为什么还有肌营养不良没治疗好呢？王教授来告诉你 - 简书
为什么还有肌营养不良没治疗好呢？王教授来告诉你
为什么还有肌营养不良没治疗好呢？王教授来告诉你
进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。从疾病名称就可以知道，肌营养不良的病程一般是进行性加重的，但疾病进展的速度快慢不一。
治疗包括药物治疗和外科手术治疗，各有优缺点，通常认为仅早期可以采取非手术疗法，一旦病情加重或发展为全身性重症肌无力，则以选择胸腺切除术为最佳，因为存在预后良好和避免额外药物治疗的可能性。药物治疗方面，抗胆碱酯酶药物：最常用的药物为新斯的明和溴吡斯的明，其他如利用皮质类固醇进行的药物治疗或利用血浆置换法去除患者血浆中的特异性血浆因子以及乙酰胆碱抗体；以及联合或单独使用免疫抑制剂等常仅能获得一定的临床疗效。手术治疗上，由于胸腺在重症肌无力的发病、发展以及预后过程中所处的重要位置，目前以胸腺切除术为主的手术治疗已经成为首选的治疗方式，以往的经胸骨胸腺切除术，扩大胸腺切除术，经颈部胸腺切除术等，由于其手术的复杂以及手术创伤的巨大，在临床的使用已经越来越少，但由于西药治标不治本，只能采用对症治疗措施，手术可以达到缓解，但是无法根治，手术治疗在花费不考虑的情况下，但风险往往不能忽视，手术一但失败，病症不但没治愈，而且又因手术的失败往往出现其他手术后遗症，从而造成终身遗憾。 所以对于这种疾病，“强肌生髓复原汤”是目前最适合于肌营养不良康复最佳方式。ratzy130
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验证码输入错误，请重新输入　　各位好，我有个朋友的孩子有可能得了这个病，症状是不能跑，爬高腿部无力。现在非常着急，有没有人了解这个病，或者推荐一下医院和医生？百度上的东西我都看了，就是想知道些亲身体验或者是熟悉的朋友的第一手情况。　　谢谢了！
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　　中医对进行性肌营养不良病因分析　　
本病是由于遗传而来早已得到医学证实。而中医自《内经》开始就有对遗传因素对人之影响的认识。第一：先天不足肝肾亏损。先天禀赋之强弱，直接影响人的生、老、病、死。故国济中医院肌无力研治课题组的专家们认为，本病由于父母肾气不足，导致小儿禀受父母之精气不足是主要致病原因。腰为肾之府，先天肾之精气不足，不能荣养腰府，故小儿见腰背无力；肾精不足可累及肝阴之虚，肝肾阴亏，不能濡润筋脉而出现肢体无力，这也就是《内经》所言的“肝病则四肢不用”，阴虚日久可致肝阳上亢，肝阳化风，风动则摇，故可见患者走路左右摇摆如鸭步状。　　　　　　第二：后天失养脾气虚弱脾乃后天之本，气血生化之源，主肌肉及四肢。正常生理状态上，能过胃之受纳腐熟水谷，脾之运化功能，摄取营养精微物质，变化而为气血。脾脏健运，气血生化有源，肌肉筋脉，得其所养而筋健肌充，体健无病。“进行性肌营养不良症”中儿患者较多是因为小儿脏腑娇嫩，形气未充，脾常不足，加之先天之不足，脾气虚弱，脾失健运，不能生化气血，则气血亏虚不能濡养肌肉四肢，日见肌肉萎缩无力。第三：痰瘀互结留着肌肉脾主运化水湿，若脾气虚弱，脾失健运，不能运化水湿，化生气血，面则酿生痰浊。气为血之帅，血为气之母。由于先天不足，脾肾气虚，久则气无力以推动血液运行渐至血瘀之证，痰浊血瘀互结，留着肌肉，阻滞经脉，日见局部肌肉假性肥大，肌肉增粗变硬。　　　　　　总之，进行性肌营养不良症的主要病因是由于禀受父母之精气不足，导致小儿肝肾亏损脾气虚弱而致，久则痰瘀互结，留着肌肉不去，形成本虚标实之复杂病机，虚可致实，实可伐虚，故形成了错综复杂的病理状态。由于肾虚，肝木失养，加之脾胃虚弱，土虚则肝木不荣，故横逆难制，遂成肝风，出现行走摇摆如鸭子步状，；肝木横逆，上以刑肺，中以乘脾，脾气虚，则四肢削瘦无力，神疲懒言；下以伐肾，导致气血阴液更加不足，导致患者下肢无力明显，不能久立，俯卧不便，形成恶性循环。久病不愈，日渐气血衰败，五脏俱亡，最后阴阳衰败导致死亡。　　
　　不了解，是肌无力吗？过把瘾中王志文得的好像就是那个。
　　顶一下
　　进行性肌营养不良症(progressive muscula dystrophy，PMD)是一种原发横纹肌的遗传性疾病。临床上主要表现为由肢体近端开始的两侧对称性的进行性加重的肌肉无力和萎缩，个别病例尚有心肌受累。有人报道进行性肌营养不良约占神经系统遗传病的29．4％，是神经肌肉疾病中最多见的一种。　　　　以下是进行性肌营养不良症的临床表现 　　
　　一、假肥大型(Duchenne型)　　由Duchenne (1868年)首先描述，是儿童中最常见的一类肌病。属性连隐性遗传，几乎均影响男孩，占活产男婴的l／3 000～1／4 000(欧美)和l／22 000(日本)。_女性仅为异性染色体携带者，不发病。多于儿童期起病，常以骨盆带肌无力、肌张力低、走路缓慢、易跌为首发症状。病情进展较迅速，可逐渐累及肩胛带、四肢远端肌群及面肌。背部伸肌无力则站立时腰椎过度前凸，臀中肌无力则行走时骨盆向两侧摆动，呈典型的“鸭步”；患儿仰卧位站起时，先翻转为俯卧位，再用双手支持床面及下肢才能缓慢站起称Gowers征；由于肩胛带肌及前锯肌无力，可呈现“游离肩”和“翼状肩胛”，以上为该型的特征性表现。约90％的患儿有肌肉的假性肥大，以腓肠肌最明显，三角肌、股四头肌、臀肌、冈下肌、肱三头肌及舌肌等也可受累。多半患儿还伴有心肌损害，约30％患儿伴有不同程度的智能障碍，病情多呈进行性加重，是进行性肌营养不良症中预后最差的一个类型，多数在15岁左右即不能行走，大部分患者在25～30岁以前因呼吸感染、心力衰竭或慢性消耗而死亡。