我是nonaka and takeuchi肌肉病患者，想加丁美萍肌病患者群。如何加？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-11-08 09:00 标签： 偏侧肌肉萎缩患者
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nonaka肌病
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请医生给我一些治疗上的建议
所就诊医院科室：
当地大医院
检查资料：
其他检查结果如何&
状态：就诊前
网上查出您先前查过很多nonaka肌病的，还都买到唾液酸，控制住了病情，我就没法买到药物，你有个病人建立咯一个基金会，叫丁美萍女士，可是我不知道怎么才能加入她的基金会，希望能得到你的帮助
先确诊，你的其他检查结果如何，你没有回答我的问题
状态：就诊前
好吧，明天我传给你看
1.扫码下载好大夫App
2.点击中的"免费咨询"描述病情
3.成功后，医生会在24小时之内回复
疾病名称：远端性肌营养不良&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，22岁，5年余无明显诱因出现双下肢无力，无双下肢肌肉疼痛、麻木
跳动。表现为蹲起、上台阶费力，未进一步治疗。患者双下肢无力逐渐加重...
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：最近又有点呼吸很难
病情描述：2011年8月孕期心肌酶高达4000多 一直没有症状 2013年7月手脚无力 2013年8月做的第一次活检
2014年做第二次活检确定肌营养不良 现在心肌酶5000多
疾病名称：疑似肌营养不良，四肢近端无力下蹲无法站起&&
希望得到的帮助：希望得到具体诊断和治疗方案
病情描述：2010年发现跑步、登山缓慢，以为缺乏锻炼；2013年偶尔出现下蹲后站起困难，走路呈鸭步形态；年逐步加重，下蹲无法站起，手臂平举抬起较正常人费力，因怀孕生小孩一直未检查和治疗；20...
疾病名称：肌肉病代谢病待查&&
希望得到的帮助：由于吃激素肌酶不高所以肌电图正常，肌酶高时肌电图肌源性损害。激酶高时候先是双下肢...
病情描述：2008年开始头晕，发热，乏力，咳嗽，未查到病因。2011肌酶ck升高，当地医院诊断肌炎。但症状没有改善，吃激素只能降低肌酶。其它检查无异常。
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：有什么原因产生的病状、如何治疗？
病情描述：戴医生，你好；我弟弟今年15岁，患病已有8年了，7岁的时候走路用脚尖走路，容易跌倒，上楼梯困难，去医院检查说是进行性肌营养不良遗传，家族无患病史，后来去北京儿童医院做基因检查说是没有问...
疾病名称：肌病可能&&
希望得到的帮助：肌肉活检可以门诊做吗？什么时候可以做？
病情描述：全身乏力，四肢近端无力，活动不耐受，下蹲起立、上楼梯费力。乳酸运动试验阳性，肌电图、大小腿肌肉磁共振轻度异常。杭州专家建议去华山医院肌肉活检（复杂的肌活检杭州没办法做）。
疾病名称：心肌酶高&&
希望得到的帮助：肌肉活检，查查看看是不是肌炎
病情描述：心肌酶高，心里隐约不舒服，其他没什么。住院一直心肌酶将不下去。
疾病名称：肌炎&&
希望得到的帮助：是否继续按处方的药和量服用、可否减少激素用量？现在每天吃甲泼尼龙片4片。
病情描述：按管博士诊断后的处方服药，现在恢复不错，但四肢还达不到常人力量，另吃了激素，脸庞一直很浮胀。
疾病名称：肌炎&&
希望得到的帮助：请奚医生看看激素能减少吗，复查想看您门诊
病情描述：现在在家口服激素，每天十二颗，现在双腿还是感觉无力。
疾病名称：强直性肌营养不良&&
希望得到的帮助：我们这边诊断是强直性肌营养不良，我想确定下这是强直性肌营养不良吗，怎么基因检测又...
病情描述：出生患病，两岁开始走路，小时候容易摔跤，目前症状力气比正常人小，不会跑跳，上楼不方便，病情没有发展，有阵发性室上速病史，做过射频消融术。无家族病史，父母是近亲·
曾经治疗情况和效果...
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：能否看好这种病
病情描述：下肢走路鸭步，肚子前挺，走路走不了多长时间就累。
疾病名称：肢带型LGMD1F基因TNPO3杂合突变&&
希望得到的帮助：请问根据我们做出来的基因报告，我哥嫂都健康正常，没任何症状，但他的孩子（10岁，估...
病情描述：你好，医生，我家基因LGMD1F型，相关基因TNPO3杂合突变，具体请详看我上传的图片，谢谢！家族中我（轮椅），外婆，母亲，舅，妹都有不同情度相同病症。
疾病名称：Dysferlinopathy&&
希望得到的帮助：这病现在可以治疗吗？有遗传性吗？
病情描述：在贵院做了肱二头肌活检，结果是Dysferlinopathy.
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
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新发现的与坏死性肌病有关的抗相对分子质量0000蛋白自身特异性抗体
背景和目的:免疫性肌病由于需要持续性的免疫抑制治疗,需注意与其他原因引起的肌病区别.肌炎特异性抗体对免疫性肌病有诊断意义.目前由于自身免疫性肌病的临床评估和现有的检测手段不够完善,存在对自身免疫性肌病处理不足或者对非免疫性肌病患者采用了免疫抑制疗法的现象.而且由于坏死性肌病的病因学尚未明确,活体组织检查可能只发现非特异性的无明显炎症反应的肌纤维,免疫调节治疗的适用对象仍未明确.该研究对26例未能确诊的肌病患者的血清进行筛查,发现了其中16例患者的血清含有抗相对分子质量200 000和100 000蛋白的自身特异性抗体.
作者单位：
浙江大学医学院附属第二医院神经内科,杭州,310009
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