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出门在外也不愁我怀孕五个半月查出孩子有0.5毫米唇腭裂上牙骨连续中这样生下来能治疗吗_百度宝宝知道一个唇腭裂孩子的“幸”与“不幸” -- 央视新闻周刊-岩松说 -- 传送门
一个唇腭裂孩子的“幸”与“不幸”
新闻周刊特别节目:因为·爱(上)一个唇腭裂孩子的“幸”与“不幸”岩松说:有一位父亲,因为他的女儿出生时患有唇腭裂,在亲身经历了女儿的病情带给自己和家庭的痛苦无助之后,他以个人名义发起了一个爱心基金,专门救治贫困家庭的唇腭裂儿童,他就是李亚鹏。今年八月,李亚鹏和嫣然天使基金来到青海西宁,在这里他们将免费救治六十多个唇腭裂儿童,小玉梅就是其中一个。因为天生患有唇腭裂,6岁的小玉梅说不出完整的话,她渴望说话,却只能浅浅地笑。高原明媚的八月,嫣然天使基金的到来,对于生活在青海的小玉梅来说,本是幸运的,但后来的故事却一波三折,她的命运将会经历怎样的改变? 8月20日,作为嫣然天使基金救助的唇腭裂患儿,6岁的李玉梅在父亲的陪同下坐上了前往西宁的汽车。从表面上玉梅和普通孩子没什么区别,但是由于先天性腭裂,虽然已经6岁了还不能说一句完整的话。 尽管玉梅的爸爸早就知道孩子嘴有问题,但并不知道这病叫唇腭裂。由于家庭困难,他也无力为孩子治病。玉梅的妈妈也是一名唇腭裂患者,而且有智力缺陷,她不仅没有劳动能力,甚至不会做饭。玉梅还有一个不到两岁的弟弟,全家只能靠爸爸李成寿务农和打工维持。爷爷奶奶在世时李成寿每年都出去打几个月小工,家庭年收入能有7000元,今年爷爷奶奶先后去世,爸爸只能留在家里,收入就指着地里的收成了。 从外表来看玉梅并不像唇腭裂患儿,但是玉梅却知道自己和别的小朋友是不一样的。除了和最亲近的爸爸能说一些简单的话,玉梅很少和别人交流,给她拍的照片很多都像这样抿着嘴唇。 爸爸说,玉梅最喜欢的一件事就是去幼儿园。有时候忙没空送她时,她甚至自己提着书包走两公里山路去。但在幼儿园,她却没有几个朋友。父亲几次接她时,看到的都是她独自玩耍的身影。 今年六岁的玉梅体重只有二十八斤,只相当于一个二、三岁的孩子,看上去也比实际年龄小了很多。爸爸说玉梅很少笑,在他看来孩子的问题都是因为腭裂,只要把孩子的腭裂缝合了就没问题了。 由于嫣然天使基金会把今年的“嫣然之旅---把爱传出”医疗救助项目选在了青海,在青海省红十字会的协助下,有六十多名唇腭裂患者将得到全额免费唇腭裂缝合手术,李玉梅就是其中的一位。 8月20日,嫣然天使基金会工作人员专程前往玉梅的家。对于什么是手术玉梅并不清楚,但她知道手术后就能变得和别人一样。听说要出发了,玉梅自己提起行李就走。 陈仁吉教授是这次嫣然之旅医疗队队长,作为国内最早开展强化性语音训练治疗的专家,他说唇腭裂手术只是语音恢复的一个环节,对于像玉梅这样错过手术最佳时间的患者,术后的语音训练更为重要,因为只有语音恢复了才能让他们真正身心康复。 来到青海红十字医院,玉梅见到了很多和她有着相同情况的小朋友。其实在我国,唇腭裂患者并不是一个小数目,全国起码有250万以上的唇腭裂患者,每三十分钟就会出生一名唇腭裂的孩子。这次“嫣然之旅---把爱传出”医疗救助项目计划为六十位唇腭裂患儿进行手术。为了缓解等待手术的孩子们和家长的紧张情绪,嫣然天使基金还邀请了音乐理疗师和心理治疗师加入行动。 作为一个唇腭裂患儿的父亲,李亚鹏对唇腭裂的治疗有着更为深刻的了解。他说女儿李嫣的治疗只完成了五个阶段中的两个,还面临很长的治疗周期。为了鼓励喜欢画画的李嫣,他不仅帮她开过画展,还给她出了一本画册。 岩松说:幸运刚刚来到,更大的不幸就降临在这个瘦弱的女孩身上。在唇腭裂术前体检中,玉梅的心脏被检查出严重畸形,无法进行全身麻醉的腭裂手术,只能暂时出院回家。先天性心脏病,面对这个陌生的名词,玉梅的父亲彻夜未眠,连哭了几场。他向小玉梅隐瞒了病情,骗她说只是感冒不能手术。玉梅不明白这背后的谎言,但依然泪如雨下。 陈仁吉教授说,玉梅并不是这次唯一被检查出心脏病有问题的患儿。让整个医疗团队都觉得很意外的是,六十多位的唇腭裂患儿中一半都伴有不同程度的心脏病,这是在其它地方没碰到过。