另外，尚有一种与此型临床表现类似的类型，称为良性假肥大型(Becker型)，由Becker(1957年)首先报道，常在5～25岁期间缓慢起病，病程较长，多在起病后15～20年才不能行走，占出生男孩的3～6／10万，心肌受累少见，智力多正常。　　　　二、肢带型(Erb型)　　呈常染色体隐性遗传形式，各年龄均可发病，但以10～20岁期间起病较为多见，男女均可患病。临床上肌无力及肌萎缩先出现在骨盆带与肩胛带的部分肌肉，初起时两侧常不对称，病情进展缓慢，但年幼起病者发展较快。以下肢无力开始的病人大多10年内累及上肢，腱反射减弱或消失。心肌受累者少见。　　　　三、面-肩-肱型(Landotlry-Dejerine型)　　呈常染色体显性遗传，男女均可发病，患病率约为0．4～0．5／10万，多见于成年人，通常在20岁左右才出现临床症状，亦有从刚出生即出现症状者。病变主要侵犯面肌、肩胛带及上臂肌群，也可累及胸大肌，呈特殊的“苦笑面容”，见垂肩、“翼状肩”及“游离肩”，但下肢受累较轻，偶尔见到腓肠肌和三角肌的假性肥大。影响心脏者甚少见。对寿命影响不大。　　　　四、远端型(Gower型)　　由Gower首先报道(1902年)，甚少见。属于常染色体显性遗传。通常在40～60岁期间发病，逐渐出现胫前肌、腓肠肌及手部小肌肉的进行性无力和萎缩。病程进展缓慢，逐步累及肢体近端。早期腱反射正常，但晚期则出现腱反射消失。一般说，本病不发生严重残废，亦不影响生命寿期。　　　　五、眼肌型(Kiloh-Nevin型)　　1．单纯眼肌型 又称慢性进行性核性眼肌麻痹或慢性进行性眼外肌麻痹，于青壮年起病，主要侵犯眼肌，表现为上睑提肌及其他眼外肌的无力和萎缩，病情进展缓慢，上面部肌肉也可受累，经数年后延及颈部和肩胛带肌肉。　　　　2．眼咽肌型 由Voctor首先描述(1902)，甚少见。起病年龄不一。但以30～40岁起病多见。主要侵犯眼肌及舌咽肌。以缓慢进展的眼外肌、吞咽肌麻痹为特点，常在眼外肌麻痹后数年出现吞咽、构音困难，咽部症状等。少数病例吞咽困难先于眼部症状数月至数年。腱反射消失。眼外肌麻痹和腱反射消失为本病主要特征。　　　　3．眼脑躯体神经肌病 极少见。多于15岁之前发病，表现为慢性进行眼外肌麻痹、生长缓慢、智能减退、视网膜色素层炎、耳聋、共济失调、心肌传导阻滞及心肌病等体征。脑脊液检查可见蛋白质增高，脑电图、血清PK多为正常。
　　北京解放军部队301医院（转载于sunny2008）　　北京解放军部队301医院——这是我国军队里最好的医院了，早年有一位叫沈建国的医生，在一本《神经内科》的现代医学书里，写了一篇关于介绍我们这类疾病的论文。——请注意，只有病情描述和分类，没有病因和治疗方法，因为到现在全世界也还没有突破这个难关。　　　　那个医生后来离开了北京301医院，到另外一个什么医院去了。　　　　北京301有几位医生可以检查是否这个疾病，实际上也很简单，就是普通的检查，很容易就能知道是不是这种病，因为这病的体形特征很明显。　　　　各大医院也主要是通过肌电图和肌肉活检或者肌肉切片检查来最后判断是不是这个病，或者这类病中里面的哪一种，也只能诊断，不能治疗。　　　　在北京301的求医过程很简单，就是拿到号后，进去医生看看，然后告诉你这病没办法，然后给你开药“肌劲”，这药是一瓶一瓶的胶囊，148元/150粒/瓶，我一次吃6粒（医生是根据病人情况告诉你一次吃多少粒），一天3次 ，一瓶8天就吃完，一个月就要4瓶，也就是要592元。——很贵！胶囊里的好象是肌酸粉。　　药瓶上有标注肾病患者不易使用。——我们这个病时间一长了五脏六腑都会衰竭的——只要是肌肉组织都会衰竭——所以要根据自己身体情况看你个人能不能吃。　　　　这药有没有用呢？这是大家最关心的了！我自己吃了感觉有那么点点用，至少好象会轻松点，但这不是说就有治疗的效果啊，而是说对于肌肉有点营养的成分吧，具体的我也说不上来。不过我很少吃，基本也就没吃，有的时候要出门，就吃吃，不管是心理安慰还是什么，反正总感觉不那么容易摔倒点。有一年多没吃了，还有2瓶，快过期了，要吃掉了。　　　　我一直给家里拖延，不吃那药，一是因为贵，二是因为觉得自己肾脏可能负担会重。　　　　我不太想吃药物，无论什么药物和治疗我都不想去试，因为负作用可能会更大。这个大家都是有体会的。我的胃因为长期吃药，已经损伤非常厉害了。慢性胃炎很严重。只是父母看不过去，总想治，因此和家里有时也关系紧张。父母没办法理解我的感受，又不懂这病，尤其母亲不理解我。我不喜欢被骂，一被骂，心情就很糟糕，就很容易摔倒，就什么事都做不好，就没信心，就想死。　　　　北京301有很多骗子，站你旁边问你什么病，装做他们也是看病的，而且还是一伙一伙的表演双簧。他们还会骗你去哪里哪里看啊什么什么的。反正记住了，如果还不死心，还想找医院治疗的话，那么一定要小心被骗。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　进行性肌肉营养不良被称为世界5大绝症，还有个“渐冻人”的别号。实际上“渐冻人 ”包括神经肌肉疾病。 　　 　　　　 　　
　　“渐冻人”李虹，与时间赛跑　　新闻来源： 点击数：143 更新时间： 18:07:19 　　
“渐冻人”，是一组运动神经元疾病感染者的俗称，患者因为运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，最终瘫痪甚至因为心脏和肺部肌肉萎缩而死亡，身体如同被逐渐冻住一样。全球最著名的“渐冻人”就是霍金。保守计算，我国至少有10万名“渐冻人”，他们努力与命运抗争，实现着自己的价值。 　　
深圳有一名“渐冻人”叫李虹，他是中华残疾人服务网的总工程师，是深圳十大技能标兵，是首个免试调入深圳的残疾人，是一位相当优秀的软件工程师。 　　
从懂事起，他就与命运进行着一场看上去永远不会胜利的斗争。他练习跑步，却永远跑得很慢；他与小伙伴一起爬山，到达山顶时别人早已走散；已经通知他去面试的单位，突然发现他的病情临时改变了决定…… 　　
