渐冻人早期症状症跟冰冻挑战有什么关系

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“冰冻挑战“大型公益活动在世界乃至全国游戏般的开始了......
它们说;【&用冰冷的刺激,激发爱的能量来】"解冻”启动仪式-1℃环境体验冰水灌顶;
很多知名人士相继挑战跟迎战。“冰冻挑战”大型公益活动主旨是说在于号召市民通过体验冰冻的方式,关注渐冻人患者群体,激发并传递爱的能量。在就医、护理、生活等方面,渐冻人症患者通常背负着难以承载的压力。
我认为其实关注渐冻人症患者的方式有很多种,并非一定要走这形势来宣传自己再获得关注渐冻人患者群体资格吧,一些默默无闻奉献爱心的人很多,不如节省水之源送到常年缺水的地方去就解决大问题。今晚新闻不就播放一个老外向自己头上倒一桶石沙和混凝土,效果很好呀!不必在于形式,要看结果,也大可不必跟风炒作。
&看吧!那颗颤抖的心从没停歇过,那颗跳动的心还需解冻吗?只要有良知的人都有爱的能量!记得在读初一时的教室墙壁上有这么一段语录;”少说一些漂亮话、多做一些有意义的事,去关心那些需要帮的人们“。不记得这出自那位明人名言语录了,但它一直影响鞭策我至今,一个人的能力有限,但我只要做好自己就够了,还是那句话;只要人人都献出点爱,世界将会是美好的未来!!
每次看到做义工时留下的照片对我身心都是一次洗礼,好多感人的故事还在脑海里回荡,这照片也说明不了什么!但它记录了那一瞬间的爱!大爱小爱都是爱!大人小人都是人!~~~~呵呵!
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郑州“渐冻人”歌手谈“冰桶挑战”:这个活动太好了
  最近,“冰桶挑战”成为社交网络的最热话题。这项疯狂的挑战活动引发各界名人的参与,比尔?盖茨、汤姆?克鲁斯、贝克汉姆、纳什……刘德华、王力宏、陈奕迅、桂纶镁、章子怡、谢霆锋……昨晚7点,郑州人民广播电台著名主持人张明和儿子也接受了挑战。这项活动为何会风靡全球?“渐冻症”又是怎样一种疾病?郑州有没有“渐冻人”,他们的生活状态怎样?……带着问题,请跟随记者一同慢慢了解。
  什么是“渐冻症”?“冰桶挑战”与之有何关系?
  像是被冰冻了一般,从四肢开始蔓延,最后甚至连呼吸都变得困难……“渐冻症”是运动神经元病的一种,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症,它破坏人体的运动神经,大多数的“渐冻人”最终因呼吸衰竭死亡,在此过程中,“渐冻人”头脑清醒,他们会深切地感知死亡的降临。
  曾有专家根据国外发布的发病率进行估算,我国大概有20万“渐冻人”,实际可能会更多,这些患者中,家族遗传占了20%。
  “冰桶挑战”是今年7月15日,由美国高尔夫球星克里斯?肯尼迪发起的,向研究ALS(肌萎缩侧索硬化症)组织捐款的挑战活动。活动要求参与者用冰水浇自己并上传视频,然后点名3位好友挑战。被点名者必须在24小时内完成挑战,否则要向美国ALS联合会捐款100美金。
  这项挑战是为了让公众体验到全身被“冰冻”的感觉,进而关注“渐冻人”群体,为其募集善款。
责任编辑:实习编辑王慧颖为什么要冰桶挑战?这和那个什么冻症有什么关系?_百度知道
为什么要冰桶挑战?这和那个什么冻症有什么关系?
提问者采纳
完成后还可指名3名挑战者,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元,然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,这个概念很简单,或两者都做:你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传,或者向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款,同时也达到募款的目的活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战
那不会感冒吗
不会啊大夏天的
提问者评价
太给力了,你的回答完美的解决了我的问题!