经过医疗团队的评估,这次行动最终只为46位患儿进行了手术。 虽然李成寿对先天性心脏病并不了解,但他知道这比腭裂手术要严重,要花更多的钱,这是他的家庭所不能承受的。 岩松说:当这个家庭面对天文数字般的治疗费一筹莫展时,事情出现转机,多方努力下,玉梅的心脏病手术费用得到公益基金资助。地里的麦子熟了,父亲顾不上收割,带着玉梅上北京看病了。因为,北京意味着希望。 9月12日,玉梅和爸爸来到北京准备进行先天性心脏病的治疗。虽然坐了20多个小时火车,第一次到北京的玉梅仍显得异常精神。 虽然对玉梅来说,不幸不断来袭,但是同样,幸运也不断降临在她身上。嫣然天使基金、邓丽君文教基金解决她的医疗费用,腾讯月捐平台为她手术后募得了五万元的营养费,与此同时,青海省红十字会还联系了湟中县田家寨镇,将组织人员把玉梅家地里的小麦收割了。为了玉梅,爱心在接力。 9月23号下午,阜外医院小儿心脏外科针对玉梅明天将要进行的手术进行了会商。玉梅的心脏手术虽然是这里最为普通的,但是由于她不仅是唇腭裂患者,还伴有严重的肺动脉高压,这样的病例即使在阜外医院这样的心脏病专科医院也并不多见。 对玉梅因为做唇腭裂手术才发现了先天性心脏病,北京阜外医院小儿心脏中心的李守军主任说只能用幸运来形容。因为如果等过两年,玉梅出现体力不支等症状再去医院的话,就连手术的机会都没有了。“李玉梅六岁了,到现在了肺动脉压力已经跟你说了,已经达到一个最高峰了。她现在还有机会做,因为她六岁了,再要不做,你比如说再拖两年,你说再找我,医生能不能做 我不敢说了,但现在只能说还能做手术,给她做了,做是为她将来,为了将来这一辈子。”日,李玉梅在北京阜外医院顺利完成三项手术。两天后 李玉梅由重症监护室转入普通病房。10月5日 李玉梅从阜外医院出院。而七年过去,救助万名唇裂儿童的愿望即将实现,他却越发感到很多事力所不及。“通过嫣然天使之旅的这样的到来,其实引起了更多人对这个群体的一个关注,从而我们试图能够影响,能够达到更多来自于民间的资助,以及来自政府的一些政策的出台,我觉得今天嫣然天使之旅慢慢地已经过渡到了这样一个阶段了吧。” 岩松说:几年前,我们曾经在节目中专访李亚鹏,当时他的女儿刚刚在美国做完手术,他说“从发现女儿患有唇腭裂到面对、接受再到勇敢地走出去,不光是医学治疗,更重要的是对孩子和父母信心的重新建立。”小玉梅是不幸又是幸运的,而她未来的康复之路依然漫长。目前在中国有超过两百万唇腭裂患者,其中很大一部分唇腭裂儿童因为贫困家庭没钱治疗,只能以一个残缺的形象面对社会和未来的人生。如何让越来越多的孩子重绽微笑,也许还需要更多人行动起来。如果喜欢这期节目,点击右上角的魔棒,就可以转发到朋友圈哦!快试试吧。
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分享这篇文章孩子出生的时候我们发现到孩子的嘴唇会有异常症状的时候就在医生的检查下发现孩子是患上了唇腭裂这个疾病,而当孩子患上了这个疾病过后我们就想方法找钱来给孩子治疗这个疾病,这样一过就是四年多了,孩子都已经四岁了,我们想的是在孩子九岁之前就必须要给孩子做唇腭裂手术,可是我听说这个唇腭裂疾病对孩子有影响,还会影响到智力,那么我想知道唇腭裂这个疾病对孩子的智力会有哪些影响?
1如果自己是患上了唇腭裂这个疾病的话,那么对于孩子来说影响是很大的,但是不会影响对孩子的智力造成影响,而会对孩子的语言能力造成很大的影响,导致在最后孩子会有说话不清的现象。
2所以当孩子患上了唇腭裂疾病必须要预防这样的现象发生,如果一旦看到孩子会出这些现象的话,那么就必须要及时的给孩子做手术治疗,不然还有可能会对孩子的鼻梁会有严重的影响。
3而唇腭裂疾病也有可能会对孩子的牙齿会有影响,唇腭裂疾病做了手术过后也需要做牙齿矫正,针对这个唇腭裂疾病做治疗的时候要避免给孩子造成过大的心理压力,这样对孩子疾病治疗很不利。
注意事项:
而治疗孩子的唇腭裂疾病也要多个注意孩子的饮食营养,补足孩子的饮食营养,让孩子多休息好,也要注意期间个孩子的局部做清洁的护理,避免碰上孩子的患处。
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