生活，对“渐冻人”来说为什么就这么难？李虹不退缩，他要实现自己的价值。 　　
李虹在深圳找到了自己的位置。他希望让每个残疾人都能享受网络的快乐，因此他开发、推广着各种各样可以用听觉、触觉上网的软件和硬件；他希望所有弱势群体都能获得良好的帮助，所以他为各种各样的福利事业免费制作软件系统；他曾经7天只睡10个小时连续工作，与时间赛跑，他说要扼住命运的咽喉。 　　
李虹所热爱的计算机还给他带来了爱情，他赢得了生命的所有精彩…… 　　
为什么比别人跑得慢 　　
被确诊为“进行性肌营养不良症”时，李虹已读高三。小学和初中的时候，李虹所在的小县城没有医生知道这个病，李虹也只是明白自己和别人不同。 　　
小学第一堂体育课，练习跑步，别人都早已到达终点了，李虹还在半路上。班主任老师不明白情况，把李虹叫去批评，说他不好好锻炼，李虹觉得相当委屈。　　
小孩子都是调皮的，同学们发现了李虹的弱点，几个调皮鬼利用这个去捉弄他，放学路上，他们抢去李虹的书包，让他去追，李虹怎么也追不上，他们看着李虹跑步时略显滑稽的样子哈哈大笑。 　　
李虹的家乡在浙江常山，那里有很多小山，他的记忆也往往和山有关。他记得小时候父亲经常带他去爬山，爬到半山腰的时候，他的腿突然开始抽筋，上下不得，父亲只好把他背回家，从此不再带他去爬山。李虹逐渐变得孤僻起来。 　　
父母工作很忙，李虹和外公外婆住在一起，没有小伙伴一起玩，书成了李虹课余生活的惟一伴侣。他最喜欢的一本书是《从一到无穷大》，这本书从数字出发，讲了物理，还讲了天文。书看多了，知识也多了，但是他还是很孤独，因为同学们往往听不懂他在讲什么，而小伙伴们所谈论的游戏话题，他并不知道。只有同学有题目不会做的时候，才会来问他，羡慕地听他侃侃而谈。 　　
而小学时，他也第一次对他以后的事业——“程序”产生了兴趣。小学四年级时的一天，县城的孩子们兴奋地传递着一个信息，县工会有两台很好玩的“电子游戏机”！放学后李虹也跟着大伙一起去看看。他看到，屏幕上的坦克、小猪跟着上下左右地跑，时不时还开火射击。李虹就开始想，机器里面到底有什么东西，可以知道人对它的动作，还能指挥着屏幕上的东西跟着动呢？从此，李虹就与机器里那个叫做“程序”的精灵结下了解不开的缘分！ 　　
命运对他开了大玩笑 　　
因为不喜欢动，寒暑假也没有人领他去旅游，李虹的生活圈子很小。从外婆家到小学几百米，到初中的学校也是几百米，他就在这样一个小圈子里生活了9年。但是他的精神生活却相当丰富，他能感觉到自己在知识上的进步。 　　
在平地上行走还好，但从初中开始，李虹上楼梯越来越困难了。先是很缓慢，到了初三的时候，每上一级都要停顿一下。上下楼梯的时候，李虹能感觉到周围同学奇怪或者歧视的眼光，楼梯对他而言本来就很长，有了这些眼光，他觉得楼梯更长了。 　　
在见识了“电子游戏机”两年以后，上初中的李虹接触到父亲厂里的一台微机。那是在当时也很差的一种名叫“R1”的微机，配着深绿的按键，按下不同的键还有不同音调的悦耳的声音。整个机身实际就是一个键盘。当李虹第一次把从书上抄下来的寥寥几句的一个Basic程序从嘀嘀作响的键盘上敲入，最后再打进了“RUN”，而屏幕上忠实地显示出了结果后，李虹就不可救药地迷上了编程。父亲的厂离家有5公里，每个星期天李虹都要一个人步行5公里，把一个星期里自己写下的一大堆Basic程序拿来调试，每次有一个程序通过了，他都会兴奋地叫起来。五公里走下来，相当累，还经常小腿抽筋，可是一坐到电脑前，听见打开时“嘀”的提示音，一切的痛和累似乎都消失了。 　　
上高中的时候，李虹去了杭州的一所中学，没有亲人在身边的他的自理能力得到了挑战和锻炼。高二时，终于盼到了计算机课，也见到了当时相对高档的苹果电脑。而李虹此时已有的基础令老师、同学惊叹。李虹加入了计算机兴趣小组，开始在性能远远好于原来那台电脑的苹果机上快乐地编程。他曾经帮着老师写程序、录入数据，并且在即将交货时找出了一个大BUG，立下了一个小功劳。 　　
在高中他遇到了他至今仍然感激的一位体育老师，这位姓黄的老师不知道李虹有病，而认为他是锻炼不得法。于是，每天课外活动时间，他都对李虹进行单独训练。李虹的反应能力和动作协调性有了进步，可是速度和力量仍然没有，但这位老师却不放弃，不断改变训练方法。与操场相比，李虹更热爱课堂，因为他在那里是佼佼者，他总能回答同学们答不出的问题。 　　
高三的时候，老师说如果体育不及格就要拿出医院证明来，否则无法参加高考。于是李虹在父亲陪同下去当地医院做了检查。当地的医院的水平还无法诊断这一疾病，父亲连夜带他赶到杭州，经过了验血、肌电图等一系列检查，结果确诊为“进行性肌营养不良症”。 　　
医生开了体育免试证明，同时加了句让李虹几乎绝望的话：“不要去高考了，大学不一定能收；还不如去学一门手艺，早早赚点钱呢！” 　　
李虹的情绪进入最低落的时候，他没有哭，可是越来越沉默了。当他逐渐走出来的时候，他决定还是要参加高考，而且要考好，成绩越好，就越有可能打动招生的老师。他用努力为自己增加着希望。学生宿舍晚上12点关灯，他就和同学一起借到了熟识的老师的宿舍，在那里学习到凌晨一点、两点…… 　　
高考分数出来后的第二天，李虹才去学校看分数，一路上很多人对他指指点点，李虹还以为是自己的步态缓慢更明显了。哪知管分数的老师一看到李虹就特别激动，“你怎么现在才来呀，全校都在议论你呢，你有两门课得了满分！状元啊！” 　　
接下来的日子是在忐忑不安中度过的，直到有一天，学校一位老师匆匆跑来，说北大招生的老师想见见他。原来来招生的老师看到李虹的两个满分很满意，只是担心他生活不能自理，当看到他以后，老师舒了一口气，把北大物理系的通知书递到了他手里。 　　
天生我才必有用 　　
