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系统性红斑狼疮
建立系统性红斑狼疮病友会有何意义？
&对系统性，病人和病人家属往往会产生一种恐惧、悲观的情绪，有的病人甚至以自杀来了却一生。而且我国是系统性的高发区，约有100万以上的病人，属世界之冠，所以如何关心、爱护这些病人，增强她们树立战胜疾病的信心和勇气，提高她们的生活质量，是一个很重要的社会问题。 　　虽然本病的病因尚未明确，但经过近20年的努力，我们在系统性的早期诊断和治疗上都有长足的进展，系统性现在已不是不治之症，而且完全可以治疗和保持长期稳定，可以工作、可以学习、可以生育、可以享受美满人生的可治之症。但是应看到，本病的病因尚未完全明了，虽然能控制缓解病情，但不能根治，停药容易复发，如不及时治疗甚至危及生命。由于各地各单位医疗设施不同、经验不一，病人病情和自身防护不同，因此有必要成立系统性病友会，目的是想通过它的建立，加强医患之间的交流，更重要的是通过不同病人间的相互交流来加强对疾病的认识，增加信心，学习防病治病的经验。通过病友会把全国系统性病人组织联系起来，这一工作不仅是针对100万系统性病人，还包括她们的家属、亲友、同事，让家属亲友安心，让同事们理解。它是一个很有利于社会的公益事业，需要全社会的帮助和支持。
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得了系统性红斑狼疮看中医好，还是看西医好？收藏
对于中医和西医的战争一直没有停息过，公说公理婆说婆理，所以我不想谈这个话题， 爱看什么医生是病人自己的偏好，无需强求。 但是，在急性发作时，西医治疗绝对是有优势的！发作了千万别先跑中医科哦！等病情缓解阶段时，愿意尝试中医治疗的，可以一试。还有，无论是中医和西医，凡是说可以治愈系统性红斑狼疮的，都是骗子。现在医学界还没有研究出得病原因，更不要谈治愈此病啦！无论中医还是西医，吃激素是必须的，有的病人怕胖，或怕吃激素的后遗症，反抗吃激素，那真的是坑了自己。和激素的害处比，好处更是大不知道多少，要懂得衡量利弊，吃维持量的激素，对系统性红斑狼疮来说是太重要了！
我是热性的，要吃什么调理？
我一直都在吃中药，，感觉还可以，不过一定要找很靠谱的医生、什么祖传偏方的都不要信啦、、、
西医治疗。定期复查。稳定了用中药调理。
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科普-系统性红斑狼疮的认识误区
典型案例：这是一个真实的故事。26岁的李小姐是一名公司职员，来就诊时值新婚，拟怀孕。着凉后出现咳嗽、咳痰、发热，在当地医院考虑为“感冒”，给予“消炎”治疗，咳嗽症状好转，但体温仍偏高，在37.4℃-37.8℃之间，这时查血常规白细胞减低，医院考虑可能是抗生素的副作用，于是停用了抗生素给予中成药治疗，但李小姐的体温始终未下降至正常。来我院门诊时细心的门诊医生发现其面部及鼻部有淡红色皮疹，疑似系统性红斑狼疮的“蝶形红斑”。但是当时李小姐说平时晒太阳的时候也会出现类似的皮疹，可以自行消退。然而，医生并未放过任何蛛丝马迹，遂给李小姐全面筛查免疫指标，化验结果提示李小姐血液中存在多种异常的自身抗体，于是明确诊断为系统性红斑狼疮，给予糖皮质激素治疗，李小姐的体温及白细胞很快恢复到正常。规律在门诊复诊并调整药物，病情稳定，2年后怀孕，顺利产下一名女婴。系统性红斑狼疮是自身免疫病，并非传染病当说起系统性红斑狼疮时，许多人认为这是一种传染病，而对狼疮病人敬而远之。其实不然，狼疮是一种自身免疫性疾病，不是传染病，也与狼无任何直接关系。狼疮（Lupus）一词来自拉丁语，19世纪中叶，有一位叫卡森拉夫的医生正式使用"红斑狼疮"这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮。患这种病的患者面部或身体的其他部位反复出现皮肤损害如盘状红斑、蝶形红斑，有的出现皮肤萎缩、瘢痕、色素改变甚至出面部变形，使容貌受损，看上去就象是狼互相打架时咬过后一样。还有的狼疮患者起病急但很隐匿，早期的症状不典型，如狼般狡猾，正如前面案例提到的患者，仅以低热及白细胞减低为首发表现。红斑狼疮因此得名。系统性红斑狼疮是指除皮肤损害外，还出现了全身各系统和脏器的损害，如肾、心、肝、脑、肺等。“狼”来不惧，忌乱投医狼疮不是传染病，也并非不治之症。对于狼疮的恐惧，源于人们对疾病不了解。从过去到现在，患该病的人越来越多部分原因是诊断手段及方法的改进以及人们对本病认识的增加。