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地贫治疗费高达千万 南宁四年阻生千名重型地贫儿
&&日 07:56&&字号:大 中 小
南宁四年阻生千名重型地贫儿 地中海贫血&难治可防&,南宁地贫防治惠民政策再升级
&&&&-南国早报武鸣讯&(记者张若凡)5月8日是&世界地贫日&。广西作为地中海贫血的高发区,为减少重型地贫儿的出生,采取了免费婚检等一系列防控措施。今年,南宁市被列入国家地中海贫血防控试点城市,惠民政策再升级。 &&&&终身治疗费高达千万元 &&&&5月8日上午,南宁市卫生局联合武鸣县人民政府,举行了&世界地贫日&宣传活动。南宁市妇幼保健院组织医学专家,为居民讲解地贫防治知识。一位居民泣不成声地向医生诉说,家里有一个10岁的地贫孩子,为了给孩子输血维持生命,家里已是举步维艰。 &&&&曾有专家测算,一名重型地贫患儿,如能进行规范治疗,在生命得到延长的同时,代价也是巨大的&&终身治疗费用高达1000万元以上。南宁市妇幼保健院妇产科主任周霓介绍,一旦生出了重型地贫儿,终生的治疗是沉重的负担,但是这一疾病可以预防。所以,关键是尽量预防重型地贫儿的出生。 &&&&婚前检查,孕前检查、产前检查是预防地中海贫血的三道关。夫妻双方都携带地贫基因,有25%的几率生出重型地贫儿。因此,首先通过婚检及时发现夫妻双方的基因缺陷,然后在医生的指导下,在孕检、产检阶段进行检查,就能帮助地贫夫妇生出健康宝宝。 &&&&免费婚检产生巨大效果 &&&&南宁市卫生局妇幼卫生科科长钟喜红介绍,南宁市从2009年启动免费婚检。去年,全市共有6万多对男女结婚,婚检率达到98.91%,检出的地贫基因携带率为19.1%,检出双方均为地贫基因携带者的夫妻2878对。此外,产检地贫筛查率也达到了96.05%。 &&&&据不完全统计,2009年,南宁市出生重型地贫儿30多例,近几年通过多项地贫防治措施的实施,2013年,重型地贫儿的出生降到9例。2009年~2013年,南宁市经过产前诊断等手段阻止重型地贫胎儿出生,共有1004例。出生缺陷监测数据显示,地贫已经从以往的出生缺陷第一位病因下降至第三位。 &&&&地贫防治添新惠民政策 &&&&按照广西目前的地贫防治政策,政府对地贫基因诊断和产前诊断给予补助:双方均为地贫筛查阳性的广西农村户籍孕妇夫妇,进行地贫基因诊断,总费用1000元/对,补助800元/对;广西农村户籍夫妇双方诊断均为同类型地贫,需进行地贫产前诊断的孕妇,产前诊断,总费用1850元/人,补助1300元/人。 &&&&今年,南宁市被列入国家卫生计生委地中海贫血防控试点城市,地贫防控又有了新的惠民政策。夫妻有一方是南宁市农业户籍,双方均为地贫筛查阳性的已孕夫妇,进行地贫基因诊断,费用全免;双方均为同型地贫,胎儿产前诊断的费用也全免。&
编辑:王文英&
&作者:张若凡&&来源:广西新闻网-南国早报&&【打印】&&
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重型地贫患儿亟需手术治疗
 来源:江门日报  发表时间: 07:00  点击:
  ↓儿子是欧结元的心头肉,她希望儿子能健康快乐。
  爱心档案 0819号
  ●人物:欧结元,女,42岁,家住新会区振兴三路。
  ●困境:儿子患有重型地中海贫血,需医疗费。
  ●愿望:希望儿子能尽快康复。
  □ 文/图 江门日报记者 林润开
  欧结元,一位42岁的母亲,最小的儿子今年才3岁。39岁得子,本是一件值得高兴的事情,不料儿子出生后就被查出患有地中海贫血,目前,甚至需要做骨髓移植手术才能完全康复。虽然丈夫和女儿的骨髓与儿子配型成功,但20多万元的手术费却难住了这个普通的家庭。
  儿子是重型地贫患儿
  “我不能吃菠菜。”李丰谕是个年仅3岁的小男孩,长得很可爱,也很懂事,但因为患上了重型地中海贫血,他小小年纪就不得不长期服药。
  “怀孕七个月,我抽血检查出自己是轻型地中海贫血携带者,医生告诉我生出来的小孩有很大几率是重型地贫患儿。”欧结元说,但她不舍得放弃,所以儿子李丰谕还是如期来到了这个世界,“儿子出生后,检查出他患有轻型地中海贫血,后来我们一直关注着他,就怕他病情发展成重型地中海贫血。”