入学以后就是漫长的军训，李虹到军训地点去报到的时候，摔倒在台阶上，被教官发现，于是他可以不参加跑步，但是要参加正步等练习。李虹很自豪的是，在站立半小时的训练中，他成功坚持下来，而有几个正常的同学却倒下了，这时候他想起了自己高中的体育老师，“看来他训练好了我的耐力和平衡力”。 　　
大学的学习压力很大，李虹这时候上楼梯需要双手扶栏杆了，北大本来就很大的校园，对于他来说就更大，每天从宿舍走到课堂对他来说是最大的考
　　天生我才必有用 　　
入学以后就是漫长的军训，李虹到军训地点去报到的时候，摔倒在台阶上，被教官发现，于是他可以不参加跑步，但是要参加正步等练习。李虹很自豪的是，在站立半小时的训练中，他成功坚持下来，而有几个正常的同学却倒下了，这时候他想起了自己高中的体育老师，“看来他训练好了我的耐力和平衡力”。 　　
大学的学习压力很大，李虹这时候上楼梯需要双手扶栏杆了，北大本来就很大的校园，对于他来说就更大，每天从宿舍走到课堂对他来说是最大的考验。学校里他最感兴趣的课程是计算机。当时苹果的Macintosh刚刚推出，给北大物理系捐了好多台组建了计算机室。这个计算机室从此就成了李虹大学四年最常去的地方。一年级的时候有两门计算机课，一门是Fortran语言，一门是Pascal语言。而Pascal语言基本是李虹自己学。第二年，计算机室的机器换成了386和Dos系统了，但是上机时间却被限制住了。李虹到处找不喜欢计算机的同学借机时卡，好有足够的时间调试自己写的程序。到了第三年，北大招生更多，系计算机室天天爆满，所以上午只要没课，李虹就会起个大早到机房门口等待开门。在一个寒冷的冬晨，还因此着凉发烧而晕倒在机房门口。大学毕业时，李虹的计算机水平已经相当不错。　　
　　　　要做到及早发现进行性营养不良，必须避免认识上的三个误区： 　　1.有些孩子开始走路的时间晚，走快时容易摔跤，不会跑，家长往往以为是缺钙，一些非专科医师也认为是缺钙了，需要补钙。实际上这是进行性肌营养不良的早期表现。遇到这种情况最好去一些大的综合医院看病，明确是否为肌营养不良所致，不要认为“软”就补钙。 　　2.有些进行性肌营养不良患儿，因入托、上学或感冒、发烧，在查体的时候发现转氨酶增高，被误认为得了肝炎，甚至住进传染病院进行治疗，直至肌无力症状出现才被明确诊断。 　　3.有些家长认为假肥大型进行性肌营养不良病人，预后都不好，常常会产生悲观情绪，不积极治疗。其实，假肥大型进行性肌营养不良可分为严重型和良性型，良性型发病晚，症状轻，甚至可完成大学教育，参加工作，有些病人有跟正常人相同的生存时间。 　　◆并非都是绝症 预后要看类型 进行性肌营养不良有不同类型，它们的临床症状、疾病严重程度、功能损害、预后也不相同。 　　1.假肥大型肌营养不良：分为严重的杜兴型和良性的贝克型，前者发病率大致为出生3500个男婴中有1名患儿（女婴一般不发病），出生后正常，开始走路时间较晚，行走缓慢易摔倒。3岁左右出现症状，走路时左右摇摆似鸭步，腰部前凸，仰卧起立时必先翻身俯卧，以双手掌撑地成跪位，再双手撑膝盖、大腿才能直立。蹲下起立时双手均需支撑膝盖才能起立。7岁以后症状一年比一年重，14岁以前丧失行走能力。贝克型肌营养不良比杜兴型少，多在5岁后出现肌肉力弱，病情进展比较缓慢，成年后可有不同程度的运动困难。 　　2.面肩肱型肌营养不良：表现为面部表情肌、肩部肌肉及上臂肱二、三头肌萎缩无力，可出现双眼闭合无力，吹哨、鼓腮、双肩上抬困难。 　　3.肢带型肌营养不良：表现为骨盆带肌肉萎缩无力，走路呈鸭步，患者上楼、蹲下起立困难。也可表现为上肢肩带肌萎缩无力，出现“翼状肩胛”、斜方肌、胸大肌萎缩，抬举上肢困难。 　　4.远端型肌营养不良：主要表现为四肢的远端，手肌及足背伸屈困难，不能用足尖、足跟行走。 　　5.强直性肌营养不良：表现为面肌、咀嚼肌、胸锁乳突肌、肩带肌、四肢肌肉萎缩。表现用力或握拳后，松开困难，天气寒冷的情况下可加重本病。 　　◆治疗存在三误区 不要轻信广告 治疗进行性肌营养不良的三个误区： 　　1.有人认为，肌营养不良就是孩子营养不足，因此大力给孩子增加营养，鼓动多吃。其实，过多摄入营养、过量进食以及由于病人运动减少可引起肥胖，会进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来很大困难。病人的饮食应以低热量、低脂肪、低糖、足量蛋白、高维生素为主，可以少量多餐。 　　2.假肥大型进行性肌营养不良病人，较早出现运动困难。一些家长让患儿加强锻炼，超量运动，另一些家长则不让孩子多运动，这两个做法都是不正确的。应该让患儿适量运动，在体力允许的范围内坚持运动，但不要引起疲劳。有些运动如游泳、骑车、室内健身，打电脑等要积极提倡。做一些康复训练，可改善心、肺功能。患者需要心理疏导，以保持健康的心态，提高生活质量。 　　3.轻信广告、传言，得病乱投医。由于肌营养不良病迄今没有特效治疗方法，因此虚假的广告到处飞，一些专科医院的门口聚了不少医托，许多家长不明真相，轻信宣传，花去许多冤枉钱，甚至弄巧成拙。实际上许多治疗方法现在处于研究和探索阶段，希望患者要了解目前治疗水平的真实情况，要治愈肌营养不良，尚需要时间。 　　◆用药可以治愈该病吗？药到病除，这是患者及家属的迫切想法。目前还没有一种药物可以最终治疗假肥大型进行性肌营养不良，或控制疾病的发展。但，有些药物和治疗方法有助于在一定时间内改善肌肉力量及改善功能。 　　1.联苯双脂有稳定肌细胞膜的作用，可减轻肌细胞的坏死，保护肌细胞膜防止因损伤引起的酶漏出，且价格便宜。 　　2.强的松对延缓肌细胞变性、改善肌力有一定作用，7～9岁年龄段的病人使用，可改善肌肉力量，但需在有经验的医师指导下应用，防止副作用。 　　3.按摩可以防止早期出现关节畸形。 　　4.近年来的研究证明，口服肌酸可以使肌肉从疲劳中恢复过来，增加肌力。 　　5.进行性肌营养不良的病因是基因突变，因此基因治疗为根本治疗，目前基因治疗还处于实验阶段。 　　