但仍有很多普通老百姓不了解本病，患病后乱投医，甚至自行在网上查阅相关知识并相信一些江湖郎中的传言，不进行正规治疗。其实，狼疮并非不治之症，只要在正规医院进行规范治疗，可以临床缓解，患者的日常生活完全不受影响。相反，听信江湖郎中的谗言只会加重病情。不对糖皮质激素说不明确诊断了狼疮后需进行积极规范治疗，尤其是初诊时病情活动的患者。其中，糖皮质激素在狼疮治疗中举足轻重。但因为糖皮质激素的副作用如体重增加、皮肤菲薄、使血糖、血压升高、等副作用使人们存在抗拒心理。其实，在疾病的活动期使用糖皮质激素可加速病情缓解；短期使用外用糖皮质激素可迅速减轻面部皮疹；而且，对于计划要怀孕的患者，研究证实，每天使用小剂量的糖皮质激素，可安全进行妊娠。而使用其他药物如免疫抑制剂对妊娠有害或其安全性尚缺乏确凿的证据。而且，狼疮患者并非需要终身使用糖皮质激素，当糖皮质激素减量小剂量时其副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此，狼疮患者不需对糖皮质激素说不。&对“粗茶淡饭”敬而远之&因为某些食物或药物可诱发患者过敏，出现皮疹，可能参与诱发狼疮发病，故狼疮患者常对饮食限制很谨慎。很多患者不敢使用豆类、菌类、芹菜、韭菜、牛羊肉、海鲜等可能引起过敏的食物，平日饮食可谓“粗茶淡饭”，这很不利于营养均衡。事实上，除了能明确引起过敏的食物外，不主张狼疮患者忌食。尤其对于狼疮肾炎蛋白尿、使用糖皮质激素、免疫抑制剂的患者，过度限制饮食，只会导致机体营养不良，降低抗病能力。应进食富含蛋白质、维生素的食物，使用糖皮质激素的患者要注意补钙。但是，若同时存在其他疾病，则要根据相关情况选择性进食。如高血压、高血脂患者应减少盐分及脂肪的摄入；患者或同时服用糖皮质激素的患者应根据血糖的情况限制主食。患者不应进食大量海鲜及啤酒。保健品，爱你在心口难开很多患者认为狼疮发病是因为免疫力低下，因而大量食用保健品，包括灵芝、蜂王浆、花粉、冬虫夏草、胎盘等。严格讲来，狼疮病人是免疫功能紊乱，部分患者还存在免疫功能亢进。如盲目服用增强免疫力的保健品，反而会加重病情。尤其对于女性患者，服用含雌激素的食物或药物如蜂产品、避孕药等更需慎重，因为雌激素过量可能诱发疾病发病或加重。狼疮患者也有爱美的权利狼疮患者以育龄期女性多见。该年龄段的患者或多或少会使用一些化妆品。患病后很多患者很矛盾，因为某些化妆品中的某些化学成分可能诱发皮肤过敏，尤其是皮肤型狼疮可能会导致皮疹加重。因而患者患病后不再使用任何化妆品。这种看法也是不全面的。狼疮患者很多存在光过敏现象，这种患者尤其要注意避免阳光曝晒，因此出门使用防晒霜是很有必要的。酌情使用刺激性小、植物成分的化妆品是可以的。总之，狼疮不传染，不是不治之症，正视疾病，规律治疗，“狼”来不惧，与“狼”共舞，创造狼疮患者的美好时代。
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2014年靶向治疗系统性红斑狼疮-来自国际工作组推荐建议(转载)
&&&&&&& 2014年4月16日，靶向治疗系统性红斑狼疮：国际工作组推荐建议在线发布在《Ann Rheum Dis》杂志上。参与该推荐意见制定的人员包括风湿病学、肾脏病学、皮肤病学、内科学、临床免疫学的医师及1名患者代表。评估了可能的治疗目标并推出了靶向治疗指导。系统性红斑狼疮靶向治疗（treat-to-target）的要点：1 SLE的治疗目标应是全身症状和器官表现的缓解，或者虽不能达到缓解，但保持最低疾病活动度；缓解或疾病活动度经由确证的狼疮活动指数和（或）器官特异性标志物判定。2 预防SLE复燃（尤其是严重复燃）是一个现实目标，也应是一个治疗目标。3 对于临床无症状的患者，不推荐仅根据稳定或持续的血清学活动性而给予升级治疗。4 鉴于（狼疮本身、治疗或伴发疾病所致）损害预示着随后即将发生的损伤和死亡，预防损害应是SLE的主要治疗目标。5 除控制疾病活动和预防损害外，对健康相关生活质量（HRQOL）具有负面影响的因素，如疲劳、疼痛和抑郁，也应给予处置。6 强烈推荐早期发现和治疗狼疮患者的肾损伤。7 狼疮肾炎在诱导治疗后，为达到理想转归，推荐给予至少3年的免疫抑制维持治疗。8 狼疮的维持治疗，应使用可控制疾病的最低激素剂量，并尽可能完全撤退激素。9 抗磷脂综合征（APS）相关疾病的预防和治疗应是SLE的治疗目标，治疗推荐与原发性APS相同。10 无论其他治疗药物如何，应谨慎使用抗疟药物。11 应考虑降压、降脂及降糖等辅助治疗方法控制狼疮患者的合并症。&
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