更加美好的未来，他一直在不懈的奋斗。
20钟玉龙，男，28岁，肢残，中燃城市燃气发展有限公司仓库保管员。三岁时被高压电击伤失去双臂。他从此用双脚艰难学习并熟练掌握了吃饭、写字等基本生活技能。在老师和同学们的关心下，通过自己的加倍努力，2010年，考取湖南信息职业技术学院会计专业。2015年，应聘成为市中燃城市燃气发展有限公司的一名仓库保管员，工作认真负责，每天用脚熟练地将各种数据录入电脑，深受领导和同事们的好评。他自强自立的精神感染了很多人，也获得了很多荣誉，2006年获“张家界市自强自立青少年”和“湖南省自强模范”，2007年获张家界市“首届全市十佳自强模范”“湖南省优秀共青团员”。
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17邹启锡，男，53岁，肢残，刘家坪白族乡养蜂人。18岁时不幸患类风湿性关节炎，导致肢体残疾，行动不便。但他身残志不残，于 1998年开始学习养蜂，探索出“断子治螨法”等养蜂新技术，养蜂质量不断提高，规模已发展到200箱，年收入达20多万元。致富不忘乡亲，成立了桑植启锡蜜蜂养殖专业合作社，通过采用“合作社+基地+蜂农”的经营管理模式，带动周边乡镇40多户村民养蜂，带领大家过上了“甜蜜生活”，被乡亲们亲切地称为“蜂哥”。
21徐建军，男，46岁，肢残，徐记雕行老板。他在福建打工时因摔伤失去了左腿，曾经一度感觉生活无望，作为家庭的顶梁柱，为了家人和自己的未来，他开始拜师刻苦学习木雕技术，凭借韧性和毅力，根雕技艺日渐精湛。2010年，参加湖南省第四届残疾人职业技能竞赛荣获木雕项目第一名，被省人力资源和社会保障厅授予“湖南省技术能手”称号。他，手握梦想的刻刀，不仅雕出了精美的作品，更是雕出了自己精彩、幸福的人生。
25黄政权，男，45岁，肢残，晓帝资讯个体户。因先天性脊柱裂致残，错过了上大学的机会。先后干过推销、摆过地摊，当过特约通讯员和打字员。1994年，不幸中风又导致面瘫。1997年，创办了桑植县第一所民办电脑培训机构，10多年来，共培训了1400余名电脑技术人才，其中包括110名残疾人。2011年，他又被确诊为罕见的巨型岩尖胆脂瘤，经过多次手术才死里逃生。经历过的每一次手术与痛苦，都被他当做是新希望的开始。2014年，他一边工作、健身，一边攻读英语，开始了七年时间独自完成环球旅游的梦想之旅，目前已完成了新加坡、印尼、马尔代夫之旅。他参加过两届全省残疾人职业技能竞赛，获得过计算机组装项目第一名，被授予湖南省技术能手、湖南省五一劳动先锋、湖南省自强模范等光荣称号。
29满毅，男，39岁，视残，慈利县盲人协会主席，满意盲人按摩中心老板。14岁时不幸因病致盲，20岁时又幸运的遇到了一位医学院毕业漂亮温柔的姑娘并成为现在的妻子。夫妻俩风雨同舟，艰辛创业，在县城卖过小菜，到集市卖过水果。2003年，在县残联的帮助下开始学习按摩，取得了高级按摩师证书，还学会了电脑操作。2007年6月，创办了属于自己的盲人按摩店，热诚的服务赢得了顾客的满意，生意越做越红火。2014年参加县妇联举办的最美创业家庭评选活动，夫妻同心一举夺得第一名。2015年成为县青年创业商会会员。他还热心公益事业，组织全店盲人为孤寡老人、残障人士上门免费服务，感恩回报社会。