6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年，目前还没有确切的临床疗效。 　　7.骨髓干细胞移植将提供一个新的肌肉前质细胞，并可运输至人体各个肌肉部位，发育成肌肉纤维，有广泛的前景。 　　◆DMD/BMD携带者的基因诊断 经家系分析可将DMD/BMD女性携带者分为三种：肯定携带者（生过一个或一个以上患儿并有其他亲属患此病）；可疑携带者（生过一个或一个以上患儿但无其他亲属患此病）；可能携带者（母亲、姐妹或家系中其他女性亲属生过DMD/BMD 患儿）。以分子生物学手段进行携带者基因诊断可进一步确定基因突变类型，为遗传咨询和防止患儿出生提供依据。进行性肌营养不良人群发病率的降低，很大程度上取决于携带者的筛查和产前诊断的推广，做到这点有赖于新技术的应用。近年来dystrophin携带者基因诊断技术和方法虽然取得了很大进展，但受仪器设备及实验经费的影响，有些检测技术目前还不能在国内一般实验室普及。此外，dystrophin基因突变机制复杂，一种检测技术只限于某一种或几种突变，阴性结果不能排除其它类型突变的可能。携带者诊断的结果应结合家系分析、血清生化检查及临床表现综合分析，并从DNA、RNA、蛋白质水平等不同层次检测dystrophin基因突变。尽管进行性肌营养不良还是医学界一个难以攻克的顽症，但我们应该充满信心。目前科学研究发展迅速，治疗技术日益完善，相信在不远的将来，能够寻求到一种可靠、有效的治疗肌营养不良的方法。朱教授希望患者及他们的亲人，不能盲目相信各种号称能根治此病的灵丹妙药，但也不要太过悲观，应正确认识，合理安排自己的日常生活，满怀信心，珍惜生命的每一分钟。　　　　
　　我是一名34岁的进行性肌营养不良症患者（转载于爱飞扬）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　我是一名34岁有20多年病程的进行性肌营养不良症患者，这是一种属于儿科的慢性消耗性疾病。通常是幼儿时期发病，以婴儿走路较晚开始，走路不稳，容易跌跤，开始往往被医生误诊为缺钙，继续发展为上楼和走路困难，最后丧失行走能力和坐的能力，病人只能卧床不起，医生认为我们不能活过20岁，我一多岁才会走，不是很晚的，体质好的孩子十一个月或者使二个多月岁就会走，会走就爱摔跤，经常摔，最多一天摔20几个，鼻青脸肿，经常扭伤，走路摇摆蹒跚，身体后仰，很象鸭子走路，经常招人观看和笑声，虽然那笑声和异样目光没有恶意，但是对我也是一种压力。医生诊断非常明确就是进行性肌营养不良症患者医生开始说缺钙，钙片，钙针，鱼肝油，维生素d大量吃，没有效果，检查说血清酶很高，说可能是肝炎，又说是血清酶，不是转氨酶，不是肝炎，折腾个没完，我已经12岁了，继续发展为上楼和走路困难，爸妈看不行，带我去济南，在山东省立医院用肌电图等确诊为假性肥大型肌营养不良，说无法医治，加强锻炼是当时唯一能作的，推荐到北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科，为了治疗，20年来我服用了几十个中医开出的重达数百斤，价值有十几万多元的中草药。 　　1、一查是进行性肌营养不良症就开始吃这两种药。三磷酸腺甘、维生素E、山东省立医院，山东省中医院，济南人民医院，济南市中医院，千拂山医院，济南的大医院都去过。在济南连着看拉四年多，吃了四年，没见效果。　　2、北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科沙海文医师的“马钱扶萎汤健脾补胃药”一年多，没有发现疗效。北京中国中医研究院西苑医院进行性肌营养不良症专科尚尔寿医师的“复肌宁”胶囊平肝熄风药一年多，没有发现疗效。吃北京的药又是五年多，也没见效果。　　3、青岛市人民医院，第二次去青岛已经不能行走了，还在报纸上看到青岛橡胶厂职工医院，在橡胶厂住了3个多月，这次在青岛治疗能行走了。　　4、上海市人民医院，上海也去了好几个大医院，这次去上海遭受的困难是最大的，一个是语言听不懂，没有熟人，伙食也不习惯，也吃上海一年多的药。　　5、河北省石家庄市开发区医药研究所附属医院肌萎缩专科吴以岭医师的“肌萎灵”胶囊补七经八脉药一年多，没有发现疗效。 　　6、丰台医疗防治中心医院肌萎缩专科卢书莲医师的“平补肝肾药”一年多，没有发现疗效。 　　7、广州市第六人民医院第二门诊部109室重症肌无力肌肉萎缩科党仁平医师“肌复丸”和“肌复散”调肺补气药一年多，没有发现疗效。 　　8、还一个老中医给开的偏方，用蝎子和蜈蚣烘干在研成粉末，用开水冲服，喝了有二年多，哪个药是在我记忆中是最难喝的药，是想以毒攻毒啊，这次治疗把胃伤害的很严重，到现在我的胃还没完全恢复　　
　　这些医师是我曾经就诊过的主要医师和中药的情况，其他专科和非专科的医师还有很多。我父母亲自参与了进行性肌营养不良症的治疗当中去。在我治疗的时候，为了验证疗效，我父母亲自制作和看到了治疗前后的肌肉病理切片，根本没有发生任何变化，从而证明药物没有使疾病好转的迹象。父母也学会了按摩，每天早晨我妈妈5点多就起床给我做按摩，晚上在按摩一次，山西太原的一位姓马的医师让我服用蚂蚁，我服用了10斤蚂蚁，比醋还酸，也没有发现什么疗效。我服用毒药马钱子，浑身颤抖，说不出话。《中药大词典》说阿胶能治疗和预防肌营养障碍，我服用了15斤阿胶，也没有发现什么疗效。我还查阅了大量的中医古代和现代医案，希望查找到类似的病例。在《赤水玄珠》中发现一个步态蹒跚的少年秀才的病例与进行性肌营养不良症有些类似。我服用了里面的药方，服用了平肝补肺的药物，光铁华粉（醋酸亚铁）就服用了一斤多，也没有发现什么疗效。龟板，贝壳类药物，蜈蚣，蝎子，人参，鹿角和鹿茸等刺激性药物我不知服用了多少。药是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾经尝试过，也没有发现任何效果.　　