  李丰谕满2岁后,有段时间突然反复发烧,后检查出患有重型地中海贫血。“从去年7月份起,他就开始每个月去医院输血,每天还得吃半颗排铁类药物。”欧结元说,医生告诉她,儿子要完全康复,需做骨髓移植手术,于是他们全家都去做骨髓配对,“幸运的是,他父亲和姐姐的骨髓和他匹配,医生建议我们用他姐姐的骨髓。”
  虽然找到了合适的骨髓,但欧结元一家只是一个普通的工薪家庭,全家就靠丈夫帮人装修房子赚取生活费,每月收入也就4000元左右,而儿子李丰谕的手术费估计需要25万元,这个数字对他们一家而言,就是一个天文数字。
  姐姐的学校为他募捐
  “我们是农村户口,符合生二胎的政策,女儿出世后,一直想再生一个,但我身体不是很好,所以一直到39岁才有了儿子。”欧结元说,丈夫、女儿、儿子三人都很投缘,儿子患病后,他们一家曾打算卖掉家里的房子,“但没了房子,我们就没处落脚了。”
  李丰谕的姐姐阿凌在江门中医药学校读书,因为弟弟生病,需要定期去医院看病,妈妈一个人忙不过来,阿凌经常要请假去帮妈妈忙。“经班主任询问,才知道她弟弟有病,于是我们学校组织师生为她弟弟募捐了6000多元。”江门中医药学校老师张彩虹告诉记者,他们学校的师生都很有爱心,前段时间刚为另一位病重的学生募捐了1.7万多元,“单靠一所学校,力量毕竟有限,我们希望社会热心人士能够伸出援手,帮帮这个孩子。”
  虽然6000多元对25万元来说,只是杯水车薪,但对学校给予的帮助,欧结元一家人都心存感激。“学校的师生都给了我们很大帮助,特别是学校的老师,都非常关心我们。”欧结元说。
  如果你愿意帮助欧结元及她的儿子李丰谕,可以拨打本报爱心热线(电话:3502638),或直接与李丰谕的父亲李永扣联系,其联系方式:。
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来源: 南方网
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龙华新区观澜河东村华西苑一间30平米的出租屋里,住着特殊的一家五口,三个孩子中最大的10岁,最小的6岁,面色发黄,手臂和肚皮上布满了针孔———他们全都患有重型地中海贫血(简称“地贫”),父母也都携带地贫基因。
小兄妹须随身携带微量注射泵注射排铁药。记者 刘有志 摄
龙华新区观澜河东村华西苑一间30平米的出租屋里,住着特殊的一家五口,三个孩子中最大的10岁,最小的6岁,面色发黄,手臂和肚皮上布满了针孔———他们全都患有重型地中海贫血(简称“地贫”),父母也都携带地贫基因。他们的老家在海南儋州市排浦镇打腊村,夫妻俩带三兄妹来深圳治病、生活已有一年多。在深圳各界爱心人士的帮扶下,他们的生活慢慢有了起色,然而,对三兄妹病情的救援还需要更多的爱心力量,且刻不容缓。
“我先打,打了就可以出去玩了”
9月14日下午5时,正是晚餐时间,10岁的陈精通并没有端起饭碗,而是安坐在饭桌旁的板凳上,伸出左手臂,转过头,母亲羊月川用沾了碘酒的棉签在他发黄的皮肤上消了毒,小心翼翼把针扎进了他满是针孔的手臂上,短暂的疼痛让陈精通皱了皱眉头。
这样的场景会频繁重现在陈精通和妹妹陈精香、弟弟陈精博身上,重型地贫患者需要长期输血,但输血会在体内积蓄铁质,因此必须长期使用除铁药物。按照正常治疗计划,三兄妹几乎每天都需要注射排铁药物,长达12小时的注射需要借助便携式微量注射泵,针扎进皮肤后将注射泵放在一个布袋里,绑在身上,为了不影响第二天的学习,通常是在睡梦中注射。
不像同龄小孩面对打针哭闹着闪躲,这三兄妹会抢着上前,“我先打,打了就可以出去玩了。”最小的陈精博说。对于三兄妹来说,打针已经是跟吃饭一样习以为常。羊月川没上过学,但为了节省注射费用,她把注射器和药品买回家,自己当起了护士,现在已经可以熟练扎针了。排铁药物比较昂贵,由于家庭贫困,羊月川只能接受别的地贫儿童家长的捐赠,对孩子们的治疗极其不规范,常常是“有了上顿没下顿”。
2013年5月,在深圳爱心人士的帮助下,三兄妹跟着父母从海南儋州市排浦镇打腊村来到深圳接受治疗。注射排铁药物,只是他们与地贫共生的片段之一。
编辑: 黄淳
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