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其他4条回答
指是的是人变得越来越冷漠
没有关系了
只是名人的娱乐化
让人感受到渐冻人的痛苦
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出门在外也不愁前国脚胡兆军接力本报“冰冻挑战”-A19版-半岛晨报数字版
前国脚胡兆军接力本报“冰冻挑战”
掀起爱的热潮:多家企业加入本报公益活动,向本报渐冻人基金捐款
&&&&昨日,记者从半岛晨报“冰冻挑战”大型公益活动组委会获悉,前国脚、原大连实德队主力后腰胡兆军已确认参加挑战,时间定在今日9时。同时,陈寒柏弟子笑韩也将接受浇冰考验,并向渐冻人患者群体捐款。半岛晨报渐冻人救助基金于8月25日启动以来,在滨城掀起了一股传递爱的热潮。多家企业和爱心人士纷纷加入本报公益活动,为渐冻人患者医疗和生活条件的改善贡献一份力量。报道回顾8月21日 A04A05《双胞胎姐妹自建ICU照顾渐冻人母亲》8月22日 A02A03《体验冰冷汇聚温暖为渐冻的心解冻》8月23日 A04A05《素素等3人完成挑战 明天奥运亚军接棒》8月24日 A02A03《238人挑战海水灌顶 募捐2.5万元善款》8月25日 A04《奥运亚军想带动更多人参与公益》8月26日 A18《“半岛晨报渐冻人救助基金”昨日启动》8月27日 A19《本报渐冻人基金获赠首笔捐款1.1万》前国脚加入本报“冰冻挑战”&&& 胡兆军是接到奥运亚军、国家女曲前队长马弋博的点名后,加入到本报公益活动中的。&&& 昨日,记者拨通了胡兆军的手机。此时,他刚刚结束训练,准备午休。谈及欣然接受挑战的原因,胡兆军说,作为角落里的疾病,渐冻人症长期不受社会的关注和重视,半岛晨报发起“冰冻挑战”大型公益活动以来,很多市民才知道,这种残酷的疾病原来如此可怕,虽然发病率很低,但它离我们的生活并不遥远。半岛晨报成立渐冻人基金,为关爱渐冻人提供了可操作平台。因而,他愿意参加本报公益活动,用自己的实际行动去帮助渐冻人患者。&&& 在大连球迷心中,胡兆军仍保持着相当的影响力。细数中国职业联赛历史,胡兆军是优秀的防守型中场之一,远射能力出众,有一脚任意球绝活。 33岁的胡兆军曾在原大连实德队效力,并入选中国国家队。胡兆军曾以国奥队长的身份,带领中国国奥队出战国际赛事。 2001年世界青年锦标赛和大运会上,胡兆军出色的发挥至今让人印象深刻。目前,胡兆军在大连超越俱乐部效力。陈寒柏委托徒弟参加挑战&&& “由于我人在外地演出,不能参加冰冻挑战,真是遗憾! ”大连籍著名相声演员陈寒柏接到点名后,在电话里对记者如是说。“半岛晨报举办的这项公益活动,是一件大好事,如果我人在大连,一定会参加挑战。 ”为了表达对活动的支持,陈寒柏委托徒弟笑韩参加本报活动。&&& 笑韩是大连广播电视台幸福956广播主持人,本土知名相声演员。今日9时,笑韩将在大连圣亚极地世界企鹅馆――本报本次公益活动主会场,跟胡兆军一起在-1℃的室温中,接受浇冰考验。除此之外,笑韩和胡兆军还将向半岛晨报渐冻人救助基金捐款。进展渐冻人基金掀起爱的热潮渐冻人基金新突破收到首笔个人汇款&&& 8月25日,由本报和大连市慈善总会联合发起的“半岛晨报渐冻人救助基金”正式启动,她是国内首个由媒体倡导并发起的渐冻人专项救助基金。基金成立后,本报和大连市慈善总会对社会公布了三种捐赠方式。&&& 基金的成立迅速引来了社会爱心企业和公益人士的关注,首日首笔获赠的捐款就突破万元。这笔善款是由大连新华美天医疗美容医院百余名员工捐出的。昨日,半岛晨报渐冻人救助基金再次实现新的突破。记者从大连市慈善总会获悉,渐冻人基金已经收到首笔个人汇款。记者获悉,这名汇款人比较低调,未留下任何联系方式,只是在捐赠用途事项上,登记了“渐冻人”的字样。就连海岛也感受到爱的热潮&&& 在本报连续报道下,半岛晨报渐冻人救助基金已然在滨城掀起了传递爱的热潮。昨日,大连新华美天医疗美容医院职工追加了2000元捐款。今日,大连圣亚极地世界的4位驯养师将参与本报公益活动,同时企业还将奉献自己的爱心,向半岛晨报渐冻人救助基金捐款。本周末,红星美凯龙华南商场将举办捐款仪式。此外,9月7日,红星美凯龙大连马栏商场将开展千人“冰冻挑战”公益勇士招募活动,每多一名志愿者,商场将向本报渐冻人基金捐出一份公益基金(可通过微信公共账号“dl-hxmkl”报名参加,请留下姓名和联系方式)。