　　（续）这些年来服用了大量的中药的我一直被没有效果而苦恼，中药真的无用吗？34岁的我终于明白了一个道理，那就是进行性肌营养不良症最多能生存到20岁(其他类型的进行性肌营养不良症不存在这个问题)，能坚持到34多岁岁，中药应该说起了很大的作用，短期效果虽然没有，但是长期效果是显著的，在延缓疾病发展和延长患者生命方面起到了良好的作用，中医药将为基因疗法赢得宝贵的时间。因此在服用中药的时候不应该有能使疾病好转的念头，我们应该有长期的持久战准备。在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计。我们要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。如果尽了最大的努力结果仍不理想，我们也就无怨无悔了。我们应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。增加肌力的中成药健步虎潜丸等等。　　肌细胞膜上出现空洞是进行性肌营养不良症发病的最初病变形式。它是我们体内的抗肌营养不良症基因的先天缺陷导致体内抗肌营养不良症蛋白不能合成，而出现肌细胞内部物质外溢，打破肌细胞内外酸碱平衡，致使肌浆成碱性，结缔组织增生，出现假性肥大。这样全身肌肉无力（包括心脏，胃等平滑肌组成的器官的无力而引起的贫血，心衰，消化不良等等），但是神经细胞却很正常。有些病人出现腱反射和膝反射减弱或消失，但那不是神经问题而是肌肉无力导致。现在正在研究的基因疗法就是设法使新生的肌细胞不再出现肌细胞膜空洞。就是用健康人体内正常的抗肌营养不良症基因通过载体移植到我们病人的肌细胞核内从而培育出健康的肌细胞来，再把它放到我们体内达到治疗的目的。　　我们的病肯定是能治好的。但是恕我直言，这需要时间。到哪一天谁也不清楚，只能等待基因疗法突破。这不是着急的事情，如果您的家庭环境允许的话的，您可以继续在专业的进行性肌营养不良症专科门诊里治疗。但是不要期望过高，延缓疾病发展就是疗效，想要病情好转恐怕希望不大。因为在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计，世界上还没有一种基因疾病被治愈过。只有基因疗法才能最终解决问题。如果家庭环境不允许，可以邮购进行性肌营养不良症专科门诊的药品或自己购买一些药品在家里进行治疗。或者在当地找一个有经验的中医，通过结合病人的实际情况，辩证论治的配一些成本低廉，副作用小的丸药和散剂以降低成本，作长期治疗的打算，为将来的基因治疗作好积极的准备。 　　作为进行性肌营养不良症患者和家属应正确了解它的病程特点与预后，面对现实，力所能及地做些现实可行的积极治疗。抱着可以根本治愈的幻想，轻信不负责任的某些医务工作者，盲目求治是不足取的。因为广告词语所谓的治愈、显著疗效、有效率实际上也就是一定时间内的暂时改善、好转，这与我们患者所理解的“治好了”是两回事。并且现在有效、好转，往往是兴奋类药物的作用，使人感觉上好像好转了，但继续用下去，反又会加重，实际上疾病是始终在潜移默化的发展着。尤其是有的单位以并不特殊的方法与其疗效，善搞文字游戏，滥用不必要的昂贵中药，并以不合理的高价使不少病人受到巨大经济损害。有些患者宁可偏信这些人的宣传、诱导，也不认真听取大夫的忠告，不但没有治愈，而且经济和生活更加困难。尤其是不要轻信一些虚假广告。我想说一下治疗进行性肌营养不良症的有效率的问题，疾病治疗的有效率应该是以病人的病理报告来确定的，而现在很多医院是以对病人的口头调查来确认的，很多病人碍于情面而说有点疗效。这种有效率是靠不住的，有骗人之嫌，不要轻信，以免上当。中医本是我国的医学宝库中的一朵奇葩，但万物均有它的局限性，只有在基因疗法下，才有可能真正治愈进行性肌营养不良症。目前的中医疗法依然也与西医同样是没有突破性进展。因为药物不可能改变基因结构，也就不可能治愈进行性肌营养不良症。基因疗法不属于西医，更不属于中医，治疗进行性肌营养不良症仅靠医学是不可能做到的，必须象治疗癌症那样引入多学科的技术来治疗。前几年日本所谓的治疗进行性肌营养不良症的特效药est，实际上就是甘草甜素，但是由于日本人知识产权意识很强，搞的神神密密的，让人感觉好像有所突破，实际上和我国的中药差不多，如果甘草甜素算是特效药，那么我国这方面的特效药恐怕就太多了。 　　
　　目前国内外医师认为本病的治疗应首选费用很低的药物，条件允许更可以采用中西药相结合的方法，争取较显著、较稳固、较长久的疗效。西药如三磷酸腺甘、维生素E、B1、B6和C及肌甘、锌等微量元素，钙离子拮抗剂等，疗程长则疗效也较稳固、持久。条件较好者也可选择体外反搏疗法、高压氧疗法等。　　传统中医治疗时，因其归属“痿症”，以肝肾不足、脾肾阳虚、脾胃虚弱论治，但疗效甚微，目前中医治疗也并无突破性进展，多根据本世纪初名医张锡纯的振颓丸及先前的金刚丸、虎潜丸、右归丸等方剂加减而来，尽管有少数提出新理论者，但其用药也并无多大变化，不外乎惯用的蜈蚣、全蝎、蛇类、马钱子及一些补气血之品而已。近年有人提出肺论治，调节肺气以充百脉。石家庄的吴以岭提出了七经八脉治疗痿症的新观点，虽然没有什么疗效，而且治疗费用相当高昂，一个月最低3000元人民币，但是在中医理论方面他提出了一个全新的痿症立论方法。这就是经络疗法。　　经络疗法很有可能成为攻克进行性肌营养不良症的一个突破口。当然我指的不是针灸，进行性肌营养不良症并不适合针灸，因为针灸主要治疗经络不通，进行性肌营养不良症很可能是经络里面的经气不够用，中医典籍对每一条经络的起点和终点，经气的方向和速度，每天的运行特点和方式均有详细的记载。