5史开明，男，33岁，肢残，东岳观开明手机城老板。 2001年，他实现了从军梦，在2002年辽河百年一遇的抗洪抢险中光荣负伤致残，退伍后，开始创业，成为了中国联通业务代理，从最初一个人白手起家、单打独斗发展到现在拥有14名员工的创业团队。2008年，他牵头成立了“东岳观镇无公害蔬菜专业合作社”，现已发展到1400多户，蔬菜种植面积超过了1500亩，每亩创收上万元。
9李飞龙，男，42岁，肢残, 飞龙电脑公司总经理。自幼家境贫寒，高中毕业后就外出打工谋生。1995年，工作时被机器冲压右手致残。1999年，进入县城电脑公司当学徒，克服残障影响，凭着勤学苦钻，技术越来越过硬。2005年，创办了自己的电脑公司，由于经营诚信，服务优质，销售业绩从开始时的年销售收入十几万元跃升到现在的过百万元，拥有员工十余人。2014年，代表张家界市参加全省第五届残疾人职业技能竞赛荣获计算机组装项目第二名。
13李雯钰，女，16岁，肢残，市民族中学高三年级学生。因患脑瘫致残，童年的她基本上是在医院和来去医院的路上度过的，每天都要克服生活中的各种不便，但这并没有成为她前进的阻碍，反而砥砺她乐观顽强地面对生活。由脑瘫导致的肌无力，让她每写一个字都要动用全身的力量。尽管如此，她依然勤奋学习，始终保持乐观向上的精神，取得了优异的成绩，得到了老师和同学们的一致肯定。2015年，被团中央、全国学联、中国青年报社联合授予 “全国最美中学生”称号，也是我市惟一一名荣获此殊荣的中学生。
18余胜军，男，40岁，视残，胜军盲人推拿院老板，市中医学会会员。是我市第一个毕业于长沙市盲聋哑学校，接受过正规盲文教育的盲人。勤奋好学，刻苦钻研，精益求精，又成为我市第一个考取中医按摩医师资格的盲人按摩师。1996年，创办了全市第一家盲人推拿按摩诊所，先后培养了数十名盲人按摩技师。热爱生活，酷爱音乐，擅长多种乐器，先后在全市和全省残疾人艺术汇演获得过优异成绩。
22唐斌，男，26岁，肢残，张家界喜乐游公司电商部负责人。2008年因车祸致高位截瘫，医生治疗结论是需终身卧床。但他不向命运低头，勇于与病魔抗争，经过八年时间的康复锻炼，从最初躺在病床近似植物人到现在可以借助轮椅出行。大学四年，他带病坚持完成学业，两次获得国家励志奖学金，连续四次获得优秀专业奖学金和三好学生，并获评优秀毕业生。毕业后，他从事旅游电商服务，致力于张家界的旅游营销，靠自己的勤奋和努力，取得了骄人的业绩。
26符胜翔，男，24岁，肢残，淘宝星光土特产网店店主。因先天残疾缺少左手，17岁进入省残疾人体育游泳集训队，先后参加过两届省、市残疾人运动会，获得过4金5铜。2012年退役，因为残疾多方求职无果，开始学习在淘宝上开网店，创业初期订单寥寥无几，但他没有轻言放弃，坚持诚信经营，努力终得回报。目前，已成功晋级淘宝皇冠级卖家，经营着来自家乡的腊肉、野生猕猴桃、葛根粉、蜂蜜等土特产品，年销售额达60多万，探索出了一条“互联网+”残疾人居家创业的成功之路。
30蔡群兰，女，52岁，肢残，康华实业有限公司办公室主任。自幼因患儿麻致残，成年后，又遭遇婚变、下岗的双重打击，她拄着双拐摆地摊，帮别人织毛衣，起早贪黑，节衣缩食，送儿子读完大学。2007年，参加县残联举办的电脑培训，以优秀成绩结业被康华公司录用。她，性格和善，乐于助人，经常帮助残疾员工解决难题，是公司里残疾员工的“知心大姐”；她，认真负责，勤奋敬业，工作井井有条业绩突出，也是公司不可或缺的中层骨干；她，还热爱文艺，拥有一副好嗓子，曾经是全市、全省残疾人艺术汇演金奖的获得者，还上过张家界春晚。
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