&&& 这股爱的热潮,就连黄海深处的海岛也感受到了。昨日清晨,大连鑫玉龙海洋珍品有限公司工作人员联系本报,希望能在海岛上设立活动分会场,举办“冰冻挑战”活动并向救助基金捐款。此处面积为1.6平方公里的海岛叫平岛,距离大陆有3.5公里远,隶属于普兰店皮口。公司负责人说,平岛虽然在海洋深处,但公司职工仍然感受到了爱的力量,他们愿意为渐冻人患者群体做一些事情,帮助他们解决实际困难。 8月30日13时,公司将组织员工和海岛游客举办挑战赛。 半岛晨报、海力网首席记者满文飞 首席记者王琳观点用行动点燃“解冻”的火种&&& 当“冰桶挑战”从美国席卷中国时,半岛晨报也融进这场 “爱的风暴”中。 8月21日,本报在大连圣亚极地世界企鹅馆发起“冰冻挑战”大型公益活动,有力地打出“解冻”的主题牌,号召市民通过体验冰冻的方式,关注渐冻人患者群体,激发并传递爱的能量。在-1℃的企鹅馆里,当两桶碎冰从本报总编辑李慧南和大连医科大学渐冻人症治疗专家刘晶教授的头上倒下,一场“解冻”之旅开始了。&&& 当一个渐冻人的四肢、躯干、胸部、腹部等处的肌肉,逐渐变得无力和萎缩,他就渐渐进入到身体的冰冻状态。随着病人的“渐冻”,他的家庭也陷入了停摆的状态。罕见病,因为其发病原因难查,发病症状难治,病人家庭除了要承担巨大的医疗费用之外,亲人们要承受的更大压力是绝望,这其实是渐冻人这类罕见病家庭遭遇的最大的冰冷。除此之外,“罕见”两个字所带来的除了寻求治疗上的失落外,还有社会的忽略和大众异样的眼光,他们在群体中往往会被忽视甚至被歧视,很多病人觉得自己已经被社会遗忘了,在精神上,由于缺少希望和关注,他们感受到的世界可能更多的是“冷”。&&& 人病了,就得治疗,就需要吃药。但国内渐冻人患者和家庭面临的窘境是:没有办法有效的治疗、唯一特效可延缓的药物只能依赖进口,但药比金贵。在众多遭受折磨的家庭中,最大的愿望就是能够获得更多的医疗保障,比如将本病纳入大病医保、比如期待国产药物能够达到世界先进水平,拉低药价。&&& 但实际情况是:由于发病率低、治疗贵,并且没有全国性的登记普查数据,目前的医保还没能将这类病患列入其中,而未来能否早日实现,看起来还没有一个时间表;另一方面,由于药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,从科研和生产上快速实现突破,如果没有一个实质性的政策推动,仍旧很难实现。&&& 正是由于有了这么多看起来很难逾越的鸿沟,本报发起的这次公益策划,从“一桶冰水”开始,但并没有停留在“仅仅是一桶冰水”的关注上。全国首个由媒体推动的“半岛晨报渐冻人救助基金”,在本报推动下成立,代表了本报将关注进行到底、将援助落到实处的公益态度。从一个长效的救助系统的建立来看:媒体的关注、民众的醒悟、爱心的汇聚直至政府的接盘和全面的统筹,最后形成政府保障和民间慈善并存、社会力量和专业机构共助,似乎是渐冻人群体真正从身体到心灵能够解冻的一个方向。&&& 我们欣喜地看到,目前,在本报的推动下,很多人已经动起来了,很多企业也动起来了。可以说,一个基金、一些善款对长期受折磨的渐冻人群体来说有些杯水车薪。但我们不能忽视的是,这是一个滨城人用爱心和实际行动点燃的一颗火种。&&& 我们已用行动在“解冻”的道路上表达了决心,我们还会继续加油,期待您的加入!(王琳 满文飞)捐款者可得收据和证书&&& 向半岛晨报渐冻人救助基金捐款的企业和人士,均可获得由大连市慈善基金会开具的捐款收据,并颁发慈善捐款证书。半岛晨报渐冻人救助基金捐赠方式:1、通过银行汇款开户名称:大连慈善基金会开户银行:中信银行大连分行青泥支行账号:0078086汇款人请注明捐款用途(标明“渐冻人”即可)及捐赠人姓名、地址、联系方式2、通过邮局汇款大连慈善基金会地址:大连市中山区鲁迅路2号邮编:116001汇款人请注明捐款用途(标明“渐冻人”即可)及捐赠人姓名、地址、联系方式3、直接到大连慈善基金会捐款大连慈善基金会地址:大连市中山区鲁迅路2号(中山广场交通银行后身)大连慈善基金会捐赠联系电话:&&& 大连慈善基金会财务联系电话:

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