经络是我国中医所特有的理论，国内外的科学工作者一直想攻克，虽然提出了一些理论，但是都不能完全解释经络的实质。近几年美国的科学家提出了经络是人体中的光导纤维系统，因为他们发现了普通光信号可以沿着看不见的弯曲的经络进行传输。但是具体所谓的人体中的光导纤维系统有什么用处还没有搞清楚，需要进一步的研究。我在中国的《科学画报》1987年2月刊4页看到谢景安和谢景平写的“向身体充电”一文，里面提出用脉冲生物电对每一条经络进行测量，以了解每条经络的经气的多少，少的补充，多的排泄掉多余的，他们用的是2000伏的直流电，对一些几乎不可能有疗效的痴呆病人产生了良好的效果。我曾经写信去调查这种疗法的安全性和疗效，可是却石沉大海，没有了消息。另外象热像仪成像技术对进行性肌营养不良症的治疗和经络之间的联系等问题我都查过有关的资料，但是个人从事经络系统治疗疾病的研究是不可能的　　我希望科研部门尽快注意和发现以及攻关这些难题，为广大患者和民众从中受益。　　进行性肌营养不良症患者的家庭在承受着很多人都无法承受的压力,在这里我真诚的向那些进行性肌营养不良症患者的家庭,深深鞠一躬,说声谢谢,希望社会上有人多帮助他们和多关注一下进行性肌营养不良症患者及家庭,他们很需要社会的帮助和理解.　　　　创造奇迹　　这种病最令人痛苦的就是眼看着自己最宝贵最美好的一切---健康、自由、朋友乃至生命毫不留情地一点一点失去却无能为力，在我这20多年不断“退化”的过程中唯一能让我感到骄傲和自豪的就是，我创造了一个生命奇迹！我有理由相信我已打破了这种自幼发病的“假肥大型进行性肌肉营养不良症”的极限纪录，因为医学上早已“判决”如下：“患儿将在青春期瘫痪失去行走能力，一般不超过20岁即死亡。”而我今年已34岁了，不但活得好好的而且还学会了电脑和上网.和许多在青春花季不幸凋零的病友相比，我不就是一个奇迹吗？但这并不是因为我的运气好，而是全靠全靠自己努力锻炼和亲人们积极治疗和无私支援才有我的今天。　　
　　（续）肌营养不良用药心得　　对于肌营养不良症不吃药肯定是不行的，这就要合理用药，要清清楚楚，明明白白的用药，不能乱试，任何人说他的药可以治愈，你都不要相信，吃药的目的是延缓疾病的发展为以后的基因治疗打下良好的基础。这不是一年两年的问题，是长期的，可能是10-20年的问题，所有要长期规划，一个月的药费不能超过50－80元，昂贵的药和低廉的药对我们来说没有太大的区别。如果用昂贵的药物可能一般的家庭能维持几年，那么以后的治疗费用，护理病人的费用，已及将来的基因治疗费用怎么办。这是不能不考虑的问题。 激素千万别用，强的松是神经刺激药物，副作用大的很，病人很快发胖，病人但不住自己的身体就丧失行走能力。 　　1药物 　　中西药要长期服用，短期没有效果，长期也不明显，在延缓疾病发展和延长患者生命方面有一定的作用，中西药将为基因疗法赢得宝贵的时间。因此在服用中药的时候不应该有能使疾病好转的念头，我们应该有长期的持久战准备。在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计。要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，肌苷，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂，甘草甜素。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。增加肌力的中成药健步虎潜丸等等。另外我建议您使用中药蚂蚁（我正在研究蚂蚁，希望蚂蚁能成为进行性肌营养不良病人长期服用而副作用小的营养品，为延缓疾病发展起一定的作用，市场上生蚂蚁也就50元左右一斤，制成粉剂装入胶囊服用成本还可以接受）。当然这些药品短期服用无效果，长期服用延发展，现在不存在特效药，药品也只能够做到这样了。　　要点1，保护细胞膜的维生素Ｅ。　　要点2，atp是肌肉能量剂，atp是运动前吃的，不运动就没有必要用。　　要点3，肌苷，ＢＴ，辅酶是神经营养药。　　要点4，降酶的，血清酶高就用联本双脂，一般高就用甘草甜素，联本双脂，一般是一天吃一次 20天停10天 开始一天一小粒，3月一周期 停1月， 在一周期。能走就要吃 或已经降下去。药量要控制好， 有药物反映要停止。我们不能走 ，不吃药也自己降。　　要点5，阿胶是保护细胞膜和补血的，试验下，用不点看看能消化不， 不涨气为准。阿胶弄小块化开，放蜂蜜，黄酒少许 ，放碗里隔水蒸烂，凉后成冻，服用用水化开象果冻，是补血的。如果胃消化好，开水化开开服用可以，因为已经蒸熟了，如果胃消化差，要加热后服用。 　　要点6，希望蚂蚁成为进行性肌营养不良病人长期服用而副作用小的营养品，为延缓疾病发展起一定的作用，市场上生蚂蚁也就50元左右一斤，制成粉剂装入胶囊服用成本还可以接受，有孩子胃不好，不能用。蚂蚁磨粉伴蜂蜜服用。　　要点7，心脏要保护，强心的灵芝和通血的木耳，营养的蘑菇。　　要点8，同仁堂的健步虎潜丸是强筋壮骨的，保和丸是健脾开胃的。如果是潮热盗汗，就是睡觉出汗，是阴气虚，要用六位地黄丸。如果是手脚发凉是阳气虚，要用补中益气丸。 　　　　2保养　　要点1，脂肪要控制，因为脂肪会沉积在腿肚子，腿肚子硬就是脂肪的沉积。所以控制脂肪 。　　要点2，补益的季节应该在深秋和冬季，春夏是不宜进补的，容易上火。如果病人出现口干舌燥等身体发干的问题就说明补过了，应该停止进补，等症状解除以后才能在进补。其实补益的方法有很多，也不需要很高的经济条件。如果家庭环境条件允许的话，可以在适当的季节在中医的指导下慎重服用人参，鹿茸，阿胶等补益药品，也可以用一些药膳和食补方法。比如说动物骨髓，什么牛，羊，猪都可以，补血的作用不亚于鹿茸多少，北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科用的就是牛骨髓入药，可以和卖肉的商量订一些骨髓，买回来蒸熟或煮烂就可以服用。其他什么花生（代红皮的小花生），乌鸡，大枣，动物肝脏，血制品，乳制品，肉皮汤，蔬菜等都有很好的补血作用。补气可以用黄芪炖鸡（或肉）汤等也不亚于人参多少。（补品大多都含有很多脂肪，进行性肌营养不良症尤其是假性肥大型，在肌肉组织中有脂肪沉淀，造成腿肚子等肌肉外表上表现的假性肥大，所以一定要控制脂肪的摄取，防止加重假性肥大，当然如果一点脂肪也不摄取，长期也会出现贫血的症状，所以这有一个度的问题，不能过多的摄取脂肪，也不能特意的控制脂肪的摄入。最好不要病人的身体发胖，如果体重超重会加重病人行走的难度。）这些食品和药品更容易吸收，更贴尽日常的生活。补品的作用是提高病人的身体素质和营养，从而达到提高抗病能力，对抗疾病发展，延缓疾病发展的作用，补药不能改变基因结构，不能指望服用补药短期会出现什么疗效。需要长期服用才能看出其延缓疾病发展的作用。　　要点3，体育锻炼 这里要强调一定坚持锻炼，不要放弃，这是延缓发展的最好方法，当然不能过量，强度不要太大，有健康人三分之二就可以，只要您能坚持一天行走，疾病就延缓发展一天。比如可以学学太极拳，不仅可以健身，还可以陶冶情操，动作规范并不重要，达到一种量不是很大，但是使身体经常处于运动状态，达到锻炼的目的。锻炼是延缓发展的最好方法，当然不能过量，强度不要太大，有健康人三分之二就可以，只要您能坚持一天行走，疾病就延缓发展一天。锻炼到大腿肌肉疼痛，这样的强度当然是过大了，如果锻炼第二天感到疲劳是正常的，感到疼痛说明强度过大，应该避免，强度应该降低，在说体育锻炼应该是循序渐进的进行，有小量逐渐加强，不能操之过急，应该慢慢进行。而且运动项目要适宜，比如散步，慢跑，蹲起，爬楼梯等等，要根据自己的实际情况来确定，没有具体要求。可以象竞走运动那样，少量而多次的进行，逐渐的加量，比如说蹲起，一次作10个，一天作10次，我只是打个比方，具体情况可以你的实际情况来进行，也可以去请教专业医生来帮助确定。脚要防止内翻，因为内翻会导致关节变形，家长监督，不让他脚尖往里，往里就骂。否则将来即使基因疗法突破，关节骨头变形也没有办法 。防止受伤，运动要带护具，一但伤了，不能锻炼，伤好病情就会加重的。按摩也必要的，帮助肌肉被动活动，而且要牵拉跟腱，一次一次用力牵拉，防止肌腱萎缩，走路后仰。走路尽量不要让孩子脚尖走路，要要尽可能的脚跟落地，摔到要尽量让他自己站立起来，要锻炼他蹲起蹲起的能量。其实锻炼的方法很多，只要让肌肉活动就行，也没有什么具体要求。无法行动的病人，可以进行肢体的基本运动，比如说抬胳膊，抬起，放下，抬腿，抬起，放下，什么拉松紧带，握物品，还有深呼吸，越深越好，时间越长越好，可以锻炼呼吸肌，防止将来出现气短等呼吸肌无力的症状。也可以用力收缩肌肉，然后松开，然后在收缩，如此反复，可以达到锻炼的效果，反正每个人的情况不一样，也没有定式，完全可以灵活掌握，但是一定要量力而行，如果锻炼第二天感到疲劳是正常的，感到疼痛说明强度过大，应该避免，强度应该降低，在说体育锻炼应该是循序渐进的进行，有小量逐渐加强，不能过急，应该慢慢进行。 　　
　　（续）进行性肌营养不良患者和钙 　　进行性肌营养不良患者如果大量补钙会导致进行性肌营养不良病人身高和体重的增加，从而使病人的负重增加，无力的肌肉更加难以支撑身体来行走，所以有专业医生认为应该用钙离子拮抗剂使病人尽量少补充钙，使身高和体重的增加对无力身体的压迫减少到最低，使病人更长时间维持行走功能来延缓疾病的发展。但是现在发现很小的进行性肌营养不良患儿就已经不能行走，似乎证明无力的速度大于身体的发育，用钙离子拮抗剂遭到置疑。尤其近几年来，医学工作者发现进行性肌营养不良病人的头发中的微量元素不同程度比健康人少，其中就包括钙，从而得出补充微量元素的结论，也包括钙。这样情况越来越复杂，一时间难以得出正确的结论。我认为在这个问题明朗以前，不妨顺其自然，即不大剂量的补钙，也不断钙。 基因检测的左右有两个，一个是确诊，如果已经确诊是没有必要遭那个罪了，一个是生二胎，防止二胎有问题才作　　
　　顶一下
　　目前的循症医学表明，楼主的疗法是毫无意义的。
　　目前的循症医学表明，楼主的疗法是毫无意义的　　　　—————————————————————————————　　　　1、以上是BAIDU的疗法，不是楼主的疗法。　　2、您说的可是“循证医学”？怎么表明的？　　3、如果您了解这方面的情况，能否说些建设性的建议？
　　循证医学(evidence-based medicine, ebm)是最好的临床研究证据与临床实践(临床经验、临床决策)以及患者价值观(关注，期望，需求)的结合。ebm是运用最新、最有力的科研信息，指导临床医生采用最适宜的诊断方法、最精确的预后估计和最安全有效的治疗方法来治疗病人。ebm强调医师应认真地深思熟虑地将目前所得到的最佳证据，用于对每一个患者进行健康服务时的决策。使提供的医疗服务建立在目前所能获得的证据基础上。
　　找了半天，还是没有看明白这个循证医学or循症医学是啥东东。。晕乎乎
　　你咨询哈这个人，他治好过20多个人，据说！QQ：
我家有个亲戚是吃他的药吃好的
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